青年甲狀腺癌根治術后病人創傷后成長體驗的質性研究

李 真,侯海燕,李 婷,朱金金,郭雅萍,郭淑麗

北京協和醫院,北京100730

甲狀腺癌是最常見的內分泌惡性腫瘤,約占全球頭頸部惡性腫瘤的1/3[1]。近年來,甲狀腺癌的發病率持續增長,在惡性腫瘤中的排名逐年升高。2020年全球癌癥負擔數據中,甲狀腺癌的發病率排名居第9位,我國近幾年甲狀腺癌發病率增幅較大,在女性惡性腫瘤發病譜中居第4位[2]。甲狀腺癌的標準治療是甲狀腺切除術,術后需要長期或終身補充甲狀腺激素,必要時進行放射性碘治療。甲狀腺癌的診斷、手術創傷以及擔心術后復發等因素均可導致病人出現一系列心理應激反應,如焦慮、抑郁等不良情緒,給病人帶來很大的心理壓力,影響術后康復進程[3-4]。盡管甲狀腺癌術后病人生存期長和預后較好,但研究顯示,與預后較差的癌癥病人相比,甲狀腺癌病人承受更大的社會心理負擔[5],并且年輕的甲狀腺癌病人受到的影響高于年齡較大病人[6]。目前,對甲狀腺癌病人的量性研究以及對生活的消極影響研究較多,但對從積極心理學視角出發,關注病人創傷后成長的研究相對較少[7-8]。創傷后成長是指個體在經歷創傷性事件后,自我知覺或體驗到的心理上的積極改變[9]。甲狀腺癌術后病人生存期較長,如何引導病人創傷后成長,形成健康的、正確的和積極的認識,對促進病人康復,保持健康的生活習慣具有重要意義。本研究旨在深入了解青年甲狀腺癌根治術后病人創傷后成長內涵,分析其在患病和治療過程中如何進行自我調整及自我成長,為臨床護理人員更好地識別和理解病人心理狀態、制訂個性化的心理健康指導提供干預切入點。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣方法,選取2022年5月—6月北京市某三級甲等醫院甲狀腺癌根治術后病人作為研究對象,對其進行面對面半結構式訪談。納入標準:1)年齡18～44歲;2)明確診斷為甲狀腺癌[10],并接受甲狀腺癌根治術;3)能正確交流和表達自己的真實感受。排除標準:1)不同意參加本研究者;2)交流困難者。樣本量的確定標準為受訪者的資料重復出現,且資料分析時不再有新的主題呈現,即資料飽和。本研究共訪談18例病人,病人一般資料見表1。本課題已獲得醫院倫理委員會批準。

表1 病人一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

訪談前進行系統文獻回顧,初步擬定訪談提綱,隨后對3例病人進行預訪談,根據訪談結果,反復修訂和調整,最終確定提綱,內容如下:1)您能談談您患病和手術的經歷嗎?2)患病和手術過程中您的感受和心理有哪些變化?3)患病和手術治療期間您遇到哪些困難和壓力,您如何應對的?4)患病后家人、親戚朋友對您的情感態度有什么變化?5)經歷患病和手術后,您感受到哪些積極變化?6)您目前還擔心什么問題?對未來有哪些期待和打算?7)如果遇到跟您一樣的病人,您會怎樣開導?8)您還有其他想要補充或分享的嗎?

1.2.2 資料收集

訪談前,研究者已參加質性研究相關課程學習,并具有多次質性訪談研究的經歷。研究者與訪談對象提前約定好訪談時間,選取安靜勿打擾的房間作為訪談地點。訪談時間選取受訪者空閑,且精力充沛的時間進行。訪談前先作自我介紹,與研究對象建立良好的信任關系,向其解釋本研究的目的、意義及所需時間,承諾訪談資料保密且僅用于研究,征得其同意后簽署知情同意書。訪談中根據訪談提綱先從一般性的問題開始溝通,不強加自己觀點,適時推進問題,并根據受訪者的回答合理調整提問順序及補充提問,注意觀察受訪者的表情、肢體語言等。每次訪談時間為20～30 min。

1.2.3 資料分析

采用現場筆錄和同步錄音的方法記錄資料,在訪談結束后24 h內對錄音資料進行逐字逐句轉錄。運用Colaizzi現象學資料分析方法[11],對收集的資料進行分析。包括:1)仔細閱讀所有訪談資料,對受訪者的敘述內容形成大致的理解;2)提取有意義的陳述;3)從有意義的陳述中歸納提煉并進行編碼;4)將編碼后的觀點匯總,形成主題和主題群;5)對主題關聯對應的受訪者訪談內容進行詳細的敘述;6)將相似的觀點凝練為主題;7)將最終分析結果返至受訪者進行核實。研究者將資料分析的結果進行歸納、總結、反思,最終得到本研究的主題。

