心理一致感在癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感與照顧負擔間的中介效應

劉培培 王慶東 張莉 張倩 呂利明

(1.微山縣人民醫院,山東 濟寧 277600;2.山東中醫藥大學護理學院,山東 濟南 250355)

癲癇是一種常見的兒童神經系統疾病,它是由腦內神經元異常放電所引起的突發性和一過性腦功能障礙,以病程長、反復發作為臨床特點[1]。目前全球約有1 050萬癲癇兒童,其中80%發生在發展中國家[2]。流行病學資料顯示:我國大約有600萬例癲癇兒童,且每年約以40～60萬例的速度遞增[3]。癲癇發作的突發性、不可控性、不美觀性,不僅嚴重影響了患兒的身體、心理及社會健康,其照顧者也因此感受到羞恥,即連帶病恥感。連帶病恥感是指照顧者因與患者具有某種聯系而產生的負面自我評價、負面情緒及行為上的退縮[4]。有文獻報道,癲癇兒童照顧者連帶病恥感是產生照顧負擔的重要原因[5],而照顧負擔的加重又會降低照顧者的護理質量[6-7],從而進一步影響患者心理社會功能的恢復[8]。因此,探討連帶病恥感與照顧負擔之間的作用機制具有重要的臨床意義。心理一致感(sense of coherence,SOC)作為一種心理保護因素,對維持和促進照顧者的身心健康尤為重要[9]。相關研究[10]表明,具有高水平SOC的照顧者善于采取適宜的策略以應對環境的需求,從而緩解因照顧產生的負性情緒,提高其生活質量。同時,回顧文獻[11]發現,SOC經常被當作中介作用對心理健康產生影響。因此,本研究認為SOC可能是癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感與照顧負擔關系中值得考慮的中介變量。鑒此,本研究旨在調查癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感、SOC和照顧負擔的現狀,分析SOC在連帶病恥感和照顧負擔之間可能存在的中介效應,為癲癇兒童主要照顧者提高心理健康水平提供理論依據。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用方便抽樣法,選取2020年1-3月山東省某院符合納入標準的102例癲癇兒童照顧者為研究對象。納入標準:(1)患兒符合2014年國際抗癲癇聯盟對癲癇的診斷標準[12]。(2)患兒年齡為0～14歲。(3)照顧者年齡≥18歲。(4)照顧者無溝通障礙,自愿參與本研究。(5)照顧者均為與癲癇兒童居住、花費最多時間照顧患兒且執行大多數照顧活動的家屬。排除標準:(1)患兒同時患有其他精神障礙(例如智力障礙、孤獨癥等),或患有嚴重軀體性疾病(例如先天性心臟病等)。(2)同時參加其他心理治療或科學研究的照顧者。依據多元線性回歸樣本量需要達到自變量條目數的5～10倍[13]的要求(本研究一般資料條目數10個,連帶病恥感量表條目數3個,SOC量表條目數3個,照顧負擔量表條目數2個),并考慮10%的樣本丟失,本次調查樣本至少為99。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調查問卷 自行編制,癲癇兒童的一般資料包括性別、年齡、癲癇發病類型、病程;患兒主要照顧者的一般資料包括性別、文化程度、家庭居住地、家庭月總收入、身體狀況、醫療付費方式。

1.2.1.2連帶病恥感量表 中文版量表由Chang等[14]引進,用于評估阿爾茨海默病患者家庭照顧者,總量表及維度的Cronbach′s α系數為0.822～0.929。該量表包括認知、情感和行為反應3個維度22個條目。采用 Likert 4級評分,記為1～4分,分別代表完全不同意、不同意、同意、完全同意。總分為22～88分,得分越高表示連帶病恥感水平越高。本研究中該量表總的Cronbach′s α系數為0.953。

1.2.1.3心理一致感量表(SOC-13) 由包蕾萍等[15]進行翻譯修訂,并用于評估大學生的SOC水平。該量表包括可理解感、可控制感和意義感,共3個維度13個條目。均按Likert 7級評分,從“非常頻繁”到“從來沒有”依次計1～7分,總分為13～91分,得分越高表明受測者的SOC水平越高;其中總分13～63分為SOC處于低度水平,64～79分為中度水平,80～91分為較高水平[10]。本研究中該量表總的Cronbach′s α系數為0.794。

