【摘要】 抗拒護理(RTC)是在照護癡呆患者過程中發現的一種常見的異常行為表現,對患者及其照顧者可造成較嚴重的負面影響。國外對癡呆患者RTC評估工具的研究起步較早,研究內容更加深入和全面,自1999年阿爾茨海默病抗拒護理量表(RTC-DAT)被開發以來,國外研究者對其進行了多次評價內容和方法上的修訂,打造出適用于不同護理情境且各具特色的癡呆患者RTC評估工具。本文對國外開發的癡呆患者RTC評估工具進行綜述,著重探討不同評估工具在評價內容和方法上的差異,分析其特點、優勢和不足,旨在為我國開發或引入適合國情的癡呆患者RTC評估工具提供借鑒。當前,國外學者在開展癡呆患者RTC相關研究時,多由研究人員基于RTC-DAT使用觀察法評估癡呆患者RTC行為發生情況,而這種方法在實際推廣應用的過程中面臨諸多挑戰。2022年被開發的抗拒護理信息提供者量表(RoCIS)允許研究人員使用在其他領域常見的咨詢照顧者的方法評價癡呆患者RTC行為發生情況,這為國內引入或開發適用于我國癡呆患者RTC行為評估的工具提供了新的借鑒。醫務人員應在綜合考慮不同類型評估工具適用性的基礎上選擇適宜工具評估癡呆患者RTC行為發生情況。
【關鍵詞】 癡呆;抗拒護理;行為和精神癥狀;評估工具;綜述
【中圖分類號】 R 749.16 【文獻標識碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0132
【引用本文】 王鑫源,王笑蕾,劉艷麗,等. 癡呆患者抗拒護理評估工具的研究進展[J]. 中國全科醫學,2023,26(22):2816-2822. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0132. [www.chinagp.net]
WANG X Y,WANG X L,LIU Y L,et al. Advances in evaluation tools for resistiveness to care in patients with dementia[J]. Chinese General Practice,2023,26(22):2816-2822.
Advances in Evaluation Tools for Resistiveness to Care in Patients with Dementia WANG Xinyuan1,WANG Xiaolei2,LIU Yanli1*,AN Ran1,LUO Jiao1,LIU Xiaofei1,LI Yangyang1,HU Chongdie1,HOU Fuwen1
1.School of Nursing,Shandong University of Traditional Chinese Medicine,Jinan 250355,China
2.School of Nursing,Shandong First Medical University amp; Shandong Academy of Medical Sciences,Taian 271016,China
*Corresponding author:LIU Yanli,Professor;E-mail:liuyanlishd@163.com
【Abstract】 Resistiveness to care(RTC)is a common abnormal behavioral symptom in dementia patients during the care process,which seriously negatively impacts the patients and their caregivers. The research on assessment tools for RTC started earlier in foreign countries,and has explored relevant aspects more deeply and comprehensively. Since the Resistiveness to Care Scale for Dementia of the Alzheimer's Type(RTC-DAT)came out in 1999,overseas researchers have made several revisions to its content and methods,and have expanded it to include different scales for assessing RTC in different care settings. In this paper,we present a review of the tools developed overseas to assess RTC in patients with dementia,focusing on the differences in contents and methods of the tools,and the characteristics,strengths and weaknesses of each tool,which may offer insights into China's development of such a tool or introduction of a foreign tool applicable to China. The evaluation method of the assessment tools currently used in foreign research on RTC in patients with dementia is mostly based on the researcher-observed method used in the initial RTC-DAT,which faces many limitations in its practical application. The Refusal of Care Informant Scale(RoCIS)developed in 2022 attempts to use the method of evaluation by consulting caregivers,which is commonly used in other fields,providing a new way for China's introduction or development of a RTC assessment tool applicable to Chinese dementia patients. Considering various types of these tools,we recommend that the tool should be selected according to its applicability assessed comprehensively.
