院家結合護理模式在多發性硬化癥患者中的應用

唐姍姍, 李邦靜, 羅 曦

(四川大學華西醫院/四川大學華西護理學院 神經內科, 四川 成都, 610041)

多發性硬化癥(MS)屬于進行性神經系統自身免疫性脫髓鞘疾病,好發于青年群體,臨床表現為肢體無力、感覺麻木疼痛、語言及情緒障礙等,嚴重者可造成神經功能殘疾[1-2]。吞咽及言語功能障礙是由神經功能損傷所致,其中吞咽障礙可引起誤吸、吸入性肺炎、營養不良,還會加重患者心理負擔,降低患者幸福感及生活質量[3]。研究[4]表明,吞咽障礙患者由于唇齒舌喉等器官出現功能障礙,常伴隨著言語功能下降,為患者日常生活帶來極大不便。MS治療周期較長,患者無法長期住院治療或進行康復訓練,因此出院后還需家庭配合醫護人員繼續進行康復訓練,以促進患者康復。院家結合護理模式通過線上平臺、線下回訪、定期復診等方式將醫院與家庭結合在一起,根據患者病情及其家庭實際情況制定科學有效的護理方案,將院內護理或康復訓練延續至家庭中,以期達到加速患者康復的目的,常用于各類慢性疾病的護理干預[5]。但院家結合護理模式干預在MS吞咽及言語功能障礙患者中的應用少見報道。本研究分析院家結合護理模式干預對MS吞咽及言語功能障礙患者吞咽功能、言語功能、日常生活質量及心理狀態的影響,探討其在MS患者康復訓練中的應用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年4月—2022年5月就診的MS患者90例為研究對象,采用隨機數字表法分為研究組(n=45)和對照組(n=45)。納入標準: ① 符合MS診斷標準,且伴有言語及吞咽障礙者[6]; ② 年齡≥18歲者; ③ 患者家屬可配合進行干預者; ④ 對本研究知情同意者。排除標準: ① 無吞咽能力,需插管進食者; ②伴有影響語言或吞咽能力疾病者; ③ 患有其他嚴重器質性疾病者; ④ 患有精神疾病,無法正常交流者。剔除標準: 干預期間失聯者。本研究符合《赫爾辛基宣言》。2組患者一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05), 具有可比性,見表1。

表1 2組患者一般資料比較

1.2 方法

對照組給予常規護理模式進行干預。(1) 給予患者院內吞咽功能訓練: ① 舌肌鍛煉。持續轉動舌頭,以提高舌肌靈活度,若患者舌肌無法自由活動,可使用清潔紗布輔助活動。② 咀嚼肌、咬肌鍛煉。指導患者進行咬合、鼓腮練習,喉部肌肉鍛煉。指導患者進行呼吸、張閉口鍛煉,以鍛煉喉部內收肌。③ 吞咽訓練。使用干凈并經過冷凍處理的棉簽,對患者舌根及軟腭部位進行刺激; 以上鍛煉均為10 min/次, 1次/d。(2) 給予言語功能鍛煉。給予患者勵-協夫曼言語訓練[7]: ① 發音時長訓練。指導患者進行深呼吸后,憋住氣進行盡可能長時間的元音(a: )發音訓練。② 發音基頻范圍訓練。指導患者先發出盡可能低的音調,之后發出盡可能高的音調,重復10次。③ 階梯式聲強訓練。指導患者由朗讀單詞開始,依次進展至短語、短句、段落、對話等階梯式朗讀訓練; 以上訓練均為40～50 min/次,每周4次。患者出院前由醫護人員進行指導,出院時叮囑患者按時進行康復鍛煉,并于患者每周定期復診時進行指導糾正,院方每月定期電話隨訪2次,了解患者在家護理情況并給予指導。

研究組給予患者院家結合護理模式進行干預: 患者吞咽功能訓練及言語功能訓練方式均同對照組。具體院家結合護理干預內容為: ① 院內干預。通過海報、宣講會等不同形式,對患者及其家屬進行健康教育指導,提高患者及家屬對MS疾病認知,并通過宣傳冊、微信公眾號等形式,向患者家屬講解功能訓練的重要性,提高家屬院外配合度。② 飲食及攝食干預。根據患者功能障礙情況,制定符合患者實際情況的飲食方案,并根據患者吞咽功能恢復情況,調整食物類型,患者進食過程中,醫護人員或患者家屬應密切觀察患者吞咽情況,叮囑患者應反復咀嚼后進行吞咽,防止嗆咳。③ 康復訓練。患者于院內進行功能康復訓練時,患者家屬應在旁進行監護,醫護人員可向家屬講解康復訓練要點,方便家屬在患者出院后輔助患者進行康復訓練。④ 家庭護理支持。患者出院后,可通過線上交流平臺于患者及其家屬保持聯系,通過視頻、公眾號文章等形式,講解康復訓練技巧; 叮囑患者家屬對患者多給予關心,日常多與患者進行交流,并監督輔助患者進行康復訓練; 每月2次電話隨訪了解患者居家護理狀況,并給予護理技巧指導,叮囑患者定期進行復診,以便及時調整康復訓練內容。2組患者均進行干預2個月。2組康復訓練護理均由專業的康復治療師執行。

