微信公眾平臺在改善中青年人群安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀中的應(yīng)用

魏君帆，尹卜冉，周瑩瑩，辛?xí)札?，康佳?/p>

（鄭州大學(xué)，河南 鄭州 450000）

安寧療護(hù)又稱臨終關(guān)懷，由醫(yī)生、護(hù)士、心理治療師等人員組成專業(yè)團(tuán)隊(duì)，為患者及其家屬提供生理、心理、社會支持等照護(hù)，其目的是減輕患者疼痛，使其獲得尊嚴(yán)和安定，從而提高患者的死亡質(zhì)量[1]。安寧療護(hù)的推廣有利于減少醫(yī)療資源浪費(fèi)，對于我國醫(yī)療資源分配趨向合理化具有重大意義[2]。自安寧療護(hù)傳入我國以來，由于受到我國避諱死亡的傳統(tǒng)文化[3]、專業(yè)人員數(shù)量及能力的缺乏[4]、社會支持力度低[5]等因素影響，其發(fā)展較慢?，F(xiàn)階段我國安寧療護(hù)的研究對象多集中于老年人群，然而推廣安寧療護(hù)觀念既要考慮當(dāng)下即將面對死亡的老年人群，也要顧及將要步入老年階段的青、中年人群。并且青、中年人群基數(shù)大，整體受教育情況較好，可塑性也較強(qiáng)，應(yīng)該成為安寧療護(hù)宣傳的重要對象[6]。國外已有相關(guān)研究證實(shí)，遠(yuǎn)程線上安寧療護(hù)知識教育的效果是值得肯定的[7-8]。我國多項(xiàng)研究表明微信公眾平臺在醫(yī)療與護(hù)理的諸多方面應(yīng)用效果良好[9-11]。這些研究結(jié)果為本研究提供了理論基礎(chǔ)。本研究致力于適應(yīng)我國當(dāng)下信息時代的大環(huán)境，利用微信公眾平臺普及安寧療護(hù)觀念，以期提高公眾對于安寧療護(hù)的接受度，為我國臨終關(guān)懷的普及與探索安寧療護(hù)的本土化宣教提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

城市和農(nóng)村18～60 歲青中年人群，采取便利抽樣方法。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）無嚴(yán)重身心疾病或臨終狀態(tài)；（2）認(rèn)知正常；（3）具有便利上網(wǎng)條件，可熟練使用微信；（4）自愿參與該研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）近期一個月內(nèi)身邊有親近的人離世或正在照顧重病患者；（2）近期正在接受其他安寧療護(hù)宣教或進(jìn)行相關(guān)課程學(xué)習(xí)。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具（1）一般資料問卷：此問卷為自設(shè)問卷，包括年齡、性別、家庭居住地、職業(yè)、是否聽說過安寧療護(hù)等。

（2）安寧療護(hù)知識問卷：該調(diào)查問卷是在大量查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)、書籍的基礎(chǔ)上由課程組博導(dǎo)和博士生自行編制，經(jīng)預(yù)調(diào)查設(shè)計(jì)、修訂而成，并經(jīng)三級甲等醫(yī)院專家審查、統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)。問卷結(jié)構(gòu)效度為0.828，重測信度為0.982。安寧療護(hù)知識問卷主要涉及安寧療護(hù)的定義、服務(wù)對象和治療原則等。

研究干預(yù)效果時，計(jì)算問卷得分。使用Likert 5 級計(jì)分法，“非常不同意”記1 分，“不同意”記2 分，“不確定”記3 分，“同意”記4 分，“非常同意”記5 分，第4、10 題反向計(jì)分，其余題目正向計(jì)分。

分析安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀時，計(jì)算題目正確率。除第4、10題，其他題目記“非常不同意”和“不同意”為“回答錯誤”，“不確定”記為“不知道”，“同意”和“非常同意”記為“回答正確”。第4、10 題記“非常不同意”和“不同意”為“回答正確”，“不確定”記為“不知道”，“同意”和“非常同意”記為“回答錯誤”。

（3）安寧療護(hù)個人意愿問卷：該調(diào)查問卷由課程組博導(dǎo)和博士生自行編制，經(jīng)預(yù)調(diào)查設(shè)計(jì)、修訂而成。問卷內(nèi)容涉及臨終期病情告知、治療方式、愿望滿足、人生回顧、死亡討論、心理支持、活動參與等方面的個人意愿。每個條目有“不同意”“不確定”“同意”3 個答案可選。答案沒有對錯之分，僅用于了解人們臨終期的個人意愿。

