艾滋病患者希望評估工具的研究進展

陳虎 廖曉琴 胡書琴 耿丹丹 楊杰超 李維娜 戴夢嶠

(上海中醫藥大學護理學院,上海 201203)

艾滋病,又稱獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS),具有高病死率且無法治愈的特點[1]。調查顯示:2020年我國AIDS患者人數達104.5萬例,同年新增11.2萬[2]。由于疾病的特殊性,個體容易出現各種機會性感染和惡性腫瘤,加上社會歧視等因素,給患者心理、經濟和家庭帶來沉重負擔,導致患者負面情緒增加,常表現為對生活失去希望[3];其中58.2%的患者對生活持消極態度,73.2%找不到人生價值,52.8%對未來充滿恐懼[4]。高希望水平患者面對AIDS感染后主動接受治療,積極與他人保持親密關系,對現狀和未來抱有樂觀態度,即使出現并發癥,相較于低希望水平患者,有更強烈的治療意愿[5]。因此,有必要準確評估AIDS患者的希望水平,提供個性化干預措施,以提高其生存質量。目前,國外已有較多研究報告了AIDS患者希望評估工具的研制和驗證,國內AIDS患者希望評估工具的發展尚處于起步階段。基于此,本研究從希望概述出發,篩查和整理國外AIDS患者希望評估工具,分析其評估內容,指出臨床應用時存在的問題,以期為國內AIDS患者希望評估工具的開發和選擇提供理論依據。

1 希望概念的研究現狀

希望是對某件事情發生的期待,表現為積極的社會參與、樂觀的生活態度以及對未來充滿信心[6]。1969年Stotland[7]首次定義希望,從認知角度將希望定義為消除不幸和實現目標的期望。1988年Miller[8]提出希望是對生活意義感體驗的積極情緒。1991年Synder等[9]整合前人觀點,指出希望是成功交互衍生出的動力和路徑感知的認知集合,并構建希望理論(Hope Theory)。理論由目標(Goals)、意愿(Agency)和路徑(Pathway)3種元素組成,目標是理論的核心,指一系列行為的終點和方向;意愿指使個體朝向目標并持續前進的個人信念;路徑指到達目標的方法和策略。Synder的觀點包含希望的認知和情感2種方面,是目前希望領域的主流思想。

希望具有特質性和狀態性2種屬性[10],特質性希望指對未來的信念,其長期存在,不隨時間或特殊事件的發生而改變;狀態性希望指與確定的目標相聯系,伴隨時間和事件的不同而動態變化。普通人群的希望偏向特質性,AIDS患者遭受不公、被污名化、難以得到幫助而產生無助感,其希望特征更偏向狀態性,如正常就醫,有同等的出國、留學、晉升機會。希望又分為3種層次,由低到高依次為對物質生活的追求、對社交關系的完善和在困境中找到解決方法(即絕處逢生)[11]。普通人群展現的多為前2種層次的希望,而AIDS患者面臨生存危機、人生價值缺失和生活喪失目標的難題[12],其希望層次多為后2層,如希望與他人建立積極關系,以及充分應對生活困境、職業困境和社交困境等。希望可提升患者的遵醫行為,避免不良結局。如Poku等[13]的研究發現,希望與堅持抗逆轉錄病毒治療的遵醫行為呈正相關,即高水平希望的患者更能堅持治療。此研究建議對AIDS患者進行希望水平評估,可預測其治療效果。Willis等[14]發現希望是青少年AIDS患者自殺行為的重要影響因素,低水平希望誘發抑郁和孤立感,增加自殘行為風險。該研究分析希望是AIDS患者疾病應對的一種積極方式,它不僅增加個體抗病毒治療的依從性,延緩疾病發生發展,也可減輕污名化、標簽化帶來的心理痛苦。因此,準確評估AIDS患者希望水平,識別低水平希望群體,并及早干預可能減輕患者疾病痛苦,有利于其社交功能的恢復。

2 AIDS患者希望主要評估工具

通過文獻檢索查詢AIDS患者希望評估工具,使用主題詞與自由詞相結合方式以確定檢索策略,其中使用中文檢索詞“艾滋病”“人類免疫缺陷病毒”“獲得性免疫缺陷綜合征”“希望”和英文檢索詞“HIV”“human immunodeficiency virus”“AIDS”“acquired immunodeficiency syndrome”“hope”于中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、Sinomed、Pubmed、Medline、Embase、Cochrane Library和Web of Science共9個數據庫進行檢索。以Pubmed為例,檢索式為:(“HIV”[Mesh]/“human immunodeficiency virus”[Title/Abstract]/“AIDS”[Title/Abstract]/“acquired immunodeficiency syndrome”[Title/Abstract]) AND “hope”[Mesh]。以知網為例,檢索式為:(SU=‘艾滋病’+‘人類免疫缺陷病毒’+‘獲得性免疫缺陷綜合征’)AND (SU=‘希望’)。檢索時間自建庫開始至2022年9月30日,并對文獻中的引用文獻進行追蹤和補充。

