功能性構音障礙首診患兒家屬語音訓練體驗的質性研究

徐麗娜，李峰，高楠

(鄭州大學第一附屬醫院 影像與核醫學病區 語音治療室，河南 鄭州 450000)

功能性構音障礙(functional articulation disorders，FAD)是最常見的兒童言語語音障礙類型之一，是指患兒語音清晰度低于正常水平，構音錯誤并呈固定狀態[1]。FAD相關研究表明，FAD主要的治療手段為語音訓練，其中家庭訓練是語音訓練中的重要環節，患兒家屬在家庭訓練開展過程中擔任重要的角色，家庭訓練的效果在很大程度上取決于患兒家屬對語音訓練方法的有效實施和正確引導，患兒家屬語音訓練體驗直接影響患兒家庭訓練的開展和效果進而影響患兒語音訓練的效果[2-3]。因此，了解患兒家屬語音訓練體驗并采取針對性的干預措施具有重要意義。目前，針對FAD患兒家屬的研究主要集中于家庭訓練的重要性和訓練的方法[4-6]，而關于家屬語音訓練體驗的研究甚少。本研究解析患兒家屬的語音訓練體驗，有助于語音師了解患兒家屬的語音訓練體驗，以制定針對性的解決方案，促進患兒家庭訓練的開展實施，進而有助于患兒語音訓練整體方案的開展實施，達到促進患兒語音康復的目的。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用目的抽樣法選取2022年3—6月于鄭州大學第一附屬醫院語音訓練門診首診收治的20名FAD患兒家屬為研究對象(見表1)。樣本量以資料飽和、信息量重復為原則。納入標準：(1)所照護的患兒符合中國康復研究中心制定的FAD診斷標準[1]，構音器官形態和運動功能無異常，語言發育達到4歲水平以上，聽力正常，但表現為構音錯誤并呈固定狀態(癥狀持續6個月以上)；(2)為首診患兒家屬；(3)為患兒直接照護者；(4)年齡≥18歲，能與語音師有效溝通；(5)簽署知情同意書。排除標準：(1)拒絕使用錄音；(2)中途退出。

表1 FAD患兒及家屬一般資料

1.2 研究方法

1.2.1擬定訪談提綱 采用描述性質性研究方法[7]，根據半結構式訪談提綱對患者進行面對面或視頻訪談。訪談提綱的擬定基于大量的文獻查閱、專家咨詢和討論，正式訪談前，對2名FAD患兒家屬進行預訪談，根據訪談結果結合專家建議對訪談提綱不斷進行調整和反復修改，最終能確定正式訪談提綱。內容如下：(1)請您談談對孩子接受語音訓練的感受？(2)在孩子進行語音訓練過程中，您認為難以克服的困難或問題有哪些？(3)在語音訓練方面，您希望他人提供哪些支持與幫助？(4)在語音訓練方面，您還有其他哪些感受和想法？

1.2.2資料收集和分析 訪談開始前充分告知訪談對象訪談的目的、方法及意義，承諾遵循保密原則和匿名原則，采用P1～P20代替受訪者真實姓名，征得訪談對象的同意，對訪談過程錄音。訪談方式為面對面和視頻訪談兩種，訪談地點為隔音效果較好的門診語音訓練室，訪談時間為20～30 min。根據訪談提綱提問，并結合患兒家屬心理狀態、情緒反應適當調整訪談順序，采用開放式提問的方式，認真傾聽并鼓勵患者充分表達自己真實想法，訪談期間密切觀察患兒家屬的面部表情、語氣語調、肢體動作等非語言行為并及時記錄。采用反問、追問、重復和總結等技術，重要信息給予核實以保證訪談資料的真實性，遵循訪談資料飽和原則，即訪談過程中信息獲得的情況，當無新的信息獲得，或者后續訪談所獲回答反復重復或重疊時停止訪談資料的繼續收集。

訪談結束后48 h內研究者將錄音資料轉化為文字信息，并將訪談時所標注的訪談細節進行匯總，采用內容分析法[8]對資料整理分析，具體步驟如下：(1)界定分析單位和單元，將體現FAD患兒家屬語音訓練體驗的句子作為最小單元分割點，形成分析單元；(2)反復閱讀訪談資料；(3)確定分析單元的類別；(4)標注資料中的重要思想，對內容編碼，將編碼后的資料歸類形成主題；(5)結果解釋與分析，形成資料和結果間的聯系，從資料中進行摘錄。

1.2.3質量控制 本研究實施者受教育水平為碩士，并長期從事FAD工作和相關研究的語音師，經過質性研究的理論和實踐培訓，具備基本的半結構訪談技巧和方法，并與另1名語音師進行核對，2名研究者共同參與原始資料的轉錄和整合，研究者獨立進行資料的整理和分析，有意見分歧時，反復思考、確認、討論，以討論一致的結果為準，避免主觀偏移。

