規范化孤獨癥微課教育對孤獨癥兒童干預療效的影響

曾潔 葉晶 嚴學勤 何淑華

[摘要]目的探究規范化孤獨癥微課教育對孤獨癥兒童干預療效的影響。方法選取2019年6月至2021年1月就診于中山市博愛醫院的0～6歲孤獨癥兒童130例為研究對象，采用隨機數字表法分為試驗組和對照組，每組各65例。試驗組予以采用規范化微課教育（微課分3個月內完成）加結構化教學與行為療法教學，對照組予以科室常規孤獨癥宣教加結構化教學與行為療法教學，課程結束后通過患兒家長微課掌握情況、孤獨癥行為量表（ABC）、兒童孤獨癥評定量表（CARS）、0～6歲兒童神經心理發育量表（簡稱兒心量表）、孤獨癥治療評估表（ATEC）對患兒干預后發育水平改善情況進行評估。結果與對照組比較，培訓后試驗組患兒家長各項目知識宣教掌握情況明顯優于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）;試驗組患兒ABC、CARS、ATEC量表總分分別較培訓前明顯降低，對照組ATEC量表得分在培訓前后比較，差異無統計學意義（P>0.05），而試驗組患兒培訓后兒心量表得分智力正常率明顯高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。結論規范化孤獨癥微課教育可明顯提升孤獨癥兒童家長治療配合情況，培養兒童的良好行為、適應性行為，極大地減少不良行為和非適應性行為，值得進一步推廣學習。

[關鍵詞]規范化微課教育;孤獨癥;康復治療;家庭參與;社交能力

[中圖分類號]R749.94

[文獻標識碼]A

[文章編號]2095-0616（2022）11-0122-05

兒童孤獨癥是以社會交往障礙、語言和非語言交流障礙刻板行為、狹窄興趣為主要臨床特征的一種精神性障礙疾病[1]。有研究指出此病在8歲以下社區兒童的患病率達1/59[2]，男性發病明顯高于女性，約6∶1～9∶1[3]。該病的病因目前仍不明確，有研究報道此病有遺傳傾向[4]，尚無明確、有效的藥物治療，國內有研究指出葉酸對改善患兒的認知和語言交流有一定作用[5]，目前以早期開展康復治療和教育訓練為首選治療方法。有研究發現，家長的干預訓練對改善孤獨癥兒童的適應功能、主動發起的社交、回應性社交行為等方面均有明顯作用[6]。家屬培訓結合康復訓練在孤獨癥患兒回歸家庭后康復過程中具有明顯效果，而目前家庭康復訓練多為被動訓練，臨床效果不佳[7]。尤其近幾年，無法開展集體培訓宣教活動，隨著微時代網絡社會的到來，一種常用教學資源類型組合和生長而成的新型資源類型“微課”應運而生。本研究旨在通過制作規范化孤獨癥相關知識及家庭訓練技巧示范的微課，結合常規結構化訓練與行為療法以期提高患兒的康復效果，現報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取2019年6月至2021年1月就診于中山市博愛醫院（我院）的0～6歲孤獨癥兒童130例為研究對象，其診斷標準符合孤獨癥診斷標準（DSM-V）[8]，采用隨機數字表法分為試驗組和對照組，每組各65例。試驗組男36例，女29例，平均年齡（4.68±0.43）歲，平均病程（1.83±0.48）年;對照組男30例，女35例，平均年齡（4.23±0.62）歲，平均病程（1.48±0.64）年。兩組患兒一般資料比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。納入標準：1符合兒童孤獨癥相關診斷標準;2未接受過相關治療或康復訓練;3家長容易溝通，積極配合并自愿簽署知情同意書。排除標準：1合并其他精神疾病者，如分裂癥、強迫癥等;2并發有影響孤獨癥治療效果的疾病者，如腦癱、癲癇等;3無法堅持完成康復訓練者;4中途接受其他康復訓練者;5家長不同意接受研究。本研究方案經我院醫學倫理委員會審查批準。

1.2方法

1.2.1干預方式試驗組予以規范化微課教育加結構化教學與行為療法教學，對照組予以科室常規孤獨癥宣教加結構化教學與行為療法教學。科室常規宣教為患兒入院后醫護人員對患兒家屬進行統一的科室和醫護人員介紹，孤獨癥相關知識及治療方案的介紹，以及院內、院外注意事項，與規范化微課教育相比，此方法操作簡單，但存在宣教內容有限、家屬掌握情況差、家屬重視程度低等缺點。