2.1普適性AIDS患者希望評估工具

2.1.1Herth希望量表及其簡版 美國學者Herth[15]基于Dufault希望模型于1991年編制Herth希望量表(herth hope scale,HHS),共30個條目,涵蓋當下和未來的態度、積極行動和人際互動3個維度。采用4級評分法,0分為我不適用,3分為我適用,得分越高,希望程度越高。量表Cronbach′s α為0.75～0.94,重測信度為0.89～0.91,3個因子累計解釋58%的方差。葡萄牙學者Marli[16]在AIDS患者中測得量表Cronbach′s α為0.83,與羅森博格自尊量表(rosenberg self-esteem scale,SES)、Beck絕望量表(beck hopelessness scale,BHS)相關系數依次為0.68、-0.21,3個因子可解釋的方差比為57.5%,15 d 后重測信度0.81,信效度均良好。

1992年Herth保留原先量表的3個維度[17],精簡后形成12個條目的Herth希望指數(herth hope index,HHI),同樣采用Likert 4級評分法,1分表示強烈不同意,4分表示強烈同意,總分越高表明希望水平越高。量表Cronbach′s α為0.91,與HHS、生存幸福量表(existential well-being scale,EWS)的聚合效度為0.81～0.92,與BHS區分效度為0.27。王艷華[18]對其漢化成中文版,測得各維度Cronbach′s α系數為0.84～0.97,重測信度0.76～0.86,3個因子累計解釋71.2%的方差。劉聰[19]用該量表評估治療期的AIDS患者希望水平,調查顯示患者整體具有較高水平希望值,月收入較低、自我接受度較差以及感染途徑為異性性傳播是導致低希望水平的重要影響因素。與HHS相比,HHI條目精煉,方便作答,已被翻譯成11種語言[20],在不同人群中得到良好的驗證,是國際通用評估個體希望水平的量表,也是我國目前臨床上評估AIDS患者希望水平的常用工具,但中文版HHI未評估標準效度,其預測能力有待進一步考量。

2.1.2成人特質希望量表(adult dispositional hope scale,ADHS) 該量表由美國心理教授Snyder基于目標-路徑-動力理論,在文獻回顧和專家咨詢基礎上于1991年編制[21]。該量表包括意愿動力和路徑2個維度12個條目,采用Likert 4級評分,從1分完全錯誤到4分完全正確,得分越高,希望水平越高。量表Cronbach′s α從0.74～0.88,3周后重測系數0.73～0.85,內部一致性良好。與SES、生活經驗量表(life experience scale,LES)、BHS相關性系數為0.58、0.54和-0.51。倫敦學者Barnett[22]用該量表探討96例AIDS患者希望水平,發現20歲以下患者有更高的路徑維度分數,隨著年齡增加,患者的意愿維度分數也隨之上升,量表Cronbach′s α為0.74,內部一致性良好。ADHS的核心是評估實現目標的路徑能力和使用路徑的能力,能夠預測實現目標的可能性,并且指標完善,信效度良好,是目前廣泛應用的量表之一,已被我國[23]、以色列[24]、斯洛伐克[25]多國翻譯,并應用到護士[23]、老年腫瘤患者[24]、精神疾病患者[25]等不同人群中。然而ADHS評估AIDS患者希望水平的相關研究集中于美國,我國學者使用該量表主要應用在跨性別人群[26],其應用領域受限,可能原因是ADHS反映個體性格特征,具有較高穩定性,但無法反映突發事件后的希望變化。AIDS患者易受到社會、家屬的直接或間接歧視[27],同時機會性感染概率高,導致負性心理情緒加重,其希望水平出現波動,而ADHS缺少突發事件情況下的評估條目,在AIDS患者中應用有局限性。

2.1.3兒童希望量表(children's hope scale,CHS) Synder在ADHS基礎上,通過質性訪談和專家咨詢,進一步開發了單維度屬性的CHS。該量表主要適用于8～16歲兒童希望水平的測量[28]。共6個條目,采用Likert 6級評分法,1～6分表示從不到總是。總分越高,希望水平越高。各維度Cronbach′s α系數為0.72～0.86,與兒童自我價值量表(self-worth for children scale,SWCS)、無助量表(hopelessness scale,HS)、兒童抑郁清單(children depression invention,CDI)相關性為0.55、-0.18、-0.27,1個月后重測信度0.71。我國學者孟慶飛等[29]用其調查AIDS患兒希望水平,測量量表Cronbach′s α系數為0.73,RMSEA值0.06,NNFI值0.95,CFI值0.98,提示模型擬合良好[30],4周后重測信度0.72,信效度均良好。該量表內容簡潔,能夠快速測評兒童的總體希望水平,但在成長過程中,受周圍環境影響以及自我認知提高,兒童希望水平容易發生變化,不適用于希望水平的縱向研究。同時中文版CHS開發時未納入少數民族,未來研究有待進一步擴充對象。