2 結果

2.1 擔心語音訓練效果

2.1.1擔心語音訓練長期效果 本研究中6名FAD患兒家屬均表示擔心患兒語音訓練的長期效果。P1：“我孩子說話特別不清楚，我們家人都聽不懂，醫生診斷說是重度語音障礙，這么嚴重，語音訓練能恢復正常嗎？”P3：“我孩子醫生說是重度語音障礙，在家里日常交流有時候聽不懂，在學校老師和其他小朋友聽不懂她說話，這語音訓練不打針、不吃藥，單做語音訓練就可以嗎？擔心很難像正常兒童說話一樣。”P15：“孩子語音問題這么重，即使語音訓練恢復正常，擔心長時間后會再反彈。”

2.1.2擔心患兒語音訓練依從性 目前語音訓練模式為周期性門診復診行語音訓練的模式，距離醫院遠、部分低齡患兒及患兒配合度差的家屬們擔心患兒訓練依從性差，難以配合完成語音師所擬定的訓練課時。P5：“我家離醫院遠，一周來訓練一次，要來幾十次，大人還需要上班，擔心堅持不了，半途而廢。”P9：“孩子年齡小，平時好動，長時間坐不住，在醫院訓練，回家還要訓練，擔心孩子堅持不了，時間太長。”P6：“平時孩子比較調皮，語音評估時孩子就坐不住，課堂上與老師不配合，擔心孩子不配合語音訓練，語音訓練課時完成不了。”

2.2 擔心家庭訓練實施不暢

2.2.1家庭訓練中缺少語音訓練環境 患兒家屬擔心家庭環境難以比擬醫院語音訓練環境，家庭訓練難以順利實施。P20：“家里環境跟醫院不一樣，在這孩子能配合醫生，但孩子在家不配合家長做作業，擔心孩子在家里也不配合語音訓練。”P6：“在醫院，醫生可以借助儀器幫助訓練，但家里沒有醫院里面的儀器(計算機語音工作站)，擔心單純去訓練太枯燥，孩子不配合堅持不了。”

2.2.2照護者語音訓練知識薄弱 患兒家屬擔心自身欠缺語音訓練專業知識，不利于家庭訓練的開展。P18：“我們不是醫生，只能按照醫生教的方法給孩子訓練，不會靈活變通，如果方法孩子不接受，我們就不知道怎么辦了，希望醫生給我們提供多種方法。”P14：“我們沒有這方面的知識基礎，孩子有發音問題，有些我們聽不出來，在家里訓練時可能只能模仿醫院的訓練，做不到像醫生那樣隨時調整方法。”

2.2.3共患病患兒家庭訓練實施不暢 共患病患兒家屬擔心合并癥增加家庭訓練難度，導致家庭訓練無法順利開展。孩子不僅說話不清楚，還口吃，擔心在家里處理不了這兩個問題，不知道在訓練過程中孩子有口吃問題要不要立即糾正。P19：“孩子不愿平時不愿說話，醫生診斷說有點孤獨癥傾向，孩子一不說話，作為家長，特別著急，耐心消耗完了，擔心在家里訓練不了。”P10：“孩子有多動癥，如果訓練時孩子不配合，我肯定特別容易發火，孩子哭鬧就更加沒辦法訓練了。”

2.3 個性化語音訓練方案的需求

2.3.1共患病患兒個性化語音訓練方案的需求 合并口吃、注意缺陷多動障礙(多動癥)及語言發育遲緩的患兒家屬希望制定適合患兒的個性化訓練方案和方法。P2：“我孩子除了說話不清，還有口吃，需要解決說話不清和口吃2個問題，希望醫生提供適合我家孩子特殊情況的訓練方法。”P17：“我孩子有多動癥，注意力差，語音訓練配合度差(緊皺眉頭)，希望醫生能有辦法將這兩個病一起治療，這樣也有利于語音訓練的進行。”P11：“我孩子比同齡人說話晚，兒科診斷過伴有語言發育遲緩，孩子基礎差，最簡單的音也發不好，希望醫生能制定一個適合我孩子的訓練方案。”

2.3.2具有心理問題的患兒個性化語音訓練方案的需求 共病孤獨癥、性格內向、與他人交流少及有抵觸心理的患兒家屬希望語音師能給予針對性的干預。P13：“我孩子本來有孤獨癥，現在因為說話不清，怕學校其他小朋友笑話他，話更少了，不敢大聲說話(嘆氣)，估計放不開聲音去做語音訓練。”P8：“我孩子從小舌頭不靈活，太硬的食物都咀嚼不動，性格內向，不合群，醫生能有辦法解決我孩子的情況嗎？”P16：“孩子小時候說話不清楚，以為舌頭下面那根筋(舌系帶)短，在當地醫院割了舌系帶(指了指口腔)，但孩子說話沒有好轉，一提起到醫院看說話不清孩子就抵觸、害怕，不敢說話。”

