阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感現狀及其與照顧者負擔的關系

劉 靜

駐馬店市中心醫院(河南 駐馬店 463000)

阿爾茨海默病是老年人中極為常見的一種疾病,且隨著目前人口老齡化趨勢的加重,阿爾茨海默病患者的人數呈現明顯上升趨勢。阿爾茨海默病患者主要表現為認知障礙、記憶進行性減退等癥狀,需要長期看護和陪伴,目前我國完成阿爾茨海默病患者照顧工作的主要是患者的家庭成員,包括伴侶、子女等[1]。多項研究中指出,家庭照顧者的照顧水平直接影響到患者的預后效果,而家庭照顧者面臨著來自多方的挑戰,這對于照顧者的生理健康,以及心理健康均存在極大的損傷。照顧者的連帶病恥感,指照顧者曾因患者病情,受到一定的歧視;而照顧者負擔則是指照顧者付出心理、生理、經濟等方面的代價。而家庭照顧者的連帶病恥感以及照顧者負擔之間存在一定的聯系,同時借此可進一步加強阿爾茨海默病的家庭支持效果[2]。此次研究,主要針對阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感現狀,以及照顧者負擔與其之間的關系,詳細研究內容見下文:

1 資料及方法

1.1基礎資料 選取我院2018年2月至2020年3月期間,接受治療的110例阿爾茨海默病患者家庭照顧者為研究對象;其中家庭照顧者男性40例,女性70例,平均年齡為(64.36±5.21)歲;患者納入標準:(1)所有照顧者的看護患者均符合臨床阿爾茨海默病標準;(2)家庭照顧者與阿爾茨海默病患者均為直系血親;(3)家庭照顧者看護患者的時間超過3個月;(4)患者無其他嚴重器官合并癥;患者排除標準:(1)被看護者病情處于急速惡化情況、或是出現其他器官衰竭情況;(2)家庭照顧者缺少正常的語言溝通能力、或是文字溝通能力;(3)被看護者與家庭照顧者之間缺少有效的溝通,甚至存在家庭糾紛情況;(4)家庭照顧者同時參與其他同類型研究,或是無法完成研究全程;同時患者研究前向患者監護人進行研究內容講解,并獲得同意。

1.2研究方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料調查問卷:根據此次研究對象進行問卷內容設計,其中包括患者年齡、性別、被看護者病情程度(以癡呆臨床評估量表為判斷基礎)[3]、照顧時間、家庭關系等內容。

(2)連帶病恥感調查量表[4]:量表選擇使用2008年版本,Cronbach′s α范圍在0.85～0.94之間。量表中包含3個調查維度,情緒維度、認知維度以及行為維度,共有22個調查項目,項目調查選項分別為非常不同意(4分)、不同意(3分)、同意(2分)、非常同意(1分)。分數與家庭照顧者的連帶病恥感程度呈現正比。

(3)家庭照顧者負擔調查問卷[5]:選擇使用臺灣學者中文化照顧者負擔問卷。量表中共包括5個調查維度,時間依賴性負擔、發展受限性負擔、身體性負擔、社交性負擔以及情感性負擔5個,共有24個調查項目,項目調查選項分別為完全不同意(0分)、不同意(1分)、不一定(2分)、同意(3分)、完全同意(4分),分數與家庭照顧者的負擔程度呈現正比。本次量表的Cronbach′s α=0.868.

1.2.2 研究方式 建立研究調查小組,小組成員需要接受研究前培訓,學習如何使用研究量表,以及如何教導家庭照顧者進行量表填寫;家庭照顧者需要在研究小組成員的指導下進行量表填寫,在量表填寫前,需要簽署知情書,填寫過程中對家庭照顧者的一般資料情況進行核實,確保填寫內容真實有效。此次研究共發放調查問卷110套,回收110套,有效率100%。

2 結果

2.1家庭照顧者不同資料下連帶病恥感分數對比情況 表1數據中顯示,不同病情程度、照顧時間、照顧者家庭關系情況下,家庭照顧者連帶病恥感得分存在統計學差異,P<0.05。

2.2阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與照顧者負擔的相關性分析 表2數據中顯示,相關性分析中發現,阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與家庭照顧者的負擔存在正相關關系,P<0.05。

