中華文化背景下臨終尊嚴(yán)概念分析*

馬麗莉，陳芷謙，郭巧紅**，劉俐惠，闖冬梅

(1 首都醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，北京 100069，lilima@ccmu.edu.cn； 2 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院護(hù)理部，北京 100038；3 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院心內(nèi)科，北京 100038)

尊嚴(yán)是人最基本的需求，維護(hù)患者的尊嚴(yán)，是專業(yè)護(hù)理的核心價(jià)值。對(duì)于處于生命末期的臨終患者，獲得有尊嚴(yán)的照護(hù)和有尊嚴(yán)離世尤為重要。醫(yī)生、護(hù)士及患者家屬實(shí)施有尊嚴(yán)的照護(hù)需要準(zhǔn)確、清晰地理解臨終尊嚴(yán)的內(nèi)涵。近年來，國際上針對(duì)臨終尊嚴(yán)的概念、內(nèi)涵和影響因素的研究逐漸增多，概念和內(nèi)涵也日趨清晰。然而不同文化背景下個(gè)體的尊嚴(yán)體驗(yàn)及死亡態(tài)度、情感表達(dá)上存在很大差異，臨終尊嚴(yán)的概念和內(nèi)涵東西方文化間也存在較大的差異。為了更好地實(shí)施尊嚴(yán)照護(hù)，已有一些學(xué)者[1-4]以中華文化為背景研究臨終尊嚴(yán)的內(nèi)涵和影響因素，但現(xiàn)有中華文化背景下臨終尊嚴(yán)的概念不明確，對(duì)臨終尊嚴(yán)的內(nèi)涵也沒有一致的認(rèn)識(shí)。基于此，本研究運(yùn)用Avant&Walker的經(jīng)典概念分析法[5]對(duì)中華文化背景下臨終尊嚴(yán)的概念和內(nèi)涵進(jìn)行澄清，為安寧療護(hù)中維護(hù)患者的尊嚴(yán)提供依據(jù)。

1 經(jīng)典概念分析法介紹

Avant & Walker經(jīng)典概念分析法包括7個(gè)步驟：①選定概念；②確定概念分析的目的；③確認(rèn)概念應(yīng)用；④明確概念屬性；⑤識(shí)別前因和后果；⑥構(gòu)建模型案例；⑦確定測量指示物。我們運(yùn)用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式檢索中、英文數(shù)據(jù)庫。因?yàn)楦拍畹暮x是以文化為基礎(chǔ)的，并隨著時(shí)間的推移而演變，本研究關(guān)注的是中華文化背景下臨終尊嚴(yán)的概念。鑒于此，檢索時(shí)間限定為2001年1月1日至2020年12月1日，同時(shí)追蹤早年被引頻次較高的經(jīng)典文獻(xiàn)。本研究納入以中華文化背景下臨終尊嚴(yán)為主題的原始研究；排除非臨終患者的尊嚴(yán)、重復(fù)(名稱、摘要、內(nèi)容)、只有摘要而無全文、只有英文摘要無英文全文的文獻(xiàn)。最終納入22篇文獻(xiàn)，包括15篇質(zhì)性研究和7篇量性研究。本研究按照以上步驟實(shí)施并闡述結(jié)果。

2 臨終尊嚴(yán)概念的使用

概念的使用是指概念在臨床、研究和文獻(xiàn)中的應(yīng)用。人的尊嚴(yán)(dignity)是一個(gè)具有許多潛在意義和應(yīng)用的術(shù)語[6]。

臨終尊嚴(yán)由“臨終”和“尊嚴(yán)”兩個(gè)詞合成。《牛津高階英漢雙解詞典》中，“臨終”對(duì)應(yīng)“Dying”是指從存在到不存在的過渡。“尊嚴(yán)”對(duì)應(yīng)為“Dignity”，它包含三層含義：①莊重、尊重和尊嚴(yán)；②尊貴、高貴和高尚；③自豪、自尊和自重。“臨終尊嚴(yán)”的字面解釋為：人從存在到不存在的過渡，即死亡之前的階段，處于自尊、尊重和被尊重和有價(jià)值的狀態(tài)，最對(duì)應(yīng)的英文短語是“dignity in dying”。在《現(xiàn)代漢語詞典》中，“臨終”的意思是指人將要死(指時(shí)間)，動(dòng)詞。“尊嚴(yán)”一詞的解釋包含兩層含義：①尊貴而莊嚴(yán)；②可尊敬的身份和地位。從字面上看，“臨終尊嚴(yán)”的理解和英文是一致的，都強(qiáng)調(diào)人死得尊貴、莊嚴(yán)和有價(jià)值。

