




【摘要】 背景 國內關于癌癥晚期患者代理決策者預立醫療照護計劃(ACP)的研究尚處于起步階段,相關研究較為碎片化且針對性不強,缺乏對其影響因素的系統化分析。目的 系統評價癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素,為該領域的后續研究提供參考。方法 本研究為混合方法系統評價。于2022年4月,通過計算機檢索中國知網、萬方數據知識服務平臺、PubMed、EmBase、the Cochrane Library、Web of Science、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)獲取癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度影響因素相關的研究。檢索時限為各數據庫建庫至2022-07-01。對納入的研究進行文獻質量評價并提取資料后,采用喬安娜布里格斯研究所(JBI) 混合系統評價指南推薦的方法,將定量研究與定性研究分別提取數據后進行整合,歸納主題,得到最終代理決策者ACP參與度的影響因素。結果 經文獻篩選及文獻質量評價后共納入11篇文獻,5篇為質性研究,6篇為橫斷面研究。整合定量研究和定性研究的分析結果后,最終形成個人因素、外部支持、信息獲取、疾病狀況4類整合結果,共提取宗教信仰與宗族文化、社會網絡、ACP了解度、疾病發展預期等22個影響因素。結論 癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素是多方面的。公眾認知、溝通交流、政策法規及代理決策者的個人特征會影響其ACP的參與度。因此,應當通過加強相關宣教提高公眾認知,建立患者-代理決策者-醫療衛生保健提供者的有效溝通機制,健全相關政策與法規保障,對可變因素加強引導及干預。
【關鍵詞】 臨終關懷醫療;預立醫療照護計劃;臨終病人;代理決策者;影響因素分析;混合方法系統評價
【中圖分類號】 R 473 R 197 【文獻標識碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0708
【引用本文】 韓知浩,馬小琴. 癌癥晚期患者代理決策者預立醫療照護計劃參與度影響因素的混合方法系統評價[J]. 中國全科醫學,2023,26(22):2785-2792. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0708.[www.chinagp.net]
HAN Z H,MA X Q. Influencing factors of advance care planning participation in surrogate decision maker of advanced cancer patients:a mixed methods systematic review[J]. Chinese General Practice,2023,26(22):2785-2792.
Influencing Factors of Advance Care Planning Participation in Surrogate Decision Maker of Advanced Cancer Patients:a Mixed Methods Systematic Review HAN Zhihao,MA Xiaoqin*
College of Nursing,Zhejiang Chinese Medical Univeisity,Hangzhou 310053,China
*Corresponding author:MA Xiaoqin,Professor;E-mail:xiaoqinma@163.com
【Abstract】 Background The research field of advance care planning(ACP)for the surrogate decision makers of advanced cancer patients in China is still at the initial stage,and the relevant researches are fragmented and poorly targeted,lacking systematic analysis of the influencing factors. Objective To systematically review the influencing factors of ACP participation in surrogate decision makers of advanced cancer patients,so as to provide a reference for subsequent researches in this field. Methods This study was a mixed-methods systematic review. In April 2022,CNKI,Wanfang Data Knowledge Service Platform,PubMed,EmBase,the Cochrane Library,Web of Science,and CBM were searched by computer for the studies related to influencing factors of ACP participation in surrogate decision makers of advanced cancer patients from the inception to 2022-07-01. After evaluating the quality of literature and extracting information from the included studies,the method of JBI Hybrid System Evaluation Guide was used to integrate quantitative studies and qualitative studies after extracting data separately,and then the themes were summarized,obtaining the influencing factors of the final ACP participation in surrogate decision makers. Results A total of 11 papers were included after literature screening and evaluation of literature quality,including 5 qualitative studies and 6 cross-sectional studies. The final results were integrated into 4 categories of personal factors,external support,information access,and disease status,involving 22 influencing factors such as religious beliefs and clan culture,social network,ACP understanding,and disease development expectation after integrating the analysis results of quantitative and qualitative studies. Conclusion There are multiple influencing factors of ACP participation in surrogate decision makers of advanced cancer patients. Public perception,communication,policies and personal characteristics of surrogate decision makers can affect their ACP participation. Therefore,relevant education should be strengthened to improve public perception,an effective communication mechanism among patients,surrogate decision makers and health care providers should be established,the protection of relevant policies and regulations should be improved to strengthen guidance and intervention on variable factors.