表1 家庭照顧者不同資料下連帶病恥感分數情況調查表

表2 阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與照顧者負擔的相關性分析表

3 討論

阿爾茨海默病在國際上的發病率較高,我國近幾年阿爾茨海默病患者的人數也有著明顯的上升,其屬于退行性腦疾病,患者自理能力會隨著病情的加重而不斷下降,主要的臨床特征為人格改變、記憶退行性變退等,需要長期陪護[6]。目前阿爾茨海默病患者的治療,以及看護等問題,已成為社會人口老齡化健康問題中極為重要的一項。隨著阿爾茨海默病相關研究的深入發現,目前我國阿爾茨海默病患者的陪護承擔者主要為家庭成員,而家庭照顧者的看護質量直接影響到患者的治療效果,同時看護過程中家庭照顧者也會承擔極重的生理、心理壓力[7]。此次的研究,就是針對阿爾茨海默病患者家庭照顧者的連帶病恥感,以及負擔感進行分析,尋找相關因素,分析其相關性,并以此為基礎,進一步探討合適的干預方式。

研究中發現,阿爾茨海默病患者的家庭照顧者均存在一定程度的連帶病恥感,造成此類結果的原因多是由于阿爾茨海默病患者在疾病的影響下,會出現過激行為,包括辱罵、毆打等行為,同時其生活不能自理,大小便失禁、走丟等行為,均會嚴重傷害照顧者的心理和生理,以及社會環境,部分照顧者會因患者的行為,受到周遭環境的排斥和指責,嚴重影響照顧者生活以及工作[8]。研究中指出,不同病情程度、照顧時間、照顧者家庭關系,其連帶病恥感得分存在明顯差異,P<0.05;連帶病恥感是指照顧者在看護患者的過程中,因患者的行為、語言等因素,導致照顧者受到了偏見、傷害或是歧視,進而導致照顧者的心理情緒出現問題,主要表現為拒絕繼續看護患者、拒絕提及患者等行為[9]。阿爾茨海默病患者的病情越嚴重,則出現的認知行為失常,以及退行性減退情況就會愈加嚴重,進而增加照顧者的病恥感[10];照顧患者的年限越長,則照顧者的連帶病恥感越高,不斷重復的面對、處理患者造成的問題,不僅會造成家庭壓力不斷增加,同時照顧者的情緒也會受到影響,積累到一定程度,會造成照顧者心理問題[11];阿爾茨海默病患者的照顧者中,主要為患者配偶,配偶對患者的包容性要高一些,而子女,以及其他關系的家庭照顧者,由于與患者的相處時間較短等因素,出現連帶病恥感的概率也要高一些[12]。照顧者負擔感,是指照顧者在看護患者的過程中,所付出的代價,包括金錢、時間、健康、社交以及情感等,而在國內外的研究中我們發現,一旦患者的負擔加重,則就會導致患者的看護質量出現下降[13]。在相關性分析中發現,阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與家庭照顧者的負擔存在正相關關系,P<0.01。研究結果也進一步指出,一旦家庭照顧者出現連帶病恥感,則照顧者的負擔就會加重,尤其是患者的心理情緒以及社交方面,受到的影響更大,最終導致患者的看護效果下降,甚至部分家庭出現看護中斷的情況[14]。研究中認為,醫護人員在對阿爾茨海默病患者進行治療的過程中,不僅需要關注患者,更需要關注家庭照顧者的情緒變化、身體變化等,一旦發現照顧者的病恥感加重,就需要盡快進行心理干預,給予一定的心理支持,并以此判斷照顧者的負擔情況,針對需要的家庭,提供相關的援助,或是幫助尋找相關援助組織,盡量緩解患者家庭的經濟壓力,進一步減少照顧者的負擔[15]。

綜上所述,阿爾茨海默病患者家庭照顧者存在明顯的連帶病恥感,且家庭照顧者的病恥感可有效預測照顧者的負擔感,以此為基礎指導醫護人員進行干預,可加強患者心理健康,減少患者家庭照顧者的連帶病恥感水平,促進患者恢復,臨床研究價值明顯。