安寧療護服務綜合評價指標體系構建研究

【摘要】 背景 在全國推進安寧療護試點初期階段，亟須綜合評價試點機構的安寧療護服務質量和效果。目的 探索構建一套適用于中觀機構層面的安寧療護服務綜合評價指標體系，以期為各試點機構的安寧療護服務評價和比較提供科學工具。方法 于2021年4—5月，通過文獻評閱和小范圍專家訪談初步構建安寧療護服務綜合評價指標池；于2021年6—7月，采用蘭德（RAND）/加州大學洛杉磯分校（UCLA）德爾菲法開展兩輪專家咨詢，從相關性、可測量性、可行性3個維度對指標進行1～9級評價。結果 經過兩輪專家咨詢對指標體系進行修正完善，最終構建的指標體系包含3個一級指標（結構、過程、結果）、9個二級指標（政策保障、服務提供、患者負擔等）、25個三級指標（機構制度保障、服務數量、次均費用等）和81個四級指標（納入機構發展規劃、出院人數及人均醫藥費用等）。第一輪專家咨詢的專家積極系數為93.3%，權威系數為0.900，3個一級指標的肯德爾（Kendall's W）系數分別為0.194、0.115、0.126；第二輪專家咨詢的專家積極系數為92.9%，權威系數為0.900，3個一級指標的Kendall's W系數分別為0.417、0.241、0.322。結論 基于“結構-過程-結果”框架構建的包含四級指標的安寧療護服務綜合評價指標體系，具有一定的創新性和實踐性，能夠作為量化評價和比較不同試點機構、不同區域間安寧療護服務質量和效果的科學工具，有助于促進試點地區安寧療護服務規范化、同質化發展。

【關鍵詞】 臨終關懷和姑息治療護理 ；衛生保健質量， 獲取和評價；指標體系；德爾菲法

【中圖分類號】 R 473.51 【文獻標識碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0663

【引用本文】 許藝帆，荊麗梅，王麗麗，等. 安寧療護服務綜合評價指標體系構建研究［J］.中國全科醫學，2023，26（22）：2793-2799. DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0663. ［www.chinagp.net］

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Development of a Comprehensive Assessment System of Hospice Care XU Yifan1，JING Limei1*，WANG Lili1，WANG Zhaolin1，LI Yuhan1，LU Wenyuan1，ZHANG Qinhua1，WANG Haoran1，JING Jiaheng1，LI Shuijing2

1.School of Public Health，Shanghai University of Traditional Chinese Medicine，Shanghai 201203，China

2.Department of Primary Health，Shanghai Municipal Health Commission，Shanghai 200125，China

*Corresponding author：JING Limei，Professor；E-mail：limei_jing@163.com

【Abstract】 Background In the initial promotion of pilot hospice care services（HCS）in China，there is an urgent need to evaluate the quality and effectiveness of HCS comprehensively in pilot institutions. Objective The purpose of this study was to establish a meso-level comprehensive assessment system of hospice care，and to provide a scientific measurement tool for assessing and comparing hospice care in various pilot institutions. Methods An item pool for establishing a comprehensive assessment system for HCS was constructed through a literature review and small-scale expert interviews from April to May 2021，then the items were rated using a 9-1 grading scheme（the highest grade is 9，while 1 is the lowest） in terms of three aspects（relevance，measurability and feasibility） during two rounds of expert consultation conducted using the RAND/UCLA modified Delphi panel method from June to July 2021. Results The Comprehensive Assessment System of Hospice Care（CASHC） was established finally after the items were revised and improved according to the results of two rounds of expert consultation，which consists of 3 primary indicators（structure，process and outcome），9 secondary indicators（policy guarantee，service provision，patient burden，etc.），25 tertiary indicators（institutional system guarantee，number of services，per capita cost，etc.） and 81 quaternary indicators（inclusion of institutional development plan，number of hospital discharges and per capita medical cost，etc.）. The first round of consultation achieved a response rate of 93.3%，an authority coefficient of 0.900，with values of Kendall's W for the quaternary indicators calculated as 0.194，0.115，and 0.126，respectively. The second round of consultation achieved a response rate of 92.9% and an authority coefficient of 0.900，with values of Kendall's W for the quaternary indicators of 0.417，0.241，and 0.322，respectively. Conclusion The CASHC consisting of four-level indicators established using the Donabedian's structure-process-outcome framework is an innovative and practical tool，which can be used to quantify and compare the quality and effectiveness of HCS among different pilot institutions or different regions，contributing to the promotion of the standardization and homogenization of HCS in pilot regions.