【Key words】 Dementia;Resistiveness to care;Behavioral and psychological symptoms;Assessment tools;Review
目前,全世界有4 000萬~5 000萬癡呆患者[1];我國癡呆患病率約為7.20%,癡呆患者約有1 500萬人[2]。隨著全球人口老齡化現象日益加劇,預計到2050年全球癡呆患者將達1.52億人[3],而我國癡呆患者將超過4 000萬人[4]。癡呆是一種進展性、不可逆性的神經退行性疾病,患者的主要臨床特征為認知功能下降、個人獨立性喪失及社交互動減少等[5],甚至可能會出現多種行為和精神癥狀(BPSD)。由于尚缺乏有效預防癡呆發生、控制癡呆發展的方法,采取藥物干預措施及旨在改善認知功能的非藥物干預措施難以取得理想的效果,管理好BPSD是癡呆患者護理工作的重點目標之一 [6]。BPSD是癡呆患者常見的癥狀,包括抑郁、冷漠、焦慮、恐懼、激越和抗拒護理(RTC)等。有研究指出,RTC在癡呆患者中發生率較高,給患者帶來額外的痛苦[7-8],而護理人員在面對癡呆患者的RTC行為時亦會感到不適、壓力與負擔增加[9]。客觀準確地評估癡呆患者RTC水平能夠更好地了解我國癡呆患者RTC的現狀,探究可能的影響因素,為后續干預方案的設計提供參考,并有助于為患者及其照顧者提供幫助,減輕患者的痛苦和照顧者的多種負擔。但目前我國癡呆患者RTC相關研究較少,其原因可能有兩個,一是研究者將癡呆患者RTC行為與激越、躁動或攻擊性行為相混淆[10],使用隱含概念對癡呆患者RTC行為進行描述并使用隱含概念相關的測評工具測量癡呆患者RTC水平;二是沒有針對癡呆患者RTC行為的特異性評估工具。國內雖有研究者開始關注癡呆患者RTC的情況,但因缺少特異性的量化評分工具,其常選擇采用數字評定量表對癡呆患者RTC的情況進行評估,即由照顧者從0~10分中選出最能代表患者RTC水平的分數[11],這也導致有關癡呆患者RTC的特異性研究進一步減少。國外對癡呆患者RTC的研究起步較早,研究內容更加深入和全面,對癡呆患者RTC的概念、影響因素、評估工具和干預措施等進行了豐富的研究。本文重點介紹國外不同類型的癡呆患者RTC評估工具,著重對每種評估工具的評價內容和方法進行分析、探究,旨在為我國開發或引入適合國情的癡呆患者RTC評估工具提供借鑒,為后續相關研究的開展提供前期研究基礎。研究者于2022年10月,分別以“癡呆/認知障礙/阿爾茨海默病/照顧者/抗拒護理/激越行為”“dementia/cognitive impairment/Alzheimer disease/caregiver/resistiveness to care/resistance to care/rejection of care/resistive behaviour/agitation”為中、英文檢索詞,檢索了PubMed、Web of Science、中國知網等數據庫,以研究內容為癡呆患者RTC評估工具的開發和/或應用、文獻類型為論著等為文獻納入標準,以重復發表、質量較差、無法獲得全文等作為文獻排除標準,對文獻進行遴選,最終45篇文獻被納入綜述。
1 RTC的概述
RTC全稱為resistiveness to care/resistance to care(核心詞為“resist”),在部分文獻中又被稱為rejection of care、resistive behaviour、nursing care resistance、care-resistant behavior等,其名稱尚未得到統一。NEWBOULD等[12]將RTC定義為“拒絕、回避或以其他方式阻止或破壞醫院提供(的)護理服務和家庭照顧者提供(的)社會支持”。不同學科(如護理學、臨床醫學、牙科學及心理學)學者對癡呆患者RTC的理解存在差異,如來自臨床醫學領域的CUNNINGHAM等[13]和KOVACH等[14]指出RTC可能反映了癡呆患者需求未得到滿足,而牙科學領域學者JABLONSKI等[15]則認為RTC行為是癡呆患者表達負性情緒的方式。