目前在MESH主題詞表中與尊嚴(yán)(dignity)相關(guān)的有三個(gè)主題詞：①“Right to Die”或者“death with dignity”，意思是患者或患者的代理人對(duì)其死亡作出決策的權(quán)利(1987年)，其上位主題詞是“patient right”，即患者權(quán)利；②“Personhood”，意思是“被賦予道德和/或法律權(quán)利的人的狀態(tài)。用來確定這種地位的標(biāo)準(zhǔn)是有爭議的，范圍從簡單地作為一個(gè)生物人到個(gè)人有自我意識(shí)和有能力進(jìn)行理性思考和道德代理”(2002年)；③“Respect”，意思是指“對(duì)某人或某物深深欽佩的感覺，由他們的能力、品質(zhì)或成就引起，并尊重他人的感情、愿望或權(quán)利”(2019年)。而這些概念均不能完全界定和解釋臨終尊嚴(yán)。

最初文獻(xiàn)中對(duì)于臨終尊嚴(yán)的討論主要圍繞患者權(quán)利(right to die)，如“安樂死”和“尊嚴(yán)死”。安樂死(euthanasia)是一種特殊的死亡方式以結(jié)束瀕死患者難以忍受的痛苦，使其有尊嚴(yán)的死亡[7]。尊嚴(yán)死(death with dignity)是在生命末期盡最大限度尊重、符合并實(shí)現(xiàn)本人意愿，使其盡量自然地迎接死亡，前提是公民簽署“生前預(yù)囑”[8]。Proulx等[9]綜述了1986年至2002年的有關(guān)患者死亡和尊嚴(yán)的研究，發(fā)現(xiàn)雖然多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為的臨終尊嚴(yán)是關(guān)乎患者真正意義上知情同意的死亡方式的選擇，但護(hù)士理解的臨終尊嚴(yán)卻不僅僅是死亡的權(quán)利，他們中很多不贊成諸如安樂死和尊嚴(yán)死。他們認(rèn)為患者臨終尊嚴(yán)與諸多因素有關(guān)，如自主意識(shí)、與親人或者主要照顧者的關(guān)系、美學(xué)和精神等有關(guān)。Chochinov等[10]通過訪談60位癌癥終末期患者發(fā)現(xiàn)：臨終患者之所以渴望加速死亡、選擇安樂死或者尊嚴(yán)死，最主要的原因是患者臨終階段身心痛苦和尊嚴(yán)喪失。因而他提出需要從臨終患者的角度來理解和定義何為臨終尊嚴(yán)，從而能促進(jìn)和維護(hù)患者臨終階段的尊嚴(yán)狀態(tài)。從2002年Chochinov研究團(tuán)隊(duì)的文章在Jama和Lancet上發(fā)表后，越來越多的國家和地區(qū)的研究者，開始關(guān)注不同文化中臨終患者的尊嚴(yán)體驗(yàn)以及醫(yī)護(hù)如何維護(hù)臨終患者的尊嚴(yán)。Allmark在“死亡和尊嚴(yán)”一文中這樣闡述臨終尊嚴(yán)：臨終是從存在到不存在的過程，是死亡之前的階段，人的命運(yùn)就是死亡，死亡本身意味著尊嚴(yán)的喪失。因而，他建議用“dying with dignity”來代替 “death with dignity”[11]。伊朗學(xué)者Hemati[12]在分析1998年至2014年14篇相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上將臨終尊嚴(yán)定義為：死亡指終結(jié)、消失和不存在這個(gè)世界上；而尊嚴(yán)指尊敬、卓越、美德、榮耀、威嚴(yán)、榮譽(yù)、禮節(jié)、自信、自尊、威信等。人的尊嚴(yán)包括個(gè)人尊嚴(yán)以及社會(huì)尊嚴(yán)，前者是作為人而擁有的，是不變的； 而后者是可變的，與文化和社會(huì)價(jià)值有關(guān)，是個(gè)人地位相互作用的結(jié)果。 2014年我國臺(tái)灣地區(qū)有學(xué)者[2]通過訪談9位癌癥晚期患者和10位醫(yī)護(hù)人員，總結(jié)臨終尊嚴(yán)的核心內(nèi)涵是：尊重自己和被尊重，尊嚴(yán)感與一個(gè)人是否被自己或他人視為有價(jià)值的人有關(guān)。我國香港地區(qū)和臺(tái)灣地區(qū)的一些學(xué)者對(duì)臨終尊嚴(yán)的內(nèi)涵進(jìn)行研究探討，我國大陸地區(qū)近年也有越來越多的學(xué)者進(jìn)行相關(guān)研究，都從不同角度描述了臨終尊嚴(yán)[4]。

