給予自閉癥兒童平等“成人”的機會

于洛迪　王穗蘋

自閉癥“向成人期的過渡銜接”

2020年4月2日是第十三個世界孤獨癥關愛日，同時稱為“世界孤獨癥關注日”（World Autism Awareness Day）。聯合國在2020年3月發布了“向成人期的過渡銜接”的主題：“步入成年通常意味著能夠充分、平等地參與到所在社區的社會、經濟和政治生活中。然而由于缺少支持和機會匱乏，自閉癥青少年向成年的過渡仍然是一項重大挑戰。隨著高中階段的結束，政府提供的教育和其他支持趨于停止，這一時期常常被比喻為‘從懸崖上跌落。‘向成人期的過渡銜接的主題倡導人們關注自閉癥人士參與青年文化、社區中的自主決策、接受高等教育、就業以及獨立生活等議題。”

這一主題體現了國際社會對自閉癥畢生發展的關注，但或許也觸及了家長們的心結。在我國，自閉癥人士無論是入學、接受高等教育還是就業比例均落后于美國等西方國家。其中的原因除了診療和康復教育資源缺乏、融合教育政策和資源支持不足等，還源自大眾對自閉癥科學認識和接納不足。

2019年，華南師范大學心理學院和美國明尼蘇達大學合作調研了中美兩國各1200名普通公民，采用了語言和文化適宜的《自閉癥知識問卷》，結果發現（圖1），86%—91%的美國公民對自閉癥有足夠認知，而這個比例在我國公民中僅有57%—65%。并且，我國公民中對自閉癥持污名化態度的比例高達38%。誤解和偏見，使得我國的自閉癥兒童時常被邊緣化對待，失去平等的“成人”機會。我們相信，通過有針對性的自閉癥科學知識宣導，這種情況必然會得到改善。

知曉自閉癥，給孩子成人的機會

在調研中，我國大部分受訪者將自閉癥等同于“嚴重障礙，永遠無法獨立生活”。然而，自閉癥是一個覆蓋各種能力水平的譜系，智力障礙并非自閉癥的核心表現和診斷標準。事實上，約70%的自閉癥人士智力正常甚至超常。該比例有逐年上升的趨勢，這和診斷標準的修訂、診斷工具的完善以及人們對自閉癥意識不斷提高有關。

自閉癥既意味著某些方面的終生障礙，如社交和刻板，也可能賦予一個人某些認知方面的特殊才能，如過人的記憶力、對細節和模式的超強辨識力、音樂和數學天賦、對興趣的專注和執著等。斯坦福大學醫學院和加州路西爾派卡德兒童醫院的一項研究發現，與普通兒童相比，智力正常的自閉癥兒童一致地表現出較高的數學能力。英國倫敦大學的本內特（Bennett）等人發現，至少三分之一的自閉癥人士具備某種特殊能力，而在普通人中該比例僅為1/200。

更重要的是，美國加州大學圣芭芭拉分校的凱格爾（Koegel）教授等人發現，若自閉癥孩子能夠在早期接受及時的科學干預，獲得良好發育結果的機會將大大提高。例如，不會說話的自閉癥兒童若能在3歲之前接受適當的行為干預訓練，則有95%的概率能夠開口說話;若在3—5歲之間進行干預，約85%—90%可開口說話;若在5歲之后再干預，那么成功的概率則只有20%。

但這并不意味著只有早期開始的干預才有效。自閉癥人士在任何年齡都可以從干預訓練中獲益。不論是針對自閉癥的循證干預方法（如結構化教學、社交技能訓練等），還是幫助提高感覺運動能力的輔助方法，都沒有年齡上限，許多自閉癥干預方法的有效性都在自閉癥成年人身上得到了循證支持。

調研還發現，盡管并沒有任何研究能夠證明幼年的創傷性經歷會導致自閉癥，我國公民仍然有64%將自閉癥歸因于早期經歷。類似誤解勢必會將自閉癥家庭污名化，間接導致家長自責，甚至不愿承認或公開孩子的自閉癥而錯過康復機會。

在我國，精神障礙（包括自閉癥）兒童的義務教育入學率僅為27%，而美國自閉癥兒童的主流學校入學率為91%，約三分之一的自閉癥學生上過大學（自閉癥之聲的調查數據）。無論這巨大差距在多大程度上是由于康復機會匱乏、未能獲得入學準備，多大程度是由于整體偏見、自動標記為“嚴重障礙”而被拒絕入學，又有多大程度上是由于家庭成員主動放棄，都反映了我國自閉癥人士向成年過渡的重重阻礙。

在此，我們呼吁由政府主導、多方參與的高質量自閉癥公共知識宣導，普及早期識別和科學干預方法，消除誤解和歧視，從社區層面積極接納自閉癥人士融入主流社會。

你真的了解自閉癥嗎？

現在，你足夠了解自閉癥了嗎？下面，我們選取了《自閉癥知識問卷》里中國公民誤解最多的幾個觀點，供讀者自測。請判斷下列說法的正誤，隨后我們將對每一個說法進行評論，以供參考。

（1）藥物可以減輕自閉癥的主要癥狀。

（2）自閉癥是可以預防的。

（3）自閉癥孩子不喜歡有他人在場。

（4）大多數自閉癥孩子都有嚴重障礙，無法在成年后獨立生活。

（5）自閉癥是一種溝通障礙。

（6）自閉癥是一種發育障礙。

（7）自閉癥最早能在18個月大時診斷出來。

（8）目前還沒有可以診斷自閉癥的醫學檢測手段。

（9）幼年的創傷性經歷會導致自閉癥。

你的答案是什么呢？以下我們逐一來分析這些論點。

（1）藥物可以減輕自閉癥的主要癥狀。該說法是錯誤的。北京師范大學胡曉毅等發現，我國的一些家長對自閉癥藥物治療抱有強烈的信念，認為目前不需要針對性的行為干預。然而到目前為止，還沒有任何官方批準的用于治療自閉癥核心癥狀的藥物。經過美國食品藥品監督管理局FDA批準的可用于自閉癥的藥物僅兩種：利培酮（Risperidone）和阿立哌唑（Aripiprazole），但它們都是精神安定類藥物，用于緩解自閉癥相關的易怒性和攻擊性，并不針對自閉癥的核心癥狀。

（2）自閉癥是可以預防的。這一說法也是錯誤的。到目前為止還未確切找到自閉癥的成因。目前已知與自閉癥相關的因素大多是遺傳因素，但由于自閉癥涉及的基因成分和神經發育過程太多、太復雜，并且是多階段、多因素動態交互的，短期之內不會有預防的可能性。