（4）死亡態(tài)度描繪量表（修訂版）（Death Attitude Profile-Revised，DAP-R）：該量表共32 項(xiàng)條目，被分為死亡恐懼維度（條目1、2、7、18、20、21、32）、死亡逃避維度（條目3、10、12、19、26）、自然接受維度（條目6、14、17、24、30）、趨近接受維度（條目4、8、13、15、16、22、25、27、28、31）、逃離接受維度（條目5、9、11、23、29）5 個維度，采用Likert5 級計(jì)分法，由“非常不同意”到“非常同意”，每個條目按“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”“非常同意”依次計(jì)為1、2、3、4、5 分，得分越高說明其死亡態(tài)度越趨向此維度。

1.2.2 干預(yù)方法 利用微信公眾平臺定期推送安寧療護(hù)相關(guān)推文。具體方法如下：（1）建立安寧療護(hù)推廣小組，由研究人員和從事安寧療護(hù)研究的課題組專家組成。（2）研究人員負(fù)責(zé)群成員微信的加入、使用及信息接收方法指導(dǎo)。（3）由專家確定微信推文的主題，研究人員尋找相關(guān)素材，并進(jìn)行推文編寫。（4）研究人員根據(jù)專家建議對推文進(jìn)行修改，最終確認(rèn)推文具體內(nèi)容。推文內(nèi)容配圖片或視頻，力求通俗、貼近實(shí)際，每周推送1～3 次。（5）由研究人員收集相關(guān)問題，分析匯總后交予專家進(jìn)行解答。

1.2.3 資料收集方法 本研究分別于干預(yù)前和干預(yù)后進(jìn)行兩次調(diào)查。第一次調(diào)查在學(xué)校和社區(qū)采用方便抽樣選取法選取研究對象，利用問卷星進(jìn)行調(diào)查的同時讓對方掃碼關(guān)注公眾號并加入微信群。第二次調(diào)查通過微信公眾平臺，使用問卷星進(jìn)行。為保護(hù)參與者隱私，調(diào)查問卷的填寫均采取匿名方式，向參與者承諾該問卷填寫僅用于調(diào)查研究，不會對其產(chǎn)生不利影響，取得其信任和理解。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)方法（1）采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)與分析，雙人錄入。

（2）對一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)分析；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，安寧療護(hù)認(rèn)知的干預(yù)效果采用Wilcoxon 秩和檢驗(yàn)，死亡態(tài)度的干預(yù)效果采用t 檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料

124 名調(diào)查者中，年齡：18～57 歲，平均年齡為（32.34±12.64）歲；性別：男66 名（53.2%），女58 名（46.8%）；未婚57 名（46.0%），已婚/再婚65 名（52.4%），離婚2 名（1.6%）；文化程度：未上過學(xué)3 名（2.4%），小學(xué)2 名（1.6%），初中14 名（11.3%），高中或中專29 名（23.4%），本科74 名（59.7%），研究生2 名（1.6%）；工作狀況：離職4 名（3.2%），在職48 名（38.7%），退休7 名（5.6%），務(wù)農(nóng)7 名（5.6%），學(xué)生55 名（44.4%），其他3名（2.4%）；職位類型：管理者8 名（6.5%），技術(shù)人員14 名（11.3%），一般職員22 名（17.7%），服務(wù)人員6 名（4.8%），個體戶8 名（6.5%），非農(nóng)產(chǎn)業(yè)人員1 名（0.8%），非農(nóng)業(yè)勞動者2 名（1.2%），農(nóng)業(yè)勞動者7 名（5.6%），學(xué)生55 名（44.4%），其他1 名（0.8%）；家庭人均月收入：＜1 000 元13 名（10.5%），1 000～3 000元45 名（36.3%），＞3 000～5 000 元45 名（36.3%），＞5 000 元21 名（16.9%）。

2.2 中青年人群安寧療護(hù)認(rèn)知、個人意愿、死亡態(tài)度現(xiàn)狀

2.2.1 中青年人群的安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀 在本次調(diào)查的124 人中，聽說過安寧療護(hù)的占58.1%，未聽說過的占41.9%。在這些人中，首先通過電視節(jié)目、電臺廣播、QQ、微信、網(wǎng)絡(luò)途徑了解的最多，比例為67.8%；其次是通過醫(yī)護(hù)人員了解，占27.4%；再者是16.9%通過報紙或雜志了解；此外還有7.3%的人通過課堂或書籍等其他方式了解安寧療護(hù)。

安寧療護(hù)知識問卷結(jié)果顯示，正確率最低的兩個條目分別是：條目4“安寧療護(hù)意味著放棄治療”，條目10“只有在醫(yī)院才能得到安寧療護(hù)”，詳見表1。

表1 調(diào)查對象對安寧療護(hù)的認(rèn)知現(xiàn)狀[n（%）]

