腦卒中患者疾病進展恐懼的研究現狀

龐冰潔 裴曉莉 張小藝 李淑杏

【摘要】? 腦卒中存活者中大多數存在偏癱、失語等后遺癥，長時間的身體痛苦及對疾病嚴重程度的過分擔心容易使患者對疾病或疾病進展產生恐懼。疾病進展恐懼（FoP）會損害腦卒中患者的身心健康和社會功能，最終影響患者的康復和預后。本文從FoP的定義、測量工具、國內外研究現狀、影響因素及干預情況幾個方面進行綜述，為臨床護理人員深入了解腦卒中患者恐懼疾病進展現狀以及開展后續干預措施提供更多的依據。

【關鍵詞】? 腦卒中；疾病進展恐懼；研究現狀

中圖分類號? R473.74? ? 文獻標識碼? A? ? 文章編號? 1671-0223（2023）23--05

腦卒中是我國成人致殘的第一大原因，主要包括缺血性腦卒中、出血性腦卒中等，該病具有高發病率、高復發率、高致殘率的特點。據報道，全球25歲及以上人群的腦卒中終生風險約為25%[1]。中國的腦卒中發病率不容樂觀，目前仍呈上升趨勢。其中，40～74歲居民首次腦卒中的發病率平均每年增加8.3%[2]，每5例死亡患者中至少有1例由腦卒中引起[3]。腦卒中的復發率也不容忽視，1個月、6個月和1年的腦卒中復發率分別為10.9%、13.4%以及14.7%，首次腦卒中后1年的復發率高達17.1%[4]。隨著社會老齡化的加劇和城市化，居民不健康的生活方式也越來越多[2]。中國腦卒中疾病負擔呈爆發式增長趨勢，呈現低收入群體快速增長、性別和地區差異顯著、年輕化趨勢[2]。腦卒中患者由于長時間身體和心理遭受疾病的折磨，通常容易出現焦慮、抑郁等心理問題，對于疾病的嚴重程度以及進展的擔心也容易導致患者產生疾病進展恐懼（fear of progression，FoP）的心理。由于后遺癥的發生和心理問題的延遲出現，如運動障礙、感覺障礙、語言障礙等，影響患者的身體和社交功能，造成患者情緒紊亂和認知障礙，進而影響患者對治療的依從性和后續的康復鍛煉，最終降低患者的生活質量[5]。目前，對于FoP的國內外研究多聚集于腫瘤方面，鮮有學者對腦卒中患者FoP的相關研究。因此，總結腦卒中患者的FoP研究進展，可為腦卒中FoP相關研究提供新的視角，同時也為臨床護理工作者開展后續研究提供更多的依據。

1? FoP的定義

FoP是指個體在患病后因為擔心疾病進展或復發而產主的心理反應，常見于癌癥[6-7]、心腦血管病[8-9]、慢性病患者[10-11]。癌癥復發恐懼的概念最早是在腫瘤心理學領域提出的，即癌癥復發恐懼（fear of cancer recurrence，FCR）[12]。然而，FCR的定義并沒有統一的標準，廣泛使用為“與癌癥復發或進展的可能性有關的擔憂或恐懼[13]”。2003年，Dankert等[14]首次將FoP的概念定義為個體面對所有現有疾病及其生物、心理和社會后果時產生的有意識的反應性恐懼。Herschbach等[15]認為，不能以精神病學的標準對FoP進行診斷，因為它屬于一種較為特定的焦慮，會成為患者生活中的絕對核心。大多數研究將FoP與焦慮癥進行了比較，后者被歸類為一種精神障礙，對疾病進展的擔憂和恐懼在患者中更為現實，患者經常感到持續而真實的威脅，這種威脅導致的功能障礙和臨床問題可能比焦慮更為嚴重。焦慮和FoP之間有很大的區別，焦慮一般沒有客觀對象和具體內容，而FoP有具體的現實對象。

FoP是當疾病對自身產生真實威脅時個體對其作出的適當反應，其程度處于對疾病感到輕微不適到產生嚴重的恐懼，恐懼程度越高或無法調節時會導致個體心理功能失調[16]。處于適當水平的對疾病的恐懼有利于促進患者對疾病的自我護理和醫療隨訪的維系，但對疾病的過度恐懼會使患者產生消極心理，例如認知與情緒的改變，從而影響患者疾病的治療和康復的積極性，因此需要對FoP的心理問題進行干預。

