社會(huì)工作參與基金會(huì)先心病兒童醫(yī)療救助模式研究

黃潔閏

摘 要：隨著社會(huì)發(fā)展，在醫(yī)療救助領(lǐng)域，我國的社會(huì)力量正在蓬勃發(fā)展。一些基金會(huì)經(jīng)歷了若干年的實(shí)踐探索，逐步形成了可推廣的服務(wù)模式。本文以香港嘉里集團(tuán)郭氏基金會(huì)為例，運(yùn)用案例研究法，詳細(xì)闡述了其先心病兒童關(guān)愛項(xiàng)目的整個(gè)服務(wù)流程和服務(wù)模式，并對(duì)社會(huì)工作介入基金會(huì)該類服務(wù)項(xiàng)目的運(yùn)作進(jìn)行了分析并提出了前瞻性思考。

關(guān)鍵詞：基金會(huì);先心病;醫(yī)療救助;服務(wù)模式

中圖分類號(hào)：F24 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：Adoi：10.19311/j.cnki.1672-3198.2021.13.039

1 我國醫(yī)療救助的政策背景

自從黨的十八大以來，我國脫貧攻堅(jiān)事業(yè)取得了巨大的進(jìn)展，據(jù)國家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布的《2019年國民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》，截至2019年末，我國農(nóng)村貧困人口比上年末減少1109萬人，貧困發(fā)生率降至0.6%，到2020年底貧困人口全脫貧的目標(biāo)邁進(jìn)了一大步。在醫(yī)療扶貧方面，我國已經(jīng)建立了新農(nóng)合、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助和補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)四位一體的綜合性健康扶貧體系。但此類群體健康問題較多，抵御疾病風(fēng)險(xiǎn)能力較弱，因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生，這已經(jīng)成為農(nóng)村貧困人口返貧的主要原因，也是2020年后我國長期穩(wěn)定減貧的最大風(fēng)險(xiǎn)。

為了減輕貧困群眾的醫(yī)療負(fù)擔(dān)和有效遏制因病返貧現(xiàn)象，在綜合性的醫(yī)療扶貧體系中，醫(yī)療救助最為關(guān)鍵。醫(yī)療救助離不開精準(zhǔn)扶貧的政策支持，從2016年開始，國家有關(guān)部門陸續(xù)發(fā)布了相關(guān)文件，提出要鼓勵(lì)社會(huì)捐贈(zèng)，積極發(fā)揮慈善醫(yī)療救助的扶貧功能，針對(duì)性地提高貧困人群的醫(yī)療保障水平，減輕其醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

2 基金會(huì)參與先心病兒童醫(yī)療救助現(xiàn)狀

（1）我國先心病兒童的現(xiàn)狀。先心病是指在宮內(nèi)胚胎時(shí)期心臟及冠狀動(dòng)脈發(fā)育異常而導(dǎo)致的一種先天畸形。在我國，小兒先心病發(fā)病率約7‰～8‰，每年新出生先心病患兒約15萬左右（統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)每年有變化，此處為目前概數(shù)）。其中以先天性室間隔缺損，動(dòng)脈導(dǎo)管未閉和房間隔缺損為最常見?；純喝缥茨芗皶r(shí)治療，可能喪失治愈的機(jī)會(huì)。三種疾病均依賴于外科手術(shù)治療和介入治療。簡單先心病治療花費(fèi)3萬元左右，復(fù)雜先心病治療則花費(fèi)6萬元左右，個(gè)別復(fù)雜病癥可能花費(fèi)達(dá)10萬元及以上。

（2）A基金會(huì)參與先心病兒童醫(yī)療救助現(xiàn)狀。在理念層面上，A基金會(huì)的先心病救助項(xiàng)目從“改變?nèi)恕背霭l(fā)，在病種選擇上主要考慮三點(diǎn)：一是可治本;二是目標(biāo)人群數(shù)量多;三是短期內(nèi)可以看到身體康復(fù)的效果。將重點(diǎn)放在關(guān)注健康成長和提升能力上，希冀這些兒童長大后也能幫助別人，最終希望達(dá)成的目標(biāo)是回饋社會(huì)。在數(shù)據(jù)層面上，2007-2014年手術(shù)救助兒童1，541名;2012-2019年篩查覆蓋兒童3，081，547名;2012-2019年篩查確診先心病兒童3，693名;2011-2019年三級(jí)醫(yī)生培養(yǎng)24，061名;2008-2019年志愿者1，784名;2008-2019年關(guān)愛兒童295名。