對癡呆患者RTC的差異化理解及RTC尚無統一、公認的定義導致包括護理學在內的不同學科研究人員常使用隱含概念來描述該行為,并使用隱含概念相關的測評工具(如激越行為量表)測量癡呆患者RTC的水平,這阻礙了護理人員在實踐過程中對癡呆患者RTC進行深入認識,或就癡呆患者RTC進行溝通交流[16]。但RTC與激越是兩種不同的行為癥狀,激越行為可能在任何情況下出現,包括在癡呆患者獨處時,而RTC是癡呆患者針對護理活動的特定行為反應[17],兩者在臨床表現上存在重疊之處,但研究發現兩者在本質上是有區別的,需要制定不同的管理策略來對其進行管理[18]。激越行為在輕度癡呆患者中較明顯,隨著癡呆患者病情的進展而逐漸減弱,但RTC行為會隨著癡呆患者病情的惡化而持續增加[19]。
2 癡呆患者RTC的評估工具
2.1 綜合性癡呆患者異常行為評估工具
2.1.1 最小數據集(MDS)3.0 MDS 3.0由美國國家醫療保險和醫療服務中心(CMS)開發,于2010-10-01被發布[20],內容每季度被更新1次[21],旨在通過多種機制改進美國聯邦政府規定的養老院居民全面評估(包括入院評估及后續評估)過程。MDS 3.0的設計者認為:了解患者的意愿,通過邀請存在潛在問題的患者進行面談來評估其主觀狀態(如疼痛、情緒和認知功能),讓患者參與評估過程可以促進“以人為中心”的護理服務高質量發展,并能提高其報告的主觀狀態的準確性[22]。MDS 3.0 E部分中的E0800項目為RTC行為評估工具,通過回顧過去1周內RTC行為的發生頻率,評估患者的RTC水平。該工具的評分標準為:上周未出現行為計0分,上周1~3 d出現行為計1分,上周4~6 d出現行為計2分,上周每天發生行為計3分。當前版本MDS 3.0中的RTC評估工具的運用旨在確定患者是否拒絕為實現居民健康和福祉所必須開展的評估和護理活動(如血液檢查、服用藥物或日常生活護理)。研究者可將E0800項目與MDS 3.0中的其他項目組合應用,MCCREEDY等[23]基于MDS 3.0 E部分中的4個項目構建了激動和行為反應量表(ARBS),ARBS可用于評估:(1)針對他人的身體行為癥狀(如打、踢、推)(E0200A項目);(2)針對他人的言語行為癥狀(如威脅、尖叫或詛咒)(E0200B項目);(3)不針對他人的行為癥狀(如踱步、翻找、脫衣服)(E0200C項目);(4)RTC的行為癥狀(E0800項目)。
WILLIAMS等[21]進行了一項整群隨機對照試驗,納入了由療養院中29名護理人員和27名癡呆患者組成的二元組,通過對護理人員進行溝通技巧培訓(要求護理人員改變對話方式),減少護理人員對長者溝通(elder speak)這一交談方式的使用,從而減少了癡呆患者RTC行為的發生。WILLIAMS等[21]使用MDS 3.0 E部分中的E0800項目確定發生RTC行為的癡呆患者,但由于該工具并未明確指出RTC行為包含的詳細類型,研究者基于MAHONEY等[24]開發的阿爾茨海默病抗拒護理量表(RTC-DAT)中涉及的行為對RTC行為進行了編碼。由于基于MDS 3.0的評估工作在癡呆患者入院時已完成,而WILLIAMS等[21]的研究歷時超過3個月,研究人員在研究期間可能沒有使用最新版本的MDS 3.0對癡呆患者RTC行為進行持續監測和評估。盡管MDS 3.0數據已被確定是有效和可靠的,但反映狀態變化的MDS 3.0項目在研究開展過程中應得到研究者持續的關注[25]。
2.1.2 癡呆臨終癥狀管理量表(SM-EOLD) SM-EOLD由VOLICER等[26]于2001年開發,共有2個維度、9個條目,量表的Cronbach's α系數為0.78。由研究人員詢問癡呆患者照顧者癡呆患者生命最后90 d內出現的身體和心理癥狀后進行填寫,各條目采用Likert 6級、反向計分法,照顧者被要求評價每種癥狀出現的頻率,其中從不計5分,每月1次計4分,每月2~3 d計3分,每周1次計2分,每周2~3 d計1分,每天計0分,將各條目的得分相加即得量表總分,得分范圍為0~45分,得分越高表明癡呆患者癥狀控制得越好。