2? FoP的測評工具

國際上，腦卒中FoP的研究尚處于探索階段，測量的工具也相對較少。目前國內缺少對腦卒中患者FoP的特異性評估量表，使用較廣的評估量表是中文版疾病進展恐懼簡化量表（fear of progression questionnaire-short form， FoP-Q-SF）。此量表在缺血性腦卒中測得的Cronbach's α系數為0.80，在腦出血患者中測得的Cronbach's α系數為0.83，信度較好。然而，需要在不同類型的腦卒中患者、更大的樣本和多中心環境中進一步驗證。

2.1? 腦卒中復發恐懼量表

該量表是Townend等[17]以癌癥復發恐懼量表（fear of cancer recurrence questionnaire， FCRQ）作為基礎，進行相應修訂最終得到的單維度量表，共有8個條目。采用Likert 5級評分法，評分為0分表示非常不同意，評分為4分表示非常同意，范圍是0～4分，得分越高，表示腦卒中患者的FoP水平越高。Chung等[18]將該量表翻譯為韓語版本，并將其用于143例韓國某社區的腦卒中患者，最終韓語版的FCRQ的Cronbach's α系數為0.69，信度不理想。Yoon等[19]將韓語版FCRQ應用于237例中青年住院腦卒中患者，研究顯示，該量表的Cronbach's α系數為0.88，信度良好。該量表是用于評估腦卒中患者FoP水平的專用量表，但上述兩項研究均未進行信度和效度的系統驗證，目前尚無該量表中文版的相關報道，因此，該量表是否適合國內臨床研究，還需翻譯為中文并進行系統驗證。

2.2? 疾病進展恐懼量表（fear of progression questionnaire，FoP-Q）

該量表是德國心理學家Herschbach等[15]在2005年編制而成，研究共納入439例患者，其中包括150例癌癥患者、152例糖尿病患者、137例風濕病患者。該量表共有5個維度，其中包括情感反應維度、家庭／伙伴關系維度、職業維度、自主感喪失維度以及應對焦慮維度，總共43個條目。該量表采用Likert 5級評分法，1分表示“從不”，5分表示“總是”，總分越高表示患者的FoP水平越高。該量表的Cronbach's α系數＞0.7，重測信度為0.77～ 0.94。

2.3? FoP-Q-SF

該量表是Mehnert等[20]以FoP-Q[17]為基礎編制而成，目前已得到普遍認可和廣泛應用。該量表有2個維度，分別是生理健康維度和社會家庭維度，總共有12個條目。采用Likert 5級評分法，1分表示“從不”，5分表示“總是”，總分為12～60分，分數越高表示患者對疾病進展的恐懼程度越高；若總分＞34分表明患者已出現精神障礙。該量表Cronbach's α系數為0.82，與FOP-Q量表高度相關（r=0.92）。Kwakkenbos等[21]將該量表用于系統性硬化病患者，顯示其Cronbach's α系數為0.86。吳奇云等[22]將其翻譯為中文版，研究結果顯示中文版FoP-Q-SF的Cronbach's α系數為0.833。

2.4? 配偶疾病進展恐懼簡化量表（fear of progression questionnaire-short form for parents，FoP-Q-SF/P）

該量表是Zimmermann等[23]以FoP-Q-SF[21]量表為基礎編制而成，包括12個條目，由患者的配偶根據自己的判斷對患者FoP進行評分。“從不”到“總是”，采用Likert 5級評分法，總分為12～60分，分數越高表示配偶認為患者FoP的程度越高。其Cronbach's α系數為0.88。吳奇云等[22]將其翻譯為中文版，研究顯示中文版FoP-Q-SF/P的Cronbach's α系數為0.834。

