系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度現(xiàn)狀及影響因素分析

曹寧寧 張藝琳 姜清麗 董曉雨 范秀珍

【摘 要】目的：調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為制定提高出院準(zhǔn)備度干預(yù)措施提供理論依據(jù)。方法：采用便利抽樣法，選取2021年5月至2022年3月在山東省立醫(yī)院就診的191例系統(tǒng)性紅斑狼瘡住院患者作為研究對(duì)象，采用患者一般資料調(diào)查表、出院準(zhǔn)備度量表、出院指導(dǎo)質(zhì)量量表、社會(huì)支持評(píng)定量表及一般自我效能量表進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度總分為（86.12±9.42）分，均分為（7.18±0.78）分。其中，23.1%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度低于平均水平。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，患者家庭人均月收入（β = 0.224，P = 0.006）、出院時(shí)狼瘡疾病活動(dòng)指數(shù)（β = -0.247，P < 0.001）和出院指導(dǎo)質(zhì)量（β = 0.332，P < 0.001）為系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度的影響因素，3個(gè)因素可解釋出院準(zhǔn)備度33.5%的變異（調(diào)整后R2 = 0.335）。結(jié)論：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的出院準(zhǔn)備度水平有待提高。臨床護(hù)理人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注家庭人均月收入較低、出院時(shí)狼瘡疾病活動(dòng)指數(shù)較高的患者，同時(shí)加大力度改善出院指導(dǎo)質(zhì)量，進(jìn)而提高患者的出院準(zhǔn)備度。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性紅斑狼瘡；出院準(zhǔn)備度；出院指導(dǎo)質(zhì)量；社會(huì)支持；自我效能；影響因素

【ABSTRACT】Objective：To investigate the current status of discharge readiness in patients with systemic lupus erythematosus and analyze its influencing factors，in order to provide theoretical basis for developing intervention measures to improve discharge readiness.Methods：Using convenience sampling method，one hundred and ninety-one hospitalized patients with systemic lupus erythematosus who visited Shandong Provincial Hospital from May 2021 to March 2022 were selected as the research subjects.A questionnaire survey was conducted using the patient general information questionnaire，discharge preparation scale，discharge guidance quality scale，social support assessment scale，and general self-efficacy scale.Results：The total score of discharge readiness for patients with systemic lupus erythematosus was（86.12±9.42），with an average score of（7.18±0.78）.Among them，23.1% of the patients had a lower discharge readiness than average.The results of multiple linear regression analysis showed that the per capita monthly income of the patient's family（β = 0.224，P = 0.006），the lupus disease activity index at discharge（β = - 0.247，P < 0.001）and the discharge guidance quality（β = 0.332，P < 0.001）were the influencing factors of discharge readiness，and these three factors could explain 33.5% variations in discharge readiness（R2 = 0.335 after adjustment）.Conclusion：The level of discharge readiness in patients with systemic lupus erythematosus needs to be improved.Clinical nursing staff should focus on patients with lower per capita monthly income and higher activity index at discharge，and improve the quality of discharge guidance，thereby increasing patients' discharge readiness.

【Keywords】 systemic lupus erythe-matosus;discharge readiness;quality of disch-arge guidance;social support;self-efficacy;influencing factor

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種可累及多系統(tǒng)損害的慢性自身免疫性疾病，嚴(yán)重者可危及生命。目前我國(guó)SLE患者已超過(guò)100萬(wàn)，并呈逐年上升趨勢(shì)［1］。SLE無(wú)法根治、復(fù)發(fā)率高［2］，是最主要的致死性風(fēng)濕病［3］，同時(shí)也是45歲以下年輕女性的主要死亡原因之一［4］。因此，為了預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)及其所致的器官損害，延緩疾病進(jìn)展，患者出院后仍需進(jìn)行長(zhǎng)期的自我照護(hù)和管理。若患者出院時(shí)準(zhǔn)備不充分，則會(huì)影響出院后自我照護(hù)和管理質(zhì)量，從而增加患者再入院的風(fēng)險(xiǎn)和并發(fā)癥的發(fā)生率［5］。

