癌癥治療中確定性與不確定性對醫患共同決策的影響*

鄭 琛 李 晨 張習祿

癌癥被認為是世界上每個國家的主要死亡原因和延長預期壽命的重要障礙。據世界衛生組織2019年的估計，183個國家中有112個國家，癌癥是其年齡<70歲人群的第一或第二大死亡原因[1]?，F今，世界范圍內癌癥發病率和死亡率的負擔正在迅速增長，這也成為嚴重威脅我國國人健康的主要公共衛生問題[2]。作為公眾健康的守衛者，臨床醫生主導之下的干預治療是癌癥病人最重要的選擇和希望，如何在延長病人生命周期的同時提高其生命質量，是當前癌癥治療中亟待解決的問題。然而，癌癥的治療過程中總是伴隨著一系列的確定性與不確定性因素，這些因素的動態變化及交互反應極大地影響了病人的疾病認知、決策制定以及最后的生命期限。為深入探究癌癥治療中的確定性及不確定性因素，竭力踐行臨床實踐中醫患的共同決策，本文采用質性研究中的現象學研究方法，對X市某三級甲等綜合性醫院的10位腫瘤科醫生進行了深度訪談，從臨床醫生的角度分類闡釋癌癥治療中的確定性因素與不確定性因素，為構建基于醫生視角的醫患共同決策模式提供理論依據和研究思路。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采取目的抽樣法，于2020年12月～2021年2月選取X市某三級甲等綜合性醫院的腫瘤科醫生為受訪對象，在訪談信息達到飽和，即分析資料不再出現新的主題時終止采訪，最終受訪醫生共計10名，其中男性醫生7名，女性醫生3名，平均年齡為42.1歲。受訪醫生的一般資料見表1。

表1 受訪醫生的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用了質性研究中的現象學研究方法，采用深度訪談的方式收集資料。一個訪談通常是由主要問題、追蹤問題和探測性問題合理組織架構而成。主要問題需要事先設計好，以此確保能包括研究問題的所有主要部分；追蹤問題探究的是被訪者對訪問者所提到的主題、概念和事件的解釋；探測性問題能幫助訪問者管理對話，把握對話的進程，使對話始終圍繞主題進行，向訪談對象暗示我們需要的深度水平[3]。在回顧相關文獻的基礎之上，根據本次研究的目的對訪談的主要問題進行了研究和修改，訪談提綱如下：(1)請問您認為在癌癥治療的過程中哪些影響因素屬于確定性因素？(2)請問您認為在癌癥治療的過程中哪些影響因素屬于不確定性因素？(3)請問在您的認知中，這些確定性因素和不確定因素對于最終的診療決策有哪些影響？(4)請問您認為在臨床上的癌癥治療中如何踐行醫患共同決策？

1.2.2 資料分析方法

每次訪談結束之后的24小時之內，將本次的錄音資料轉化成書面文字并輸入到Word文檔之中，以編號建立文件名。后續的研究中，會對訪談的原始資料進行編輯，詳細標注訪談者的姓名、年齡、具體科室、職稱以及訪談的時間、地點等，并為每一位訪談者進行編碼，方便于后續的研究結果中呈現。資料分析運用Colaizzi七步分析法：(1)充分熟悉所有訪談資料；(2)識別有意義的陳述；(3)歸納和提煉有意義的陳述并進行編碼；(4)聚類主題；(5)將主題聯系到研究對象進行詳盡敘述；(6)陳述構成該現象的本質性結構；(7)返回研究對象處，求證內容的真實性[4]。在訪談資料的整理和分析過程中不斷地進行反思和確認，力求研究結果真實有效。

2 結果

經過編碼和主題凝練，腫瘤醫生視角下癌癥治療中的確定性因素主要體現為癌癥治療前的疾病確診和治療中的安全保障，不確定性因素主要體現為醫學本身的未知性和復雜性，病人的未知性和復雜性以及社會文化的影響。