【Key words】 Hospice and palliative care nursing；Health care quality，access，and evaluation；Index system；Delphi method

安寧療護是“以人為本”的整合健康服務體系的重要組成部分，注重提升患者全生命周期“最后一公里”的質量和尊嚴。依托機構開展住院、門診和居家安寧療護服務，有助于促進社會文明進步和城市軟實力提升［1］。

如何構建中觀層面安寧療護服務綜合評價指標體系，激活試點地區和機構提供安寧療護服務的內生動力，促進高質量安寧療護服務的同質化和均衡化發展，已成為全面推進安寧療護試點工作過程中亟待解決的關鍵問題。2021年WHO研究報告指出，須從患者接受安寧療護服務時即啟動服務質量評價和改進過程［2］。國際安寧療護服務監測和評價研究大多聚焦國家級或地區級的總體評價，未考慮各國多元化的安寧療護服務體系［3-4］；國內安寧療護評價研究大多關注某一特定場景或特殊服務主體［5］，引入國際量表或自制量表通過小樣本住院患者調查比較其照護結局［6-7］及滿意度變化［8］，或比較照護人員的服務提供能力是否提高［9］，社會文化方面評價指標考慮較少，且相對缺乏從試點機構層面切入的安寧療護服務綜合評價研究和量表。無論從臨終患者需求還是安寧療護科室發展來看，安寧療護服務評價都不應局限于對患者的舒適照護和癥狀控制效果評價，還應包括社會支持和關懷、多學科團隊協作、教育宣傳、藥物使用、費用管理、科研產出等全方位的評價維度。20世紀60年代末，DONABEDIAN提出了“結構-過程-結果”框架，成為國外醫療服務質量評估的主要理論模型［10］，英國［11-12］、西班牙［13-14］及意大利［15］等學者均以該框架為指導構建指標體系。因此，在全面推進安寧療護試點的背景下，有必要通過科學方法建立一套適用于我國實際情況的安寧療護服務綜合評價指標體系，為量化評價和比較不同試點機構、不同區域間的安寧療護服務質量和效果提供科學測量工具。

1 對象與方法

1.1 安寧療護服務綜合評價指標池構建 于2021年4—5月，以“安寧療護”“臨終關懷”“舒緩療護”“姑息醫療”“評價指標”“評價體系”為中文檢索詞，以“hospice care”“palliative care”“terminal care” “end-of-life care”“assessment index”“assessment system”為英文檢索詞，檢索PubMed、Web of Science、中國知網（CNKI）、萬方數據知識服務平臺等中英文數據庫，檢索時限為1988年1月至2021年9月。納入安寧療護服務質量和效果評價指標體系的相關研究文獻或政策文件。文獻排除標準：（1）日常性的新聞報道、評論、讀者來信等；（2）無法獲取全文的文獻；（3）中英文外的其他語種文獻；（4）與研究主題無關、數據信息少、文獻質量差的文獻。由兩名課題組成員分別進行全文閱讀和相關度評級，由6名課題組成員對一級相關文獻進行全文翻譯和逐字閱讀，運用Excel 2019軟件對指標進行反復研討和迭代整理，歸納合并重復指標，梳理形成安寧療護服務綜合評價指標池。