出院準(zhǔn)備度由FENWICK［5］于1979年最先提出，用于評(píng)估患者為出院所做準(zhǔn)備的程度及出院后康復(fù)的能力。出院準(zhǔn)備度的準(zhǔn)確評(píng)估，對(duì)提高患者的慢病管理能力，緩解出院焦慮，提高生活質(zhì)量，降低非計(jì)劃再入院率，減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)及醫(yī)療社會(huì)資源的優(yōu)化整合配置都有幫助［6-7］。本研究對(duì)SLE患者的出院準(zhǔn)備度現(xiàn)況及其影響因素進(jìn)行調(diào)查分析，為在工作中合理安排出院、制定和實(shí)施干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2021年5月至2022年3月在山東省立醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的191例SLE患者作為研究對(duì)象。納入患者均符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）發(fā)布的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡≥13歲；語(yǔ)言表達(dá)和理解能力良好；知情同意、自愿參加，未成年患者須征得其監(jiān)護(hù)人同意。排除有認(rèn)知障礙或精神疾病者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)研究目的設(shè)計(jì)，包括患者年齡、職業(yè)、文化程度、居住地、婚姻狀況、支付方式、家庭人均月收入、病程、住院次數(shù)、本次住院天數(shù)、并發(fā)癥個(gè)數(shù)等。

1.2.2 出院準(zhǔn)備度量表 林佑樺等［8］于2014年引進(jìn)出院準(zhǔn)備度量表（RHDS）并翻譯修訂，包括個(gè)人狀態(tài)、適應(yīng)能力和預(yù)期性支持共3個(gè)維度，12個(gè)條目。評(píng)分采用0～10 分法，總分120分，得分越高，出院準(zhǔn)備度越高。條目均分< 7分，準(zhǔn)備度不足；7～8分，準(zhǔn)備度中等；8～9 分，準(zhǔn)備度較高；> 9分，準(zhǔn)備度高［9］。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.756。

1.2.3 狼瘡疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分（SLEDAI） 由醫(yī)生采用SLEDAI-2000評(píng)分表［10］根據(jù)患者的癥狀，結(jié)合體檢、實(shí)驗(yàn)室檢查及影像學(xué)檢查結(jié)果進(jìn)行評(píng)定，可反映SLE患者出院時(shí)的病情活動(dòng)情況，評(píng)估內(nèi)容共24項(xiàng)，根據(jù)不同表現(xiàn)分別賦1，2，4，8分，SLEDAI≤4分提示病情未活動(dòng)，5～9分提示病情輕度活動(dòng)，10～14分提示病情中度活動(dòng)，≥15分提示病情重度活動(dòng)。

1.2.4 出院指導(dǎo)質(zhì)量量表（QDTS） 采用WEISS等［11］編制、王冰花等［12］翻譯修訂的QDTS中文版評(píng)價(jià)護(hù)士所做出院指導(dǎo)質(zhì)量。包含出院前需要內(nèi)容、實(shí)際獲得內(nèi)容、指導(dǎo)技巧及效果共3個(gè)維度，24個(gè)條目。采用0～10 分評(píng)分法，用后2個(gè)維度得分之和評(píng)判患者所獲出院指導(dǎo)的質(zhì)量，得分越高，表明患者對(duì)出院指導(dǎo)質(zhì)量的認(rèn)可度越高。條目均分< 7分，質(zhì)量不足；7～8 分，質(zhì)量中等；8～9 分，質(zhì)量較高；> 9分，質(zhì)量很高［12］。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.856。

1.2.5 社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS） 肖水源［13］編制SSRS，包括主觀支持、客觀支持和對(duì)支持利用度共3個(gè)維度，10個(gè)條目。總分13～70分，得分越高，社會(huì)支持越好。< 23分，低水平；23～44分，中等水平；45～66分，高水平。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.628。

