朱帆,王水
無錫衛生高等職業技術學院,江蘇無錫 214000
青少年1 型糖尿病是一種嚴重威脅身心健康的慢性代謝性疾病。青少年處于心理、情感、生理等方面的關鍵變化階段,在飲食依從性及糖尿病知識理解方面均較差,總體血糖自我管理現狀不理想[1]。 研究表明,青少年獲得的社會支持首先來源于父母[2],父母對家庭環境感知更加積極的, 則疾病對家庭的消極影響更小[3],劉海鷗等[4]研究發現以家庭為中心的護理能夠糾正青少年1 型糖尿病患者的不良生活習慣,改善糖化血紅蛋白水平。 目前研究多關注如何減少疾病風險因素[5-6],雖然這可以解釋如何進行疾病預防, 但無法解釋個人如何促進健康。 而Antonovsky第1 次提出能夠促進個體健康的心理一致感(sense of coherence,SOC)的概念,他認為個體面對壓力時,促進心理健康的保護性因素能夠激活和增強個體內的可用資源,從而使個體成功地保持心理健康[7]。 因此該研究選取2020 年7—12 月無錫市人民醫院的71 例青少年1 型糖尿病患者及其父母進行調查,以探討父母的SOC 與他們孩子的健康狀況和心理行為調整之間的具體關系。 現報道如下。
選取在無錫市人民醫院內分泌科住院的71 例青少年1 型糖尿病患者及其父母進行調查。 納入標準:患者符合1999 年WHO 1 型糖尿病診斷標準[8];年齡13~18 周歲;患者病程持續≥1 年;患者及父母意識清楚,能夠理解調查量表內容;患者及父母自愿參加該研究并簽署知情同意書。排除標準:父母或患者患有嚴重軀體疾病(如酮癥酸中毒,嚴重心、肝、腎損傷等)。
1.2.1 調查工具 ①一般資料:包括患者性別、年齡、病程、HbA1c;患者父母年齡、教育水平、婚姻狀況。②心理一致感量表(SOC-13):該研究中將采用我國學者包蕾萍等[9]根據Antonovsky 所編制的SOC-29進行翻譯修訂的中文版SOC-13 來測量父母的心理一致感水平,該量表Cronbach's α 系數為0.76,重測信度為0.61。該問卷包含13 道題,共3 個維度,分別為可理解感、可控制感、意義感,這3 個維度代表心理一致感的不同方面和傾向性,3 個維度相加代表個體的心理一致感水平。量表總分越高,則個體的心理一致感水平越高。 ③一般健康狀況量表(general health,GH): 采用SF-36 簡明健康量表 (the MOS item short from health survey,SF-36)中的一般健康狀況問題條目評價患者的一般健康狀況, 條目積分越高,則表示健康狀況越佳。 量表評分轉換公式:一般健康狀況轉換得分=[(實際評分-5)/20]×100,該量表各維度的Cronbach's α>0.7[10]。 ④糖尿病自我管理行為量表(chinese version scale of the diabetes self-care activities,SDSCA),該研究采用SDSCA 測量患者的自我管理能力[11],SDSCA 由張永葉[12]測得總體Cronbach's α 為0.86,量表由11 個條目組成,該量表包括普通飲食、特殊飲食、運動、血糖監測、足部護理、藥物等6 個方面內容,總分0~77 分,得分越高,自我管理行為越好。⑤問題行為自評量表(the youth self–report,YSR): 該量表由Achenbach 等設計,適用于6~18 歲兒童和青少年[13],量表使用0~2 的3 點計分,0 代表 “不符合”,1 代表 “有點符合”,2 代表“非常符合”。 納入統計分析的條目共計112 個,Achenbach 基于因子分析將YSR 歸納為9 個因子(焦慮/抑郁、退縮、身體不適、社會化問題、思想問題、 注意力問題、 違規行為、 攻擊性行為和其它問題),其中焦慮/抑郁、退縮和身體不適歸為內化行為問題,違規行為和攻擊性行為歸為外化行為問題。
