社會支持在慢性乙型肝炎患者病恥感與自我管理行為之間的中介作用

黃海燕,李云峰,張燦玲,王 娜,孫延菊

(山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 山東省千佛山醫(yī)院 山東濟南250014)

慢性乙型肝炎(CHB)是指由乙型肝炎病毒持續(xù)感染引起的肝臟慢性炎癥性疾病。若不進行有效干預(yù),會進展為肝硬化甚至肝癌,全球每年約88.7萬人死于乙型肝炎病毒感染相關(guān)疾病[1]。自我管理行為是近年來國際上廣泛提倡的一種行為模式,主要指患者通過本人與家庭、社區(qū)、醫(yī)務(wù)人員等的互動、溝通等日?；顒觼磉M行慢性病的管理,是慢性病護理的關(guān)鍵組成部分[2]。病恥感目前在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域主要為一種患者因患病而產(chǎn)生內(nèi)心恥辱的體驗[3]。CHB患者因病情大多具有傳染性,較其他慢性病群體更多受到歧視、孤立,因而病恥感的產(chǎn)生可能會更加明顯,導(dǎo)致對他人隱瞞病情,害怕甚至拒絕社會交往,不遵醫(yī)囑,降低患者的自我管理行為,最終影響疾病轉(zhuǎn)歸。有研究結(jié)果顯示,社會支持的各個維度評分均與病恥感有關(guān),二者之間呈負相關(guān)關(guān)系[4]。社會支持是自我管理行為的重要預(yù)測因素,社會支持水平高的患者自我管理行為能力強[5]。本研究旨在探討CHB患者病恥感、社會支持、自我管理行為間的關(guān)系,并分析社會支持在其中的作用,以期為提高CHB患者的自我管理行為提供理論依據(jù)?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年3月1日～10月31日,采用方便抽樣法選取肝病科住院240例CHB患者為研究對象。納入標準：①經(jīng)臨床診斷為慢性乙肝患者；②年齡≥18歲者；③無語言交流和溝通障礙者；④能獨立或在研究者幫助下填寫所需研究問卷者；⑤自愿參加本研究者。排除標準：①病情太嚴重?zé)o法完成調(diào)查問卷者；②合并其他可能導(dǎo)致患者產(chǎn)生病恥感的疾病者,如丙型肝炎病毒感染或腫瘤、艾滋病、糖尿病等患者；③存在認知功能障礙者,如阿爾茨海默病、精神分裂癥等；④不配合調(diào)查者。本研究符合《赫爾辛基宣言》中的倫理原則。

1.2 研究方法

1.2.1 測量工具 ①一般資料調(diào)查表：參考既往文獻自行設(shè)計,收集信息包括年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、付費方式、職業(yè)、病程、家庭成員中患有乙肝的人數(shù)等。②慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表：馮麗芬等[6]根據(jù)中國慢性乙型病毒性肝炎感染者具體情況,編制了本土化的慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表。因該量表設(shè)計合理,條目易理解,信效度較好,已在多項研究中用于測量乙型肝炎感染者受歧視情況。共包括5個維度、23個條目,總分越高表示患者受到侮辱與歧視的情況越嚴重。本研究選用該表用于測量CHB患者受到的歧視情況。③社會支持評定量表(SSRS)：本研究選用普適性量表SSRS用于測量患者獲得的社會支持情況,該表分為客觀支持、主觀支持、對支持的利用度3個維度,共10個條目,得分越高表明患者社會支持越高,該量表信效度良好[7]。Cronbach′s α系數(shù)為0.75。④慢性乙肝患者自我管理量表：由Kong等[8]編制的用于評估CHB患者疾病自我管理情況,共4個維度、25個條目,得分越高表明患者自我管理水平越高,該量表信效度良好。

1.2.2 資料收集方法 向研究對象介紹研究的內(nèi)容、目的及需要其所完成的項目,征詢研究對象的同意后向其發(fā)放量表,完成量表的填寫后及時收回,并感謝研究對象的支持與配合。

2 結(jié)果

2.1 240例患者一般資料 男147例,女93例；年齡(39.24±12.09)歲,<45歲129例,≥45歲111例；受教育程度：高中及以下153例,大專及以上87例；婚姻狀況：已婚186例,單身(未婚、離異或喪偶)54例；職業(yè)：在職69例,經(jīng)商89例,農(nóng)村82例；人均月收入：<2500元98例,≥2500元142例；病程：<5年82例,5～10年48例,≥10年110例；居住地：城市144例,農(nóng)村96例；醫(yī)療付費方式：公費137例,新農(nóng)合77例,自費26例；感染途徑：母嬰傳播40例,性傳播、吸毒、輸血11例,其他189例；家庭成員中患有乙肝的人數(shù)：無130例,1人72例,≥2人38例。

