李汝釗 宋潔 鹿笑寒 劉霖 陳海雯 靳子恒 劉躍
(山東中醫藥大學護理學院,山東 濟南 250355)
癡呆又稱失智癥,是一種以認知功能減退為主要表現的慢性神經系統退行性病變[1]。我國漢族人群癡呆的患病率為4%[2],60歲及以上人群中有1 507萬例癡呆患者(patients with dementia,PwD)[3],預計到2030年將達到2 075萬[4]。現階段PwD的主要照顧者為其家庭成員,截至2022年,全球已有超過1 100萬家庭成員和其他無償護理人員為PwD提供了大約180億 h的護理[5]。由于癡呆的長期性、進展性和不可治愈性,照顧PwD會給照顧者帶來巨大的照顧負擔,進而出現焦慮、抑郁、失眠等健康問題[6]。接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是以功能性語境為哲學背景,以關系框架理論為理論基礎的現代療法[7],包括接納、認知解離、體驗當下、以自我為背景、明確價值、承諾行動6個過程[8],可以幫助個體保持對事物或想法的客觀評判,以積極的態度接納內心想法,充分體驗當下和關注自身價值,重塑正確的價值觀,并在價值觀的引導下采取健康促進行為[9]。ACT已廣泛應用于癌癥[10]、慢性疼痛[11]、糖尿病[12]等領域。目前,ACT在國外已逐漸應用于PwD家庭照顧者,并且能有效改善其焦慮、抑郁[13],減輕照顧負擔,增進身心健康,提高生活質量[14]。但目前我國鮮見針對PwD家庭照顧者的ACT研究。本研究將綜述ACT在PwD家庭照顧者中的干預形式、內容與應用效果,旨在為今后我國護理學者開展PwD家庭照顧者的ACT研究提供借鑒和參考。
1.1面對面個體干預 面對面個體ACT干預包括對話式和模塊化個體干預。對話式個體干預由專業人員對PwD家庭照顧者進行一對一的對話干預,干預內容包括:(1)幫助照顧者識別負性情緒出現的形式、頻率。(2)分析導致負性心理事件的原因。(3)承認回避消極的情緒、想法和行為。(4)學會認知融合和正念技術。通過干預,幫助照顧者樹立正確的價值觀,實施符合價值觀的行動,并分析影響這些行動的障礙因素和確定克服障礙因素的方法[15]。模塊化干預是Márquez-González等[16]基于ACT開發的針對PwD家庭照顧者存在的模塊化問題開展的個體化心理干預措施,由專業人員對照顧者進行單獨治療,以緩解由于照顧負擔重、焦慮、抑郁導致的痛苦。照顧者存在6個模塊的問題:(1)缺乏管理PwD行為問題和心理癥狀的技能。(2)經常出現令人沮喪的想法(如自我挫敗的想法、反芻)和強烈的情緒反應(如內疚、絕望)。(3)很少參與符合個人價值觀的活動。(4)難以接受厭惡的情緒或想法(經驗回避)。(5)對自身溝通技巧缺乏自信。(6)應對PwD多種需求和壓力源所導致心血管健康風險增加。與模塊相對應的干預措施包括:(1)幫助照顧者識別PwD的破壞性行為,通過行為激活對照顧者進行培訓。(2)通過認知重構,改變導致無益情緒的潛在想法。(3)激活照顧者與價值觀相符合的行為。(4)避免經驗回避。(5)自信技能培訓。(6)放松技巧培訓。干預前,由專業人員評估并確定照顧者存在模塊中的某個或多個問題;其次,根據基線評估和第一次訪談中提供的信息,評估存在的模塊問題與照顧者痛苦的相關性;最后,根據相關性的程度等級,實施相應的模塊化干預。干預時間均為每次90 min,每周1次,共8周。雖然面對面個體ACT干預耗時費力,但能現場監督照顧者,并保證依從性。與對話式干預相比較,模塊化干預更有針對性,干預內容更加豐富,有利于提高照顧者心理靈活性。