3 臨終尊嚴(yán)的定義屬性

定義屬性是指與概念的內(nèi)涵相關(guān)的因素，這些因素共同將概念與類似現(xiàn)象或者相關(guān)的概念區(qū)分開來[5]。通過對(duì)文獻(xiàn)回顧與分析，研究者提取到如下臨終尊嚴(yán)的定義屬性：①人權(quán)(human right)：尊嚴(yán)是一項(xiàng)人權(quán)，被認(rèn)為是人類與生俱來的，每個(gè)人都能享有且在任何環(huán)境下都不能被剝奪的基本尊嚴(yán);②患者權(quán)利(patient right)：臨終患者有權(quán)參與所有決策，特別是與疾病過程和治療相關(guān)的決策，包括患者或患者的代理人對(duì)其死亡作出決策的權(quán)利;③獨(dú)立自主(independence)：獨(dú)立自主是指患者對(duì)自己的行為、決定和生活狀態(tài)有一定程度的控制感，包括從疾病相關(guān)的所有事務(wù)中獲得獨(dú)立自主，如獲得疾病有關(guān)的真實(shí)信息，以及生命的內(nèi)在價(jià)值持續(xù)降低至令人不可接受的程度而作出的基于自發(fā)意志的尋求死亡。故安樂死和尊嚴(yán)死也是追求個(gè)人尊嚴(yán)的行為。然而，中國文化允許以“行善原則”代替他人的自主決策，有時(shí)會(huì)忽略其對(duì)于臨終尊嚴(yán)的影響;④生活質(zhì)量(quality of life)：生活質(zhì)量的降低與臨終尊嚴(yán)有直接的關(guān)系;⑤癥狀緩解(relieved symptoms)：包含身體癥狀和心理癥狀緩解，特別是疼痛減輕。癥狀緩解是提升臨終尊嚴(yán)的一個(gè)重要因素。但中國文化提倡“忍受痛苦”，特別是心理痛苦，有時(shí)會(huì)忽略其對(duì)于臨終尊嚴(yán)的影響;⑥尊重和被尊重(respect and being respected)：自己所感知到的如何被他人看待和對(duì)待，同時(shí)也尊重他人，包括尊重他們的人格、身份、思想、價(jià)值觀、隱私以及他們的選擇、愿望和需要等作為人的各個(gè)方面。中國文化中，總是把受到尊重放到尊重他人之后;⑦隱私保護(hù)(privacy)：包括患者和家屬的身體和信仰得到尊重隱私保護(hù)。隱私包括患者身體的隱私、私人空間的需求以及患者信息的保密性。隱私邊界是我國臨終患者最重要的尊嚴(yán)問題之一，受到了機(jī)構(gòu)制度和條件的限制，他們覺得自己被剝奪了個(gè)人空間，也擔(dān)心疾病信息被泄露;⑧不成為負(fù)擔(dān)(not being a burden)：包括不成為家庭和朋友的負(fù)擔(dān)。患者因患病失去各種能力，自身負(fù)擔(dān)逐漸承重的同時(shí)，也增加他人的負(fù)擔(dān);⑨擁有經(jīng)濟(jì)上和情感上的支持系統(tǒng)(economical and emotional support system)：個(gè)人以及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況，家庭的關(guān)系和情感支持等;道德層面的舒適(moral comfort)：道德品質(zhì)好與壞的評(píng)價(jià)會(huì)影響個(gè)人臨終尊嚴(yán)感，而中國人的這種“好”或“壞”的判斷根植于中國傳統(tǒng)道德的文化價(jià)值觀;精神滿足(satisfying the spiritual needs)：與文化信仰相適應(yīng)的存在和精神的滿足、平和的心態(tài)。由于中華文化是多元文化，因而臨終患者的精神滿足不局限在是否有某一種文化信仰;角色維護(hù)(role preservation)：中國文化認(rèn)為集體角色該讓位個(gè)體角色，這樣更能體現(xiàn)一個(gè)人的人格尊嚴(yán);平和心態(tài)(peaceful mind)：包括對(duì)疾病和死亡的接納。關(guān)于對(duì)死亡的接納，中國文化中有忌諱談?wù)撍劳龅膫鹘y(tǒng)觀念，同時(shí)主張“天命”，接受死亡存在消極性。最后，中國文化中也有視活在當(dāng)下為“及時(shí)行樂”的貶義，人們把希望放在余生和死后世界;病恥感(stigma)：病恥感是一種心理痛苦，與自豪感相對(duì)應(yīng)，是患者由自己患病而體驗(yàn)到的自卑與羞恥。有些患者認(rèn)為生病和生病引起的死亡是一種懲罰，他們會(huì)覺得好人就不應(yīng)該得病，只有壞人才會(huì)得病，生病尤其是重大疾病是因?yàn)閭€(gè)人做壞事而受到的懲罰。這種內(nèi)疚和羞恥感是影響尊嚴(yán)受損的重要因素。