1.2.6 一般自我效能感量表（GSES） 由SCHWARZER等［14］編制、王才康等［15］翻譯修訂為中文版，主要測(cè)量個(gè)體對(duì)自身解決和處理問(wèn)題能力的信心。單維度10個(gè)條目，評(píng)分采用1～4分法，總分10～40分，得分高者，表明個(gè)體的自我效能感越強(qiáng)。評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：總分10～20分代表低水平自我效能，21～30分代表中水平自我效能，31～40分代表高水平自我效能。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.844。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前向患者說(shuō)明研究目的及意義，征得患者同意后發(fā)放問(wèn)卷并指導(dǎo)填寫(xiě)。填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)收回并及時(shí)查漏補(bǔ)缺。共發(fā)放問(wèn)卷196份，有效191份，有效回收率97.45%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料符合正態(tài)分布以表示，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；不符合正態(tài)分布以中位數(shù)和四分位數(shù)間距［M（IQR）］表示，采用Mann-Whitney U檢驗(yàn)或Kruskal-Wallis H檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)（構(gòu)成比）表示；采用Pearson進(jìn)行相關(guān)性分析，采用多元線性回歸探討患者出院準(zhǔn)備度的影響因素。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 SLE患者出院準(zhǔn)備度、出院指導(dǎo)質(zhì)量、社會(huì)支持和一般自我效能得分 191例SLE患者的出院準(zhǔn)備度總分為47～113分，平均（86.12±9.42）分，條目均分為（7.18±0.78）分，約23.1%的SLE患者出院準(zhǔn)備度低于平均水平。出院準(zhǔn)備度、出院指導(dǎo)質(zhì)量、社會(huì)支持、一般自我效能總得分及其各維度得分見(jiàn)表1。

2.2 不同特征SLE患者出院準(zhǔn)備度得分比較 單因素分析結(jié)果顯示，年齡、文化程度、居住地、職業(yè)、支付方式、家庭人均月收入、住院天數(shù)、并發(fā)癥個(gè)數(shù)及出院時(shí)SLEDAI，與患者的出院準(zhǔn)備度水平有關(guān)（P < 0.05）。見(jiàn)表2。

2.3 SLE患者出院準(zhǔn)備度得分與出院指導(dǎo)質(zhì)量、社會(huì)支持及自我效能得分的相關(guān)性分析 SLE患者的出院準(zhǔn)備度得分與出院指導(dǎo)質(zhì)量總分、社會(huì)支持總分、自我效能得分均呈正相關(guān)（P < 0.001）。見(jiàn)表3。

2.4 SLE患者出院準(zhǔn)備度的多元線性回歸分析 以SLE患者的出院準(zhǔn)備度總分為因變量，單因素分析和相關(guān)分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）的變量作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。自變量賦值方式見(jiàn)表4。結(jié)果顯示，患者家庭人均月收入、出院時(shí)的SLEDAI和出院指導(dǎo)質(zhì)量是影響SLE患者出院準(zhǔn)備度的因素，3個(gè)變量共解釋SLE患者出院準(zhǔn)備度得分33.5%的變異量（調(diào)整R2 = 0.335）。見(jiàn)表5。

3 討 論

3.1 SLE患者出院準(zhǔn)備度現(xiàn)況 本研究結(jié)果顯示，191例SLE患者出院準(zhǔn)備度總分為（86.12±9.42）分，均分為（7.18±0.78）分，其中約23.1%的SLE患者出院準(zhǔn)備度處于低水平。這一結(jié)果與袁曉旭［16］的研究結(jié)果相似，但與王冰花等［17］的研究相比，本研究中SLE患者的出院準(zhǔn)備度水平偏低，這可能是因?yàn)椋孩賁LE的發(fā)病率較低（約為3.1/10萬(wàn)）［18］，患者的疾病不確定感較高［19］，在本研究中，超過(guò)42%的患者為首次住院，由于缺乏疾病知識(shí)和對(duì)疾病發(fā)展、預(yù)后的不確定，患者承受著較大的心理壓力，故對(duì)疾病的接受程度、適應(yīng)能力［19］及對(duì)終身服藥的準(zhǔn)備程度不足。②在本研究中絕大多數(shù)SLE患者（ > 96%）伴有1種及以上并發(fā)癥，關(guān)節(jié)疼痛及多個(gè)臟器和系統(tǒng)的累及使患者疲勞感嚴(yán)重［20］；而長(zhǎng)期激素治療還可能會(huì)引發(fā)骨質(zhì)疏松、胃腸道潰瘍等，以及自卑、失望、易怒等負(fù)性情緒［21］；加之SLE治療尚無(wú)特效藥，無(wú)法根治［22］且容易復(fù)發(fā)，故患者在出院時(shí)回歸日常生活的準(zhǔn)備度不足。③SLE好發(fā)于年輕女性，勞累、妊娠均會(huì)誘發(fā)或加重病情［18］。患者自我照護(hù)的同時(shí)，要面對(duì)事業(yè)、家庭和婚育的壓力，配偶也往往因?yàn)槊τ诠ぷ鞫鵁o(wú)法兼顧照護(hù)患者；同時(shí)因激素引起的容貌身材變化，導(dǎo)致患者婚姻質(zhì)量下降［23］，從配偶處獲得的支持和幫助減少［24］，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)更為沉重。綜上，護(hù)士應(yīng)重視評(píng)估并提高患者的出院準(zhǔn)備度，幫助其適應(yīng)出院后的生活。