2 結果

通過對訪談資料進行整理分析,共提煉出12個亞主題,可歸納為4個主題:從面對應激到擁抱變化;整合內在及外在力量;認知調整與意義重構;與挑戰共存。

2.1 從面對應激到擁抱變化

2.1.1 壓力與應激

在確診甲狀腺癌初期,多數病人由于對疾病缺乏了解,往往會感受到壓力和應激,并出現害怕、恐懼、逃避等各種情緒表現。P8:“當時查出來的時候還是比較害怕,因為他這個一下子就變成癌了,聽到癌這個字還是很害怕。”P14:“剛開始還是有點低落的情緒,就盡量不想這個事情。”P13:“當時感覺到絕望,那個時間是恐懼害怕,就覺得好像來不及享受別的東西,很恐懼、害怕,完了就開始哭。”由于病人年齡相對較為年輕,主要擔憂疾病會不會影響壽命和今后生活以及根治手術的效果。P10:“當時不了解,覺得癌癥以后會不會轉移,會不會影響壽命。”P11:“穿刺之后就害怕了,這么年輕,然后就得了這個病,就更緊張了。”而對疾病相對了解或周圍有類似疾病的病人,壓力和應激相對較小。P4:“知道就是個懶癌,所以也沒太擔心。”P7:“沒有太大感受,因為我姨夫去年也做了這個手術,也沒有說害怕什么。”P13:“我周圍有人做過類似的手術,所以沒有什么心理感受”。

2.1.2 自我接納

面對壓力與應激,病人首先通過網絡、親朋鄰居、專業人員等各種渠道了解相關信息并獲取支持,往往能夠緩解心理壓力并實現自我接納。P5:“我們單位好多醫生也做了手術的,他們提供一些幫助就好多了。”P17:“我們小區那都有好幾個得(這個病),在底下說這個沒事。”P11:“醫生說不影響壽命和生活質量,發展比較慢,所以比較放心。”P13:“對這個了解之后,也沒有那么害怕”。

2.2 整合內在及外在力量

2.2.1 自我反省與調整

受到患病影響,病人往往會對自己的生活方式、情緒狀態進行反省,并形成新的認知。P4:“我覺得跟工作壓力大有關,性格比較內向,比較容易愛生悶氣,我就自我反省,以后不能給自己太大的壓力。”P14:“這個跟情緒狀態有很大關系嘛,我感覺我之前是生完孩子后老愛生氣,經常熬夜。”P16:“我在單位一般從不生氣,只有回了家就跟變了個人似的,以后放開樂觀點,少生氣,用積極的態度生活”。

2.2.2 尋求社交網絡幫助

病人在自我調整和應對的同時,也會采取各種措施,借助家人、網絡等多個方面來緩解疾病診斷帶來的壓力和應激。P12:“得病后父母一直都挺關心我的。”P4:“家人幫助了很多,幫忙掛號、咨詢,給了很多開導。”P17:“(家人)就勸我,每天安慰我,我就覺得心里沒有壓力。”此外,病人多從網上查閱相關信息,來緩解疾病相關的不確定感。P12:“覺得對生命有威脅,然后查了查之后感覺這個東西還是可控的。”P10:“穿刺后也害怕擴散。網上查了查,預后還比較好。”P4:“主要是上網查,抖音、公眾號、小紅書,我都關注”。

2.2.3 重視專業支持

盡管存在各類信息獲取渠道,但多數病人認為醫護人員的專業支持在病人應對疾病過程中發揮了很大的作用,并希望能夠獲得更多更高質量的專業支持。P4:“通過醫生、護士的宣講,就覺得沒那么害怕了,現在心態也挺平和的。”P15:“網上有很多網友分享經歷,因為每個人嚴重程度都不一樣,別人如果比你的嚴重,你就會覺得我有沒有這種可能,你肯定是害怕的。”P14:“醫生都匆匆忙忙的,建議宣教再細致一些,解釋的更清楚,病人也有好處。”P1:“我搜的是有點影響生育,影響運動啊,感覺跟醫生說的不是很一樣,我覺得還是應該有一個正規的宣教和引導。”P10:“希望有一個專業的指導,網上查了好多信息,你需要判斷,像年紀輕的可能還好,年紀大的就容易把自己嚇死”。

2.3 認知調整與意義重構

2.3.1 調整人生重心和目標

受到患病和手術影響,病人往往會對自己的生活目標和人生重心進行反思和挑戰,關注的重點與患病前有所不同。P12:“感覺生活本來就很簡單,就是我們被太多外界的一些什么東西掩蓋了生命的一些本質,可以活得簡單點灑脫點。”P1:“我本身不是喜歡配音嘛,我就覺得我可能會更關注我很喜歡的這些東西。”P8:“以后以自己為主,身體蠻好就是本錢嘛。對其他的不管、不著急。”P14:“追求財富,追求名利,這些都建立在身體健康之上,所以還是得分清楚輕重緩急。”P18:“得了這病以后,得更加愛惜自己身體了”。