1.3 觀察指標

在2組患者干預前、干預2個月后由醫院資深康復治療師進行各項指標評估。① 吞咽功能: 采用標準吞咽功能評價量表[8](SSA)評估患者吞咽功能,該量表總分為18～46分,得分越高說明患者吞咽功能越差; 采用功能性經口攝食量表[9](FOIS)評估患者經口進食功能,該量表總分為1～7分,得分越高說明患者經口進食功能越佳; 采用吞咽內視鏡檢查[10](VESS)評分評估患者吞咽功能,該評分表總分為10分,得分越高說明患者吞咽功能越好。② 言語功能: 采用言語研究功能評定量表[11](VHI)評估患者言語功能障礙程度,該量表總分為0～120分,得分越高說明患者言語功能障礙越嚴重; 采用中文版言語障礙篩查測試[12](CLAST)評估患者言語功能,總分為0～4分,得分越高說明患者言語功能越好; 采用日常生活交流能力評定法[13](CADL)評估患者日常交流能力,該量表總分為0～136分,得分越高說明患者日常交流能力越好。③ 日常生活質量: 使用多發性硬化生活質量評分量表[14](MSQOL-54)評估患者生活質量,該量表總分為0～100分,得分越高說明患者生活質量越好; 使用日常生活自理能力量表[15](ADL)評估患者生活自理能力,該量表總分為0～100分,得分越高說明患者自理能力越強。④ 心理狀態: 采用疲勞量表-14[16](FS-14)評估患者心理疲勞程度,該量表總分為0～14分,得分越高說明患者疲勞程度越高; 采用狀態-特質焦慮問卷[17](STAI)評估患者焦慮狀態,該量表共包含2維度共40條目,總分為0～160分,得分越高說明患者焦慮狀態越明顯; 采用漢密爾頓抑郁量表[18](HAMD)評估患者心理狀態,該量表評分低于8分即認為無抑郁狀態, ≥8分則評定為存在抑郁情況, >35分則為嚴重抑郁。

1.4 統計學分析

2 結 果

2.1 吞咽功能比較

干預2個月后, 2組患者SSA評分低于干預前,且研究組低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05); 干預2個月后, 2組患者FOIS、VESS評分高于干預前,且研究組高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05), 見表2。

表2 2組吞咽功能比較 分

2.2 言語功能比較

干預2個月后, 2組患者VHI評分低于干預前,且研究組低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05); 干預2個月后, 2組患者CLAST、CADL評分高于干預前,且研究組高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05), 見表3。

表3 2組言語功能比較 分

2.3 日常生活質量比較

干預2個月后, 2組患者MSQOL-54、ADL評分高于干預前,且研究組高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05), 見表4。

表4 2組日常生活質量比較 分

2.4 心理狀態比較

干預2個月后, 2組患者FS-14、STAI、HAMD評分低于干預前,且研究組低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05), 見表5。

表5 2組心理狀態比較 分

3 討 論

MS屬于慢性疾病,患者長期住院進行康復訓練會對其家庭造成巨大的經濟負擔,因此還需患者家庭在其出院后配合進行康復訓練,以保證患者預后[19]。

本研究中,干預2個月后, 2組患者吞咽功能、言語功能均得到顯著改善,但研究組患者改善效果更好。分析其原因,相比于對照組,研究組患者出院后繼續受到家庭及醫護人員的監管及指導,其康復訓練保持度較高,避免了常規護理出院后監管缺失或訓練不到位等情況,因而康復訓練得以有效堅持。院家結合護理模式通過與患者家屬建立交流平臺,在患者歸家后仍可給予相應康復訓練指導,同時還可聯合家屬監督患者進行連續性康復訓練,提升患者治療依從性,對患者相關功能恢復具有積極意義,付蘭香等[20]也發現給予患者家庭延續性護理可有效控制患者病情,提高其神經功能水平。

研究[21]顯示,當患者家庭支持水平較高時,患者適應能力也隨之上升,且患者并發癥發生率較低,生活質量得到顯著提高。在本研究中,研究組日常生活質量顯著高于對照組,分析原因,采用院家結合護理模式可對患者及其家屬的疾病錯誤認知進行糾正,有效提高患者家屬對患者的支持水平,給予患者精神慰藉及日常生活幫助,促進患者的家庭和諧,進而激發患者對生活的希望,提高了患者復健積極性和生活自理能力。針對老年認知癥患者的研究[22]發現,具有家庭支持的患者其生活質量更高,這與本研究結果相似。

不良心理情緒是多數慢性病患者的共有癥狀,患者因疾病無法生活自理,容易產生焦慮、抑郁等心理問題,而不良心理狀態又會對患者疾病進展及預后造成影響,最終造成惡性循環[23]。本研究結果表明,院家結合護理模式干預可有效改善MS言語及吞咽障礙患者的不良心理狀態,可能是由于家屬參與患者康復訓練,滿足了患者初驗后康復訓練需求,使患者充分感受到家人陪伴,在患者康復訓練期間家屬可及時感知患者不良情緒,并給予鼓勵安慰,進而效緩解患者因病情產生的悲觀情緒,這與黃茶英等[24]研究結果一致,雖然二者研究對象不同,但具有相同的心理狀態,具有一定的參考價值。但本研究納入病例數有限,且研究時間較短,未進行長期隨訪,以待后續研究補足。

綜上所述,院家結合護理模式干預可有效改善MS言語及吞咽障礙患者吞咽功能及言語功能,有助于患者日常生活自理能力及生活質量的提升。