【Key words】 Hospice care;Advance care planning;Terminally ill;Surrogate decision maker;Root cause analysis;Mixed system evaluation
預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP)也被稱為提前醫護計劃或預先護理計劃,是安寧療護(hospice-palliative care,HPC)的重要組成部分[1],其在國內知曉度較低,但人群對其的響應較為積極,尤以癌癥晚期患者為甚[2]。ACP是臨終患者在掌握病情信息及臨終救護措施的情況下,根據生活經驗及個人價值觀表達臨終醫療偏好的過程。患者可在清醒狀態下與家庭、衛生保健提供者建立患者-家庭-衛生保健提供者三方有效溝通機制,協商并適時修改治療方案;或指定代理決策者在自身出現決策能力下降、意識喪失、病情急劇變化等情況時,代為表達醫療意愿[3]。醫療代理決策者根據我國《醫療機構管理條例》第33條[4]和《民法典》第1 045條[5]的規定設立,主要由具有血緣關系的親屬擔任。調查發現,在癌癥晚期患者臨床診療過程中,隱瞞病情行為較為常見,相較于直接告知患者病情,醫生更傾向于與患者家屬溝通[6]。該現象導致患者本人對自身疾病狀況并不了解,其臨終決策及決策實現結果較大程度受其家庭或家族的影響。代理決策者ACP參與度低可能導致以患者價值觀為導向的護理目標及醫療優先事項較為模糊,而代理決策者是否積極參與ACP受外界因素、自身條件及個人情感等多方面影響[7]。當前,ACP相關領域的研究主要為問卷漢化、政策制定、影響因素分析[8-9],研究對象主要聚焦于患者和醫護人員[10-11],而從代理決策者角度探究其ACP參與度影響因素的研究結果尚存爭議。本研究擬采用混合方法學對納入的質性研究與量性研究進行系統評價,從而更全面地得出癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素,為早期干預及相關政策制定積累研究證據。
1 資料與方法
1.1 文獻納入與排除標準 納入標準:(1)研究對象為代理決策者〔年齡≥18歲,符合法律規定且代理對象為確診癌癥晚期的患者(癌癥類型不限)〕;(2)研究類型為橫斷面研究及采用現象學、扎根理論、民族志等研究方法的質性研究;(3)研究內容為代理決策者ACP參與度的影響因素;(4)研究結果為≥1項影響因素;(5)文獻語種為中文或英文。排除標準:(1)無法提取影響因素的文獻;(2)出自同一研究團隊的學位論文與期刊論文,報告內容一致時,排除期刊論文;(3)無法獲取完整數據的文獻;(4)個案報道、政策法規、會議記錄等;(5)重復發表的文獻。
1.2 文獻檢索策略 于2022年4月,計算機檢索中國知網、萬方數據知識服務平臺、PubMed、EmBase、the Cochrane Library、Web of Science、中國生物醫學文獻數據庫(CBM),獲取與癌癥晚期患者的代理決策者ACP參與度影響因素相關的研究。檢索時限為各數據庫建庫至2022-07-01。中文數據庫以“癌癥晚期/惡性腫瘤晚期/腫瘤晚期”“代理決策者/替代決策者/代理人”“預立醫療照護計劃/預立醫療指示/生前預囑/ACP/AD/LW”為主題詞進行檢索;英文數據庫以“advance care planning/advance directive/living will/ACP/AD/LW”“surrogate decision/substitude decision/proxy decision/maker agent”“terminal/end-stage/advanced”“neoplasms/cancer/oncology/tumour/malignancy”/influencing factor*/influence factor*/impact factor*/relevant factor*/correlative factor*/relative factor*/associated factor*/predictor*為主題詞進行檢索。