3? 腦卒中患者FoP現狀

3.1? 國外現狀

一項薈萃分析顯示，在慢性病方面對FoP的研究主要集中于心臟病和糖尿病，對腦卒中患者FoP水平的研究較少[24]。Townend等[17]對腦卒中患者進行了為期9個月的縱向研究發現，腦卒中復發的恐懼在腦卒中患者中非常普遍，超過一半的患者擔心腦卒中再次發作。與癌癥患者不同，腦卒中患者擔心復發會導致嚴重的身體或溝通障礙[17]。一項在800多名患者中進行的研究也進一步證實FoP在腦卒中患者中廣泛存在[9]。Della Vecchia等[25]以半結構化訪談的形式對24例輕度殘疾的腦卒中患者進行研究，發現在腦卒中的慢性階段，大多數患者表示自己腦卒中后陷入情緒困境，嚴重影響了他們的日常生活，患者對復發的風險明顯感到焦慮和恐懼，認為自己對復發的控制能力很差。Mccurley等[26]提出，即使腦卒中患者正在從疾病中恢復，患者對疾病的不確定感仍然會導致FoP心理的產生，患者將其視為一種十分痛苦的經歷。

3.2? 國內現狀

在我國，對FoP的研究主要集中于現狀及其影響因素。鮑金雷等[27]對584例腦卒中半失能老年患者進行研究，發現患者FoP水平普遍偏高，FoP-Q-SF得分為（8.89±7.13）分，處于較高水平。易夢思等[28]對218例中青年腦卒中患者進行調查，結果顯示患者FoP水平較高，總分為（38.63±7.06）分。焦佳等[29]對182例缺血性腦卒中患者進行研究，結果顯示FoP-Q-SF得分為（35.76±6.12）分，劉婷婷[30]對583例腦卒中患者的研究結果為（33.76±6.27）分，均處于中等水平。但崔慧敏等[31]以525例急性缺血性腦卒中患者作為調查對象，結果顯示患者恐懼疾病進展總分為（27.01±9.14）分，處于中等偏下水平，這與張曉陽[32]對441例急性期腦卒中患者的調查結果（28.94±8.00）分一致。因此，對于不同群體的腦卒中患者，其FoP水平仍需進一步調查驗證。

4? 腦卒中患者FoP的影響因素

4.1? 人口學因素

腦卒中患者FoP的人口學影響因素主要包括年齡、性別、種族、宗教和家庭月平均收入，但不同研究結果存在差異。

4.1.1? 年齡? 研究表明，年齡與FoP水平呈顯著負相關[33]，即年輕患者的FoP水平高于老年患者。崔慧敏等[31]對522例急性缺血性腦卒中患者進行研究，發現年輕患者的FoP水平更高，這與張運霞等[33]的研究結果一致。鮑金雷等[27]與張曉陽[32]的研究發現，患者年齡越大，其FoP水平越低。產生這一結果的原因可能是年輕患者往往是家庭經濟和精神支柱，在家庭中起著十分重要的作用，同時，年輕患者的生活壓力更大，其在患病后可能需要家庭成員的看護與照顧，增加了家庭的經濟負擔。

4.1.2? 性別? 性別與FoP水平的關系尚無統一定論。崔慧敏等[31]與Borreani等[34]的研究發現，女性患者的FoP水平高于男性患者。但易夢思等[28]對218例中青年腦卒中患者進行研究發現，男性患者的FoP水平更高，這與張樂樂[35]的研究結果一致。而張曉陽[32]和張運霞等[33]的研究則發現腦卒中患者FoP水平性別差異不顯著。值得一提的是，張樂樂[35]和易夢思等[28]的研究對象均為中青年腦卒中患者，因此腦卒中患者的FoP水平與性別的關系有待進一步研究，需要明確腦卒中患者FoP水平與性別的關系是否存在年齡臨界值，當年齡超過該值時，其關系與之前呈相反結果。

4.1.3? 教育水平? 焦佳等[29]對182例腦卒中患者進行研究，發現患者受教育程度越高，其FoP水平越低，這與張樂樂[35]的研究結果一致。但一項對404例癌癥患者的研究顯示[36]，教育水平與其FoP呈正相關，認為受教育水平越高的患者會有更多手段和更多的渠道了解腦卒中的相關知識，更容易得知該疾病相關的不利信息，從而過度擔心疾病的進展，對疾病結局產生擔憂與恐懼的情緒。因此，腦卒中患者FoP水平與教育水平的關系需要進一步研究。