用于該量表開發的樣本量為105,探索性因子分析得出心理癥狀(6個條目)和身體癥狀(3個條目)兩個因子,各維度的Cronbach's α系數分別為0.81和0.47,身體癥狀維度的Cronbach's α系數較差可能是由該維度下條目數量較少及條目之間相關性較低導致的。鑒于身體癥狀維度的Cronbach's α系數較差,量表開發者指出身體癥狀維度中的各條目可作為獨立的量表使用。心理癥狀維度中的RTC相關條目可用于評估癡呆患者RTC的情況,但該條目未對RTC行為進行具體界定和分類。在KROENKE等[27]的研究中,SM-EOLD的Cronbach's α系數為0.72,表明量表的內部一致性信度是可接受的。
2.1.3 養老院行為問題量表(NHBPS) 該量表由RAY等[28]于1992年開發,共有6個維度、29個條目,其與護士導向的住院評估量表(NOSIE)的相關系數為0.747,與柯恩-曼斯菲爾德激越問卷(CMAI)的相關系數為0.911,NHBPS與NOSIE、CMAI之間具有較強的相關性表明NHBPS是用于衡量養老院患者行為問題水平的可靠研究工具。NHBPS的開發旨在幫助養老院工作人員評估養老院患者(住戶)的異常行為,屬于照顧者他評量表(本研究依據量表開發研究中,在評估工作中起主導作用者的類型劃分量表的屬性)。評估工作可由未接受過培訓的護理人員或照顧者迅速完成,完成評估工作所需時間為3~5 min。由照顧者報告患者(住戶)過去3 d內每種異常行為發生的頻率,各條目使用Likert 5級評分法,其中從不計0分,很少計1分,有時計2分,經常計3分,總是計4分,將各條目得分相加即得量表總分,得分范圍為0~116分。不合作或攻擊行為維度中的RTC相關條目亦可用于評估患者(住戶)RTC行為的發生情況,但該條目也未對RTC行為進行具體界定和分類,因此NHBPS多被用于評估患者的一般性異常行為發生情況。
2.1.4 照顧者評估障礙行為等級量表(COBRA) 1992年DRACHMAN等[29]開發了由4個維度、30個條目組成的COBRA。COBRA是為了便于專業照顧者和家庭照顧者評估癡呆患者頑固性行為類型和嚴重程度而被開發的測量工具,評價內容包括頻率和嚴重程度。采用5點計分法對頻率、嚴重程度進行評價,過去3個月內未發生~每天發生分別賦0~4分,沒有破壞性影響的行為~有顯著破壞性影響的行為分別計0~4分,但由于不同行為的最大破壞性不同,對于物理攻擊行為,患者在嚴重程度上的最高得分可達4分,而對于喃喃自語行為,患者在嚴重程度上的最高得分可能僅為1分。COBRA開發者運用評分者間信度系數和重測信度系數評價了COBRA的可靠性,但其開發COBRA時選取的樣本量較少,包括31例門診癡呆患者和36例住院癡呆患者。考慮到收集門診患者資料具有便利性,DRACHMAN等[29]基于門診癡呆患者數據開展重測信度評價,基于住院癡呆患者數據開展評分者間信度評價,因此最終的評價結果具有一定的局限性。該量表中攻擊性行為維度下的條目“resisting help”可用于評價癡呆患者RTC的情況。
2.2 特異性癡呆患者RTC評估工具
2.2.1 RTC-DAT MAHONEY等[24]于1999年開發了RTC-DAT,量表共有13個條目,Cronbach's α系數為0.82~0.87,具有良好的信、效度。研究人員從3個長期護理機構處獲得收集研究樣本數據的許可,通過對阿爾茨海默病患者的RTC行為進行現場觀察或通過先錄制視頻后觀察的方式總結出常見的RTC行為類型,包括“轉身離開”“威脅”“尖叫/大喊大叫”“說不”“推/拉”“推開”“拉開”“擊打/踢”“抓人”“抓住物品”“哭泣”“緊閉嘴巴”和“內收”。量表評價內容包括13種行為的持續時間和強度[30]。采用5點計分法對5 min觀察時長內各行為的持續時間進行評價,其中無計0分,lt;16 s計1分,16~59 s計2分,1~2 min計3分,gt;2 min計4分;采用3點計分法對5 min觀察時長內各行為的強度進行評價,其中輕度賦1分,中度賦2分,重度賦3分。