檢索策略以中國知網為例:“癌癥晚期+惡性腫瘤晚期+腫瘤晚期”AND“代理決策者+替代決策者+代理人”AND“預立醫療照護計劃+預立醫療指示+生前預囑+ACP+AD+LW”。
1.3 文獻篩選與資料提取 由2名研究者單獨進行文獻篩選,首先采用Endnote軟件將檢索到的文獻去重,再閱讀文章標題和摘要進行初篩,最后閱讀全文進行復篩。如有分歧,由第3名研究者或研究小組商議決定是否納入。資料提取內容包括:論文題目、作者、樣本量、發表日期、資料收集方法等基本信息和各項研究所得影響因素。
1.4 文獻質量評價 采用JBI循證衛生保健中心開發的評價工具對納入的橫斷面研究及質性研究進行質量評價,橫斷面研究評級工具共9個條目,質性研究評級工具共10個條目[12]。對每個項目采用“不適用”“不清楚”“否”“是”進行評價。質性研究根據哲學基礎、方法學、研究對象代表性等方面進行分級;橫斷面研究根據抽樣方法、樣本量、資料分析方法等方面進行分級。橫斷面研究分級標準為:文獻完全滿足所有條目,證明偏倚性最小,質量評級為A;文獻滿足6~8條,證明偏倚性中等,質量評級為B;文獻滿足3~5條或完全不滿足所有條目,證明偏倚性最高,質量評級為C。質性研究分級標準為:文獻滿足所有條目,質量評級為A;文獻滿足1~9條,質量評級為B;文獻完全不滿足所有條目,質量評級為C。當兩人的評價結果不一致時應通過協商或請第三人進行仲裁的方式確定評級。最后納入等級為A和B的研究,排除等級為C的研究。
1.5 數據分析方法 喬安娜布里格斯研究所(JBI) 混合系統評價指南是在綜合考慮現實主義整合法和貝葉斯法的核心思想的基礎上設計的,即先對不同研究方法所得結果進行分別整合,然后將定量合成的結果轉化為定性描述,并將其與定性合成的結果結合[12-14]。結合指南要求可將該過程分為3步:(1)分別提取定量研究與定性研究數據;(2)將定量整合結果轉化為定性描述,該過程主要從定量研究中提取數據,并將其翻譯或轉換成文本描述,轉換數據類型主要包括描述性統計(如均值或百分比)數據、使用聚類或因子分析法得出的數據、通過時間或縱向數據模型方差分量估計得出的數據、使用推理統計學(如線性或邏輯回歸分析)檢查關聯和關系得出的數據[12];(3)第3步將定性描述與定性整合結果相結合,確定整合類別,然后歸納主題,得出最終的整合結果。指南認為定量整合結果和定性整合結果涉及相關研究的不同方面或層面,兩者既不能互相印證,也不能互相反駁,只能互相補充[12]。
2 結果
2.1 文獻檢索結果 初步檢索得到4 156篇相關文獻。通過追溯參考文獻、去除重復文獻和2輪篩查,最終納入11篇[15-25]文獻,其中,中文文獻3篇[15-17],英文文獻8篇[18-25]。文獻篩選流程及結果見圖l。
2.2 納入研究的基本特征和質量評價結果 所有納入研究涉及樣本量達9 070例,歸納出包括性別、年齡、經濟能力、代際觀念差異等22類影響因素,納入文獻基本特征及影響因素類型見表1。11篇文獻中5篇[15-16,18-20]為質性研究,文獻質量評價結果見表2;6篇[17,21-25]為橫斷面研究,文獻質量評價結果見表3。文獻質量等級均為A或B。
2.3 質性研究Meta整合結果 對納入文獻進行分析和理解后,提煉出了58個研究結果,再將相近結果進行歸納,組合成11個關于代理決策者ACP參與度的影響因素類別,最后形成4個整合結果:整合結果1為個人因素,整合結果2為外部支持,整合結果3為信息獲取,整合結果4為疾病狀況。