1.2.1.4ZBI照顧負擔量表 由我國學者王烈等[16]進行翻譯。該量表包括22個條目,個人負擔和角色負擔2個維度。每個條目被劃分為5個等級,0分表示沒有,1分表示偶爾,2分表示有時,3分表示經常,4分表示總是,總分為0～88分,得分越高意味著照顧負擔越重。當總分<21分時為無或輕度負擔,21～39分為中度負擔,40分及以上為重度負擔。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.925。

1.2.2調查方法 調查前,由研究員使用統一指導語向研究對象介紹本研究的目的、意義和問卷具體填寫的要求與方法,并采用不記名的方式,現場發放問卷、填完后及時收回。本次調查共發放問卷110份,獲得有效問卷102份,有效回收率為92.7%。

2 結果

2.1癲癇兒童及其主要照顧者的一般資料 102例癲癇兒童中男53例(52%),女49例(48%);年齡<3歲者15例(14.7%),3～6歲者10例(9.8%),7～14歲者77例(75.5%);部分性發作81例(77.5%),全身性發作15例(14.7%),混合性發作8例(7.8%);病程<1年者13例(12.7%),1～3年者27例(26.5%),>3年者62例(60.8%)。102例患兒主要照顧者中,男性38例(37.3%),女性64(62.7%);文化程度初中及以下42例(41.2%),高中/中專26例(25.5%),大專及以上34例(33.3%);家庭居住地城市36例(35.3%),城鎮21例(20.6%),農村45例(44.1%);家庭月收入<2 000元6例(5.9%),2 000～5 000元60例(58.8%),>5 000元36例(35.3%);身體狀況健康81例(79.4%),一般20例(19.6%),較差1例(1%);醫療付費方式自費86例(84.3%),醫療保險16例(15.7%)。

2.2癲癇兒童照顧者連帶病恥感、SOC、照顧負擔的得分情況 見表1。

表1 本組癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感、SOC、照顧負擔得分情況(分,

2.3癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感、SOC與照顧負擔的相關性分析 見表2。

表2 癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感、SOC與照顧負擔的相關性分析

2.4癲癇兒童照顧者連帶病恥感、SOC與照顧負擔的關系模型 以連帶病恥感為自變量,照顧負擔為因變量,SOC為中介變量建立假設模型,運用結構方程模型分析驗證此假設模型。通過最大似然法對結構方程模型進行擬合,修正后的模型適配度指標為:CMIN/df=1.672(<3),GFI=0.930(>0.9),NFI=0.957(>0.9),AGFI=0.863(>0.8),RMSEA=0.082(<0.1),各項擬合指標均可接受[17]。采用Bootstrap置信區間估計法估計,利用重復隨機抽樣法在102個原始數據中抽取樣本2 000個,結果顯示:連帶病恥感對照顧負擔的間接效應95%的置信區間為(0.091 ,0.377),直接效應95%的置信區間為(0.140,0.556),中介效應大小為0.197,中介效應的比例為0.197/(0.197+0.367)=34.9%。癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感、SOC與照顧負擔的結構方程模型,見圖1,掃二維碼獲取。