4.1.4? 社會支持? 崔慧敏等[31]研究發現，腦卒中患者的FoP水平與社會支持水平呈負相關，即社會支持水平越高，FoP水平越低，這與張曉陽[32]和劉婷婷[30]的研究結果一致。這可能是因為社會支持是一種很重要的社會資源，患者從家人、朋友、工作單位獲得的支持與幫助越多，越能夠增強康復信心[32]，對患者所產生的心理壓力具有緩解作用[30]。

4.1.5? 其他? 通過文獻回顧發現，腦卒中患者FoP水平還與職業狀態、婚姻狀況、配偶FoP水平、經濟水平、居住地狀況、家庭類型等有關。當患者為在職、未婚、配偶FoP水平高、家庭人均月收入低、居住地為農村、家庭功能差時，其FoP水平高。家庭類型越積極的患者，能從家庭成員中得到的支持越多，因此患者的FoP水平越低，這也進一步說明上述所提到的患者FoP水平與社會支持有關。Choi等[37]對180例腦卒中患者研究結果發現，患者對腦卒中越了解，其FoP水平越高，這可能是因為患者對腦卒中知識越渴望，其對疾病的擔憂程度越高，因此加重了患者的疾病恐懼水平。

4.2? 疾病相關因素

腦卒中患者的FoP水平與既往史、家族史、自理能力、卒中后疲勞水平、病灶數量、美國國立衛生研究院卒中量表評分、病程時間等有關。Chung等[18]和張曉陽[32]的研究發現，患高血壓的腦卒中患者FoP水平更高。這可能是因為合并其他疾病，更容易造成患者的消極心理。崔慧敏等[31]的研究表明，患者FoP水平與自理能力有關，這與鮑金雷等[27]和張樂樂[35]的研究結果一致，即患者的自理能力越差，FoP水平越高。此外，患者是多發病灶情況、高美國國立衛生研究院卒中量表評分、長病程時，FoP水平越高[27，32]。患者卒中后疲勞水平與FoP呈正相關，可能是因為卒中后疲勞是一種與活動無關的疲勞感，會給患者造成一種無形的壓力[31]。

4.3? 心理因素

FoP是患者在患病后由于擔心疾病進展或復發所產生的心理問題，因此心理因素也會影響FoP水平。張樂樂[35]對296中青年腦卒中患者進行研究，發現焦慮抑郁與中青年腦卒中患者恐懼疾病進展呈負相關，并且是其獨立風險因素，這與王曉雪等[38]的研究結果一致。易夢思等[28]的研究發現，心理輔導需求越大、感知疾病威脅越嚴重的患者FoP水平更高。劉婷婷[30]發現，腦卒中患者的FoP水平與自我感受負擔呈正相關。藍柳江等[39]研究發現，短暫性腦缺血患者希望水平越高，對疾病的恐懼程度越低。此外，張曉陽[32]的研究發現患者對疾病的不確定感與FoP水平呈正相關。分析原因，腦卒中患者的焦慮抑郁情況、對疾病的不確定感和威脅感以及自我感受負擔可能導致患者對未來生活喪失期望，容易產生負面情緒，加重對疾病的恐懼。

5? 腦卒中患者FoP干預現狀

現階段對腦卒中患者FoP的研究主要以橫向研究為主，干預性研究較少。鄧清桂等[40]對382例青年腦卒中患者實施基于賦能理論的護理干預，研究發現基于賦能理論護理干預能有效改善青年患者FoP心理。分析原因，護理人員通過實施基于賦能理論的護理干預，為患者講解腦卒中相關護理知識及積極應對方法，能夠增強患者對疾病治療與康復鍛煉的積極性，增強患者康復的自信心，從而顯著降低患者對疾病進展的恐懼。

6? 小結

FoP在腦卒中患者中較為常見，其影響因素并非完全獨立，而是由多種因素共同引起的。因此護理工作者應結合患者自身，綜合評估患者的生理、心理以及社會情況，制定符合患者自身情況的個性化護理方案，預防患者負性情緒的產生，降低腦卒中患者的FoP水平和不良后果，繼而增強患者治療和康復的積極性，提高患者的生活質量。年齡因素與FoP的關系還有待進一步驗證，以利于護理工作者針對不同腦卒中群體加強心理疏導。

目前對腦卒中患者的研究缺少干預性研究，未來可研制適合我國國情的腦卒中人群的FoP專項量表。同時，開展對腦卒中患者FoP的縱向研究，為臨床工作人員制定腦卒中患者FoP干預與管理方案提供參考。

7? 參考文獻

[1] Feigin VL，Nguyen G，Cercy K，et al.Global， regional， and country-specific lifetime risks of stroke， 1990 and 2016[J].N Engl J Med，2018，379（25）：2429-2437.