（3）基金會(huì)參與先心病兒童醫(yī)療救助的不足?，F(xiàn)有的基金會(huì)在參與先心病兒童醫(yī)療救助中發(fā)揮了重要作用，但筆者發(fā)現(xiàn)尚存在四方面不足：一是在救助對(duì)象方面，慈善醫(yī)療救助要對(duì)因病致貧的貧困人口和邊緣貧困人口因健康風(fēng)險(xiǎn)陷入貧困引起重視。此類先心病保障信息難以深入到達(dá)貧困偏遠(yuǎn)地區(qū)，社會(huì)知曉度不足，兒童家長缺乏新農(nóng)合保障意識(shí)，缺乏對(duì)社會(huì)公益基金的信息;二是在救助病種方面，在我國，基金會(huì)多是專門為某個(gè)病種的醫(yī)療救助而開設(shè)的，這就會(huì)導(dǎo)致某一病種有多家基金會(huì)提供救助而某些病種卻無人問津，除此之外，大多數(shù)基金會(huì)常會(huì)選擇手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)低的簡單病種進(jìn)行救助，對(duì)于那些手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高、死亡率高的疾病，鮮有基金會(huì)介入;三是基層醫(yī)生（包括鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生和村醫(yī)）對(duì)政策的知曉率低、診斷和轉(zhuǎn)診的能力有限，延誤先心病兒童治療;四是行業(yè)內(nèi)部發(fā)展不均衡，比如基金會(huì)醫(yī)療救助與政府醫(yī)療救助在資源整合方面存在不足，大多數(shù)基金會(huì)醫(yī)療救助與政府醫(yī)療救助、其他基金會(huì)醫(yī)療救助項(xiàng)目之間缺乏信息共享。這些因素直接或間接影響了慈善組織對(duì)兒童先心病醫(yī)療救助的效果。

3 案例分析

3.1 項(xiàng)目服務(wù)流程：術(shù)前篩查-手術(shù)資助-術(shù)后關(guān)愛

（1）術(shù)前篩查：由縣政府統(tǒng)籌，縣衛(wèi)計(jì)局主導(dǎo)，縣教育局協(xié)助縣鄉(xiāng)村三級(jí)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)做入校初篩，縣人民醫(yī)院做初步診斷，縣衛(wèi)計(jì)局協(xié)調(diào)縣新農(nóng)合辦與民政局負(fù)責(zé)政策宣傳與轉(zhuǎn)診。具體流程為前期預(yù)算準(zhǔn)備摸底數(shù)據(jù)-宣傳計(jì)劃-村醫(yī)入戶宣傳與登記-入校篩查登記-篩查預(yù)報(bào)名-培訓(xùn)簽到-培訓(xùn)課后反饋-先心病術(shù)前篩查項(xiàng)目督導(dǎo)-術(shù)前篩查總結(jié)匯報(bào)-術(shù)前篩查費(fèi)用預(yù)算-術(shù)后隨訪報(bào)告-費(fèi)用發(fā)放及簽收-轉(zhuǎn)診行程費(fèi)申請(qǐng)等。

（2）術(shù)中資助：為了讓有限的資源創(chuàng)造最高的社會(huì)價(jià)值，該項(xiàng)目資助對(duì)象是1-14歲的患單純先心病的農(nóng)村貧孤兒童。由定點(diǎn)醫(yī)院以成本費(fèi)參與項(xiàng)目，具體流程為調(diào)查推薦-病例篩選-病例確認(rèn)-資助審批-住院診療-病例隨訪-總結(jié)匯報(bào)-款項(xiàng)撥發(fā)及驗(yàn)收結(jié)算。本項(xiàng)目模式已經(jīng)得到湖南省衛(wèi)生特點(diǎn)認(rèn)可，于2010年推薦給衛(wèi)生部，推動(dòng)了同年10月衛(wèi)生部、民政部《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見》（衛(wèi)農(nóng)衛(wèi)發(fā)[2010]53號(hào)）對(duì)農(nóng)村先心病兒童治療費(fèi)的減免。