1.2.2 問卷發放 該研究為橫斷面研究,采取面對面調查方式進行調查, 由經過培訓的研究者使用統一的指導語, 確認被試者理解施測條件及注意事項后開始施測,測試時填表者有任何問題及時給予解答。該次調查所用量表共有兩種, 分別為父母用表和青少年用表,該研究向患者母親發放量表62 份,全部收回,向患者父親發放量表57 份,全部收回,父母填表時間約5~15 min。該次調查向青少年患者共發出量表71 份,全部收回,青少年填表時間約10~25 min,所有量表填寫結束后, 檢查是否有漏項后當場回收問卷存檔。
采用Excel 2007 版軟件進行數據雙人錄入,采用SPSS 22.0 統計學軟件進行數據處理, 符合正態分布的計量資料以(±s)表示,采用t檢驗,非正態分布采用中經數進行表示,采用秩和檢驗,并進行單因素分析; 采用Pearson 相關分析法進行相關分析,P<0.05 為差異有統計學意義。
該研究共調查患者71 例,其中男34 例(47.89%),女37 例(52.11%);年齡13~18 歲,平均(15.43±1.72)歲;1 型糖尿病病程1~10 年,平均(5.00±2.92)年;HbA1c 4.1%~14.4%,平均(9.18±2.29)%。 該研究納入的患者母親(n=62)年齡36~49 歲,平均(42.40±3.58)歲;患者父親(n=57)年齡36~54 歲,平均(44.02±4.14)歲。 所有的父母教育程度均為初中及以上。
該研究結果顯示, 患者母親的SOC 得分為(54.07±3.82) 分, 患者父親的SOC 得分為(56.91±3.80)分,青少年1 型糖尿病患者父親心理一致感得分與母親心理一致感得分呈正相關 (r=0.510,P<0.001), 患者父親心理一致感得分高于母親心理一致感得分,差異有統計學意義(t=2.418,P=0.020)。
青少年1 型糖尿病患者父母的心理一致感在不同年齡、教育程度、婚姻狀況方面比較,差異無統計學意義(P>0.05),見表1。

表1 青少年1 型糖尿病患者父母心理一致感的單因素分析
母親心理一致感得分與青少年1 型糖尿病患者的一般健康狀況的得分呈正相關(r=0.875,P<0.01),與HbA1c 呈負相關(r=-0.369,P<0.01),與自我管理行為量表得分無顯著相關性(r=0.033,P>0.05);父親心理一致感得分與青少年1 型糖尿病患者的一般健康狀況得分呈正相關(r=0.392,P<0.01),與自我管理行為量表得分和HbA1c 無顯著相關性(r=0.203,P>0.05;r=-0.029,P>0.05),見表2。
表2 父母親心理一致感與青少年1 型糖尿病患者健康狀況的關系(±s)

表2 父母親心理一致感與青少年1 型糖尿病患者健康狀況的關系(±s)
注:*P<0.05,**P<0.01
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母親心理一致感得分與青少年1 型糖尿病患者的內化行為問題得分呈負相關(r=-0.857,P<0.01),與外化行為問題得分無顯著相關性 (r=-0.032,P>0.05);父親心理一致感得分與青少年1 型糖尿病患者的內化行為問題得分呈負相關 (r=-0.309,P<0.05), 與外化行為問題得分無顯著相關性 (r=-0.160,P>0.05),見表3。
表3 父母親心理一致感與青少年1 型糖尿病患者行為問題的關系(±s)

表3 父母親心理一致感與青少年1 型糖尿病患者行為問題的關系(±s)
注:P<0.05,P<0.01
?
