間質性肺疾病患者不同階段疾病感知特征的質性研究

侯曉潔 傅榮 孫晶娜 高莉 李呈慧 梁麗萍

(1.南京大學醫學院附屬鼓樓醫院,江蘇 南京 210008;2.南京大學醫學院,江蘇 南京 210008;3.南京中醫藥大學護理學院,江蘇 南京 210008)

間質性肺疾病(Interstional lung disease,ILD)是一組200多種罕見肺部疾病的總稱[1],目前西醫治療無特效藥物,主要以激素、免疫抑制劑治療為主。疾病感知指患者在受到健康威脅時,會通過個體認知來評價疾病,從而采取不同的應對策略,最終產生不同的行動或心理反應[2],是影響慢性病患者健康行為的重要因素,且與疾病的發生、發展、轉歸密切相關[3- 4]。研究[5]表明,ILD 患者疾病感知對生活質量有直接預測作用。了解ILD患者疾病感知的特征對疾病管理具有重要意義,而目前國內有關ILD患者疾病感知方面的研究鮮有報道。本文旨在通過現象學研究法挖掘ILD患者不同時期疾病感知的特點及變化趨勢,為臨床制定個體化疾病管理方案提供參考。現報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法,于2022年1-2月選取在南京大學醫學院附屬鼓樓醫院住院的ILD患者為研究對象。納入標準:(1)依據2008年英國胸科協會修訂的ILD指南診斷標準[6],參考近年來更新的ILD亞型專家共識[7],診斷為ILD的患者。(2)理解及表述能力良好。(3)聽力無嚴重障礙。(4)知情同意并愿意配合。排除標準:(1)精神異常或伴有嚴重認知功能障礙者。(2)佩戴呼吸機器械等無法配合者。(3)正在參與其他研究者。抽樣遵循最大差異化原則,研究樣本量以信息飽和為原則。最終確定17名受訪者接受訪談。本研究已獲得南京大學醫學院附屬鼓樓醫院倫理委員會批準(審批號:2021-609-01)。患者一般資料,見表1。

表1 受訪者的一般資料(n=17)

1.2研究方法

1.2.1資料收集 采用質性研究中的現象學研究方法,以半結構式個人深入訪談的方式收集資料,通過文獻回顧、咨詢ILD相關醫療護理專家意見確定訪談提綱: (1)您生病以來對ILD的認識和感受是怎樣的? (2)從剛開始出現癥狀至今,這段時間您對您疾病的看法有過什么變化?(3)ILD 給您帶來哪些影響(包括身體、心理、社會活動等各方面)? (4)您為控制ILD做了哪些努力?您認為這些努力的意義和價值體現在什么方面? (5)您如何看待ILD的復發和預后?(6)你想得到哪些方面的支持和幫助?訪談提綱根據患者回答情況,靈活調整問題順序。在正式訪談前邀請有經驗的現象學研究者對訪談員進行訪談技巧和資料收集分析方法的培訓,地點安排在安靜房間,時間在30 min左右。訪談前做自我介紹,說明訪談的目的和意義,并征求訪談對象的知情同意,在訪談過程中保持中立態度,對有價值的回答及有疑問的部分進行追問,保證收集資料的完整性和準確性。用錄音筆現場錄音,并注意對受訪者語調、語氣和情感變化的記錄。

1.2.2資料的整理與分析 訪談資料在24 h內轉錄整理,錄音整理不加任何個人說明、解釋或語氣修飾。采用Colaizzi的現象學分析法進行資料分析:通過反復閱讀訪談資料和聽取錄音分析提取有重要意義的內容,對反復出現的詞語進行編碼標識,升華提煉出主題;對有異議的觀點返回參與者處進行求證;為保護受訪者隱私,研究對象以編號N1～N17表示。

2 結果

2.1主題1:診斷期ILD患者疾病感知特征

2.1.1軀體不適癥狀感知顯著但未重視 確診前多數患者能夠識別軀體的異常癥狀,但由于ILD的癥狀多非特異性,未引起患者足夠的重視。N5:“沒有大咳,吸煙的人就感覺咳咳很正常嘛。” N7:“在家里睡的時候會咳嗽醒。”N12:“一開始就是一丁點的咳嗽,這不是正常的嘛,對吧,后來嚴重一點了吃藥也不行,就來醫院了。” N16:“走幾步氣喘吁吁。一年前體檢發現肺上有問題,也不了解這個,就沒看。”