1.2 專家咨詢 專家咨詢主要應用于兩個方面：一是基于前期梳理的指標池，通過對3位安寧療護管理和實踐領域專家展開定性訪談，初步擬定指標體系框架；二是采用蘭德（RAND）/加州大學洛杉磯分校（UCLA）德爾菲法開展兩輪專家咨詢，廣泛征求專家意見，咨詢指標的相關性、可測量性、可行性，旨在建立一個以“結構-過程-結果”為主要框架、科學全面的評價指標體系。德爾菲專家咨詢：于2021年6—7月，研制專家咨詢表，通過郵件函詢15位專家和學者，包括來自衛生行政部門的安寧療護管理者、高校和研究院所相關研究者及二、三級醫院和社區的臨床實踐專家，具有一定的代表性和權威性。第一輪發放問卷15份，邀請專家對指標的相關性、可測量性、可行性3個維度進行1～9級打分，分值越高表明該維度越重要，并對指標的名稱、含義、順序等提出修改建議。1周內回收問卷并計算各項指標的均數、標準差、變異系數（CV）、滿分比，根據專家意見對指標進行調整（剔除CVgt;0.25的指標）。第二輪函詢時對修繕后的指標體系重新進行相關性、可測量性、可行性3個維度打分，并反饋第一輪結果及指標修改意見。

1.3 統計學方法 采用SPSS 24.0軟件分析專家積極系數、權威系數（Cr）、判斷依據（Ca）、熟悉程度（Cs）并進行肯德爾（Kendall's W）檢驗。專家積極系數用問卷回收率表示，Cr等于該指標的Ca和Cs的算術平均值，專家意見協調程度用Kendall's W系數表示。3個維度下各指標的專家意見集中程度分別用均數、標準差、CV和滿分比表示，CV是標準差與均值之比。

2 結果

2.1 初步構建評價框架 根據檢索策略得到文獻2 139篇，并通過引文追溯從Google學術及WHO等衛生政策研究相關網站獲取相關研究報告和文獻，經過相關度評級和逐層篩選，對一級相關的30篇文獻（中文10篇，英文20篇）進行全文翻譯閱讀，系統梳理得到8套國際較為成熟［2，11-12，14-15，16-18］、5套國內應用較為廣泛的指標體系［19-22］，見表1。結合從其他國際［23-28］、國內研究［29-34］中遴選出的并經適當轉化的部分指標使其更適用于中觀機構層面評價，初步形成了包含187項指標的池集，然后基于“結構-過程-結果”框架，結合小范圍專家咨詢擬定安寧療護服務綜合評價指標體系初稿，包括政策保障、資源配置、服務提供、藥物使用、教育培訓、道德倫理、患者負擔、滿意度、科研9個二級指標，下轄三級指標24個、四級指標79個。

2.2 專家咨詢法完善和確立評價指標

2.2.1 專家基本情況 本研究共邀請15位在安寧療護科研教學、行政管理、臨床服務等相關領域工作的專家和學者，其中14位專家和學者參與第一輪專家咨詢，13位參與第二輪專家咨詢。第一輪專家咨詢14位專家平均年齡（45.3±12.3）歲，平均安寧療護相關工作從事年限（9.4±7.5）年，碩士研究生和博士研究生學歷者共10位，中級和高級職稱者共13位。第二輪專家咨詢13位專家平均年齡（45.9±12.6）歲，平均安寧療護相關工作從事年限（9.1±7.7）年，碩士研究生和博士研究生學歷者共9位，中級和高級職稱者共12位。

2.2.2 專家積極系數和Cr 第一輪專家咨詢共發放15份問卷，回收有效問卷14份，專家積極系數為93.3%；第二輪共發放14份問卷，回收有效問卷13份，專家積極系數為92.9%。第一輪專家咨詢Cr為0.900，Ca為0.929，Cs為0.871；第二輪專家咨詢Cr為0.900，Ca為0.923，Cs為0.877。

2.2.3 專家意見協調程度 第一輪專家咨詢一級指標在相關性、可測量性、可行性3個維度下的Kendall's W系數分別為0.014、0.057、0.267（Plt;0.05），二級指標分別為0.276（Plt;0.001）、0.061、0.126，三級指標分別為0.280、0.273、0.256（P均lt;0.001），四級指標分別為0.194、0.115、0.126（P均lt;0.001）；第二輪專家咨詢一級指標Kendall's W系數分別為0.345（Plt;0.05）、0.018、0.219，二級指標分別為0.486、0.224、0.340（P均lt;0.05），三級指標分別為0.443、0.219、0.305（P均lt;0.001），四級指標分別為0.417、0.241、0.322（P均lt;0.001）。