2.3.1 整合結果1:個人因素 類別1:宗教信仰與宗族文化。部分代理決策者的宗教信仰較為堅定,其相信宗教力量足以幫助患者抵御疾病,部分代理決策者在某種程度上對治療持消極態度,認為疾病所帶來的痛苦來自“原罪”,不應該施加人為干預,導致其ACP參與度降低(“或許這是他們必須經受的磨難,能否醒來這一切取決于上帝,因為醫生已經給了他們最好的治療”[20])。在我國,宗族文化源遠流長,對個人思想影響較為深遠,“家和萬事興”“父慈子孝”“報喜不報憂”等觀念會阻礙代理決策者與患者及其他家屬討論病情,進而降低代理決策者ACP參與度(“我每次都避開這個話題,如果跟他談,他肯定就說我是不想給他治了,是不是”[16])。
類別2:經濟能力。代理決策者或患者家庭的收入水平直接影響患者的醫療方案,經濟能力強的代理決策者會拋開經濟條件因素,積極與醫生討論患者病情并尋求先進治療方案,其ACP的參與度較高(“我們現在用的都是進口藥,效果比國產的好,不會考慮經濟問題。之前住院旁邊床的人可能就是因為沒錢所以回家了,也可能是根本沒得治了”[16])。
類別3:代際觀念差異。年輕群體作為代理決策者時,其認為ACP是未來社會發展的趨勢,故而ACP參與度較高;而年長者的思想較為保守,其作為代理決策者時,ACP參與度較低(“我媽他們讀書不多,比較保守,像我們這種年輕人可以”[15])。
2.3.2 整合結果2:外部支持 類別4:社會網絡。當代理決策者所傳達的醫療決策信息難以得到其人際網絡中其他人員的認可,甚至需要承受輿論壓力時,代理決策者ACP參與度降低;而當代理決策者的行為受到支持和鼓勵時,其ACP參與度將明顯提高(“如果放棄,家里人肯定要說,咦,老媽跟你住在一起,怎么生病了你不搶救啊”[15])。
類別5:醫患溝通。當代理決策者未能主動尋求醫患溝通,或臨床醫護人員由于工作強度大而難以頻繁、主動與患者及代理決策者溝通時,代理決策者及患者對病情掌握程度較低。當患者的病情出現急驟變化,代理決策者因缺乏患者清晰的醫療囑托及對病情的掌握,易對自身的判斷產生懷疑,認為自己難以勝任代理決策的工作,其ACP參與度將因此降低〔“如果癌癥不能治愈,并且我無法獨自完成(即與臨床醫護人員討論醫療保健和癌癥治療),我需要專業的幫助”[20]〕。
類別6:政策與法規保障。ACP在內地的發展處于起步階段,實施ACP過程中所制定的預囑文件尚無法律約束力,患者接受醫療救護的意愿未能被完全尊重,故而ACP有效性易受到部分代理決策者質疑,認為其不具有切實解決問題的功能,導致代理決策者ACP參與度降低〔“(ACP)這個有什么用呢,到最后搶救不搶救不還是家里人決定嗎,(沒有法律保護)病人自己說了又不算,并且也沒人知道他心里到底怎么想的”[15]〕。
2.3.3 整合結果3:信息獲取 類別7:ACP了解度。在內地,ACP尚存在宣傳普及率低、群眾認知偏差度高等問題,部分代理決策者及其他家屬將ACP等同于誘導患者放棄治療,故而代理決策者及其他家屬參與ACP的積極性不高(“是怕那些家里人不好,故意弄死他,是怕這些,我們國家才沒有安樂死這些”[16])。
類別8:代理決策者-患者溝通。在實施ACP過程中,患者的臨終治療決定、護理目標、優先事項等得以充分討論,代理決策者對患者意愿的理解更加透徹,減輕了代理決策者因不了解患者意愿而倉促進行醫療決策所產生的心理負擔,同時一定程度上也消除了代理決策者為他人做決定時承受的責任負擔。故而,代理決策者與患者之間的良好溝通可以提高代理決策者的ACP參與度(“如果我們沒有討論過,我想我不可能做出這些決定”[18])。
類別9:相關決策經驗。是否具有ACP參與經驗或相關醫療決策經驗是影響代理決策者ACP參與度的重要因素(“我因為同樣的事情失去了雙親,所以我知道如何和他交談,因為我之前經歷過此類事情,所以對我這次的決定有很大的幫助”[18])。
