炎癥性腸病患者健康教育需求的質性研究

桂 玲，葉 青，王夢影，王美靈，張 茜

(南昌大學第一附屬醫院a.消化科； b.急診科，南昌 330006)

炎癥性腸病(IBD)是一種主要累及消化系統的慢性炎癥性腸道疾病，包括克羅恩病(CD)和潰瘍性結腸炎(UC)2種類型[1]。流行病學調查[2]顯示，IBD已成為一種全球性疾病，其發病率及患病率在全球范圍內不斷上升，預計到2025年，中國的IBD患者將達到150萬例，居亞洲之首。IBD的不可治愈及終生伴隨的特點使得患者本人是疾病管理與控制的主體，然而，有研究[3-5]表明，IBD患者的自我管理行為、生活質量、心理狀態等不容樂觀。健康教育作為醫療服務體系不可分割的部分，是促進患者自我管理中極為重要的一環，《“健康中國2030”規劃綱要》[6]也強調了要提高全民健康的素養就要加強健康教育，這就更凸顯了健康教育在構建健康中國目標中的重要地位。目前，IBD健康教育的研究以干預性研究為主，建立的健康教育方案大多憑借醫務人員單一經驗，忽略了患者本人的真實想法，沒有去了解患者真正需要什么。本研究以患者的需求為切入點，采用質性研究的方法，探討IBD患者對健康教育的真實想法，為今后IBD患者健康教育方案的構建提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究已獲得醫院倫理委員會審核批準。采用目的抽樣法，選取2021年10月至2022年1月南昌大學第一附屬醫院消化內科符合納入排除標準的住院患者為研究對象。1)納入標準：①已確診為UC或CD患者；②年齡≥18歲；③患者知情同意，自愿參與。2)排除標準：①病情嚴重，無法進行訪談；②認知障礙、語言障礙不能配合完成訪談。樣本量以資料達到飽和為止。最終納入13例患者為研究對象，其中男8例、女5例，年齡19～61歲，文化程度為初中1例、高中3例、大專4例、本科4例，疾病診斷為UC 8例、CD 5例，病程1～23年，2例留置鼻飼導管。見表1。

表1 13例患者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用質性研究中的現象學研究方法，對研究對象進行面對面半結構式訪談，經過文獻分析、小組討論、預實驗反復修改后確定訪談提綱為：1)您平時通過什么方式獲取健康信息的？2)您希望我們能為您提供哪些方面的健康信息？3)您希望我們通過什么途徑為您提供健康教育？研究者提前1天與受訪者預約適宜時間，訪談地點選擇舒適、安靜的學習室或病房，正式訪談前充分告知患者研究的目的、意義等，并簽署知情同意書；研究者根據訪談提綱進行訪談，訪談過程研究者全程錄音并做筆記記錄重要信息及有意義的非語言信息，每次訪談時間控制為20～30 min；研究對象以編號形式呈現以保護患者隱私。

1.2.2 資料分析方法

訪談結束后采用Colaizzi七步分析法[7]進行資料分析，提取有意義的陳述；對反復出現的觀點進行編碼整理、匯總、分類及分析。

2 結果

2.1 健康教育獲取途徑有限

IBD患者健康知識獲取途徑十分有限。受訪者H：“在醫院的時候我還可以咨詢醫生和護士，出院之后就只能在網上百度了，但是百度的內容我也不敢全部相信。”受訪者B：“我也希望能多了解一些知識，但是我不知道從哪里能獲取到我需要的知識，網上和電視上的都是推銷產品的，微信群里面推送的很多都不是我想了解的東西。”

2.2 健康教育的內容需求

2.2.1 藥物相關知識

目前IBD治療的主要藥物包括5-氨基水楊酸類(如美沙拉嗪)、激素類(如醋酸潑尼松)、免疫調節藥物(如硫唑嘌呤)和相關生物制劑(英夫利昔單抗)等。臨床實踐中，傳統治療對很大一部分CD患者效果不佳，通常需要長期使用生物制劑來維持治療[8]。4例CD患者表示想了解長期使用藥物是否會對身體產生傷害。受訪者D：“我剛開始打類克，并且要一直打下去，不知道長期打藥會不會傷害到身體其他地方？會不會有后遺癥？”受訪者F：“我有時候打完類克會覺得頭暈，不知道是不是這個藥導致的？”受訪者G：“我定時要打這個藥的，就想多了解下這個藥，是不是以后有可能不用這個打這個了？”受訪者J：“每次打類克都要來醫院，我家里住的遠，能不能換成別的方便點的藥？”