2.3.2 轉變思維與心態

病人認識到疾病可能與既往的情緒及心態存在一定的關系,經歷過疾病和手術后,表示以后要轉變思維,調整好心態,更積極地面對生活中的挫折和挑戰。P10:“得了這病以后,調整自己心態,心態反而比以前要好一些。”P4:“心態放好,別給自己特別大的壓力。”P2:“以前性格上可能有些事想不開,有時候好生氣,現在我覺得挺開心的。”P9:“以后更積極地生活。”P15:“我覺得我變得更勇敢了”。

2.3.3 實施健康促進行為

病人能夠從疾病中挖掘出積極因素,對自身的健康素養也更為重視和關注。表達了轉變既往存在的不良生活習慣和行為,實施健康促進行為的意向。P1:“會更關注自己的身體了,之前可能很多是不正常熬夜,基本上3點之前沒有睡過。”P7:“以后不管是生活還是什么就是作息規律,干啥都注重一點。”P3:“我沒生病那會兒我天天喝酒抽煙熬夜,生了病之后,我是很自律的”。此外,受到自身患病的影響,病人也會更加關注家人和身邊人的健康。P6“會開導周圍的家人,注意健康的生活方式。”P13:“我給父母都安排了體檢,因為它是有遺傳因素。”P18:“從我得了這病以后,我都建議我身邊的親人去體檢”。

2.4 與挑戰共存

2.4.1 疾病憂慮

在感受到積極變化的同時,病人同時也表達了對于疾病再次復發、轉移和遺傳的擔心。P14:“我不是做了單側切除嘛,現在主要是擔心右側會不會再長。”P15:“因為我是半切,挺擔心會不會轉移到另外一側。”P10:“我擔心我閨女會不會得這個,不是說這個可能會家族遺傳么”。

2.4.2 隱瞞病情

在接受治療的同時,部分病人由于擔心病情會對家屬產生消極影響,選擇向家人隱瞞自己的病情。P4:“我就沒跟我家里人說,我倒沒事,我就怕他們擔心。一聽癌癥,就怕他可能會接受不了。”P1:“家人可能會覺得你得了癌癥,我覺得沒有必要告訴他們”。

2.4.3 重新規劃生活

甲狀腺癌病人在治療結束后需要接受終身的激素替代療法,病人可能需要長期服藥,并存在一定激素波動的風險。病人對規劃未來生活方面也存在一定的困難和擔憂。P7:“現在還是有點緊張,因為我還沒有找男朋友,還沒有結婚,不知道會不會影響我以后生孩子。”P14:“特別希望這個對我的生活不會造成太大的影響。”P5:“萬一以后老了以后再得點別的病,不知道藥物之間會不會互相作用。”P15:“擔心影響到我考編制的體檢”。

2.4.4 治療后遺癥

接受手術后,病人也表示出對手術治療相關后遺癥的擔心,主要包括刀口疤痕、聲音嘶啞、后續治療等問題。P13:“我怕疤特別難看。”P9:“現在脖子一活動就特別難受,不敢怎么動,將來不知道會不會留下什么毛病。”P4:“聲音有點變,就怕以后說話聲音變不回去了。”P12:“主要是擔心要不要做碘131治療”。

3 討論

診斷癌癥以及接受癌癥根治手術作為一種強烈的應激事件,手術及預后的不確定性、生活規律紊亂等因素必然帶給病人巨大心理壓力,出現恐懼、焦慮、抑郁等情緒表現[12]。青年甲狀腺癌病人往往面臨較大的工作及家庭壓力,疾病不確定感更強。了解該群體相關認知和體驗,對引導病人積極面對疾病,配合后續治療及隨訪至關重要。

3.1 關注青年甲狀腺癌根治術后病人心理體驗,促進創傷后成長體驗形成

癌癥的診斷對于病人而言是一種強烈的負性刺激,可引起病人一系列應激反應,影響身心健康。本研究結果發現,青年甲狀腺癌病人診斷早期會經歷一系列心理應激和壓力,與相關研究結果相似[13]。提示甲狀腺癌對青年病人的心理社會影響不應該被低估。病人在疾病應激下,依靠自身努力和外界支持進行反思,不斷調整自身固有認知,重塑自我,在接受疾病、擁抱變化中獲得成長,逐漸呈現積極的變化。孫佰玲等[14]研究發現,對甲狀腺癌術后病人實施延續性隨訪干預,能有效改善病人焦慮及抑郁等心理狀態,提高病人術后生活質量。護理人員與病人接觸時間最長,應深入了解病人真實感受,加強對病人心理變化的評估,提供專業的指導,促進病人更積極地面對疾病。