2.3.4 整合結果4:疾病狀況 類別10:患者疾病發展預期。癌癥晚期患者存在病情復雜、病情進展速度快、臨床干預效果差、決策實施困難等一系列問題,導致患者和代理決策者沒有精力和感情考慮ACP的制定(“這種病,本來就治不好的,那你計劃有什么用,只能走一步看一步”[16])。
類別11:自身健康狀況。代理決策者自身健康狀況會影響其對于ACP的看法。若代理決策者自身患有嚴重疾病或經歷過重大醫療事件致其對死亡懷有恐懼,其可能因此不愿與患者進行ACP討論或探討其他與死亡相關的話題(“我自己患有乳腺癌,而我的丈夫病情更加嚴重……應該沒有人比我更具同理心來理解他對疾病的恐懼”[18])。
2.4 量性研究Meta整合結果
2.4.1 個人因素 (1)性別:5項研究[17,21-23,25]評估了代理決策者ACP參與度與性別的關系,2項研究[17,25]表明性別是代理決策者參與ACP的影響因素,但結論相反(Plt;0.05)。(2)年齡:2項研究[21-22]對年齡進行評估,1項研究[21]表明年齡是代理決策者參與ACP的影響因素,且年齡越大,其參與度越高(Plt;0.05)。(3)種族:1項研究[22]表明種族是代理決策者參與ACP的影響因素,相較于其他種族人群,高加索人種的ACP參與度更高(Plt;0.05)。(4)婚姻狀況:3項研究[22-23,25]對婚姻狀況進行評估,1項研究[22]表明婚姻狀況是代理決策者參與ACP的影響因素,相較于已婚者,未婚者的ACP參與度更高(Plt;0.05)。(5)受教育程度:3項研究[21-23]對受教育程度進行評估,1項研究[21]表明受教育程度是代理決策者參與ACP的影響因素,且受教育程度越高,ACP參與度越高(Plt;0.05)。(6)經濟能力:3項研究[21-23]對經濟能力進行評估,1項研究[22]表明拒絕透露經濟水平者ACP參與度更高(Plt;0.05);2項研究[21,23]表明代理決策者ACP參與度與經濟收入之間無關。(7)臨終態度:3項研究[17,21,24]表明代理決策者臨終態度及對是否維持支持治療的態度是代理決策者參與ACP的影響因素,態度積極者,其ACP參與度越高(Plt;0.001)。
2.4.2 外部支持 (1)家庭關系:1項研究[23]表明代理決策者與家庭成員之間的關系是其ACP參與度的影響因素,相較于與家庭關系融洽或與家人同居者,與家庭關系不好或不與家人同居的代理決策者ACP參與度更低(Plt;0.05)。(2)家庭成員數量:1項研究[25]表明家庭成員數量是代理決策者ACP參與度的影響因素,家庭成員數量越多,代理決策者ACP參與度越低(Plt;0.05)。(3)政策與法規保障:1項研究[24]表明政策與法規保障是代理決策者ACP參與度的影響因素,ACP實施無保障,會降低代理決策者參與度(Plt;0.05)。
2.4.3 信息獲取 (1)ACP了解度:3項研究[17,23-24]表明代理決策者ACP的了解程度是其參與度的影響因素,代理決策者對ACP了解程度越高其參與度越高(Plt;0.05)。(2)HPC了解度:2項研究[17,21]表明HPC是代理決策者ACP參與度的影響因素,代理決策者對HPC了解度越高,其ACP參與度越高(Plt;0.001)。(3)相關決策經驗:1項研究[17]表明,相關決策經驗是代理決策者ACP參與度的影響因素,有臨終醫療決策經驗的代理決策者較無相關經歷者ACP參與度高(Plt;0.05)。
2.4.4 疾病狀況 (1)疾病發展預期:1項研究[24]表明癌癥晚期患者疾病發展預期是代理決策者ACP參與度的影響因素,代理決策者對疾病預期越消極,其ACP參與度越高(Plt;0.05)。(2)疾病不確定感:2項研究[17,24]表明疾病不確定感是代理決策者ACP參與度的影響因素,代理決策者對疾病的不確定感越強烈,其ACP參與度越低(Plt;0.05)。(3)癌癥病程:1項研究[23]表明癌癥病程是代理決策者ACP參與度的影響因素,癌癥病程越長,代理決策者ACP參與度越高(Plt;0.05)。