2.2 240例患者病恥感、社會支持、自我管理行為現(xiàn)狀分析 本組患者病恥感得分為(74.430±19.157)分,自我管理行為得分為(89.900±20.536)分,社會支持得分為(35.230±10.872)分,客觀支持得分為(7.300±2.841)分、主觀支持得分為(21.030±7.511)分、對支持的利用度得分為(6.900±2.257)分。

2.3 240例患者病恥感、社會支持、自我管理行為相關(guān)性分析 以病恥感的中位數(shù)75分為界限,將CHB患者分為高病恥感組(129例)和低病恥感組(111例),高病恥感組自我管理行為得分為(81.790±18.001)分,低病恥感組得分為(99.320±19.305)分,兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-7.272,P<0.001)。 相關(guān)性分析見表1。

表1 240例患者病恥感、社會支持、自我管理行為相關(guān)性分析(r值)

2.4 社會支持在病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng) 以CHB患者病恥感為自變量,社會支持為中介變量,自我管理行為為因變量,控制年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、收入等人口學(xué)特征及其他疾病相關(guān)影響因素后,用Process插件 Model 4進行分析。結(jié)果顯示,病恥感對自我管理行為的回歸系數(shù),即總效應(yīng)(path c)為-0.408(95%CI：-0.542,-0.273；P<0.01)。病恥感對社會支持(path a)的回歸系數(shù)為-0.203(95%CI：-0.264,-0.142；P<0.01)；社會支持對自我管理行為(path b)的回歸系數(shù)為 0.721(95%CI：0.449,0.994；P<0.01)；間接效應(yīng)(path a×path b)為-0.146(95%CI：-0.221,-0.085)。95%CI不包含零,說明該中介作用成立。加入社會支持后,病恥感對自我管理行為的回歸系數(shù),即直接效應(yīng)(patih c′)為-0.261(95%CI：-0.400,-0.122；P<0.01),提示社會支持在病恥感對自我管理行為影響中的作用為部分中介,效應(yīng)占比(path a×path b/path c)為 35.909%。具體見表2、圖1。

圖1 社會支持在病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng)示意圖

表2 社會支持在病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng)(n=240)

3 討論

3.1 CHB肝患者病恥感、自我管理行為、社會支持的現(xiàn)狀分析 病恥感影響就醫(yī)、社交、工作、疾病治療效果甚至發(fā)展為精神疾病[9]。本研究結(jié)果顯示,CHB患者的病恥感得分為(74.430±19.157)分,高于既往研究結(jié)果[10-11]。 說明本地區(qū)CHB患者病恥感依然不容忽視。提示臨床上對此類患者,不但要治療疾病本身,也應(yīng)該提高對CHB患者心理方面的關(guān)注,及早積極進行心理咨詢、治療等,以防止嚴重心理問題出現(xiàn)[12]。有研究報道,自我管理能力強的患者可有效預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生、病情的加重,且可提高生活質(zhì)量。朱方等[13]對103例肝硬化失代償期患者的自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素進行了分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn)肝硬化失代償期患者自我管理行為水平較低。本研究中CHB患者自我管理得分為(89.900±20.536)分,高于朱方等[13]研究中肝硬化患者的自我管理水平,其原因可能是隨著國家、社會各種支持水平的提高,尤其是網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展,電腦、手機的普及,患者獲取CHB疾病相關(guān)知識如預(yù)防、治療及個人護理等更加方便快捷、豐富,進一步提高防治疾病的意識。同時,也可能與本研究所選CHB患者多數(shù)情況下病情相對較輕,并未發(fā)展成肝硬化,患者對疾病的預(yù)后比較樂觀有關(guān)。社會支持水平的高低對CHB患者的心理狀態(tài)有很大影響,高水平的社會支持可增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心。既往研究結(jié)果顯示,CHB患者的社會支持水平低于常模,社會支持水平低的患者疾病負擔(dān)重；CHB患者的社會支持水平受婚姻狀況、月收入水平及醫(yī)療支付方式的影響[14-15]。本研究中CHB 患者的社會支持得分為(35.230±10.872)分,客觀支持得分為(7.300±2.841)分、主觀支持得分為(21.030±7.511)分、對支持的利用度得分為(6.900±2.257)分,與文獻報道結(jié)果一致,進一步驗證了目前 CHB 患者的社會支持水平仍處于較低的狀態(tài)。