2.2特異性AIDS患者希望評估工具

2.2.1HIV/AIDS希望量表(HIV/AIDS hope scale,HAHS) 該量表由尼泊爾學者Yadav[31]基于Hays和Herth的希望概念而編制,適用于有宗教信仰的成年AIDS患者希望評測。HAHS也是單維度量表,共7個條目,采用Likert 5 級評分法,范圍從“一點也不”到“非常有希望”。總分越高,表明個體希望水平越高。總表Cronbach′s α為0.88,內部一致性好。Yadav基于社會系統理論探討患者希望現狀,并分析其希望水平的影響因素,結果顯示:AIDS患者希望水平較低,且受多重因素影響,包括生活質量差、缺乏家庭和社會支持以及精神信仰約束。HAHS是第一個專門評估AIDS患者希望的量表,條目“被他人歧視后的絕望”具有較高的靈敏度和實用性,同時內容簡短,填寫時間3～5 min,但維度單一,僅從情緒角度評估希望水平,尚未在其他國家應用,可能與量表中的宗教信仰條目有關,需要更多研究證明其臨床實用性。

2.2.2特質綜合希望量表(comprehensive trait hope scale,CTHS) 該量表由美國心理學者Scioli等[32]基于希望網絡理論于2012年編制。該量表主要評估感染HIV病毒超過3年的成年患者。包括生活意義、孤獨感、生存焦慮和未來看法4個維度共56個條目,采用Likert 4級評分法,從0分不像我到3分很像我,總分0～168分,分數越高,希望水平越高。各維度Cronbach′s α為0.75～0.95,總表Cronbach′s α為0.95,4個因子累計方差解釋為70.26%,與孤獨量表(loneliness scale,LS)、HHS相關性分為別-0.58、0.67。Scioli等持續追蹤了AIDS患者8個月、24個月和48個月的CD4水平,并用該量表評估基線和3個時間點的希望值[32],結果顯示積極配合治療的患者希望水平隨時間提高,其CD4數值增加,身體健康呈良好趨勢。該研究建議為患者分析主動治療和消極應對的利弊,告知疾病進展和并發癥預防技能,以增強積極應對的意愿和行為,提高其希望水平從而加速康復。CTHS評估內容較全面,具有良好信效度,便于縱向比較患者希望水平,但需要15～20 min才能完成。

2.2.3青年HIV女性希望量表(young women with hiv hope scale,YWHHS) 由Abler團隊[33]基于希望理論,經過半結構化訪談、焦點小組和文獻回顧后于2017年編制,主要用于評估13～20歲青年女性HIV攜帶者的希望水平。由3個維度12個條目組成,分別是未來積極的的看法、目標實現動機和他人對希望的影響,采用Likert 4級評分法,1分表示完全不同意,4分表示完全同意。總表Cronbach′s α系數為0.95,因子荷載0.77～0.89,與修訂版兒童顯性焦慮量表(revised children's manifest anxiety scale,RCMAS)、 CDI相關系數為-0.15、-0.35,信效度均良好。Hill等[34]用該量表調查了2 533例南非年輕HIV女性患者發現,高希望水平患者具有較豐富的疾病知識,在尋求和遵循治療計劃中表現出更強的意愿,因而不潔的性行為更低,而低希望水平患者由于頻繁的高危性行為導致機會性感染增加,疾病的嚴重程度進一步降低患者希望。YWHHS不僅能評估患者希望水平,也能反映周圍人影響患者希望的嚴重程度,同時有助于探討希望與教育、社會支持之間的聯系;但應用該量表評估年輕患者,調查者應充分解釋條目,因為年輕患者可能由于自身文化程度受限不理解量表條目內容。