2.5 質性研究和量性研究的整合結果 對定量研究和定性研究的分析結果進行整合,最終形成個人因素、外部支持、信息獲取、疾病狀況四類整合結果,共提取宗教信仰與宗族文化、社會網絡、ACP了解度、疾病發展預期等22個影響因素,具體結果見圖2。
3 討論
ACP是對當前和未來的健康威脅進行自我管理的過程,當患者指定代理決策者時,即要求代理決策者提高對患者客觀病情的認知,并參與決策行為,其ACP參與度與代理決策者感知和行為的相互作用有關[26]。
3.1 個人因素對代理決策者ACP參與度影響 在實踐ACP的過程中,代理決策者參與度受宗教信仰與宗族文化、經濟能力、代際觀念差異、性別、年齡、種族、婚姻狀況、受教育程度與臨終態度影響,但目前的研究結果尚存在爭議。FESTINGER[27]的“認知失調”理論指出,當個體面對與其固有觀念不一致的信息時會產生心理上的不適感,由此解釋了不同性別、年齡、種族、婚姻狀況等背景的代理決策者面臨患者的臨終ACP制定需求時,因認知沖突效應而產生的偏見式信息處理行為[28]。這種現象在宗教信仰較堅定或受宗族文化影響較深遠、觀念趨于保守、受教育程度較低、臨終態度較為消極的代理決策者中尤為常見,表現為思想保守的代理決策者因“忌諱”“烏鴉嘴”等心理因素而回避與患者討論與生死相關的話題,包括ACP[29];也表現為代理決策者因面對ACP相關的決策壓力及決策困境而產生畏懼心理,這與黎東梅等[7]的研究結果一致。
3.2 外部支持對代理決策者ACP參與度影響 本研究發現社會網絡、醫患溝通、政策與法規保障、家庭關系、家庭成員數量是代理決策者ACP參與度的影響因素。ACP概念強調的是患者、代理決策者、醫療衛生保健提供者間的疾病商討過程,其目的在于減少患者生命末期的決策沖突,改善患者死亡質量,減輕家屬的焦慮與痛苦[30-31]。由于我國未將ACP納入常規醫療衛生流程,且缺乏相應的法律及法規保障(我國內地僅深圳出臺了ACP相關法律),故而未能形成有效的ACP溝通途徑。社會公眾對ACP缺乏系統認知,甚至存在認知偏差,其普遍將ACP概念等同于放棄治療或安樂死的概念,這在一定程度上加重了代理決策者參與病情討論及醫療決策的輿論壓力,致使其產生回避心理[29]。既往研究顯示,我國的通識教育缺乏對死亡命題的公開討論,不利的輿論環境也阻礙了ACP的推廣及實施[29]。此外,代理決策者的參與度還受其知識及信息掌握度的影響,在專業的疾病護理及醫療選擇面前,代理決策者存在因缺乏醫學認知而盲聽盲從,甚至產生放棄參與醫療決策的行為。基于ACP的醫患溝通通常由作為信息提供者的醫護人員發起,良好的醫患溝通流程有助于代理決策者了解患者的客觀狀態,進而提高其ACP參與度,這與王佳琪等[32]的研究結果相似。在注重家庭觀念的中國社會,代理決策者和患者更偏“以家庭為中心”的決策模式。BELL[33]指出,該模式在全面評估家庭情況的前提下執行,其中家庭關系、經濟能力、成員數量等因素都會對代理決策者的決策行為造成影響,家庭關系越緊密,家庭成員數量越多,家庭整體意愿對代理決策者施加的壓力越大,決策平衡難以實現,對代理決策者的決策行為形成消極影響。
3.3 信息獲取對代理決策者ACP參與度影響 本研究發現ACP了解度、HPC了解度、相關決策經驗、代理決策者-患者溝通是代理決策者ACP參與度的影響因素。MICHIE等[34]提出行為改變理論(BCW)旨在分析個體行為的發生機制及影響因素,其認為行為的形成需要個體具備相應能力、機會和動機。當代理決策者充分了解ACP及HPC內涵,擁有相關的醫療決策經驗時,即代表其具備參與ACP的能力,與邢淑君等[35]的研究結果類似;代理決策者由患者指定,兩者在情感及利益上的聯系較為牢固,當代理決策者與患者充分溝通,理解患者接受醫療救護的意愿,并對醫療護理計劃達成一致意見時,代理決策者參與ACP的機會和動機均已具備。