綜上所述，臨終尊嚴(yán)的定義屬性包括14類，不同文化背景下，人們對(duì)臨終尊嚴(yán)有其獨(dú)特的理解。

4 臨終尊嚴(yán)的前因和后果

前因是先于或?qū)е赂拍钍录蚪?jīng)驗(yàn)的特征[5]，即觸發(fā)概念的相關(guān)因素。臨終尊嚴(yán)的前因從患者方面考慮包括：死亡臨近、患者的權(quán)利、疼痛加劇、抑郁和焦慮等心理痛苦折磨、生活質(zhì)量下降、求死欲增加、自主權(quán)和控制權(quán)喪失、依賴性增強(qiáng)、無法參與日常活動(dòng)；從醫(yī)務(wù)人員角度考慮包括：醫(yī)療道德價(jià)值觀和職業(yè)道德對(duì)維護(hù)人類尊嚴(yán)的要求，護(hù)士在提供護(hù)理方面的專業(yè)精神和對(duì)自我和他人尊嚴(yán)的尊重。

后果指概念事件帶來的變化[5]，即臨終尊嚴(yán)提升后的結(jié)果。臨終尊嚴(yán)的后果包括：患者身心痛苦減輕，疼痛得到控制，死亡焦慮、抑郁等負(fù)性情緒減少，生存質(zhì)量提高以及與家人關(guān)系改善。患者有尊嚴(yán)、平和地離世給家屬以心理和精神慰藉，家屬對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度提高。臨終尊嚴(yán)的前因、屬性和后果關(guān)系見圖1。

圖1 臨終尊嚴(yán)的前因、屬性和后果

5 臨終尊嚴(yán)的模范案例

模范案例(model case)是包含概念重要特質(zhì)的示范案例[5]。模范案例可以幫助研究者進(jìn)一步澄清概念，從而正確的使用概念。

患者，男，46歲，已婚。因“肝癌肝移植術(shù)后并全身多處轉(zhuǎn)移”收入某綜合醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，預(yù)計(jì)生存期不足6個(gè)月。治療團(tuán)隊(duì)使用患者可以理解的語言，在隱私的環(huán)境中向患者及其妻子解釋患者的真實(shí)情況，體現(xiàn)了對(duì)患者隱私和知情權(quán)的尊重。應(yīng)患者要求，治療團(tuán)隊(duì)同意將盡最大努力治療，盡量減少他的痛苦，增加舒適感。另外，患者表示，他不希望自己年邁的父母知道自己的病情，讓他們過度擔(dān)憂就更為不孝順了。他也不希望自己上高中的孩子放棄學(xué)習(xí)來陪伴，認(rèn)為自己過早離開沒有盡到做父親的責(zé)任，若是影響孩子的學(xué)習(xí)，則更加愧疚；醫(yī)務(wù)人員尊重了他的選擇。他希望在經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下盡量地延長生命，但不希望通過沒有生活質(zhì)量的治療來延長生命。治療團(tuán)隊(duì)接受了他的決定，在疾病無法治愈的情況下給予姑息治療。治療和護(hù)理決策由治療團(tuán)隊(duì)提出，在他和妻子商討同意后，最終作出決定。整個(gè)治療過程中，治療團(tuán)隊(duì)采取了一切必要的治療維護(hù)他的臨終尊嚴(yán)，治療過程中他沒有出現(xiàn)無法承受的身體、心理和精神的痛苦，最終舒適安詳?shù)囟冗^了生命的最后階段。