2.4 遠程語音訓練平臺的需求

2.4.1語音師進行追蹤隨訪 家屬希望能有信息化平臺可供語音師進行延續性隨訪，追蹤患兒語音問題及效果評價。P7：“醫生說我家孩子幾節課就能恢復正常語音，希望我們結束語音訓練后，醫生能通過一個平臺后續追蹤一下我孩子的語音問題，我擔心自己在家識別不了孩子的語音問題。”P18：“我現在需要安排好家里的事，需要有專人帶孩子過來訓練，不知道孩子長大一點會不會自己好轉(自愈)，希望能有一個類似微信的平臺，醫生能長期持續分析孩子的錄音以發現語音問題。”P2：“我文化水平低，教不了孩子，但孩子父母上班，如果可以的話，想讓醫生在手機上語音訓練，孩子父母通過視頻學習然后進行家庭訓練。”

2.4.2語音師進行信息傳遞 患兒家屬希望能有信息化平臺可供語音師傳遞語音訓練相關信息。P7：“我已經有醫生的微信了(指了指手機)，但這么多病號，醫生很難每個人都及時回復，希望醫生能給我們留一個可以了解相關信息的信息化平臺，這樣在家庭訓練中有什么問題可以給醫生留言。”P12：“來這里之前，我和我家里人一直以為孩子舌系帶短，差一點給孩子割舌系帶，經過咱們大醫院診斷，孩子舌系帶不短我們就放心了，但是希望醫生給我們提供一個可以了解兒童說話問題的平臺，身邊不少孩子有這樣的問題不知道怎么辦？”

2.4.3家屬獲取患兒語音檔案信息 家屬希望通過語音訓練平臺獲取患兒在醫院的語音檔案信息，了解患兒語音問題的動態變化。P2：“醫院里面的儀器(計算機語音工作站)存著孩子的每次訓練的語音檔案，只有去醫院才能聽到，希望有信息化平臺，我們家屬能獲得孩子的語音信息。”P7：“能否有一個像醫院官方網絡一樣的信息平臺，像能看到自己的病例信息一樣，看到孩子每次的語音評估結果。”

3 討論

3.1 關注FAD患兒家屬的顧慮，建立積極應對方式本研究結果中患兒家屬的顧慮主要表現為擔心語音訓練效果和家庭訓練實施不暢，其中P1、P3及P15患兒為中重度構音障礙，患兒家屬表達擔心語音訓練效果的訴求最為強烈，患者病情重，則所需語音訓練課時長，家庭訓練任務重，費用增加。FAD病情嚴重程度根據語音評估結果中患兒語音清晰度分為輕、中、重3種類型，構音障礙越嚴重，需要訓練課時越多，研究表明通過針對性語音訓練，各種嚴重程度的構音障礙均能達到恢復正常語音的目標，只是需要課時不同[9]。針對患兒家屬的這種擔心，語音訓練可遵從語音訓練由易到難的訓練原則，從患兒易矯正的異常音入手，使患兒和家屬感受到立竿見影的效果，激發患兒進行語音訓練的興趣，建立患兒和家長配合語音訓練的信心，也可播放重度語音障礙患兒語音訓練成功范例錄音，以激勵患兒和家屬，減輕患兒家屬心理負擔。蔣黎艷等[10]的研究表明，低齡FAD兒童在韻母發音時存在明顯的難度層次，本研究中家屬對低齡患兒對語音訓練的配合表示擔心，語音師可示范并指導患兒家屬使用一些吸引兒童注意力的技巧和獎勵方法，借鑒楊夢遙等[11]將游戲療法結合構音重讀法，并根據患兒異常音嚴重程度和訓練難易程度擬定訓練順序。以上措施中語音師關注點為語音訓練，此角度入手可從側面緩解家屬的顧慮，但本研究主題1和主題2結果均提示語音師在患兒語音訓練開始前應充分重視照護者的感受，直面家屬的顧慮，詳盡了解并關注家屬在患兒語音訓練過程中的參與情況[12]，提供針對性的干預，給予相應的支持，緩解或消除不良情緒，加強與患兒家屬的溝通，提高家屬對疾病的應對能力。