[2] 胡盛壽，楊躍進，鄭哲，等.《中國心血管病報2018》概要[J].中國循環雜志，2019，34（3）：209-220.

[3] 《中國腦卒中防治報告》編寫組.《中國腦卒中防治報告2019》概要[J].中國腦血管病雜志，2020，17（5）：272-281.

[4] Wang P， Wang Y， Zhao X，et al.In-hospital medical complications associated with stroke recurrence after initial ischemic stroke：A prospective cohort study from the China National Stroke Registry[J].Medicine，2016，95（37）：e4929.

[5] Zhang Q， Li F，Zhang H，et al.Effects of nurse-led home-based exercise & cognitive behavioral therapy on reducing cancer-related fatigue in patients with ovarian cancer during and after chemotherapy：A randomized controlled trial[J].Int J Nurs Stud，2018，78：52-60.

[6] 程春燕，田麗，張陽，等.中青年淋巴瘤患者恐懼疾病進展影響因素研究[J].現代預防醫學，2019，46（16）：3608-3072.

[7] Thiele S，Goebel S，Kr?ger N，et al.Fear of disease progression and relevant correlates in acute leukemia patients prior to allogeneic hematopoietic stem cell transplantation[J].Psychooncology，2020，29（8）：1248-1254.

[8] 曾凱，陳小芳，屠燕，等.急性心肌梗死病人疾病進展恐懼與創傷后應激障礙癥狀的相關性分析[J].護理研究，2020，34（3）：380-383.

[9] Berg P，Book K，Dinkel A，et al.Progredienzangst bei chronischen Erkrankungen fear of progression in chronic diseases[J].Psychother Psychosom Med Psychol，2011，61（1）：32-37.

[10] 黃珍，高揚，黃婭妮，等.348例傳染病患者恐懼疾病進展及影響因素分析[J].護理學報， 2019，26（6）：51-54.

[11] 李艷艷，單巖，杜理平，等.慢性腎臟病病人與其配偶恐懼疾病進展的相關性[J].護理研究，2019，33（23）：4033-4037.

[12] Northouse LL.Mastectomy patients and the fear of cancer recurrence[J].Cancer Nurs，1981，4（3）：213-220.

[13] Lebel S，Ozakinci G，Humphris G，et al.From normal response to clinical problem： Definition and clinical features of fear of cancer recurrence[J].Support Care Cancer，2016，24（8）：3265-3268.

[14] Dankert A，Duran G，Engst-Hastreiter U，et al.Fear of progression in patients with cancer， diabetes mellitus and chronic arthritis[J].Rehabilitation （Stuttg），2003，42（3）：155-63.

[15] Herschbach P，Berg P，Dankert A，et al.Fear of progression in chronic diseases：Psychometric properties of the Fear of Progression Questionnaire[J].J Psychosom? Res，2005，58（6）：505-511.

[16] Herschbach P，Dinkel A.Fear of progression[J].Recent Results Cancer Res，2014，197：11-29.

[17] Townend E， Tinson D， Kwan J， et al. Fear of recurrence and beliefs about preventing recurrence in persons who have suffered a stroke[J]. J Psychosom Res， 2006， 61（6）： 747-755.

[18] Chung JW，Kim JH.Factors related to fear of recurrence in stroke patients[J].J Korean Acad Fundam Nurs，2015，22（2）：190-197.

[19] Yoon S，Kim HY，Kim SR.A prediction model of health-related quality of life in young adult patients with stroke[J].J Clin Nurs，2021，30（13/14）：2023-2035.

