白血病患兒父母創傷后成長現況調查

錢俊英，趙承燕，葛 健，王曉慧，張素素，張燦玲

(山東第一醫科大學第一附屬醫院 山東省千佛山醫院 山東濟南250014)

白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，位居5歲以上兒童死亡原因第一位[1]。兒童白血病不僅嚴重威脅患兒生命，更因其病程長、花費高、過程痛苦給父母和家庭造成沉重打擊，但有研究發現，隨著兒童白血病分級分型的細化、治療方法的完善、技術水平的提高，其5年無病生存率可達80%[2]。因此，白血病患兒父母在漫長的陪伴和照護中，會有內在成長的積極心理變化，即創傷后成長(PTG)，是指個體在與具有創傷性事件和情境進行抗爭后主觀體驗到的正面心理改變，即從創傷中獲得成長[3]。目前，國內外對PTG的研究主要集中在癌癥、艾滋病、地震傷害等領域，對白血病患兒父母PTG的研究報道較少，本研究旨在調查白血病患兒父母PTG現狀，并從積極心理品質方面分析其影響因素，為臨床醫護人員促進其PTG水平提供理論依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，對3家三甲醫院小兒血液科自2017年1月1日～2018年12月31日就診的122例白血病患兒父母進行問卷調查。納入標準：①知情同意，自愿參加；②經1986年FAB標準確診的白血病患兒父母；③有一定文字理解能力，并能正確答題。排除標準：①不愿參加本研究者；②有語言障礙、意識障礙、認知障礙的精神障礙者；③有嚴重的急慢性疾病者，如心臟衰竭、腎臟衰竭、呼吸衰竭、惡心腫瘤等；④近期遭受創傷性事件者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 根據調查目的，設計一般資料調查表，內容涵蓋年齡、性別、婚姻狀況、職業、受教育程度、家庭月收入、居住地、子女數、患兒有無并發癥、家庭負債情況等。

1.2.2 創傷后成長調查量表(PTGI) 該量表由美國心理學家Tedeschi等編制，共計21個條目，根據本研究實際情況，采用17個條目，由人際關系、新可能性、個人力量、精神改變、欣賞生活5個維度組成，量表采用Likert 6級評分法，分值越高代表PTG越高，該量表具有良好的信效度，Cronbach′s α系數0.813，適用于本研究[4]。

1.2.3 心理彈性量表簡化版(CD-RISC) 該量表由Connor和Davidson編制，后經Campbell和Stein進行簡化,中文版由Wang Li等[5]翻譯修訂,共計10個條目，采用Likert 5級評分法，得分越高代表心理彈性越大。Cronbach′s α系數為0.81。

1.2.4 成人素質希望量表(ADHC) 該量表于1991年由Snyder等[6]編制,包括12個自我報告項目，其中4個項目用于轉移注意力，不計入總分。該量表運用4點計分，分值越高表明希望水平越高。Cronbach′s α系數為0.83。

1.3 資料收集與質量控制 由研究者本人和小兒血液科護理管理者組成調查小組，統一培訓，標準指導用語，并向被調查者解釋調查目的、意義及方法，征得知情同意后，調查小組發放問卷，問卷采用自填式調查方法。問卷調查完畢后當場收回，檢查問卷完整性。數據錄入有2名調查組成員審核完成，杜絕數據錯誤。

2 結果

2.1 不同人口學資料的白血病患兒父母PTG得分情況比較 見表1。

表1 不同人口學資料的白血病患兒父母PTG得分情況比較(分，

2.2 112名白血病患兒父母PTG總分及各維度得分情況 見表2。

表2 112名白血病患兒父母PTG總分及各維度得分情況(分，

2.3 112名白血病患兒父母心理彈性、成人素質希望得分情況 希望水平總分(23.2±4.5)分，條目均分(2.90±0.56)分，總體處于中等水平；心理彈性量表得分(26.0±8.3)分，條目均分(3.25±1.03)分，處于中等水平。