在對阿爾茨海默病患者進行日常生活護理的過程中,研究人員可通過直接觀察其RTC行為的持續時間及強度對其RTC行為發生情況進行測評(直接觀察法)[31],或在得到阿爾茨海默病患者照顧者同意之后使用錄像設備記錄阿爾茨海默病患者RTC行為的發生情況(視頻觀察法),直接觀察及視頻觀察的時間均為5 min。若觀察時間少于5 min,則按照實際時間內觀察、記錄到的情況評估阿爾茨海默病患者RTC行為的發生情況;若觀察時間超過5 min,則按照在前5 min內觀察、記錄到的情況評估阿爾茨海默病患者RTC行為的發生情況。之所以將觀察時間設定為5 min,是量表開發者考慮到其是完成耗時最短的日常生活行動,即上廁所所需的平均時間。為了評估阿爾茨海默病患者RTC的嚴重性,將條目的持續時間得分和強度得分相乘即得條目的最終得分,將所有條目的最終得分相加即為量表總分,得分范圍為0~156分,得分越高表明RTC的情況越嚴重。隨著阿爾茨海默病患者病情的發展,其RTC-DAT得分不斷增加,直到疾病末期RTC-DAT得分才降至最低[24]。該量表是首個特異性的RTC行為評估量表,也是RTC領域首個研究人員他評量表(研究人員他評量表的使用者并非僅限于研究人員),對常見的RTC行為進行了詳細區分、界定,但直接觀察法、視頻錄制法實施的經濟成本均較高,這一定程度上阻礙了該工具在大范圍內的推廣和使用。
2.2.2 抗拒護理量表修訂版(RTC-r) 有研究指出,癡呆患者在接受口腔護理時更容易出現RTC的情況[32-33],但在進行口腔護理時使用RTC-DAT有著諸多不便。針對此問題,JABLONSKI-JAUDON等[34]于2016年對RTC-DAT進行了修訂,并驗證了在其他護理工作中將RTC-r應用于癡呆患者RTC行為評估的可靠性。由于在進行口腔護理時實時記錄每種RTC行為的持續時間較為困難,JABLONSKI-JAUDON等[34]未將行為的持續時間納入評價內容,僅要求使用者對每個條目所對應行為發生的次數和行為的強度進行評價。總分計算方式為將每個條目所對應行為出現的次數與每個條目的強度得分相乘后再全部相加,因此RTC-r的總分沒有上限。RTC行為出現的次數越多,總分相應也會越高,總分越高提示癡呆患者RTC的情況也越嚴重。
JABLONSKI-JAUDON等[34]認為使用Cronbach's α系數衡量RTC-r的內部一致性信度和可靠性不是最佳選擇,因為單個條目對RTC-r整體構成沒有絕對的貢獻(可以理解為表現出1類行為的癡呆患者不必表現出其他12類行為),平行效度是衡量RTC-r可靠性的最佳指標。RTC-r為特殊情況下護理人員有效評估癡呆患者RTC行為的發生情況提供了新的工具和思路,但未將行為的持續時間納入評價內容可能會造成評價結果難以真實反映癡呆患者RTC情況。在臨床工作中,護理人員應根據使用環境來選擇合適的評估量表,盡量保證原始信息盡可能多地得到保留。RTC-r為研究人員他評量表(在RTC-r開發研究中,由研究人員觀察護理人員提供口腔護理服務時癡呆患者RTC的情況),但在獨立進行口腔護理時準確、及時記錄癡呆患者的RTC情況對于護理人員而言并不簡單,護理人員受限于個人能力,常難以做到實時記錄,對于照護知識缺乏和研究素養較低的家庭照顧者而言可能更加困難。目前,尚無國內學者對該量表進行漢化及應用。
2.2.3 老年認知障礙患者抗拒護理量表 GALIK等[35]于2017年對RTC-DAT的評價內容和適用范圍進行修訂,研制出老年認知障礙患者抗拒護理量表,以識別存在RTC情況的癡呆患者,量表的Cronbach's α系數為0.84。為了完成Rasch分析,GALIK等[35]未將行為的強度納入評價內容,并對持續時間的評價方式進行了修改。在開展護理活動時若研究人員觀察到屬于13種RTC行為中的行為,則對應條目被評為“是”,計1分,否則該條目被評為“否”,計0分,將各條目得分相加即為量表總分[36],得分范圍為0~13分。在GALIK等[35]的研究中,出于補充描述的目的,若同一行為多次出現,則在行為所對應的條目后記錄行為出現的次數,將條目的持續時間得分和條目所對應行為出現的次數相乘即得條目的最終得分,故調查對象在老年認知障礙患者抗拒護理量表上的最高得分為17分。GALIK等[35]利用來自9家療養院的261例癡呆患者的數據對老年認知障礙患者抗拒護理量表進行了信效度檢驗,證明了老年認知障礙患者抗拒護理量表的適用人群可由阿爾茨海默病患者擴大至全體癡呆患者(包括阿爾茨海默病、血管型癡呆、混合型癡呆及其他類型癡呆患者)。老年認知障礙患者抗拒護理量表已被證明適用于療養院中癡呆患者RTC行為的評估[37-38]。