1.2.2微課制作及責任小組科室負責人1名（兒童保健科）作為項目負責人，負責項目的具體運作，微課制作由科室醫生及專業人員共同參與，線上課程實施由科室6名專業心理咨詢人員進行授課和答疑。微課總課時60課時，其中理論20課時，實操40課時，均采取線上培訓（微課分3個月內完成）。培訓對象主要針對患兒父母。微課培訓內容涉及：1孤獨癥基本知識，孤獨癥兒童家庭干預方法及注意事項等，提高家長對孤獨癥的認識;2介紹孤獨癥常見康復訓練的方法，如結構化教學、行為分析療法（applied behavioral analysis，ABA）訓練、感覺統合訓練等;3患兒各項能力的對癥訓練，包括運動與感統功能、社交訓練、認知與理解、言語與表達等;4家庭訓練技巧展示：提高父母對患兒行為問題的應對與處理能力。

1.2.3結構化教學和行為療法兒童結構化教學是根據香港協康會修訂的《自閉癥兒童訓練指南》，按照結構化訓練的課程要求進行訓練，以小組訓練為主。個體化訓練采取以認知、語言教育為主的一對一訓練方式[3]。行為療法為基本方法，即以行為主義理論為指導，對兒童不同行為分別采用正性強化，負性強化、消退、懲罰等方法，以促進兒童的良好行為、適應性行為，減少和消除不良行為和非適應性行為[3]。

1.3觀察指標及評價標準

1.3.1患兒家屬培訓知識掌握情況在微課學習過程中，醫療機構通過微課平臺，可以實時掌握家長學習和兒童恢復情況，針對家長問題，專業醫生或康復師將定期進行答疑解惑，不斷提高父母理論認識，增強父母操作意識及方法，更利于幫助家長制訂符合該患兒的個性化家庭訓練計劃。學習完理論課程和實操課程后，對學習的家長進行課后調查反饋，以了解家長掌握知識程度及患兒情況。自行設計孤獨癥健康知識水平調查問卷，問卷分為4個維度，根據知識點的不同設計不同條目的相關問題，其中包含孤獨癥基本知識（6個條目）、孤獨癥康復訓練法（8個條目）、對癥訓練法（12個條目）、家庭訓練技巧（8個條目）。各條目均采用1～3級評分法，不了解1分，部分了解2分，完全掌握3分。各維度得分由各條目得分合計除以條目數得出，得分越接近3分，掌握知識情況越高，得分越接近1分，掌握知識情況越差。經3位臨床兒科專家評價此問卷一致性信度系數Cronbach’sα為0.982，各維度的Cronbach’sα系數在0.893～0.962[9]。

1.3.2各量表評估標準1運用兒心量表進行智力評估，測試內容包括大動作測試、精細動作測試、適應能力測試、言語能力測試、社交能力測試。針對所測得結果采用商數形式表示，結果以發育商（DQ）表示，DQ值≤69為智力低下，DQ值70～84為智力偏低（邊緣狀態），DQ值≥85為智力正常，DQ=測驗得分/實際月齡×100[10]，正常率=智力正常例數/總例數×100%。2兒童孤獨癥行為評定量表（autism behavior scale，ABC），共57項問題，分數越高說明患兒癥狀越嚴重[3]。3兒童孤獨癥評定量表（children’s autism rating scale，CARS），用以評價孤獨癥兒童病情嚴重程度，由15項問題組成，總分<30分為非孤獨癥，總分≥36分且至少5次評分>3分為重度孤獨癥，總分在30～35分且<3分的項目少于5項為輕、中度孤獨癥[3]。4孤獨癥治療評估量表（autism treatment evaluation checklist，ATEC）：由語言溝通、社會交往、感覺認知、健康行為四部分組成，分值范圍為0～179分，得分越高說明癥狀越嚴重[3]。

1.4統計學處理

采用SPSS21.0統計學軟件進行統計分析。計量資料以均數±標準差（x±s）表示，采用t檢驗，計數資料以[n（%）]表示，采用χ2檢驗，P<0.05為差異有統計學意義。

2結果

2.1兩組患兒家長微課培訓后對孤獨癥知識掌握情況比較

試驗組患兒家屬在完成線上微課培訓后，對孤獨癥基本知識、康復訓練法、對癥訓練法、家庭訓練技巧等四個維度的掌握情況均明顯優于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），見表1。

2.2兩組患兒培訓前后智力情況比較

兩組患兒在培訓前智力比較，差異無統計學意義（P>0.05），而試驗組患兒在家長接受線上微課培訓后，其智力改善水平明顯優于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）;試驗組患兒培訓后智力正常率明顯高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），見表2。

2.3兩組患兒培訓前后ABC、CARS量表得分比較

兩組患兒培訓前ABC、CARS量表得分比較，差異無統計學意義（P>0.05）。培訓后兩組ABC得分較培訓前明顯下降，表明家屬參加培訓后可積極改善患兒孤獨癥癥狀;培訓后兩組CARS量表得分較培訓前明顯下降，表明參加培訓后患兒孤獨癥嚴重程度較培訓前明顯改善，差異有統計學意義（P<0.05）。試驗組患兒在培訓后ABC、CARS量表得分均明顯低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），見表3。