（3）術(shù)后關(guān)愛：該項(xiàng)目的術(shù)后關(guān)愛項(xiàng)目主要分為五個(gè)方面：城市集中見面;發(fā)展深化;家訪;立項(xiàng);通信。筆者親身參與過該項(xiàng)目的術(shù)后家訪環(huán)節(jié)，主要分為三部分：家訪前準(zhǔn)備;家訪;家訪后跟進(jìn)。在家訪前準(zhǔn)備環(huán)節(jié)，其服務(wù)流程為先取得兒童及家長同意-確定家訪兒童名單-進(jìn)行志愿者招募-安排家訪行程及預(yù)算規(guī)劃-準(zhǔn)備介紹信和服務(wù)證明-準(zhǔn)備培訓(xùn)會(huì)材料-準(zhǔn)備兒童的禮物-準(zhǔn)備項(xiàng)目意外險(xiǎn)投保等工作。

3.2 項(xiàng)目成效

（1）術(shù)前篩查項(xiàng)目模式成熟。自2012年起與湖南省、福建省衛(wèi)計(jì)委，陜西紅十字基金會(huì)，中國大病醫(yī)保公益基金等政府和NGO合作在湖南、福建、陜西、內(nèi)蒙古、四川、云南、貴州進(jìn)行復(fù)制，確診超過1000名患兒，給基層培養(yǎng)了留得住的醫(yī)生，用得上的技術(shù)。

（2）手術(shù)資助項(xiàng)目已經(jīng)得到政府復(fù)制。2010年該先心病救助被納入“新農(nóng)合”，此后，基金會(huì)的手術(shù)救助模式正式轉(zhuǎn)讓給政府，以期在更多的地方得到應(yīng)用和推廣。

（3）基本形成了具有特色的術(shù)后兒童關(guān)愛模式。來自于企業(yè)和大學(xué)的社會(huì)工作專業(yè)志愿者持續(xù)參與通信和農(nóng)村家訪和城市集中見面活動(dòng)，為術(shù)后兒童的成長帶去正面的指引。志愿者通過參與項(xiàng)目提升能力，達(dá)到幫助兒童和培養(yǎng)志愿者雙贏效果，影響到了更多的人加入愛心的行列。

3.3 項(xiàng)目實(shí)施中的不足

其一，在術(shù)前篩查環(huán)節(jié)，缺乏對(duì)政策熟悉的專業(yè)人員進(jìn)行政策宣講解釋與家庭狀況評(píng)估等工作。其二，在手術(shù)資助環(huán)節(jié)，缺乏專業(yè)人員進(jìn)行對(duì)兒童家屬醫(yī)學(xué)知識(shí)通俗化解釋和焦慮心理疏導(dǎo)工作，以及缺乏一個(gè)作為聯(lián)系醫(yī)生、先心病兒童、家屬、資助人員之間的紐帶。其三，在術(shù)后關(guān)愛環(huán)節(jié)，現(xiàn)有的一年一次的家訪不足以為其提供全面的服務(wù)和救助，缺乏更多的社會(huì)支持層面的跟進(jìn)服務(wù)以及后測評(píng)估工作，除此之外，還有很多成長性的服務(wù)內(nèi)容亟待挖掘和開展。

4 總結(jié)與建議

4.1 社會(huì)工作參與的模式提煉

（1）在術(shù)前篩查環(huán)節(jié)，社會(huì)工作者可以在摸底環(huán)節(jié)、宣傳環(huán)節(jié)、督導(dǎo)環(huán)節(jié)等介入，運(yùn)用專業(yè)的評(píng)估知識(shí)技巧、結(jié)合人類行為與社會(huì)環(huán)境有關(guān)知識(shí)進(jìn)行評(píng)估摸底，結(jié)合當(dāng)?shù)鼐用窕虼迕裆?、心理、社?huì)支持系統(tǒng)等特點(diǎn)進(jìn)行政策宣傳與解釋，幫助提升先心病兒童醫(yī)療救助政策和渠道的社會(huì)知曉度，并幫助受助家庭和基金會(huì)建立聯(lián)系等。