2.2.4 指標體系完善和構建 從第一輪專家咨詢結果來看，一級指標的相關性維度下賦值均數為8.08～8.15分，CV為0.09～0.13；可測量性賦值均數為8.15～8.37分，CV為0.10～0.13；可行性賦值均數為7.94～8.21分，CV為0.10～0.16。安寧療護收入社會捐贈占比、安寧療護出院或家庭病床建床兒童患者（14歲及以下）人數占比、安寧療護家庭病床建床老年患者（60歲及以上）人數占比等四級指標CVgt;0.25。根據專家意見對指標進行修改如下：（1）結構維度下，將四級指標“設置安寧療護科”修改為“設置臨終關懷（安寧療護）科”，“每萬死亡人口安寧療護床位數”修改為“每萬死亡人口住院安寧療護床位總數”，“每萬現患腫瘤患者安寧療護床位數”修改為“每萬現患腫瘤患者住院安寧療護床位總數”，“安寧療護床位康復師比”修改為“安寧療護床位康復醫師比”；增加四級指標“每萬死亡人口居家安寧療護建床數”“每萬現患腫瘤患者居家安寧療護建床總數”“安寧療護床位志愿者比”；刪除四級指標“安寧療護收入社會捐贈占比”。（2）過程維度下，將四級指標“出院安寧療護轉介患者占比”拆分為“出院安寧療護轉介（轉上）患者占比”和“出院安寧療護轉介（轉下）患者占比”，“安寧療護家庭病床建床數”修改為“安寧療護建立家庭病床數”，“安寧療護床位周轉率”修改為“安寧療護床位周轉次數”，“安寧療護收入藥占比”修改為“安寧療護業務收入藥占比”，“安寧療護收入鎮痛類藥物占比”修改為“安寧療護業務收入鎮痛類藥物占比”，“有行為能力的安寧療護患者本人或家屬簽署知情同意書的比例”修改為“患者本人簽署知情同意書的比例”，“安寧療護出院患者及家屬與安寧療護團隊開展家庭會議的比例”修改為“安寧療護住院患者及家屬與安寧療護團隊開展家庭會議的比例”；刪除四級指標“安寧療護出院兒童患者（14歲及以下）人數占比”“安寧療護家庭病床建床兒童患者（14歲及以下）人數占比”“安寧療護家庭病床建床老年患者（65歲及以上）人數占比”。（3）結果維度下，將二級指標“其他”修改為“科研”，三級指標“自付比例”修改為“自負比例”，“患者或家屬滿意度”修改為“需方滿意度”，“科研”修改為“項目和論文”，四級指標“安寧療護出院患者自付占比”修改為“安寧療護出院患者自負占比”，“安寧療護居家患者自付占比”修改為“安寧療護居家患者自負占比”，“患者或家屬滿意度”修改為“醫患滿意度”；增加三級指標“供方滿意度”，增加四級指標“安寧療護醫務人員滿意度”“主持安寧療護科研項目數量（區衛生健康委及以上級別）”。

第二輪專家未對指標架構和名稱提出修改意見。一級指標的相關性維度下賦值均數為8.13～8.46分，CV為0.04～0.07；可測量性賦值均數為8.27～8.47分，CV為0.05～0.08；可行性賦值均數為8.01～8.29分，CV為0.06～0.09。最終形成的安寧療護服務綜合評價指標體系包括3個一級指標、9個二級指標、25個三級指標、81個四級指標（具體指標名稱及咨詢結果見表2）。