1.2視頻和電話干預 視頻ACT是基于ACT的6個過程和行為激活技術開展。在課程開始前,專業人員向家庭照顧者提供癡呆照護知識的技能短視頻和心理教育材料的網絡鏈接,作為補充資源供照顧者學習。照顧者通過Zoom視頻會議接受專業人員指導的個人ACT課程學習,主要完成培養照顧者對負性情緒的接受度、指導照顧者練習正念方法、幫助照顧者識別價值觀的潛在障礙、確定克服障礙的方法等學習活動,并填寫課后家庭作業表。干預時間為每次60 min,每周1次,共8周。在每次課程結束后,專業人員將與每周學習目標相匹配的在線ACT 練習視頻以及技能總結發送給每位照顧者,以鼓勵其在課間練習[14]。電話ACT干預(telephone acceptance and commitment therapy intervention for caregivers,TACTICs)是一種基于電話的ACT,旨在培養照顧者接納過去或現在所經歷的痛苦情緒。在課程開始前,照顧者會收到一個 TACTICs 活頁夾,內有閱讀材料、工作表和主題講義,在課程期間使用。干預內容包括學會接受而不是逃避負性情緒、觀察內心想法、培養與當下的聯系、學會從不同的角度看待自己、幫助重塑正確的價值觀、促進價值觀和行為相一致共6項技能,由專業人員指導照顧者練習6項技能其中的1項或多項,鼓勵在每節課程中對當前的思想、心理和身體感覺進行非判斷性的認識。干預時間為每次60 min,每周1次,共6周。照顧者在課間練習正念技術,以進一步增強心理靈活性[17]。視頻和電話ACT干預不需要PwD家庭照顧者到達治療場所,降低了干預成本,可以幫助無力負擔更傳統、更昂貴治療方式的照顧者,且易于被照顧者接受[18],有利于改善其焦慮癥狀,減輕照顧負擔。
1.3網絡自助ACT 網絡自助ACT包括互聯網引導自助ACT、網站自助ACT和互聯網自助模塊化ACT,照顧者可根據自己的需求自行訪問。互聯網引導自助ACT在線平臺允許家庭照顧者使用任何移動設備訪問,共8次課程,內容包括ACT介紹、價值觀介紹、克服外部障礙、認知融合、意識與開放性、自我同情、構建有效行動模式、ACT總結,每周1次,共8周。每次在線課程分為自學、反思和家庭練習3個部分。照顧者通過自學視頻、音頻和文本等,練習體驗當下、明確價值觀、克服負性情緒等ACT技能;通過反思,明確哪些內容是有幫助的;通過家庭練習,強化ACT技能。如果3名或以上的照顧者在課程開始后的3周內報名參加同伴支持小組,則由1名治療師組織同伴支持小組,以幫助組內成員建立同伴關系,并彼此鼓勵完成在線課程[19]。自助ACT網站是由Levin等[20]依據針對具有痛苦情緒的大學生開發的自助ACT干預網站改編而成,干預內容根據PwD家庭照顧者的相關壓力源制定。在每次課程中,照顧者通過自主閱讀概念和隱喻,將ACT概念應用于生活和對PwD照護中,并且可以從網站菜單欄選擇現有單詞或短語,或基于自身價值觀、負面想法寫出自己的短語,并將這些短語導入到未來的課程中,照顧者可以隨時訪問包含14個在線資源的學習教育圖書館。每次課結束后需要寫1份總結,并鼓勵照顧者在下一次課前練習識別重要的事情、注意經驗回避、注意控制情緒和行為等ACT技能。干預時間為每次20~30 min,每周2次,共5周[21]。CareACT是由Lappalainen等[22]根據ACT的6個過程制定的互聯網自助模塊化ACT干預,內容包括明確價值觀、實施基于價值觀的活動、體驗當下、以自我為背景、接納負性情緒、學會感激6個模塊,照顧者可通過電腦自助訪問模塊項目,也可訪問網絡日志、練習列表和同伴支持論壇。照顧者在每個模塊結束時進行練習,并以書面作業的形式反思該模塊中最重要的問題,專業人員在干預期間可以查閱書面作業。干預時間為每周1次,共12周。網絡自助ACT前期開發成本高,但干預成本低,可以幫助更多的PwD家庭照顧者,并且照顧者可以根據自己的需求自主學習和探索,更容易引發其對自身的思考[23]。