3.2 CHB患者病恥感、自我管理行為、社會支持之間的關(guān)系 目前,有關(guān)CHB患者病恥感、社會支持及自我管理行為之間關(guān)系的研究少見報道。既往針對其他慢性疾病的研究發(fā)現(xiàn),病恥感與社會支持的各項評分均呈負相關(guān)關(guān)系。病恥感高的患者會刻意隱瞞自己的病情,回避一些不必要的社交,且遵醫(yī)行為差,且在醫(yī)患溝通、疾病認知和家庭功能影響遵醫(yī)行為過程中起中介作用。同時醫(yī)生對患者的良好溝通和家庭成員的支持可減輕患者的病恥感,以家庭支持的作用最為明顯[16-18]。病恥感會使CHB患者患精神類疾病如焦慮、抑郁的發(fā)生率升高,自我管理能力和生活質(zhì)量降低。患有傳染病的患者容易遭受他人的孤立,產(chǎn)生羞恥感、焦慮情緒,降低自我管理行為,最終導(dǎo)致治療效果降低。本研究中,高病恥感的 CHB 患者自我管理能力水平低于低病恥感患者(P<0.01),說明病恥感的產(chǎn)生影響 CHB 患者的自我管理能力。臨床上應(yīng)重視 CHB 患者的病恥感水平,呼吁社會加強對患者心理、情感、經(jīng)濟方面的支持,使患者感受到被關(guān)注和被幫助,從而勇敢面對疾病,并增強自我管理能力和戰(zhàn)勝疾病的信心。如醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)幫助CHB患者正確認識CHB的病因和傳播方式,增強患者對疾病的認知水平,從而減輕其病恥感[19-20]。 另外,更重要的是家庭支持,家庭成員的安慰、鼓勵及經(jīng)濟支持對緩解患者的病恥感有積極效果。本研究進一步對病恥感與自我管理行為、社會支持的關(guān)系進行了相關(guān)分析,結(jié)果顯示,病恥感與自我管理行為、社會支持呈負相關(guān)(P<0.01),自我管理行為與社會支持呈正相關(guān)(P<0.01),與任志玲[18]報道結(jié)果一致。說明 CHB 患者病恥感、自我管理行為、社會支持之間相互影響,均有一定的相關(guān)關(guān)系。提示在臨床護理工作中可以通過加強對患者的健康教育、人文關(guān)懷以降低其病恥感,并增強戰(zhàn)勝疾病的信心。另外,也提示提高社會支持水平也可以使患者的病恥感降低,自我管理水平提高。

3.3 社會支持在CHB患者病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng) 病恥感對患者社會功能的康復(fù)不利。CHB患者因外在的歧視及內(nèi)在的病恥感而不愿意公開自己的疾病,減少自己的社交活動,縮小朋友交際圈,甚至拒絕就醫(yī),放棄自我,最終會使自我管理行為能力降低,病情加重。推測社會支持在病恥感與自我管理行為間可能起中介作用。宇虹等[4]研究發(fā)現(xiàn),在精神分裂癥恢復(fù)期患者的病恥感影響生活質(zhì)量的過程中,社會支持起中介作用。本研究結(jié)果顯示,社會支持對自我管理行為的效應(yīng)系數(shù)為0.721,說明良好的社會支持對CHB患者的自我管理行為起積極作用。本研究中,社會支持在病恥感對自我管理行為的影響中起部分中介效應(yīng),效應(yīng)占比為35.909%,說明病恥感可以直接對自我管理行為產(chǎn)生不良的作用,也可以通過社會支持影響自我管理行為。病恥感高的患者傾向于減少自己的社交行為、因害怕疾病隱私暴露,不主動接受甚至拒絕來自于國家、單位、社會團體及他人的精神和經(jīng)濟援助,且患者內(nèi)在的自我否定導(dǎo)致其對人生充滿懷疑、對未來感到無望,從而降低對自我行為的約束力及自律性。從社會支持的效應(yīng)占比來看,其在病恥感與自我管理行為之間起重要作用,提示通過干預(yù)社會支持可改善 CHB 患者的自我管理行為。

綜上所述,CHB患者的自我管理行為受多種因素的影響,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該采取積極的措施提高患者的自我管理行為。本研究分析了病恥感對自我管理行為的影響及社會支持在病恥感與自我管理行為之間的中介作用,對提高患者自我管理行為的措施提供了理論依據(jù),但本研究是橫斷面研究且樣本有一定的局限性,今后還需要做進一步研究。