3 討論

3.1癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感、照顧負擔較重,SOC水平偏低 本研究結果顯示:癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感得分為(41.47±12.08)分,與量表中間值44分相比,處于中等偏下水平,說明癲癇兒童主要照顧者存在一定程度的連帶病恥感。據調查,較高的連帶病恥感會嚴重影響照顧者的生活質量[18],而家庭的生活質量與癲癇兒童的生活質量密切相關[8]。這提示癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感不容忽視,應受到臨床醫護人員的高度重視。同時本研究還發現,照顧者照顧負擔總分為(26.52±17.89)分,處于中度負擔水平[19],這與馬梅等[20]的研究結果相似。患兒正處于生長發育的關鍵時期,藥物帶來的副作用以及疾病發作引起的腦損傷,嚴重影響著患兒的反應力、信息處理能力、記憶力、注意力等[21],相較于正常兒童的家長,照顧者在照顧癲癇兒童的過程中往往承受著心理、經濟等方面的負擔。這提示護理人員應注重癲癇兒童主要照顧者的心理疏導,及時緩解其消極情緒。SOC是個體面對來自生活中的各種內外環境刺激時所維持的一種可控制并且有意義的自信傾向[22]。本研究發現,癲癇兒童主要照顧者SOC總分為(60.96±11.68)分,處于低水平[10],與朱燕珍等[23]的研究結果一致,提示主要照顧者利用壓力性抗拒資源以適應壓力的水平較低。

3.2癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感、SOC均與照顧負擔密切相關 本研究結果顯示:癲癇兒童主要照顧者的連帶病恥感與照顧負擔呈顯著正相關(r=0.572,P<0.01),即照顧者的連帶病恥感越高,其感知的照顧負擔越重,這與Barbara等[24]的研究結果一致。分析原因,可能是由于照顧者面對癲癇兒童異于常人的表現時心理壓力較大,不能從容地看待他人異樣的眼光,以至于不能充分地利用社會支持,長此以往增加了心理困擾,從而加重了照顧負擔感。此外,SOC與照顧負擔呈顯著負相關(r=-0.520,P<0.01),即SOC水平越高,其感知到的照顧負擔越少。照顧者SOC水平越高,越能夠正確理解和認識疾病,在遇到照顧困難時也愿意付出自己的努力去克服,應對的能力和信心也就越強,從而使照顧能力得以提高,在照顧過程中,也更容易產生滿足感和成就感,因而感知到的照顧負擔越少。

3.3SOC在癲癇兒童照顧者連帶病恥感與照顧負擔之間具有中介作用 中介效應分析結果顯示:SOC在連帶病恥感和照顧負擔之間有部分中介作用(β=0.20,P<0.001),這一結果表明連帶病恥感可直接影響癲癇兒童主要照顧者的照顧負擔,也可以通過SOC間接影響照顧者的照顧負擔感。原因可能在于高連帶病恥感的照顧者因患者所受到的公眾負面的態度而遷移到自己身上,致使自己對疾病的錯誤認知長期存在,因此對疾病的理解和管理能力較弱,即SOC水平偏低,當照顧者看待疾病診斷這一應激事件時也不能及時調整自己的價值觀以合理管理壓力,更多的是對這一事件的消極評價,進而產生負性情緒,導致照顧負擔。相反,如果照顧者SOC水平較高,就較少對照顧任務產生消極評價,從而減少照顧負擔感。另外SOC高的照顧者對壓力性事件的看法更加積極,不會將更多的精力投入到外界對患者的看法上,而是更多地關注于患者的康復,因而在照顧過程中能更從容地面對困難,較少地感知到照顧負擔。因此,建議醫護人員應多關注癲癇兒童主要照顧者的心理問題,重視SOC在促進癲癇兒童主要照顧者心理健康方面所起的中介作用,可以從SOC的可理解感、可控制感、意義感3個方面對癲癇兒童照顧者進行干預:通過開展癲癇知識講座、組織成功案例的交流會等方式,幫助癲癇兒童主要照顧者了解疾病相關知識,樹立正確的疾病認知觀,指導其掌握與癲癇疾病相關的急救技能,提高其疾病管理能力,并幫助其樹立信心。

4 小結

本研究發現,SOC在癲癇兒童主要照顧者連帶病恥感與照顧負擔之間起部分中介作用。這提示,通過干預改善照顧者SOC,可以成為有效降低連帶病恥感對癲癇兒童主要照顧者照顧負擔影響的重要途徑。但本研究僅選取了1所醫院進行調查,樣本的代表性存在一定的不足,且本研究的樣本量有限,研究結果可能存在選擇性偏倚,今后應開展多中心大樣本的研究,以驗證本研究的結果。