6 臨終尊嚴(yán)測量工具

測量工具是指實(shí)際工作中幫助測評(píng)概念定義屬性的方法，通常是測評(píng)問卷、量表等[5]。目前臨終尊嚴(yán)的評(píng)估工具大部分為問卷或量表，主要測量臨終患者尊嚴(yán)感、臨終尊嚴(yán)的影響因素以及與臨終尊嚴(yán)相關(guān)的醫(yī)療護(hù)理結(jié)局，包括：①加拿大學(xué)者Chochinov等[13]編制的患者尊嚴(yán)量表(the patient dignity inventory,PDI)，用于評(píng)測臨終患者存在的與尊嚴(yán)相關(guān)的各種痛苦。曹艷梅等[3]將該量表翻譯成中文，并在我國人群中應(yīng)用，有良好的信效度。②西班牙學(xué)者David Rudilla等[14]開發(fā)的姑息患者尊嚴(yán)量表(the palliative patients’ dignity scale)是基于患者、親屬和姑息治療專業(yè)人士對(duì)尊嚴(yán)的認(rèn)知開發(fā)的一種新穎、簡單的尊嚴(yán)測量工具，主要評(píng)測臨終患者尊嚴(yán)感。③美國學(xué)者Periyakoil等開發(fā)的尊嚴(yán)分類卡[15](the dignity card-sort tool,DCT)和尊嚴(yán)維護(hù)分類卡[16](the preservation of dignity card-sort tool,P-DCT)用于評(píng)測臨終尊嚴(yán)的影響因素。DCT可以幫助臨床醫(yī)生識(shí)別導(dǎo)致成人姑息治療患者尊嚴(yán)受損的因素。P-DCT則可以幫助臨床醫(yī)師識(shí)別患者對(duì)影響臨終尊嚴(yán)維護(hù)的關(guān)鍵因素。④荷蘭學(xué)者Vlug Mariska G等[17]編制的自我尊嚴(yán)感相關(guān)因素量表(instrument to measure factors related to self-perceived Dignity)，用于測評(píng)影響患者自我尊嚴(yán)感的相關(guān)因素。⑤美國學(xué)者Rankin等[18]于1998年編制的護(hù)理結(jié)局-尊嚴(yán)死亡指標(biāo)(the indicators for dignified dying as a nursing outcome)用于評(píng)測臨終患者尊嚴(yán)相關(guān)的護(hù)理結(jié)局。⑥ICN研究團(tuán)隊(duì)[19]基于Chochinov尊嚴(yán)模型編制了國際護(hù)理實(shí)踐分類(ICNP)目錄：以尊嚴(yán)離世為目標(biāo)的姑息治療[the International classification of nursing practice (ICNP) catalogue:palliative care for dignified dying]，用于評(píng)價(jià)護(hù)理結(jié)局中尊嚴(yán)相關(guān)結(jié)局。

7 結(jié)語

Avant & Walker經(jīng)典概念分析法模型提供了一種系統(tǒng)的方法來澄清臨終尊嚴(yán)概念。本研究對(duì)臨終尊嚴(yán)的概念進(jìn)行重新梳理，提出了14種概念屬性，對(duì)其案例、前因、后果、實(shí)證工具等進(jìn)行明確。目前，全世界安寧療護(hù)領(lǐng)域?qū)τ谂R終尊嚴(yán)的概念和內(nèi)涵的認(rèn)識(shí)仍然籠統(tǒng)。建議將來對(duì)中華文化背景下臨終尊嚴(yán)內(nèi)涵和外延進(jìn)行進(jìn)一步界定，構(gòu)建適合中華文化背景的臨終尊嚴(yán)理論和評(píng)測工具，為醫(yī)護(hù)人員維護(hù)患者的臨終尊嚴(yán)提供更明確的依據(jù)。安寧療護(hù)的工作者們可借鑒西方尊嚴(yán)維護(hù)的相關(guān)干預(yù)，同時(shí)也應(yīng)考慮我國文化的特異性，開發(fā)適用于我國臨終患者的具有文化特色的本土化尊嚴(yán)維護(hù)干預(yù)措施。