3.4 疾病狀況對代理決策者ACP參與度影響 本研究發現疾病發展預期、自身健康情況、疾病不確定感、癌癥病程是代理決策者ACP參與度的影響因素。晚期癌癥不僅嚴重侵害患者的身心健康,也作為應激源對代理決策者造成嚴重影響[36]。MISHEL[37]提出疾病不確定感理論,代理決策者缺乏對疾病過程及預后等相關信息的掌握,將干擾其尋求疾病相關信息的能力及相應決策的能力,當其對疾病發展預期持悲觀態度,會進一步避免疾病病情討論。當癌癥患者病程較長時,患者及代理決策者對疾病的認知將隨患病經歷的累積而提高,兩者溝通、交流的機會增多,故而參與ACP的心理準備更充分;此外,患者在長期病痛折磨過程中,將逐漸重視死亡質量,與代理決策者進行生死觀討論的可能性增加,這與尹曉彤等[38]的研究結果一致。
3.5 相關應對策略 綜合多種影響因素,(1)代理決策者對ACP的充分認識是提高其參與度的關鍵:在教育層面,可將本土文化特征與現有ACP教育模型相結合,開發本土適應性ACP教育方案,擴大ACP相關知識的獲取途徑,如HILGEMAN等[39]提出的護士主導ACP教育方案;在輿論層面,可采用ACP宣傳手冊、微信公眾號等多種宣傳途徑,普及ACP知識,提高社會公眾對ACP的接受度,營造良好的輿論環境[40]。(2)相關政策及法律的實施是代理決策者ACP參與度的保障:應深入研究、明確公眾對ACP的認知缺陷、促進因素、阻礙因素,加速推動法律法規的制定及政策落地。(3)代理決策者與醫護及患者的信息通暢是ACP實行的基礎:在代理決策者與患者溝通層面,除輿論宣傳和健康教育等方式外,還可由醫護人員引導,提高代理決策者獲取患者醫療偏好等信息的積極性,減輕代理決策者的決策困境,進而增強其ACP參與意愿;在醫患溝通層面,醫護人員作為信息提供者,應積極加強與代理決策者的溝通;此外,還應加強家庭成員間的溝通,家屬間應從患者利益出發,積極了解患者客觀病情并對此進行討論,推選出醫療知識及ACP知識掌握程度較高者擔任代理決策者,以實現與醫護人員的高效溝通。(4)準確掌握患者病情狀況是代理決策者ACP參與的前提:在此過程中醫護人員應當向代理決策提供準確的疾病信息,并給出適當建議,進而引導ACP相關討論;癌癥晚期患者的代理決策者或自身正經歷病痛折磨者,應及時尋求心理疏導,盡快從疾病否認期過渡到接受期,避免因應激情緒而形成回避病情討論的行為。
綜上所述,本研究應用混合系統評價方法,將量性研究整合結果和質性研究整合結果進行合并,更深刻且全面地了解癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素,為臨床護理提供更多實踐依據。本研究尚存在局限性:(1)將定量研究向定性描述轉化的過程會造成一定的數據流失;(2)本研究納入的高質量量性研究較少,也會對研究結果造成一定影響;(3)本研究缺乏對非中英文文獻的評價;(4)本研究所納入的縱向研究較少,無法呈現影響因素的動態發展過程。因此,今后可繼續開展相關縱向研究,進一步了解癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素。
作者貢獻:韓知浩提出研究的選題方向,負責文獻的檢索及文獻篩選,并撰寫了論文初稿;馬小琴負責文獻的篩選,并負責論文的修改、監督、審查。
本文無利益沖突。
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(收稿日期:2022-10-12;修回日期:2023-03-29)
(本文編輯:徐曉晴)