3.2 SLE患者出院準(zhǔn)備度的影響因素

3.2.1 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，患者出院準(zhǔn)備度水平與其家庭人均月收入呈正比，與多項(xiàng)研究［16-17］結(jié)論相一致。分析原因，SLE患者需終生服藥、定期復(fù)查，是一項(xiàng)長(zhǎng)期的經(jīng)濟(jì)損耗。生物制劑等新型用藥治療效果雖好但價(jià)格昂貴。已有研究表明，經(jīng)濟(jì)條件較差的患者疾病不確定感較強(qiáng)［19］、對(duì)疾病的認(rèn)知水平較低［25］，因此，家庭收入較低的患者，可能會(huì)因擔(dān)心治療花費(fèi)加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而選擇忽視身體的不適感［25］，影響出院后的治療依從性［16］，導(dǎo)致出院準(zhǔn)備度不足而在出院后適應(yīng)能力較差。此外，為承擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)責(zé)任，家人可能因忙于生計(jì)而限制了照護(hù)者職能，使患者對(duì)預(yù)期獲得的幫助感到不足。而家庭人均月收入較高的患者，感知醫(yī)療負(fù)擔(dān)會(huì)較輕，可選擇的治療方案和途徑會(huì)更寬泛，可滿足出院后的人員照顧等需求［17］。同時(shí)，較高的月收入還會(huì)減輕因治療費(fèi)用引發(fā)的負(fù)性情緒［16］，面對(duì)疾病及其帶來(lái)的問(wèn)題時(shí)心理適應(yīng)能力較強(qiáng)，出院準(zhǔn)備度水平較高。

因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注家庭收入較低的患者，多給予關(guān)心支持，可對(duì)患者進(jìn)行針對(duì)性健康教育［25］，提高患者的疾病認(rèn)知水平；同時(shí)幫助患者充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持力量，緩解因經(jīng)濟(jì)原因引起的焦慮［26］，減輕疾病不確定感，提高患者的出院準(zhǔn)備度水平。

3.2.2 患者出院時(shí)的SLEDAI 本研究結(jié)果顯示，患者出院時(shí)的SLEDAI越高，其出院準(zhǔn)備度水平越低。出院時(shí)的SLEDAI反映了患者當(dāng)時(shí)的病情活動(dòng)情況。以往研究表明，SLEDAI與患者的焦慮抑郁情緒［26］和自我感受負(fù)擔(dān)［27］關(guān)系密切。SLEDAI越高，患者臟器受損越嚴(yán)重、激素用量越大［1］，疾病癥狀和藥物不良反應(yīng)越嚴(yán)重。患者在出院時(shí)的身體狀況恢復(fù)不佳、自我狀態(tài)感知較差、適應(yīng)能力不高、對(duì)疾病及預(yù)后擔(dān)憂較多、對(duì)出院后的自我照護(hù)焦慮較重，致使出院準(zhǔn)備程度不足，復(fù)發(fā)再入院風(fēng)險(xiǎn)也較高［28］。

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注SLEDAI較高的患者，采取積極措施控制病情、緩解癥狀，使之具備較好的個(gè)人感知和適應(yīng)能力。同時(shí)關(guān)注患者心理情況，指導(dǎo)患者采取聽(tīng)音樂(lè)、閱讀、談話傾訴等多種方式，分散對(duì)疾病的注意力，必要時(shí)采取心理干預(yù)措施。研究表明，支持性心理干預(yù)或認(rèn)知行為干預(yù)等不僅可減少焦慮抑郁等負(fù)性情緒，且可降低患者疾病活動(dòng)度［29］，從而提高患者出院準(zhǔn)備度水平，使其以積極、坦然的心態(tài)面對(duì)疾病及出院后的各種問(wèn)題。