2.4兩組患兒培訓前后ATEC量表得分比較

患兒家屬在完成線上微課培訓后，試驗組患兒ATEC量表總分及各項目得分較培訓前均明顯降低，差異均有統計學意義（P<0.05），而對照組患兒ATEC量表總分及各項目得分與培訓前比較，差異無統計學意義（P>0.05）。試驗組患兒培訓后ATEC量表總分及各項目得分明顯低于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05），見表4。

3討論

兒童孤獨癥病因復雜，目前仍未明確確切的致病因素，有學者總結為兩方面，1非生物因素：出生季節、環境因素;2生物學因素：腦發育、遺傳、基因異常、神經化學、免疫系統、病毒感染及腸道微生物紊亂等有關[11]。但多數研究認為是遺傳和環境因素共同作用的結果，而且個體癥狀及嚴重程度差異較大，現有的治療關鍵仍是通過特殊教育訓練和行為干預，國內也有學者研究指出傳統中醫針刺可明顯提高患兒預后[12]。在康復治療期間家長的配合對干預效果起著重要作用，家長作為孤獨癥兒童的監護人，參與患兒的家庭康復訓練和教育治療的整個過程中，其對孤獨癥知曉度及參與程度，直接影響著他們對孤獨癥的教育理念以及康復干預的信心、行動及投入，家長是否全面積極地配合和介入訓練對患兒預后產生重要影響[13]，因此如何有效提升患兒家屬在患兒的教育和康復訓練過程中的作用十分必要。“微課”是指運用信息技術按照認知規律，呈現碎片化學習內容、過程及擴展素材的結構化數字資源，其特點包括：網絡學習、碎片化學習、移動學習規律，針對知識的重點、難點、疑點、熱點等進行教學設計，融情境性、趣味性、啟發性和可視性，非常適合移動學習時代知識的傳播[14]。近幾年，無法開展集體培訓宣教活動，因此本研究擬通過制作規范化孤獨癥相關知識及家庭訓練技巧示范的微課，對患兒家長進行規范化微課教育，加強對家長進行康復知識培訓和訓練技巧的能力培訓，提高家長訓練水平及重視程度，進而使家庭干預依從性提高，發揮家庭優勢，最終提高患兒的康復效果。

本研究通過采用規范化微課教育加結構化教學與行為療法教學模式，先根據本科室人員結構成立了責任小組，負責微課的制作和對患兒家屬進行授課和答疑，這種模式可以最大可能地避免因家長對孤獨癥的認識參差不齊，減少對現有孤獨癥干預服務的質量和效果一致評價較低的情況[15]。既往有研究發現患兒在熟悉的日常環境中接受家長在自然情景下的干預訓練，對改善患兒的能力發揮了積極的作用[16]，即家長培訓結合康復訓練對患兒回歸家庭后康復過程中具有積極意義，本研究同樣發現患兒家長在孤獨癥基本知識、孤獨癥康復訓練法、對癥訓練法、家庭訓練技巧等知識掌握方面明顯優于對照組。微課教育不僅可系統全面地向患兒家屬傳遞相關信息，也可實現一對一及時解決患兒家長的疑問，避免常規科室宣教因宣教人員不重視、知識不到位、溝通技巧差異等原因造成宣教效果不佳[17]。智力的發育取決于患兒自身的大腦發育以及后天的學習與培養，本研究中試驗組患兒在培訓后其智力改善情況明顯優于對照組，利用兒童神經系統具有很強的可塑性這一特點，與既往研究提出的早期、有效干預改善患兒的癥狀、心理和生理功能有重要作用是一致的[18]。此外，本研究中試驗組患兒在ABC、ATEC、CARS量表中的得分明顯優于對照組，表現為患兒孤獨癥相關癥狀在語言交流、社會交往、感覺認知、健康行為等方面有明顯改善，尤其語言和社交能力的提升有利于患兒的社會回歸。同時也有研究指出在實施有效的家長執行式干預的患兒家庭中，患兒家長生活質量滿意度的幾個維度會有所提升[16]，對滿足家長情感需求、維持家長心理健康也具有重要的意義[19]。但在本研究中也存在相應不足，如入組試驗對象偏少，可能存在試驗偏差，其次建立的責任小組中相應醫護人員對培訓內容及宣教技巧掌握程度差異，對試驗的結果也可能存在影響。在接下來的研究中，將進一步納入更多試驗對象，提升醫護人員整體培訓質量，規范微課制作內容、提升隨訪完成率及宣講技巧。

總之，在本研究中采用規范化微課教育加結構化教學與行為療法教學，是對現有康復訓練和常規宣教的補充和優化，對孤獨癥患兒的癥狀改善、提升患兒社交溝通能力方面及促進社會回歸具有良好的效果，可進一步在基層醫院中進行研究、推廣。

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（收稿日期：2022-01-24）