（2）在術(shù)中資助環(huán)節(jié)，社會(huì)工作者可以通過建立公益空間，運(yùn)用專業(yè)的社會(huì)工作方法為先天性心臟病兒童及其家庭提供了專業(yè)支持服務(wù)，比如術(shù)前減壓、心理輔導(dǎo)、術(shù)后護(hù)理、營養(yǎng)照護(hù)、親子關(guān)系、個(gè)案管理、資源鏈接等多個(gè)方面。

（3）在術(shù)后關(guān)愛環(huán)節(jié)，社會(huì)工作者可以充分發(fā)揮專業(yè)知識(shí)技能，運(yùn)用小組工作的方法，開展多種多樣的支持性、成長性等小組活動(dòng)，協(xié)助基金會(huì)在關(guān)愛項(xiàng)目過程中不斷根據(jù)先心病兒童切實(shí)存在的需求進(jìn)行服務(wù)設(shè)計(jì)，并在專業(yè)價(jià)值和知識(shí)技巧的基礎(chǔ)上開展活動(dòng)，幫助先心病兒童提升社會(huì)適應(yīng)能力，不只是停留在醫(yī)療救助層面，從而獲得全面發(fā)展。

4.2 該模式的推廣意義

通過分析，筆者認(rèn)為A基金會(huì)的先心病兒童醫(yī)療救助模式是基金會(huì)參與先心病兒童醫(yī)療救助的前沿探索，具有較好的前瞻性和推廣復(fù)制價(jià)值。

（1）對(duì)于基金會(huì)來說，特別是兒童大病救助領(lǐng)域的基金會(huì)，該基金會(huì)參與醫(yī)療救助先心病兒童的模式具有很好的借鑒意義。各基金會(huì)之間也應(yīng)該借鑒該基金會(huì)將社會(huì)工作引入的方法，加強(qiáng)合作與交流，為更多的先心病兒童提供更高質(zhì)量的服務(wù)，達(dá)到社會(huì)價(jià)值和社會(huì)效益的最大化。

（2）對(duì)于醫(yī)院來說，希望可以借鑒或改進(jìn)該基金會(huì)設(shè)立公益空間的模式，在醫(yī)院內(nèi)部建立醫(yī)務(wù)社工部門或設(shè)立專職崗位，實(shí)現(xiàn)醫(yī)務(wù)社工真正介入醫(yī)療過程，有助于化解我國社會(huì)當(dāng)前緊張的醫(yī)患關(guān)系。

（3）對(duì)于政府部門和相關(guān)政策制定部門而言，可以對(duì)社會(huì)工作參與基金會(huì)先心病兒童醫(yī)療救助的模式進(jìn)行深入考察，對(duì)可復(fù)制推廣的服務(wù)環(huán)節(jié)的方案提供政策引導(dǎo)和資金支持，這也是在新型社會(huì)治理的大背景下政府與社會(huì)組織合作的再探索。

在本文提出思考的同時(shí)，該項(xiàng)目已經(jīng)進(jìn)行了術(shù)中資助環(huán)節(jié)的首彩公益空間探索，希望在未來社會(huì)工作能夠參與基金會(huì)先心病兒童醫(yī)療救助的更多環(huán)節(jié)，充分發(fā)揮社會(huì)工作專業(yè)價(jià)值觀念和知識(shí)技巧，與基金會(huì)的醫(yī)療救助模式尋求耦合，以期實(shí)現(xiàn)先心病兒童救助的全面性、發(fā)展性以及可持續(xù)性。除此之外，也希望該模式可以推廣到其他病種，幫助更多處于疾病困擾的兒童，促進(jìn)他們的健康成長，從而提升人民生活的幸福感。

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