3 討論

3.1 研究的創新性和現實意義 建立科學的安寧療護服務綜合評價指標體系是促進安寧療護規范化、持續化發展的關鍵環節，尤其是在我國安寧療護起步和發展階段，亟須一套內容全面、適用度高的科學工具用于評價和比較不同試點地區和試點機構開展安寧療護服務的質量和效果。本研究突出創新性、系統性和整體性，通過定性和定量研究相結合的方法，綜述國際國內安寧療護評價研究進展，借鑒國際相對成熟的公共衛生模型（PHM）、美國國家共識項目（NCP）、美國國家質量論壇（NQF）、意大利安寧療護質量指標（IQI）、英國經濟學人智庫死亡質量指數（EIUQDI）、西班牙納瓦拉大學文化與社會研究所（ICS）、英國國家健康與臨床卓越研究所（NICE）、WHO等評價框架，整合國內研究應用相對廣泛的指標體系，參考國家和典型地區的服務質量管理評估量表，遴選并轉化部分指標使其更符合我國安寧療護試點開展現狀，更適用于中觀機構層面評價，進而通過兩輪德爾菲專家咨詢科學構建基于“結構-過程-結果”的四級評價指標體系，以期為科學測量不同試點地區和機構的安寧療護服務質量和試點效果、分析制約發展的主要問題提供科學工具。

3.2 安寧療護服務綜合評價指標體系構建的科學性 本研究構建的評價體系具有較高的科學性和合理性。一方面，研究通過改良的RAND/UCLA德爾菲法進行兩輪專家咨詢，專家積極系數均超過90.0%，表示專家對本研究的關注程度較高；Cr均為0.900，專家意見具有較高的權威性、可信度和科學性；專家對咨詢領域的熟悉程度均gt;0.800，介于“熟悉”和“很熟悉”之間，影響程度較大。兩輪專家意見協調性較好，且第二輪協調系數均比第一輪有所提升，專家意見更趨一致。另一方面，患者心理評估等指標出現頻次較高，表明在資料收集和文獻評閱階段通過整合國際、國內成熟評價框架和指標，層層篩選初步構建的多元指標庫涵蓋了安寧療護服務供方和需方評價的各個方面，且納入了精神、倫理、文化、人本主義等方面的指標。進一步驗證指標的相關性、可測量性、可行性，從兩輪德爾菲專家咨詢評價結果來看，一、二級指標得分均gt;7.20分，且CV均lt;0.20，表明構建的評價指標體系的總體框架得到了專家的認可。一、二、三、四級所有指標在相關性、可測量性、可行性、平均水平維度下專家打分均值均gt;7.15分，CV均lt;0.25，專家意見較為一致；“安寧療護納入機構發展規劃或重點工作”“有安寧療護工作規范和人員崗位職責”“建立安寧療護質量控制管理制度”“注冊臨終關懷科”“入院首日進行生存期評估的患者比例”“入院首日進行疼痛評估的患者比例”6個指標的相關性、可測量性、可行性的滿分比均gt;75%，與WHO經典的PHM小傘模型［16］和ICS框架［14］重點關注政策支持維度，以及NCP框架［17］關注全面跨學科評估維度相一致，契合我國安寧療護試點現階段發展特點，表明政策支持、制度規劃、患者系統評估和關鍵癥狀評估是當前安寧療護服務質量和效果綜合評價重點關注的方面。

3.3 研究的局限性 本研究通過德爾菲專家咨詢法科學構建了一套中觀層面的安寧療護服務綜合評價指標體系（包含3個一級指標、9個二級指標、25個三級指標和81個四級指標），能夠為試點地區和試點機構安寧療護服務質量和效果評價提供科學工具，但仍存在一定的局限性：一方面，遴選的咨詢專家主要來自典型試點地區，可能存在地域集中偏倚；另一方面，該指標體系在實踐中能否客觀評價各試點機構安寧療護服務質量和效果，有賴于通過實證研究進一步檢驗和推廣應用。

作者貢獻：荊麗梅確立研究思路及指標總體架構；許藝帆撰寫和修改論文；王麗麗、張琴華、王浩燃、景笳恒進行文獻檢索；王麗麗、王昭林、李宇涵、陸雯源進行文獻質量評價、證據匯總；李水靜提供管理視角意見和建議；荊麗梅對文章整體負責。

本文無利益沖突。

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（收稿日期：2022-09-27；修回日期：2023-03-18）

（本文編輯：張亞麗）