2.2.2 安寧療護(hù)個人意愿現(xiàn)狀 在本次調(diào)查的124 人中，75.8%的人選擇親人作為其臨終期照顧者，16.9%的人選擇醫(yī)務(wù)人員，1.6%的選擇朋友，另外有5.6%的人認(rèn)為應(yīng)該由保姆等其他人員照顧。關(guān)于接受安寧療護(hù)的地點(diǎn)選擇，愿意在家接受照護(hù)的人最多，占69.4%；選擇地方醫(yī)院的人最少，占12.9%（見表2）。

表2 調(diào)查對象安寧療護(hù)個人意愿現(xiàn)狀[n（%）]

2.2.3 中青年人群死亡態(tài)度現(xiàn)狀 在本次調(diào)查中，124 名調(diào)查對象死亡態(tài)度問卷總分為（89.19±16.43）分，詳見表3。

表3 調(diào)查對象死亡態(tài)度現(xiàn)狀

2.3 干預(yù)前后安寧療護(hù)認(rèn)知、死亡態(tài)度比較

本研究對干預(yù)前后安寧療護(hù)知識問卷得分、DAP-R 量表得分進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)，結(jié)果顯示：干預(yù)前安寧療護(hù)知識問卷得分Kolmogorov-Smirnov Z=1.393，P=0.041，不符合正態(tài)分布，干預(yù)后Kolmogorov-Smirnov Z=1.105，P=0.174，符合正態(tài)分布；干預(yù)前DAP-R 量表得分Kolmogorov-Smirnov Z=1.319，P=0.062，干預(yù)后Kolmogorov-Smirnov Z=1.286，P=0.073，均符合正態(tài)分布。

將干預(yù)前后安寧療護(hù)知識問卷得分采用Wilcoxon 秩和檢驗(yàn)，結(jié)果顯示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。將干預(yù)前后DAP-R 量表得分采用t 檢驗(yàn)，P=0.766，說明干預(yù)前后公眾死亡態(tài)度無顯著變化（見表4）。

表4 調(diào)查對象干預(yù)前后安寧療護(hù)認(rèn)知問卷、DAP-R 量表得分比較（±s，分）

表4 調(diào)查對象干預(yù)前后安寧療護(hù)認(rèn)知問卷、DAP-R 量表得分比較（±s，分）

干預(yù)前t/Z 值P 值安寧療護(hù)知識問卷DAP-R 量表51.73±9.23 89.19±16.43干預(yù)后58.62±7.51 89.12±16.29-9.557 0.298 0.000 0.766

3 討論

3.1 安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀及對策

在本次調(diào)查中，中青年人群安寧療護(hù)知曉率較低，聽說過安寧療護(hù)的人僅占58.1%，這一數(shù)據(jù)與以往的研究結(jié)果類似[12-13]。這提示我國公眾安寧療護(hù)知曉率近年來改觀不大，說明我國安寧療護(hù)宣傳力度不夠，公眾安寧療護(hù)意識尚未養(yǎng)成。在安寧療護(hù)知識問卷中，題目“安寧療護(hù)意味著放棄治療”和“只有在醫(yī)院才能得到安寧療護(hù)”正確率顯著低于其他題目，這說明中青年人群對安寧療護(hù)的認(rèn)識存有偏差。這可能是目前安寧療護(hù)被公眾接受較慢的原因之一。

另外，在安寧療護(hù)個人意愿調(diào)查中，選擇“希望在家接受安寧療護(hù)”的人數(shù)最多，而79.8%的被調(diào)查者存在“只有在醫(yī)院才能得到安寧療護(hù)”的錯誤認(rèn)知，這兩者之間存在明顯沖突，這可能是導(dǎo)致安寧療護(hù)接受度較低的另一原因。

由此提示，國家應(yīng)發(fā)動多學(xué)科、多部門，加強(qiáng)對安寧療護(hù)的推廣及知識教育，消除公眾對于安寧療護(hù)的誤解。在唐爭艷等[14]的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，居民安寧療護(hù)知識主要來源于醫(yī)護(hù)人員，其次是網(wǎng)絡(luò)媒體；本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)媒體是首要來源，醫(yī)護(hù)人員居于其次。這說明近年來網(wǎng)絡(luò)發(fā)展迅速，智能手機(jī)普及，公眾安寧療護(hù)認(rèn)知的主要方式發(fā)生了改變，這為基于微信公眾平臺的安寧療護(hù)宣教提供了基礎(chǔ)。由此建議進(jìn)一步深化醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)教育[15]，加強(qiáng)媒體對于安寧療護(hù)推廣的正向作用。