2.1 確定性因素

2.1.1 癌癥治療前的確診

疾病的準確性是病人得以治療，進而康復的先決條件。隨著科學技術的發展，有賴于超聲內鏡、PET-CT、基因學等檢查、檢測手段的問世，對于臨床上的很多病人，醫生能夠作出準確的判斷，包括病人所罹患的癌癥分類、分型、分期，以及是否出現轉移等都能達到一種確定性。診斷的確定性會促進治療的確定性，如某一類癌癥，是手術切除合理，還是行放療、化療等治療合理，醫生、病人和病人家屬都可以做到確切的認知。

訪談ZXL：治療之前疾病的確診不僅有利于醫生制定更好的治療方案，也會從某種意義上提高病人及家屬對該病的認知性和接受、適應能力。比如對于某種腫瘤的活檢，我在臨床上碰到類似的病人后就會給他解釋，活檢的意義在于，就像太平洋里的水一樣，你不知道它是咸的還是甜的，你也喝不完，但是你喝上一小口，基本上就知道它的味道了。病理活檢的意義也在于此，我們不知道腫瘤的良惡性，但取上一小塊組織(約小米粒樣大小)，我們就能明確病變性質，雖然有5%～10%的誤差，但對于疾病的確定已經提供了強有力的依據。

2.1.2 癌癥治療中的安全

醫學的誕生，源于人類救助同類的本能愿望，雖然不同文化和宗教傳統下醫療衛生的實踐不盡相同，但是醫生的責任皆在于解除疾病帶給病人的痛苦，保障他們的安全，因為“不傷害原則”是其臨床實踐中需要遵守的第一倫理原則。

訪談LT：手術治療中，病人的安全永遠是我們考慮的首要和必要因素。我的導師曾經教過我，學習外科手術，要花十年時間才學會在什么情況下要施行手術治療；要多花十年時間才學會什么時間不應施行手術治療；再多花十年時間才學會在困難手術中怎樣“全身而退”。

訪談WHL：作為癌癥治療的主要手段，外科手術的干預必不可少，而術者(醫者)在術前是能夠預料到一定的風險性的。其實每次在為病人看病的時候，我們不是在看局部的疾病，我們是在看他全身的疾病，一個病人真正能躺在手術臺上讓我為他做手術，首先醫生得放心，你得做到對他的心臟、腦血管等一些重要臟器熟知的情況下你才能放心，也就是說我們術前要做心臟、肺、肝腎功能等一些合理化的評估，評估之后才會給病人做手術，而對老年人的評估要比對青壯年、小孩子的評估更加地細致，有時我一個人完成不了的情況下我還會請相關的科室來會診完成，比如腫瘤內科、心血管科、神經內科、消化內科等同道一起來評估，保障病人的安全性。

2.2 不確定性因素

2.2.1 醫學本身的未知性和復雜性

醫學具有科學性的屬性，其未知性和復雜性從某種程度上也證實了它的科學性。同時，每一位病人的疾病體驗皆是一份與眾不同的獨立文本，體現在臨床的治療之中更是變幻莫測，難以掌控。

訪談XG：(醫學)理論永遠是對的，但是理論不一定百分之百適合臨床。因為每一個疾病的病因和臨床表現并不一定會在這個實際病人的身上都能出現，所以要客觀去對待。

訪談LC：我們科室(腫瘤內科)很多都是中晚期的病患，人在處于生命的最后時段里是很難做到安于死亡的，我工作這七八年里只見過一個病人是比較安穩地走向死亡，其他人都是無法很坦然地去面對的。因為病人的身體是很痛苦的，雖然病人會說“大夫，我沒有更高的要求，你只要讓我舒服就行”，但是你怎么可能舒服地走向死亡？除非安樂死，但是這明顯不可能。有的病人的“不痛”，并不是你想象的那么好做的。因為止痛藥是有副作用的，不是說吃了就不痛了，比如今天有一個病人，他打完止疼針后就出現了極度的頭暈，但是他頭暈的同時還沒等到打下一針的時候又疼得不行。所以有時候查房的時候，病人也會很急躁，說“我都住了這么久，就是想要一個止痛的效果”，但是醫學的療效在現實里就是沒有那么好做的。

2.2.2 病人的未知性和復雜性

醫學是一個極其復雜的綜合體，這在于它的研究對象就是一個復雜體——人。人不僅具有生物性，更具有社會性和精神性，這直接決定了醫學診療方法使用的復雜性,即疾病的診療過程中，病人需要的不僅僅是技術性的幫助，也需要存在性的照護，既需要科學的保駕護航，亦需要人文的精神慰藉。