3.2 病人通過認知調整與意義重構,實現有效的創傷后成長

創傷后成長是一個過程,這一過程受事件相關因素、個人以及外在因素等多種因素共同影響。其中認知調整和意義重構是病人反思和成長的重要內容[15]。基于認知調整的過程,個體能積極地去應對創傷事件。并將創傷事件看成一個自我提升的機會。此外,意義重構也是一個積極的應對策略,在此過程中個體開始反思目前的信念和世界觀,使得個體從創傷事件中建構出積極的意義。本研究中,青年甲狀腺癌病人創傷后成長的意義重構主要表現健康素養提升等方面。病人不僅對自身健康更為重視,還表達了對家人健康的關注。甲狀腺癌病人日常健康管理是術后隨訪管理的基礎環節,涉及營養、膳食、運動、心理等多個領域。有研究顯示,延續性健康教育可以提高甲狀腺癌病人健康知識掌握程度,使病人遵醫行為變強[16]。護理人員可以結合青年病人增強健康素養和注重健康促進行為的變化趨勢,充分給予健康宣教和引導支持,促進病人養成良好的生活方式和健康習慣。

3.3 醫護人員專業信息支持對病人創傷后成長至關重要

社會支持在癌癥病人的治療及延續照護中十分重要。研究表明,甲狀腺癌病人最常見的需求包括強烈渴望獲得有關治療、身體改變等實際問題的詳細信息,以及對心理問題的支持[17-18]。在診斷初期,心理社會支持和信息支持未被滿足是導致病人心理困擾的主要原因[19]。病人往往會采取各種措施去尋求健康相關信息。網絡和醫護專業人員是獲取知識的主要途徑,網絡提供的教育知識方便快捷,醫護人員提供的信息更專業,二者相輔相成,互為補充。本研究發現,多數青年甲狀腺癌病人會通過多種網絡途徑查詢疾病相關信息,網絡信息雖然可以起到一定的幫助和支持作用,但網上的信息質量參差不齊,容易夸大或縮小疾病的嚴重程度,誤導病人治療決策。在病人應對疾病相關壓力的過程中,專業人員的信息支持往往發揮著關鍵作用。在訪談中,病人也表達了專業信息支持需求未被滿足,提示醫護人員應重視對病人的信息支持。高質量的專業支持是病人維持積極認知、保持堅定信念的重要保障。研究顯示,醫護人員專業支持聯合社會支持干預有助于提高甲狀腺癌手術病人心理彈性水平[20]。醫護人員應通過多種途徑深入開展健康宣教和疾病科普,減輕病人疑慮,幫助病人積極面對疾病,更好地從疾病和手術中恢復。

3.4 關注病人未來面臨的問題與挑戰,促進創傷后成長

甲狀腺癌術后病人雖然預后較好,但仍存在復發或遠處轉移風險,病人需定期進行監測[21]。國外研究顯示,甲狀腺癌病人在術后長期隨訪過程中仍報告痛苦、焦慮和抑郁問題[22]。此外,甲狀腺癌根治術后的激素替代治療、對復發的恐懼、定期的隨訪監測等可能會對病人的生活質量和心理狀態產生負面影響。研究顯示,甲狀腺癌病人術后對復發和服藥相關的擔憂相對較高。本研究中,病人在體驗到創傷后成長的同時,仍面臨一系列挑戰和疑慮,包括疾病復發轉移風險、病情隱瞞壓力、回歸正常生活擔憂等[23-24]。因此,護理人員在對病人進行疾病健康宣教時,應針對病人自身特點和需求,進行針對性的指導。例如,對于年輕未婚女性,詳細告知其后續生育計劃需注意的事項;對于多重用藥的病人,告知和解釋不同藥物之間的相互作用,促進病人的服藥依從性。針對病人對復發風險的擔憂,告知其規范化治療與隨訪,積極監測復發與轉移。護理人員可結合青年群體潛能優勢(如吸收知識快)及其特有身心需求(如生育計劃、重返工作等),制定健康教育內容及干預策略,從而提高病人術后生活質量。

4 小結

綜上所述,青年甲狀腺癌根治術后病人經過心理調適后,能體驗到創傷后成長。護理人員應從積極角度對病人加以引導,充分挖掘病人的潛在力量,為病人提供針對性的專業支持和指導,促進病人創傷后成長,為維持病人良好的心理狀態提供支撐。本研究不足之處在于僅關注術后早期病人的創傷后成長體驗,由于創傷后成長并不是一個靜態結果,而是隨著創傷事件、時間等動態改變的過程。因此,未來可追蹤隨訪,了解病人創傷后成長的變化軌跡,為臨床心理護理干預提供新的靶點。