2.1.2感覺病情在曲折的求醫過程中延誤 我國對ILD的研究尚處于發展階段,擅長ILD診治的醫院較少,ILD較罕見且診斷復雜,患者多輾轉求醫,感覺病情在曲折的求醫過程中延誤。N15:“一開始是臉上有紫斑,社區說過敏了,后來呼吸疼了,醫生說這是免疫力下降了,休息休息就好了,休息三天我覺得不對,就去我們那的二級醫院做了CT,說肺炎,也沒看好,抗生素對它沒用。后來醫生之間存在分歧,讓我來這邊看,去年準備住院不是疫情嘛,我們那邊醫生感染了3個,又把我送去隔離了1個月,那邊說不是新冠,才又來了。”N16:“1個月之前開始看門診,看了1個月到現在都沒確診。耽誤了這么久,就嚴重了,早看的話就不會這個樣子。”

2.1.3信息需求顯著,多途徑尋求疾病信息支持 N11:”我就想知道這個病是怎么引起的,治療方案一步一步怎么做。我今天看到一個老人2014年得這個病,我就去問他的情況,了解一下當時怎么治療的,現在復查怎么樣了。”N13:“我從互聯網百度搜到的自己的癥狀和其他人不一樣,其他人伴有咳嗽,我就不伴有咳嗽。”

2.2主題2:治療期ILD患者疾病感知特征

2.2.1忽視規范治療的重要性 N8:“秋天換冬天換季的時候就吸氧和吃藥,不換季的時候不吃藥,氣喘不過來時再搞點霧化的。”N9:“在家用制氧機,胸科醫生讓調1.5,后來天冷了我覺得太大了就調成了1。”N10:“我在家開的是5 mL,但是我只用到2～3 mL,我是根據自己舒適度的,有的氧開的足了鼻腔受不了,反正吸氧有益無害,也不會傷了自己對吧。”

2.2.2懷疑治療的可控性 患者擔心疾病暫時控制后的再次加重問題。N1:我常常想,我們這個是長期病,但能不能靠藥完全治愈它呢?像醫生說你吃1年的藥或兩年的藥,可能暫時是好了,但是后期是不是還會復發?”N10:“沒想到我吃這個藥反應這么大,今天這個毛病,明天那個毛病,腦子嗡嗡的。我老公講,人家像我這個病的,進來3天人就沒了。”

2.2.3社會參與水平下降 N1:“得了這個病上班肯定是上不了了,就是再簡單的工作跑來跑去的一天下來都受不了,根本跑不起來,上個廁所都喘得跟啥一樣,我過去做核酸都喘得受不了了。”N3:“現在不工作了,頂多在家里打打電話。”

2.2.4尋求與疾病共存的方法 在長期的治療中,患者逐漸主動適應疾病,健康管理意識增強,主要體現在調整工作強度及崗位,積極建立健康意識和生活習慣。N4:“現在去做電信工作,不費勁。有個報紙上面講的什么都有,每天都要看那個報紙,我戒煙戒酒戒色,三分吃藥,七分調理,現在每天晚上8點必須睡覺,每天鍛煉,像油炸的我是不吃的。”N8:“我原來做刻字的,有灰塵,現在不做了。每天早上慢跑半個小時,農村空氣好,鍛煉鍛煉。”N10:“一開始在急診輸液室里工作,感覺挺累,現在回到單位去管社區老人,不會那么忙。”

2.3主題3:急性加重再入院期ILD患者疾病感知特征

2.3.1不良情緒顯著 疾病的反復使患者對疾病可控性的擔心焦慮以及如對家屬的愧疚顯著。N2:“又住院,壓力很大啊,有11個晚上沒睡著。”N14:“風一吹就感冒,一感冒就咳嗽,間質性肺炎為什么看不好呢?(無奈,悲傷)。”N17:“在家里什么活也不做,也沒感冒,這不還是又住進來了,唉,沒辦法。”

2.3.2渴望得到理解與支持 ILD患者通常會感到缺乏疾病的認同, 并渴望身邊人的理解與支持。N6:“兒子馬上要走了,著急工作,在這陪護我的幾天耽誤他不少工作,我也想瞧好啊,瞧好能幫他們帶孩子。” N14:“我辣的也不能吃吧?飲食要注意什么?縮唇呼吸吸氣的時候是不是要吸的快點?我看還有人家訓練肺功能,唱歌對肺功能好吧?還有什么要注意的你可以給我好好講講嗎?”

3 討論

3.1明確不同階段疾病感知特征,針對性管理不同人群 研究[8]顯示:隨著疾病與治療進展,個體的疾病感知表現為一個不斷修正和調整的變化過程。本研究發現,不同疾病階段ILD患者的疾病感知特征存在較大差異,診斷期患者主要存在軀體癥狀的認知型疾病感知,治療期患者治療控制感知明顯,急性發作后再入院治療期情感型感知顯著,有更多的個體控制、病程以及疾病預后感知,提示醫護人員應積極探索ILD患者不同時期疾病感知特征及其影響因素,為制定個性化的健康行為管理方案提供依據。此外,還有多種因素影響患者的疾病感知,研究[9]表明,文化程度越高的患者更易形成疾病正確認知,疾病感知水平更低;經濟條件差的患者害怕較高的醫療費用,易形成消極情緒,疾病感知水平更高;農村的患者醫療資源可及性差,且知識獲取渠道少,感受到疾病威脅性更強,形成較高疾病感知水平;年輕的患者往往社會責任更重,疾病影響的工作和社交更多,對疾病看法也更消極。因此,建議醫護人員明確不同階段疾病感知特征,針對性管理不同人群。