本研究發現相當比率的患兒家屬擔心患兒在家里不配合訓練，家長相關知識基礎難以像語音師一樣隨時調整方法和技巧，語音師可針對此類患兒家屬給予心理疏導，首先安撫患兒家屬情緒，通過建立患兒語音檔案，將家屬特殊情況加以備注，在語音訓練過程中將家屬的顧慮加以考慮，在家庭訓練配合要點中給予針對性指導，如教會家屬運用基于鏡像神經元理論[13]的語音訓練技巧，幫助低齡患兒進行正確發音的模仿。而共患病或心理疾病不僅增加了FAD患兒語音訓練的難度，也增加了家庭訓練的難度，語音師可聯合多學科會診，明確共患病的治療與語音訓練先后順序及能否有效結合等細節問題，給予患兒家屬關于家庭訓練要點的個性化指導，促進家庭訓練的順利開展。

3.2 制定個性化語音訓練方案，并為家屬提供個性化支持本研究中共患病患兒及具有心理問題患兒家屬對個性化語音訓練方案表現出強烈的需求意愿。研究表明遺傳因素、語言發育遲緩及認知水平落后是FAD的危險因素[14]，且FAD兒童可能伴發如多動行為、社交退縮、注意缺陷等一系列社會心理情緒問題[15-16]，林珍萍等[17]的研究表明FAD伴語言發育遲緩兒童發塞擦音的替代性錯誤和歪曲性錯誤率均高于FAD兒童，FAD患兒口部運動功能較弱，發音器官無法準確執行神經信號，同時患兒還可能伴隨學習障礙、發育性協調障礙，影響其社會生活能力和神經心理發育水平等[18-19]。具有合并癥患兒家屬對于個性化語音訓練方案的需求也是臨床語音訓練應必須重視的一點，語音師關注患兒語音訓練方案和方法的同時應重視共患病的診斷及針對性的共患病的訓練。國外有研究顯示語音師糅合多種方法以制定能滿足患兒及其家庭需求的個性化語音訓練方法[20]，提示語音師可加以借鑒，優先考慮患兒家屬的真實需求，而非單一考慮語音方案的單向實施。語音師在實施語音訓練前可聯合兒童保健科會診，結合會診意見給予共患病及心理疾病的個性化干預，從根本上緩解或消除家屬顧慮。另外，需加強與患兒家屬的溝通，豐富健康教育形式，能否以圖像化、圖表化如科普圖代替傳統的文字講述，幫助家屬詳知語音師為患兒“量身定制”的方案和方法，為家屬提供個性化支持。

3.3 滿足家屬信息需求，增進遠程信息化平臺的應用遠程醫療目前在大型綜合型醫院和基層醫院中正大力推進和開展，特殊的醫療環境需要創新遠程醫療模式[21]，遠程信息化平臺可為家屬與語音師建立網絡聯系，搭建信息傳遞的“橋梁”，保證語音訓練的延續性。馮曉偉等[22]的研究表明遠程教學與現場教學對FAD患兒的塞音治療效果相近，陳麗等[23]的研究表明應用微信小程序可明顯改善FAD患兒的錯誤音，可見信息化平臺應用于語音訓練已獲成效，但目前國內綜合型醫院語音訓練門診仍實施面對面的現場語音訓練模式，語音訓練過程需要患兒、家屬與語音師的磨合及共同參與方能形成“三位一體”的語音訓練方案，面對面、一對一的訓練體驗和觸覺反饋、視覺反饋等生物反饋方法是互聯網可以模擬卻無法代替的[24]。FAD患兒的語音完全康復是患兒在日常生活中能正常與人溝通交流，通過醫院語音訓練恢復正常語音，至融入日常生活交流需要較長時間的延續追蹤，因此定期門診隨訪進行語音評估是FAD診療不可或缺的一部分，需與家屬溝通到位。但考慮到家屬對病例信息共享的需求，目前醫院推出官方網絡、微信小程序及公眾號平臺較常見，然而鑒于語音師資源的稀缺，家屬的咨詢難以全部得到及時的反饋，且患兒語音檔案信息和語音圖譜不同于大多病例信息，儲存于言語分析設備，無法上傳至外部信息化平臺，家屬無法實時查詢患兒每次訓練的語音信息。通過正規渠道，合規合法地將專業語音訓練設備中患兒語音信息與家屬即時共享，一方面需要開發醫院官方應用平臺的此類功能，另一方面需要語音師基于現實情況創新語音訓練診療模式，考慮能否將部分語音訓練課程進行網絡替代，在信息傳播安全的前提下，盡可能滿足家屬對信息的需求。本研究中研究者初次進行質性研究，缺乏訪談經驗，對分析單元的歸類和主題提煉有所欠缺，本研究側重家屬對患兒語音訓練方面的體驗，其內心感受未充分了解，是本研究局限所在，可在今后的研究中擴充研究對象，多角度深入探討FAD患兒家屬的照護體驗和心理體驗。