訪談CZG：(疾病診療的不確定性)首先在于病人本人的復雜，因為你面對的是不同的病人，他們身負不同的職業，具有不同的性格和脾性，患有不同的疾病。我們需要考慮的不僅僅是病人本身的疾病，而是這個病人的整體，病人身后的社會背景，你只有解決了病人的這一系列問題你才能達到所謂的“健康”。

訪談JJ：現在心理治療這一部分也逐漸被大家所重視，因為在臨床的醫患溝通中真的很重要，有的大夫甚至會自修心理學。我覺得在病人看來，并不是疾病這里在困擾著他，而是他們的心理負擔都很重，我們認為很多的病人其實都處于一個焦慮、抑郁狀態，而且病人自己也知道，但是又沒有途徑去疏解，家人也不理解。因為并不是每個醫院都有心身科，而且目前很多人對心身科也是有誤解的，他不敢接受這種心理治療。

2.2.3 社會文化的影響——癌癥的隱喻

癌癥治療中的社會文化影響主要體現于癌癥豐富的隱喻性。作為一種古老的疾病，癌癥的神秘病因和難以治愈的特征導致了這一疾病的文化特性，極大地影響了醫患雙方的觀念和行為，使得公眾對癌癥產生了潛移默化的道德判斷，最終成為了癌癥防治過程中的不確定性因素。

訪談ZXL：患有癌癥的病人通常是要面對恐懼和厭惡的，我們發現其他人甚至是自己的親人有時也不愿意談到或討論他們的疾病，甚至會逃避與他們的接觸，有時會有點兒害怕他們。記得有一次值夜班，一位母親帶著一個七八歲的小孩，急急忙忙地敲開值班室的門，我問她怎么回事，我的第一反應是小孩受傷了，但是孩子媽媽的問題是：“大夫，我們家老爺子是食管癌，晚上老爺子在吃蘋果，小孩看著也想吃，爺爺疼愛孫子，就把吃了一半的蘋果給了娃，娃把剩下的蘋果全吃了，這樣會不會引起腫瘤的傳染呀？需不需要趕緊抽血化驗？需不需要立刻做CT呀？”簡短的幾句話道出了一個母親對孩子的疼愛，但也從側面表達出了這位母親似乎對腫瘤病人在某種程度上的“歧視”。

訪談QJF：癌癥的治療中有太多的未知和不確定，其實更多地體現在人心的選擇上。有時我自己也在反思，一個人的生命到底可以用多少金錢來衡量？漫長的治療中病人和家屬確實承擔了太多的經濟壓力、心理壓力，還有體力上的勞累，這絕對是常人難以想象的，再加上社會上還是對腫瘤有很多的看法和偏見，所以很多家庭就堅持不下去了，就放棄了。

3 討論

本研究通過對10位腫瘤科醫生進行的深度訪談，分類闡釋了癌癥治療中的確定性因素與不確定性因素，而這諸多因素的探索可以為醫患共同決策的順利實踐提供些許啟示。醫患共同決策是指醫患通過溝通，在互相理解的基礎上共同做出最適合病人個體、不背離社會倫理價值、較為理性的臨床決策[5]。作為踐行“以病人為中心”，構建和諧醫患關系的最佳途徑，醫患共同決策已經成為判斷醫療質量重要的衡量指標之一。

3.1 客觀對待癌癥治療中的“確定性”

關于癌癥的致病因素，生物心理社會醫學模式初步認為，其致病因素包括自然環境的理化因素、生物因素和人的情感因素，即隨著生態環境不斷惡化、生活方式急劇變化、社會競爭壓力顯著增加，人類面臨著越來越復雜、越來越強烈的“應激負荷”，從而誘導和促進了神經精神疾病、心腦血管疾病、癌癥等多種人類重大致死性疾病的發生發展[6]。近年來，雖然腫瘤性疾病的治療(如降低發病率、病死率等方面)得到了明顯的改善，但它仍舊是危害人類健康與生命的大敵。對于當代醫學，病人通常又抱著極高的期望，現實與理想之間漸趨發展成了一對劍拔弩張的矛盾體，成為了當代醫患關系陷入困境的一個原因。因此，客觀看待癌癥的“確定性”是醫患共同決策中的首要條件，這要求專業的醫務人員承擔起“醫學使者”的任務，做好腫瘤知識的科普教育工作，提高民眾對癌癥的醫學認知度，尤其讓更多的“局外人”深刻了解到腫瘤的傳播途徑，真正打破腫瘤的刻板印象，為腫瘤病人“去污名化”。