在本次調(diào)查中，愿意在家中接受臨終期安寧療護(hù)的人占比最高；如果到了臨終期，希望被家人照顧的人占比最高。該結(jié)果顯示出家庭支持對于臨終患者的重要性，由此提示我們應(yīng)推進(jìn)社區(qū)安寧療護(hù)建設(shè)[15]和家庭病房建設(shè)[16]。已有研究[17]證實(shí)為患者提供居家護(hù)理服務(wù)效果較好，因此我們建議嘗試為患者提供居家護(hù)理及借助移動醫(yī)療技術(shù)[18]促進(jìn)居家安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展。80.6%的人希望盡可能多的參加家庭活動，由此建議采用以家庭為中心的護(hù)理模式[19]。74.2%的人希望了解自己的病情，因此建議臨床工作可以嘗試通過多途徑在合適的情況下告知患者真實(shí)情況，并幫助患者樹立積極的生活態(tài)度。66.9%的人希望自己決定如何治療，這提示我們應(yīng)該盡量減少家屬替患者做主的情況，提倡尊重患者的自我選擇。66.9%的人希望不做無意義的搶救，因此我們可進(jìn)一步加強(qiáng)生前預(yù)囑的推廣，這與孫澤遠(yuǎn)等[20]的研究結(jié)果一致。72.6%的人希望有專業(yè)的心理醫(yī)生進(jìn)行指導(dǎo)，這提示我們應(yīng)該加強(qiáng)患者臨終期的心理支持。79.8%的人希望與親朋好友認(rèn)真告別，這提示我們可以依據(jù)患者意愿舉行告別儀式。

3.2 微信公眾平臺應(yīng)用的效果

3.2.1 基于微信公眾平臺的安寧療護(hù)宣教可提高公眾安寧療護(hù)認(rèn)知 在本次基于微信公眾平臺的安寧療護(hù)知識宣教中，干預(yù)前后差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說明其效果良好。在本次研究中發(fā)現(xiàn)這種方式有以下優(yōu)點(diǎn)：（1）受眾時間更為自由，閱讀高質(zhì)量有趣味性的推文被他們看作是在閑暇之余的一種放松方式。（2）微信群的建立為大家提供了良好的學(xué)習(xí)和交流平臺，變被動的知識灌注為主動的思考與學(xué)習(xí)。（3）由于受傳統(tǒng)生死觀影響及死亡教育缺失，面對面交流可能會引起受眾心理上的不適和抵觸?；谖⑿殴娖脚_非面對面式安寧療護(hù)宣教可以應(yīng)用文字、案例、視頻、圖片等多種方式進(jìn)行導(dǎo)入，使其更容易被受眾接受。（4）建立了受教者與宣教者之間方便、有效的溝通渠道，可以隨時、動態(tài)關(guān)注受教者存在的疑惑并及時給予解答。

3.2.2 基于微信公眾平臺的安寧療護(hù)宣教對中青年人群死亡態(tài)度的影響 在本次研究中，干預(yù)前后青中年人群死亡態(tài)度變化不大，無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義?？赡茉蛉缦拢海?）干預(yù)時間較短，還未形成態(tài)度或信念上的改變。知識可以直接獲取，而信念和態(tài)度上的轉(zhuǎn)變需要一定的時間。（2）傳播的感染力不夠。可能因?yàn)槲⑿磐莆母鄠?cè)重于對客觀現(xiàn)狀的描述，缺少能激發(fā)受教育者情感表達(dá)和渲染的內(nèi)容。因此，我們建議開展符合實(shí)際、體系健全、邏輯嚴(yán)密的專業(yè)死亡教育課程，為公眾樹立正確的死亡觀。開展死亡教育有利于安寧療護(hù)在我國的推廣，增強(qiáng)公眾的生命意義感，使公眾能夠理性看待死亡。

3.2.3 微信公眾平臺的局限性及其應(yīng)用前景 本次研究存在以下不足：（1）未能有效根據(jù)受眾本身的閱讀習(xí)慣及喜好進(jìn)行大數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)及專項(xiàng)推送。如果能夠進(jìn)行技術(shù)完善及使用調(diào)試，效果可能會更佳。（2）由于我們需要解釋本研究，自愿參與者才可納入研究對象，這導(dǎo)致部分對于安寧療護(hù)及死亡極其抵觸而不愿意參與的人未被納入本研究。這些因素可能會導(dǎo)致本次調(diào)查對象比實(shí)際中青年人群安寧療護(hù)認(rèn)知、個人意愿及死亡態(tài)度狀況積極。

本次研究證實(shí)應(yīng)用微信公眾平臺進(jìn)行宣教的效果較好，其操作簡便、受眾廣，可以實(shí)現(xiàn)一對多的高效宣教，以適應(yīng)我國醫(yī)護(hù)人員數(shù)量短缺、工作繁忙的現(xiàn)狀，能夠有效調(diào)動廣大網(wǎng)絡(luò)媒體力量，有利于安寧療護(hù)觀念的普及。并且近年來網(wǎng)絡(luò)技術(shù)發(fā)展日新月異，基于微信公眾平臺的安寧療護(hù)宣教方式可以進(jìn)一步得到完善，具有巨大發(fā)展?jié)摿Α?/p>