2.1改善焦慮和抑郁 焦慮和抑郁是PwD家庭照顧者常見的心理問題,其焦慮、抑郁的發生率分別為47.22%和41.67%[24]。視頻ACT和面對面個體化ACT可同時改善照顧者的焦慮和抑郁[14,16,25],互聯網自助模塊化ACT僅對改善抑郁有效[22]。Han等[14]對7名PwD家庭照顧者進行視頻ACT干預。干預8周后,照顧者抑郁-焦慮-壓力自評量表中抑郁和焦慮維度的平均得分由干預前12.29分、17.86分降低為7.57分、8.71分,差異有統計學意義(P<0.05)。原因是ACT可以幫助家庭照顧者適應負性的心理事件,教會照顧者識別有意義的活動,并以價值觀為導向采取一些行動克服困難[26]。Losada等[15]對135名有抑郁癥狀的PwD家庭照顧者進行面對面ACT干預的隨機對照試驗(randomized controlled trial,RCT),照顧者被分為認知行為療法(cognitive behavior therapy,CBT)組、ACT組和對照組,CBT組和ACT組進行每次120 min,每周1次,共8周的干預。CBT組干預內容包括認知重構、自信技能、放松和增加愉快的活動4部分;ACT組接受面對面對話式個體ACT干預;對照組進行1次120 min心理教育研討會,并隨訪至干預結束后的6個月。采用抑郁自評量表評分(the center for epidemiological studies depression scale,CES-D)和心境狀態量表(profile of mood states,POMS)分別評估照顧者的抑郁、焦慮水平。干預8周后,CBT和ACT對照顧者抑郁癥狀的影響相似,但ACT組POMS得分低于CBT組,差異有統計學意義(P<0.05),表明ACT比CBT能更有效地改善照顧者的焦慮,原因可能是ACT強調要接受負面情緒,有助于照顧者使其痛苦正常化,減少對厭惡情緒的擔憂,從而減輕焦慮。Romero-Moreno等[25]對130名合并抑郁和焦慮或只有抑郁癥狀的PwD家庭照顧者進行同樣的干預,分組方法、測評工具、干預內容和時長與Losada等[15]相同。CES-D<16分或POMS<13分即被認為從抑郁或焦慮中恢復。干預8周后,CBT組和ACT組中只有抑郁癥狀的照顧者恢復率為100%,但合并抑郁和焦慮的照顧者的恢復率分別為36.36%和30.95%。這可能是因為合并抑郁和焦慮的照顧者負性情緒較為嚴重,僅單獨的ACT或CBT治療難以緩解其負性情緒。Márquez-González等[16]對92名PwD家庭照顧者進行一項RCT研究,分組方法在CBT組、ACT組和對照組的基礎上,增加基于功能分析的模塊化干預(functional analysis-guided modular intervention,FAMI)組,前3組干預方式與Romero-Moreno等[25]相同;FAMI組接受模塊化干預,并隨訪至干預結束后的6個月。干預8周后,FAMI組、CBT組、ACT組都能顯著改善照顧者焦慮和抑郁,FAMI組比CBT組和ACT組在長期維持治療益處方面更有優勢,原因可能是FAMI組的干預內容比CBT組和ACT組更豐富,干預措施更有針對性,專業人員可以根據照顧者存在的問題靈活調整干預措施,以滿足照顧者需求。