3.2 盡力包容癌癥治療中的“不確定性”

3.2.1 尊重病人本人的疾病敘事

醫學源于人類守望相助的初心。每一位接受醫療救助的病人既具有相似的生理屬性，也有獨具一格的社會屬性。研究證明，急癥或者危及生命的疾病體驗不僅會造成身體的失能，還會打破病人內心的平靜和安全感，徹底破壞病人曾經的“生活世界”，重新塑造他們的個體身份和價值[7]?！笆ァ笔侵匕Y疾病中的最大意義。病人身份所導致的社會脫嵌與重新嵌入社會結構的個人需求相互矛盾，造成了難以跨越的社會疏離，加之生理與心理同時歷經的苦痛折磨、難以負擔的經濟壓力等，可以說，每一位癌癥病人的治療史都是一部布滿血淚的苦難史。所幸當代醫學研究與臨床實踐中，已有越來越多的學者正在力求打破生物醫學“只醫疾病，不聞疾痛”的狹窄視野，注重疾病治療中病人的個體價值和精神關懷。例如,敘事醫學的提出倡導醫護人員在臨床實踐中學習傾聽病人關于疾病體驗的敘事，盡最大努力理解疾病帶給病人的痛苦，尊重病人對于疾病敘事意義的理解，并為此而感動。因此，在癌癥這種重大疾病的診療過程中，醫患共同決策的制定尤其需要人與人之間的交互聯系，而這種聯系是由關于治療中諸多不確定性因素的分享和探討構建的，而非科學、證據或數據[8]。

3.2.2 考慮社會心理因素的潛在影響

現代臨床上仍然認為，疾病隱喻的產生來源于我們對某些疾病的未知和治療方法上的不確定[9]。這一認知導致即使在當代社會，癌癥也是最帶有文化象征重負的疾病之一。對于癌癥病人而言，他們的身體已經“殘缺”，身份隨之也已“受損”，雖然人們普遍認為醫學的“理性”和“客觀性”應當是凌駕于價值判斷之上的，但是癌癥的生物醫學模式中依然充斥著各種隱晦的社會道德判斷，例如，現代社會趨向于將癌癥等病痛看作是內部應激或憤怒的結果，這就構成了“一種為病痛找到責難對象的有力途徑。病人被告知是他們自己不經意間導致了患有這種疾病，使得病人自己感到現在的處境是一種罪有應得”[10]。大量的研究結果也表明，有些心理和社會因素常常會對疾痛趨向惡化起決定作用[11]。這些心理因素包括焦慮、悲觀和放棄；社會因素包括壓抑的社會關系、社會支持遭到損害以及難以擺脫的污名化和刻板印象，這些或以顯性或以隱性存在的社會心理因素助長了造成“心理—生理不平衡”的惡性循環?？傊?，這一“不確定性因素”是醫患共同決策時不得不一并考慮的重要文化因素。

4 結語

全球急劇發展的老齡化趨勢已然對我國醫學的臨床診療帶來了不可避免的重大挑戰，使得對每一位病人，尤其是老年病人的治療和照護充滿了未知和探索[12]。因此，作為一種理想的臨床決策模式，癌癥治療中的醫患共同決策至關重要，這需要醫患以一種合作伙伴的關系建立長期的聯系，雙方彼此交流、分享信息，共同選擇最適合病人的診療方案。對于癌癥治療中確定性因素和不確定性因素的研究可以為癌癥病人和醫務人員架起一座理解的橋梁，使他們更為了解彼此和當下共處的環境，彌合癌癥治療中的醫患分歧，這一研究和工作仍需不斷推進和深入。