3.2診斷期注重完善ILD患者健康信息獲取途徑,糾正患者錯誤的疾病認知 癥狀的隱匿性以及ILD診治的復雜性,導致了很多患者感覺在奔波就醫中延誤病情。許多患者在確診ILD之前已有多年的癥狀[10]。調查[11]顯示:19%的ILD患者從發病到診斷之間經歷了3年的時間。由于我國對ILD研究處于起步階段,社會宣傳較少,很多患者之前從未聽說過ILD,導致患者容易將疾病癥狀誤認為感冒發燒,從而延遲就醫貽誤治療。建議有關部門加強ILD的重視及宣傳力度,提高患者癥狀識別能力。此外,獲取健康信息途徑少、缺乏可靠信息來源渠道是ILD患者健康信息獲取行為最大的阻礙[5]。由于ILD分類多且復雜,繁雜的網絡信息容易混淆患者對自身疾病的認知,如缺乏對醫學術語的了解、對權威信息獲取不足及對信息的不確定性[12];因此建議醫護人員利用互聯網+服務拓寬患者溝通平臺和知識獲取途徑,完善ILD患者健康信息獲取途徑,加強ILD患者對疾病基本信息的了解,糾正患者錯誤的疾病認知;同時應重視相關科普教育工作,可通過媒體宣傳、科普展板等形式進行ILD疾病知識的宣傳和科普,提高公眾對ILD的知曉率。

3.3治療期注重提高患者治療依從性,促進自我管理 本研究顯示:治療期的ILD患者健康意識及行為(如主動戒煙、鍛煉等)顯著增強,但訪談中發現很多患者缺乏科學有效的方法,且容易忽視規范治療的重要性以及懷疑治療的可控性。多研究表明,行為干預、教育或心理咨詢可幫助患者養成良好的習慣,并改善患者的疾病感知[13-14],醫務人員應及時進行甄別與溝通,加深患者的正確認知,糾正不正確的行為習慣,促進良好健康管理行為的養成。由于ILD需長期用藥治療,社區的作用也尤為顯著,張鳳霞[15]研究發現區域肺部疾病護理聯盟主導的延續護理方案能有效改善ILD患者的自我管理能力及自我效能,提示應發揮社區在患者居家期間的作用,通過構建醫院—社區—患者的三級網絡,提升全周期服務水平。此外,科室還可通過建立ILD患者健康宣教的公眾號,定期為患者推薦健康行為的養成以及規范治療的重要性等內容,借助移動網絡提高信息支持的可及性和影響范圍,提供以需求為導向的健康教育[16], 促進患者自我管理。

3.4急性加重再入院期關注患者的負性情緒,加強社會支持 本研究發現,急性加重再入院期的ILD患者對于疾病有著更為消極的看法,這與王磊等[17]的研究一致,這可能與患者病情反復容易加重患者的焦慮等不良情緒有關。隨著疾病嚴重程度增加,患者易喪失治療信心,形成較強無力應對感等負性疾病感知,主要表現為不愉快的情緒和較差的認知。研究[17]表明,ILD患者的疾病感知受到呼吸困難程度、病程及心理彈性的影響,醫護人員需著重改善患者的呼吸困難程度,控制患者的疾病進展。其次,心理彈性對疾病感知有一定的影響[17],醫護人員應關注患者心理健康。此外,照顧者給患者傳達的信息對患者的心理產生很大影響,如本研究中老人因病情加重入院后無法繼續照顧孫子以及耽誤兒子工作感到自責等,這提示醫務人員在為患者提供心理支持時還應考慮對其家屬的教育指導,幫助患者減輕自己的心理壓力和對家屬的愧疚。本研究中患者提到在詢問其他病友的康復情況后自己增加了信心,這表明同伴支持有利于降低患者的負性疾病感知。同時,動物的陪伴在對患者疾病治療控制的感知方面也具有積極的效果[18],提示醫務人員可為ILD患者開展相應支持活動。

綜上所述,本研究通過質性訪談發現ILD患者疾病感知較為消極,在診斷期、治療期和急性加重再入院期各階段的疾病感知特征不同,普遍缺乏對疾病的正確認識和準確感知,建議醫護人員依據不同時期的疾病感知特點,從個人、家庭、社會、文化多層次對其進行干預,分類制定ILD患者的疾病管理方案,改善患者的疾病感知。