3.2.3 出院指導(dǎo)質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，出院指導(dǎo)質(zhì)量較高的患者出院準(zhǔn)備度水平也較高，兩者呈正相關(guān)，與多項(xiàng)研究［16，30］結(jié)論一致。本研究中，SLE患者的出院指導(dǎo)質(zhì)量項(xiàng)目均分為（7.92±0.72）分，處于中上等水平，表明醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者的出院指導(dǎo)水平尚可，但仍待提高。這可能是因?yàn)樽o(hù)士多采用口頭指導(dǎo)，單一的形式導(dǎo)致部分老年患者和文化程度較低的患者對(duì)指導(dǎo)內(nèi)容掌握不全面，從而降低了出院指導(dǎo)質(zhì)量。

出院指導(dǎo)能給患者及家屬提供疾病相關(guān)知識(shí)及用藥、復(fù)查、功能鍛煉等自我照護(hù)信息，高質(zhì)量的出院指導(dǎo)會(huì)降低患者的疾病不確定感，提高疾病認(rèn)知水平和自我照護(hù)能力［17］，從而改善其出院準(zhǔn)備度。

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高對(duì)出院指導(dǎo)和患者健康需求評(píng)估的重視程度，并給予重點(diǎn)針對(duì)性的信息支持［16］。同時(shí)改良出院指導(dǎo)的方法技巧，書(shū)面、口頭、視頻及公眾號(hào)等多方式結(jié)合，耐心解答患者的存疑問(wèn)題，鼓勵(lì)家屬參與其中。已有研究表明，家屬參與的健康指導(dǎo)對(duì)于患者掌握疾病知識(shí)、減輕疾病不確定感和焦慮抑郁情緒、增強(qiáng)患者的自我管理能力［31］皆有裨益。因此，出院指導(dǎo)質(zhì)量的改善，有助于提高患者的出院準(zhǔn)備度水平，更好地適應(yīng)出院后生活。

4 小 結(jié)

SLE患者的出院準(zhǔn)備度水平亟待提高，主要受出院指導(dǎo)質(zhì)量、家庭人均月收入和出院時(shí)的SLEDAI等因素影響。因此，臨床護(hù)理人員應(yīng)對(duì)家庭收入較低、SLEDAI較高的SLE患者的出院準(zhǔn)備尤其重視。同時(shí)，通過(guò)改進(jìn)出院指導(dǎo)技巧提升SLE患者出院指導(dǎo)質(zhì)量，也是提高出院準(zhǔn)備度、保障出院后安全，改善生活質(zhì)量的有利措施。

參考文獻(xiàn)

［1］ 中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)，國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組.2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南［J］.中華內(nèi)科雜志，2020，59（3）：172-185.

［2］ VAN VOLLENHOVEN RF，MOSCA M，BERTSIAS G，et al.Treat-to-target in systemic lupus erythematosus：recommendations from an international task force［J］.Ann Rheum Dis，2014，73（6）：958-967.

［3］ 羅帥寒天，龍海，張桂英，等.2019年系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究新進(jìn)展［J］.中華皮膚科雜志，2021，54（2）：183-186.

［4］ LORENZO VIZCAYA A，ISENBERG D.Analysis of trends and causes of death in SLE patients over a 40-years period in a cohort of patients in the United Kingdom［J］.Lupus，2021，30（5）：702-706.

［5］ FENWICK AM.An interdisciplinary tool for assessing patients' readiness for discharge in the rehabilitation setting［J］.J Adv Nurs，1979，4（1）：9-21.

［6］ AN D.Cochrane review brief：discharge planning from hospital to home［J］.Online J Issues Nurs，2015，20（2）：13.

［7］ ZURLO A，ZULIANI G.Management of care transition and hospital discharge［J］.Aging Clin Exp Res，2018，30（3）：263-270.

［8］ LIN YH，KAO CC，HUANG AM，et al.Psychometric testing of the Chinese version of the Readiness for Hospital Discharge Scale［J］.J Nurs，2014，61（4）：56-65.

［9］ WEISS ME，COSTA LL，YAKUSHEVA O，et al.Validation of patient and nurse short forms of the readiness for hospital discharge scale and their relationship to return to the hospital［J］.Health Serv Res，2014，49（1）：304-317.

［10］ GLADMAN DD，IBA?EZ D，UROWITZ MB.Systemic lupus erythematosus disease activity index 2000［J］.J Rheumatol，2002，29（2）：288-291.

［11］ WEISS ME，PIACENTINE LB，LOKKEN L，et al.Perceived readiness for hospital discharge in adult medical-surgical patients［J］.Clin Nurse Spec，2007，21（1）：31-42.