Lappalainen等[22]對149名PwD家庭照顧者進行互聯網自助模塊化ACT干預的RCT研究,照顧者被分為CareACT組、同伴支持組、常規護理組,干預12周后,照顧者貝克抑郁量表得分變化(M=14.98~10.95)均大于同伴支持組(M=10.00~10.34)和常規護理組(M=12.19~13.19),差異有統計學意義(P<0.05)。原因可能是ACT幫助照顧者明確個人有意義的生活目標和價值觀,使其為自己投入更多的時間,而不是只關注照顧角色,從而減輕抑郁癥狀。未來可以采用更嚴謹的RCT設計,延長干預時間和隨訪時間,進一步探索ACT對PwD家庭照顧者焦慮和抑郁的長期作用結果。
2.2減輕照顧負擔 隨著癡呆癥疾病的不斷進展,治療成本高、照顧時間長,導致家庭照顧者照顧負擔日益加重[27]。同時,由于PwD的精神行為癥狀,尤其是破壞性行為可明顯加重照顧者的負擔[28]。電話ACT和視頻ACT均有助于減輕家庭照顧者的照顧負擔。Fowler等[17]對15名PwD家庭照顧者進行電話ACT干預,隨訪至干預結束后的3個月和6個月。在干預后6個月,照顧者Zarit照護負擔量表(zarit caregiyer burden interview,ZBI)平均得分由41.73分降低為34.50分,差異有統計學意義(P<0.05),這與張雨等[29]研究結果一致,可能是因為電話ACT干預為照顧者提供了管理自身不良情緒的技能,如接納、認知解離等,提高了心理靈活性,使其更適應現實,進而減輕了照顧負擔。Han等[14]對7名PwD家庭照顧者進行視頻ACT干預。干預8周后,照顧者ZBI平均得分由29.14分降低為21分,差異有統計學意義(P<0.05),原因可能是視頻ACT幫助照顧者減少了內疚、憤怒、抑郁等痛苦情緒和對未來的擔憂,同時更加自我同情,懂得照顧自己,從而減少其照顧負擔。但2項研究樣本量少,且都采用自身前后對照研究,干預效果仍有待進一步驗證。
2.3提高生活質量 同性別以及年齡相仿的人相比,PwD家庭照顧者生活質量明顯下降[30]。網站自助ACT可以提高PwD家庭照顧者的生活質量。Fauth等[21]對51名PwD家庭照顧者進行網站自助ACT干預,采用視覺模擬量表(visual analogue scale,VAS)測量照顧者的生活質量,并隨訪至干預結束后的1個月。干預5周后,照顧者VAS平均得分由干預前72.27分增加至80.80分,差異有統計學意義(P<0.01),并且干預效果在1個月的隨訪中得以維持,這可能是因為網站自助ACT使家庭照顧者認識到要客觀地看待事物,采用冥想、隱喻等方法可以使照顧者從不同的角度看待現在的自己,提高對自身需求的認識,并增加與價值觀相符合的活動參與度,幫助其建立所向往的生活方向,從而提高其生活質量[21,31]。但目前相關研究證據較少,有待進一步驗證ACT對PwD家庭照顧者生活質量的影響。
綜上所述,ACT作為第3代CBT的一種現代心理干預療法,可以通過線下面對面進行個體化ACT干預,也可以通過網絡進行視頻、電話和網站自助進行ACT干預。視頻ACT、網站自助ACT和面對面個體化ACT可以改善PwD家庭照顧者焦慮和抑郁,視頻和電話ACT可以減輕PwD家庭照顧者照顧負擔,網站自助ACT可以提高其生活質量。由于大多數國外研究都是小樣本研究,部分研究采用自身前后對照研究,干預和隨訪時間長短不一,干預效果存在一定的異質性。我國目前鮮見針對PwD家庭照顧者的ACT干預,有待借鑒國外學者的研究經驗,將ACT干預本土化,進一步開展大樣本、多中心的前瞻性隨機對照研究,延長干預和隨訪時間,進一步驗證ACT干預效果的可靠性和真實性,使其成為適合我國PwD家庭照顧者的有效心理干預療法。