2.4 白血病患兒父母PTG與心理彈性、成人素質希望相關性分析 見表3。

表3 白血病患兒父母PTG與心理彈性、成人素質希望相關性分析

2.5 白血病患兒父母PTG影響因素多元線性回歸分析 將PTG總分為因變量，將職業、受教育程度、子女數、居住地、家庭收入、有無負債、患兒有無并發癥、心理彈性、希望水平作為自變量進行多元線性回歸分析，結果顯示共有4個變量進入方程，共解釋了PTG總得分的64.4%的變異量，即家庭收入、患兒有無并發癥、心理彈性、希望水平是白血病患兒家長PTG的主要影響因素。見表4。

表4 白血病患兒父母PTG影響因素多元線性回歸分析

3 討論

白血病患兒父母PTG處于中等水平，有待提升。本研究結果顯示，白血病患兒父母PTG總分(53.7±12.7)分，條目均分(3.15±0.75)分，處于中等水平，其中個人力量維度條目均分最高，為(3.93±0.90)分，精神改變條目均分最低，為(2.00±0.50)分，低于風濕病患兒父母創傷后成長水平[7]。這可能與研究對象、受到創傷應激事件嚴重程度不同有關。在白血病患兒父母PTG的研究中，與有關研究結果基本一致，略低于牛少瓊[8]對98例急性白血病患兒父母的研究得分，略高于馬江帆[9]的調查結果。有研究結報道，在漫長的疾病抗爭過程中，白血病患兒父母的創傷打擊、焦慮抑郁等負性情緒與創傷后成長共存。有研究表明，父母積極心理品質能夠提高照護水平，從而促進患兒疾病恢復，因此，醫護人員在白血病患兒積極治療照護的同時，不僅要關注白血病患兒父母的負性情緒，也應注意引導其正向心理變化，促進其PTG水平。

白血病患兒父母PTG受多種因素影響。單因素分析顯示：不同職業、受教育程度、家庭收入、負債情況、居住地、子女數、患兒有無并發癥的PTG水平比較差異有統計學意義(P<0.05)，且受教育程度高、居住在城市、收入較高、有2個及以上子女、患兒無并發癥的在職人員，其PTG水平較高。本研究未發現年齡、性別、患兒年齡、性別、病程等對白血病患兒父母PTG有影響。相關分析結果表明：白血病患兒父母心理彈性、希望水平與PTG水平正相關。本研究結果顯示，白血病患兒父母心理彈性處于中等水平，條目均分高于楊俊玲[10]研究結果，但低于我國正常成人心理彈性水平[11]。白血病患兒父母希望水平也處于中等水平，與有關報道基本一致[7]。多元線性回歸分析結果顯示，家庭收入、患兒并有無發癥、心理彈性與希望水平是白血病患兒父母PTG的預測因素，可知家庭收入高、患兒無并發癥者，心理彈性與希望水平越高，其PTG水平越高。原因分析：心理彈性是個體在面臨逆境時，通過調整行為從而激發高水平適應能力，從而達到身心恢復而表現出高彈狀態，心理彈性水平與個體經歷創傷事件后負性影響及作用大小相關[12-13]。因此，白血病患兒父母在遭受子女罹患白血病的事實后，面臨病程長、預后不確定、巨大經濟壓力、精力等因素影響，一旦應激事件的影響作用超過自身調節能力范圍，壓力、應激事件將導致心理健康水平下降。“希望”作為一種重塑內在自信，困境中提升自我的內在力量，具有樹立積極正向信念與超越現狀的作用。有研究表明，希望水平能夠改善精神心理健康[14]。因此，心理彈性與希望水平均能正向引導白血病患兒父母正向心理轉變。

綜上所述，白血病患兒父母PTG水平中等，有待于進一步提升，家庭收入、患兒有無并發癥、希望水平、心理彈性是PTG的主要影響因素。因此，建議臨床醫護人員重視白血病患兒父母心理狀況，從培養積極心理品質方面考慮，制訂相應干預措施，引導其提高希望水平，增強心理彈性，以期達到提升白血病患兒父母PTG水平。本研究受樣本量、區域等影響，結果有一定的局限性，對希望水平、心理彈性與PTG之間是否存在中介效應，有待于進一步研究探討。