［12］ 王冰花，汪暉，楊純子.中文版出院指導(dǎo)質(zhì)量量表的信效度測(cè)評(píng)［J］.中華護(hù)理雜志，2016，51（6）：752-755.

［13］ 肖水源.《社會(huì)支持評(píng)定量表》的理論基礎(chǔ)與研究應(yīng)用［J］.臨床精神醫(yī)學(xué)雜志，1994（2）：98-100.

［14］ SCHWARZER R，BABLER J，KWIATEK P，et al.The assessment of optimistic self-beliefs：comparison of the German，Spanish，and Chinese versions of the general self-efficacy scale［J］.Applied Psychology，1997，46（1）：69-88.

［15］ 王才康，胡中鋒，劉勇.一般自我效能感量表的信度和效度研究［J］.應(yīng)用心理學(xué)，2001，7（1）：37-40.

［16］ 袁曉旭.腦卒中患者出院準(zhǔn)備度現(xiàn)狀及影響因素的研究［D］.石河子：石河子大學(xué)，2019.

［17］ 王冰花，汪暉，楊純子，等.冠心病患者出院準(zhǔn)備度現(xiàn)狀及其影響因素的研究［J］.中華護(hù)理雜志，2017，52（2）：138-143.

［18］ REES F，DOHERTY M，GRAINGE MJ，et al.The worldwide incidence and prevalence of systemic lupus erythematosus：a systematic review of epidemiological?studies［J］.Rheumatology（Oxford），2017，56（11）：1945-1961.

［19］ 李欣，李娜，劉秀，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病不確定感影響因素及實(shí)施人文關(guān)懷策略的研究［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2017，30（2）：206-210.

［20］ 杜嫻，莊園，陳昊洋，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疲勞的研究進(jìn)展［J］.解放軍護(hù)理雜志，2019，36（3）：67-70.

［21］ 陳如夢(mèng)，傅榮，徐任菊.糖皮質(zhì)激素維持治療患者自我感受的質(zhì)性研究［J］.中華護(hù)理雜志，2019，54（9）：1364-1369.

［22］ 王嘉凱，楊娉婷.重視系統(tǒng)性紅斑狼瘡的達(dá)標(biāo)治療［J］.中國(guó)實(shí)用內(nèi)科雜志，2021，41（9）：737-740.

［23］ 龔麗，門(mén)雪妍.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者婚姻質(zhì)量及影響因素分析［J］.風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2020，9（2）：35-38.

［24］ 李香風(fēng)，王心茹，王多多，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素分析［J］.中國(guó)護(hù)理管理，2022，22（2）：207-212.

［25］ 代貝貝，喬建紅，高廣超，等.產(chǎn)婦對(duì)盆底功能障礙性疾病的認(rèn)知水平調(diào)查［J］.護(hù)理研究，2018，32（19）：3113-3116.

［26］ SHEN B，TAN W，F(xiàn)ENG G，et al.The correlations of disease activity，socioeconomic status，quality of life，and depression/anxiety in Chinese patients with systemic lupus erythematosus［J］.Clin Dev Immunol，2013，20（6）：270878-270888.

［27］ 王娜，門(mén)雪妍，岳培培，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我感受負(fù)擔(dān)及影響因素分析［J］.風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2022，11（3）：24-27.

［28］ 張仙珍，胡崗，傅文寧，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復(fù)發(fā)模式和臨床危險(xiǎn)因素分析［C］//中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)腎臟疾病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)2018年學(xué)術(shù)年會(huì)論文摘要匯編，2018：1392.

［29］ 張珺，魏蔚，姬海燕，等.心理干預(yù)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人身心癥狀影響的系統(tǒng)評(píng)價(jià)［J］.護(hù)理研究，2012，26（13）：1240-1243.

［30］ 左丹妮，趙慧華，許方蕾，等.慢性病患者出院準(zhǔn)備度與出院指導(dǎo)質(zhì)量的相關(guān)性［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2019，25（34）：4431-4435.

［31］ 王素萍，游錦燕，謝玉英，等.家屬協(xié)同健康教育在肺癌患者康復(fù)中的效果評(píng)價(jià)［J］.中國(guó)健康教育，2022，38（1）：89-92.

收稿日期：2022-12-05；修回日期：2023-01-26

作者單位：1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)學(xué)院，山東 濟(jì)南 250012；2.山東省立醫(yī)院，山東 濟(jì)南 250021

通信作者：范秀珍