2.2.4PLH希望量表(people living with hiv hope scale,PLHHS) 由坦桑尼亞心理學者Siril等[35]使用兩階段探索性序貫研究于2020年編制,主要適用于治療超過3個月的成年AIDS患者的希望評估。包括情感、HIV自我照護、積極的未來計劃共3個維度10個條目。采用5級評分法,從完全沒有特征到完全有特征。滿分50分,得分越高,希望水平越高。3個維度Cronbach′s α系數0.78～0.84,累計方差貢獻率為69%,RMSEA為0.05,TLI指數為0.98,CFI指數0.98,提示擬合度良好。與抑郁篩查量表(patient health questionnaire-9,PHQ-9),SES相關系數分別為-0.29、0.18,24個月后重測信度0.80,與PHQ-9、SES相關性為-0.35、0.49。PLHHS總分與抑郁測量結果高度相似,能夠輔助診斷患者過去1個月內的抑郁程度;適用于希望水平的縱向評估;同時嚴格按照量表編制流程,信度和效度符合測量學標準,填寫負擔較輕,可在5 min內完成。但開發時的評估人群以女性為主,且未關注希望的社會影響因素,如HIV知識的可及性、社會團體的支持,有待未來研究進一步拓寬臨床適用范圍。

3 AIDS患者希望評估工具的應用及未來研究建議

3.1正確分析評估AIDS患者希望水平可能存在的難度 我國AIDS患者人數逐年攀升,雖然潛在受訪者眾多,但由于疾病特殊性,調查者在評估過程中往往受阻,如患者自我歧視嚴重,調查拒絕率較高(問卷回收率67.3%～69.4%)[36-37];缺乏足夠隱私空間;研究人員害怕冒犯患者;面對成年患者的特殊經歷不知如何應對[38]等。因此,在調查前需對研究者開展交流培訓,提高其溝通技能;在調查時充分解釋量表條目,耐心講解個人隱私保護規則,以確保調查的有效開展。

3.2選用合適的AIDS患者希望評估工具 普適性量表的研究較深入且臨床應用廣泛,其信效度已在各個國家不同人群中得到驗證,見表1和表2,掃二維碼獲取。目前普適性量表的適用范圍主要針對健康人群或者常見慢性病患者,如HHS、HHI多應用于慢性病患者,大學生多選用ADHS,CHS多在8～16歲孩子中使用,但評估內容缺少AIDS群體特有的社會排斥和生存焦慮。HHI是常用的AIDS患者希望評估工具,也是其他希望量表研發的校標工具,但由于文化的差異導致患者在條目閱讀上出現不同解讀。

特異性量表針對性強,但開發時間較晚,如HAHS于2010年研發,其信效度有待各國研究者進一步驗證。并且特異性量表僅在個別國家中使用,還需擴大樣本量、拓寬樣本來源以檢測其可靠性和精確度,建議研究人員根據具體臨床需要和研究實際選用相應的量表。

3.3AIDS患者希望水平現況及影響因素有待進一步探討 目前的評估工具并未對測量結果做出明確的高、中、低水平等級判斷,僅僅說明分數越高的患者希望水平越高,治療意愿更積極,治療效果較好,但是觸發AIDS患者防御機制的希望水平閾值尚不清楚,后期需制定評估結果的分級標準和解讀,完善配套干預措施。并且希望是心理學中的概念,非專業人員容易將其與樂觀、未來想法互相混淆,易影響測量結果的可信度,致使后續的干預受到影響;在評估前應咨詢相關專業人員,明晰希望概念,以確保評估結果的準確性。另外,先前研究[39]常報道的是剛確診的希望水平,在高效抗逆轉錄病毒藥物的使用和護理措施的干預下,AIDS患者身體情況有所好轉,希望水平發生變化,未來要開展縱向研究,探討評估工具的預測效能,篩選影響因素并實施個性化干預。

3.4應著力開發適用于中國本土化的希望評估工具 希望具有明顯的社會文化屬性,受到社會價值觀、民族文化和宗教信仰影響。不同文化背景下對希望的闡述可能略有差異,目前使用的大部分希望評估工具來源于西方文化,雖然經過文化調試,但是研制本土化評價工具和豐富中國文化背景下的希望概念,并應用于國內AIDS患者,還需進一步探討。其次,普適性希望量表的信效度雖已被不同國家驗證,且廣泛應用于我國AIDS患者希望水平的測量,但量表研發之初針對普通人群的特質性希望水平測量,不能反映AIDS患者遭受社會不公時的狀態性希望水平,未來應結合特定情境進一步細化研究和評價。

綜上所述,本研究綜述國外AIDS患者希望測評工具主要內容、特征,目前鮮見有AIDS患者希望評估的金標準,相關評估工具內容各異。國內對AIDS患者希望評估的研究及臨床應用尚處于起步階段,究其原因可能是與傳統文化影響下AIDS患者自我情感表露較少有關。未來我國學者可根據本土醫療環境、個體特點和文化差異,研制針對AIDS患者的希望評估量表,為制定個性化希望干預措施提供理論依據,以提高患者生命質量。