心理一致感,也被稱作心理凝聚感,是個體對生活的總體感受和認知,一種內部穩定的心理傾向,即深入、持久又有動力性的一種自信心[14]。 Antonovsky認為個人、家庭、社會因素、早期的親子關系、宗教信仰等都作為個人塑造主觀認知世界的方面, 這種感知隨著個體成長逐漸穩定。 心理一致感作為促進心理健康的關鍵保護性因素, 綜合反映了個體的壓力適應狀況。 該研究顯示患病青少年的健康狀況和行為問題與父母親的心理一致感呈正相關, 且得分均較低,與Manor-Binyamini[15]、Goldberg A 等[16]對精神障礙患兒和1 型糖尿病患兒的健康狀況和行為問題與父母心理一致感的研究結果一致, 可能為1 型糖尿病、精神障礙等疾病均屬于治愈難度高、病程時間長的慢性病, 長期的照護給父母帶來疾病負擔感,持續降低其可控制感, 更使父母不能繼續完成其生活目標,繼而影響了他們的意義感,因此患兒父母心里一致感低于健康兒童父母。
該研究發現患者父親和母親的心理一致感之間存在差異,父親心理一致感高于母親(P<0.05),這與Elyasi M 等[17]的研究結果一致,造成這一現象可能的原因為在絕大部分家庭中女性是患者的主要照顧者,沒有充足的時間參加社會活動,導致女性照顧者心理一致感較低。 該研究尚未發現年齡、婚姻狀況、教育水平等對心理一致感的影響, 而已有部分研究證明照護者年齡、教育水平、病程等均可能對心理一致感產生影響[18],產生不同結果的原因可能與該研究納入樣本量較少、研究地點限制等有關,需在今后的研究中對心理一致感的影響因素增大樣本量進一步探討。
研究顯示父母的心理一致感與青少年患者的整體健康狀況呈正相關(P<0.01),表明說隨著父母心理一致感的增加,青少年的整體健康也隨之增加,這直接證明父母是否具備維持整體健康的內心動力對孩子健康的重要性。 父母的心理一致感可能使他們減少疾病帶來的威脅感, 更好地在孩子的需求和他們的能力之間建立一個新平衡。 該研究尚未證明父母的心理一致感與患者的自我管理能力有相關性,看來患者的自我管理還與父母對疾病的具體管理和是否嚴格遵守糖尿病制度有關,ChangCW 等[19]研究表明嚴格養育方式下的孩子血糖控制和依從性會更好。 該研究顯示母親的心理一致感與青少年的HbA1c 呈負相關(P<0.05),而父親的心理一致感與青少年的HbA1c 無顯著相關性(P>0.05),可能與大部分家庭均是母親直接承擔孩子的糖尿病管理責任有關, 因此建立家庭管理模式應重視父親支持的相關研究,以實現父母合作支持。
該研究表明父母的心理一致感與青少年1 型糖尿病患者內化行為問題得分呈負相關(P<0.01),也就是說母親和父親的心理一致感不斷增加, 青少年的內化行為問題(如抑郁,焦慮和心身癥狀)隨之減少。Ling C 等[20]認為即使是沒有慢性疾病或其他殘疾的兒童的母親, 其心理一致感也與內化和外化行為問題相關。 心理一致感高的父母可以調節青少年的情緒劇變,相反地,心理一致感低會導致他們認為孩子更脆弱,從而加劇孩子的焦慮抑郁情緒。該研究證實只要父母親積極地對待疾病, 即使青少年本身難以接受疾病,依然有利于青少年的情緒健康,這種優勢體現在青少年存在更少的內化行為問題上。
該研究完全基于自我報告問卷,因時間較短,招聘困難等導致研究參與者數量相對較少等原因,使得出的結果主觀性較強, 且無法進行更復雜的統計分析, 如路徑分析、 明確因果關系和控制混雜因素(如患者的性別或病程)。該研究關注母親和父親,并強調了將父親納入管理以及為青少年確診疾病后提供支持的必要性, 認為父親在親子關系中具有獨特作用, 為進一步地在兒科疾病領域研究針對父母干預項目提供依據。 醫護人員如何開展以加強心理一致感為重點的健康促進策略, 以及在未來的研究如何中加大父母和青少年的樣本量, 以期在其他慢性病領域推廣健康促進項目,還需要進一步的研究。