[20] Mehnert A，Herschbach P，Berg P，et al.Fear of progression in breast cancer patients-validation of the short form of the Fear of Progression Questionnaire （FoP-Q-SF）[J].Z Psychosom Med Psychother，2006，52（3）：274-288.

[21] Kwakkenbos L，van den Hoogen FH，Custers J，et al.Validity of the fear of progression questionnaire-short form in patients with systemic sclerosis[J].Arthritis Care Res （Hoboken），2012，64（6）：930-934.

[22] 吳奇云，葉志霞，李麗，等.癌癥患者疾病進展恐懼簡化量表的漢化及信效度分析[J]. 中華護理雜志，2015， 50（12）：1515-1519.

[23] Zimmermann T，Alsleben M，Heinrichs N.Fear of progression in partners of chronically ill patients[J].Psychother Psychosom Med Psychol，2012，62（9/10）：344-351.

[24] Sharpe L，Michalowski M，Richmond B，et al.Fear of progression in chronic illnesses other than cancer：A systematic review and meta-analysis of a transdiagnostic construct[J].Health Psychol Rev，2023，17（2）：301-320.

[25] Della Vecchia C，Préau M，Carpentier C，et al.Illness beliefs and emotional responses in mildly disabled stroke survivors：A qualitative study[J].PLoS One，2019，14（10）：e0223681.

[26] McCurley JL，Funes CJ，Zale EL，et al.Preventing chronic emotional distress in stroke survivors and their informal caregivers[J].Neurocrit Care，2019，30（3）：581-589.

[27] 鮑金雷，楊慶愛，張俊，等.腦卒中半失能老年患者復發恐懼的調查研究[J].中華護理雜志，2021，56（11）：1661-1666.

[28] 易夢思，劉方，張焱，等.中青年腦卒中患者疾病進展恐懼現狀及影響因素[J].現代預防醫學，2022，49（13）：2481-2485，2491.

[29] 焦佳，廖光輝，周志偉，等.182例缺血性腦卒中患者疾病恐懼現狀及影響因素分析[J]. 基層醫學論壇，2022，26（11）：1-3，20.

[30] 劉婷婷.腦卒中患者自我感受負擔、社會支持、恐懼疾病進展與生活質量的關系研究[D].天津：天津中醫藥大學，2020.

[31] 崔慧敏，夏征，汪鳳蘭，等.急性缺血性腦卒中患者疾病進展恐懼及其影響因素分析[J].現代臨床護理，2020，19（10）：20-25.

[32] 張曉陽.腦卒中患者疾病進展恐懼及其影響因素分析[D].唐山：華北理工大學，2022.

[33] 張運霞，張歡歡，劉潔，等.疾病進展恐懼對腦卒中失能患者康復階段疲乏的影響[J]. 中國實用神經疾病雜志，2022，25（2）：235-239.

[34] Borreani C， Alfieri S， Farina L， et al. Fear of cancer recurrence in haematological cancer patients：Exploring socio-demographic， psychological， existential and disease-related factors[J].Support Care Cancer，2020，28（12）：5973-5982.

[35] 張樂樂.基于常識模型的中青年腦卒中患者恐懼疾病進展的混合研究[D].鄭州：河南大學，2022.

[36] Mahendran R，Liu J，Kuparasundram S，et al.Fear of cancer recurrence among cancer survivors in Singapore[J].Singapore Med J，2021，62（6）：305-310.

[37] Choi YO，Lee JH.Impact of stroke knowledge， fear of recurrence on health behavior in patients with ischemic stroke[J].Korean Adult Nurs，2017，29（3）：302-312.

[38] 王曉雪，趙光美，申素蘭.腦出血術后患者復發恐懼影響因素研究[J].華南國防醫學雜志，2020，34（4）：277-280.

[39] 藍柳江，閉海容，周華，等.短暫性腦缺血發作患者恐懼疾病進展與希望水平的相關性研究[J].中國實用護理雜志，2020，36（13）：984-988.

[40] 鄧清桂，陳大瓊，何玉珍，等.基于賦能理論的護理干預對青年腦卒中患者疾病進展恐懼心理及生存質量的影響[J].臨床醫學工程，2023，30（2）：261-262.

[2023-07-13收稿]