2.2.2 飲食指導

臨床上IBD患者常伴有腹痛、腹瀉、便血、乏力及體重下降等癥狀，納差，加上其腸黏膜病變影響營養物質的吸收等原因，往往最終導致嚴重營養不良[9]，此外，不良的飲食習慣還會誘發病情的加重，因此，IBD患者的飲食管理至關重要。5位受訪者談到對飲食指導的需求。受訪者A：“大家都知道什么可以吃什么不可以吃，但我覺得每個人都有個體差異，應該要有個性化的飲食指導，或者有沒有專門飲食指導的書籍供我們翻閱。”受訪者C：“我想指導以后回到家里，飲食上該注意些什么，該怎么去調養。”受訪者E：“我在醫院就打營養粉和營養液，有時候根本就不能飽，我本身就瘦，再不吃就更瘦了。”受訪者F：“最好能幫我們建一個微信群，給我們定時指導什么能吃什么不能吃，適當的提醒一下，要不然我就會亂吃東西。”受訪者I：“我們這個病，除了用藥物去維持，想知道還能不能從飲食去調控。”

2.2.3 鼻空腸管管理知識

活動期患者或處于緩解期但無法通過標準膳食增加熱量攝入的營養低下患者，會使用管飼的方法來保證營養的攝入，但是有很多人對于怎么管理空腸管不是很了解。2位受訪者表示不擅長鼻空腸管的管理。受訪者E：“我把這個管子帶回家，我該怎么去保養呢，在醫院我的管子還在衣服上面，回到家一看怎么長了一大截，我要不要把管子送回去，而且送回到哪個刻度也不知道，更不知道還在不在我的腸子里面，這些我都不懂。”受訪者B；“這個管子該怎么去固定，我貼的一點都不好看，還容易掉，不小心扯到就掉了，每次都提心吊膽的，害怕管子脫出來，有時候打營養粉會有阻力，有時候又很通暢，不知道怎么回事。”

2.2.4 疾病相關知識

受患者自身知識水平、病程、社會等因素的影響，大多數患者對IBD基礎知識不夠了解。3位受訪者提到想了解疾病的病因、預后情況及目前疾病治療最新的動態。受訪者L：“我不知道為什么我會得這個病，我家里從來沒人得這樣的病，有時候發作起來肚子好痛，不知道該怎么辦。”受訪者B：“我很想知道我這輩子是不是都要這樣了，未來有沒有可能徹底能治愈呢，或者這個病會變的更嚴重嗎？”受訪者G：“我想了解下這個病最新的治療有哪些，這樣我可以有更多的選擇。”受訪者C：“我聽說這個病可以遺傳，那我以后的小孩是不是也會得這個病呢，有沒有什么方法去阻止這個病的遺傳呢。”

2.3 健康教育的形式需求

2.3.1 形式多樣化

IBD患者認為，僅靠一種形式并不能滿足健康知識的需求，多樣化的健康教育形式可能發揮更大的作用。受訪者G：“我加了微信群，有時候會去看看里面的內容，但我平時不常用手機，也不太會使用手機，所以我很少在里面去咨詢，我還希望能和你們進行面對面的交談，最好可以大家一起開視頻會議討論一下心得”受訪者M：“我覺得就加微信群能獲取的知識還是不夠的，我看很多人有專門的APP，里面什么內容都有，還可以在APP里面問診，希望我們這種的也能有專門的APP，我覺得這樣方便多了。”受訪者D：“有次醫院給我打電話，會問問我們出院后的情況，給我們講一些注意點，我也問了很多問題，我覺得這樣挺好的，我還在網上找了一個病友論壇，很多人能分享經驗，我也學到了很多。”受訪者I：“我覺得可以多開展一點，除了利用互聯網推送信息，最好還能定期進行線下講課授課這種的，這樣我們的選擇性也可以更多一些。”

2.3.2 施教人員多樣化

受訪者H：“有時候都是護士在和我們講該怎么樣去做，希望醫生也能向我們提供一些知識，因為每個人的專業是不同的，提供的知識應該也會不同。”受訪者E：“我希望能夠得到不同領域專業人員的指導，我覺得這樣效果會更好一些。”受訪者C：“如果能有更多的人來指導我們就更好了，每個人專業不同，我想多了解一些。”

3 討論

3.1 IBD患者亟需全面、專業的健康教育內容

IBD患者健康教育內容的需求較多，包括藥物、飲食、鼻空腸管的管理及疾病發展的相關知識，這可能與IBD在我國發病率相對較低，目前患者知曉率及信息資源支持不足有關。國內對IBD患者健康教育需求的研究較少，潘菁等[10]采用自制的IBD病人健康教育需求內容的問卷對184例IBD患者進行調查，發現IBD病人的健康教育需求內容排在前三的分別是用藥、飲食及癥狀管理。一項對12例IBD患者的訪談研究[11]表明，患者最渴望接受有關藥物治療、“未來的預期”、生活和飲食管理的教育，這與本研究結果基本一致。IBD患者通常需要長期甚至終身用藥，且藥物不依從可導致疾病活動時間延長、復發率增高、致殘率和病死率增高等不良結局[12]，因此，患者對藥物相關知識的急迫需求需要引起教育者的注意。飲食作為IBD影響因素之一，普遍受到患者的關注，有研究[13]表明，高達89%的患者認為在IBD疾病管理中飲食與藥物治療同樣重要甚至比藥物更加重要，王昱等[14]的多中心調查研究顯示，我國IBD患者飲食限制情況十分嚴重，92.4%的IBD患者存在1種及以上的飲食限制，平均飲食限制種類為6～9種。因此，日常工作中應加強對IBD患者飲食行為的關注，通過建立長期、動態的飲食管理，更科學、高效地管理IBD患者飲食，避免患者進入飲食誤區。

3.2 IBD健康教育線上、線下同行可提高患者與教育者互動性

近年來，隨著互聯網技術的蓬勃發展，依托于互聯網的多種健康教育模式不斷發展，如建立微信群、QQ群、微信公眾號及專門APP等，這種“互聯網+”線上健康教育模式能為健康知識的宣傳提供便利性，是目前醫患比例嚴重不匹配情況下較有效的一種宣教方法，但在實際運用中，也存在一些缺陷，如患者自主選擇程度低，患者與教育者溝通受限、依從性及信任度不高等問題。本研究結果顯示，IBD患者對健康教育形式的需求是多樣化的，線上的學習可以給患者獲取健康知識提供便利，線下一對一宣教可為患者提供個體化的指導，提高患者滿意度。程孝惠等[15]將“線下講堂+線上督導”的健康教育方案應用于腸造口患者的家庭護理中，有效地提高了患者居家自我護理能力；李芹芹等[16]采用院外線上線下聯動教育，實現了對Ⅱ型糖尿病胰島素治療患者血糖控制及胰島素注射的有效管理。因此，IBD患者健康教育形式應將線上及線下教育有機結合，制定合適的宣教頻率，為患者提供便利的同時，還要考慮患者的體驗。

3.3 應建立多學科協作的IBD健康教育模式

責任護士宣教作為臨床上常用的健康教育模式，在普及健康知識方面起到了重要作用。但隨著健康中國建設的不斷發展，人民群眾的健康需求也日益增長，傳統的健康宣教模式已不能滿足患者的健康需求；護理人員較擅長于臨床照護服務，不能完全滿足患者對醫療、用藥、心理等各方面的需求。近年興起的多學科協作模式，針對患者疾病現狀、用藥需求，建立相關學科團隊合作小組，共同為患者制訂、實施診療與護理方案，是安全有效的管理模式。王靜等[17]將200例老年膝關節炎患者隨機分為對照組和觀察組，對照組實施常規健康教育模式，觀察組實施包括護士、醫師、營養師、心理咨詢師等人員的多學科協作健康教育模式，為患者提供專業的健康指導，6個月后，觀察組患者膝關節嚴重程度明顯下降，且生活質量顯著高于對照組。本研究結果顯示，IBD患者更希望能得到專業化的指導，多學科協作的健康教育模式有利于患者獲得更加專業、全面、科學的健康知識，更能滿足患者的健康需求。

綜上所述，目前，IBD患者健康知識的獲取途徑十分有限，健康教育的需求在內容上包括藥物、飲食、鼻空腸管的管理及疾并發展的相關知識，在開展形式上，患者更希望能通過線上和線下聯合的方式進行學習，并希望能得到不同專業的醫務人員的指導。IBD健康教育的開展，可采用多學科協作的、線上聯合線下的健康教育模式，為患者提供專業的、全面的健康知識。