GALIK等[35]對RTC行為持續時間的評價方式進行了修訂,使評估工作變得更加簡單、工具使用起來更加方便,但得到保留的原始信息也隨之減少。“是”與“否”只能反映癡呆患者是否存在RTC的情況,而RTC行為的發生次數不足以反映RTC行為的強度。考慮到行為發生的頻率和行為的強度均是影響RTC行為嚴重程度的關鍵因素,通過老年認知障礙患者抗拒護理量表測得的總分可能難以準確反映RTC行為的嚴重程度。該量表是一種研究人員他評量表,依然遵循RTC-DAT所采用的評估方法——由研究人員在日常護理工作中對癡呆患者進行直接觀察,觀察時間仍為5 min,這可能導致一些易在特定時間段出現的RTC行為被遺漏。通過在不同時間段對同一患者進行多次觀察、對評分方式做出進一步調整可提高評估結果的準確性。
2.2.4 抗拒護理信息提供者量表(RoCIS) RoCIS由BACKHOUSE等[39]在參考RTC-DAT的基礎上于2022年開發,可用于評估晚期癡呆患者RTC的情況。該量表最初包含14個條目,分別為“移走”“推開照顧者”“推開護理設備”“拉扯物品”“抓住物品”“抓住照顧者”“使身體僵硬”“攻擊性行為”“口頭拒絕”“不安”“攻擊性語言”“緊閉嘴巴”“沒有反應”和“身體上不合作”。但在完成Rasch分析之后,BACKHOUSE等[39]刪除了“不安”這一條目,最終版的RoCIS是一維量表,共13個條目,根據癡呆患者前1個月是否出現相應的行為,每個條目采用是/否進行評價,是計1分,否計0分,各條目得分之和即為量表總分,得分范圍為0~13分。RoCIS的Cronbach's α系數為0.88,并與CMAI之間具有較好的相關性(r=0.55,Plt;0.01)。
RoCIS屬于照顧者他評量表。在采用RoCIS對癡呆患者RTC行為發生情況進行評估時,完成評估工作所需的信息多由能夠提供患者詳細、個性化信息的主要照顧者提供;評估結果的準確度常取決于照顧者對RTC行為的理解度。當癡呆患者的主要照顧者與研究人員對RTC行為的認定情況存在較大偏差,尤其是當癡呆患者的主要照顧者認為RTC是正常反應或是能夠被解決的問題從而將其忽視時,癡呆患者RoCIS總得分將偏低。盡管如此,RoCIS是第一個照顧者他評的特異性RTC行為評估量表,相比于通過現場評估或視頻錄像評價癡呆患者RTC行為發生情況,此工具的運用可使評估者快速完成評估工作,幫助評估者節省時間、精力及開支,具有成本效益。
3 癡呆患者RTC評估工具的評價與建議
因癡呆患者無法明確地口頭傳達自身需求,其日常護理工作充滿挑戰。準確理解、評估患者的需求是成功管理異常癥狀的關鍵。處于病程早期的癡呆患者認知功能尚可,在對其部分心理癥狀進行測量時可視患者條件選擇自評性量表,但值得注意的是,行為癥狀的出現常提示癡呆患者認知功能受損較重,如RTC行為在中至重度的癡呆患者中較為常見[24],因此當行為癥狀出現時所選用評估工具多為他評量表。綜合性癡呆患者異常行為評估工具是最早被開發的、可用于評估癡呆患者RTC情況的專業工具,但RTC多為量表的1項評估內容或1個維度,因此其甚少對RTC行為進行詳細界定和分類。雖然綜合性的癡呆患者異常行為評估工具目前不是主流的RTC行為評估工具,但其仍可以為研究者開發適合我國國情的工具提供參考。綜合性癡呆患者異常行為評估工具[20,26,28-29]均為照顧者他評量表,采用Likert計分法。由照顧者主導的評估多為回顧性評估,這也是研究者在開發適用于癡呆患者的評估工具時常選用的評估方法,這可能與照顧者是直接與患者接觸、與患者共同生活、最了解患者的個人偏好和行為表現的個體有關[40]。MDS 3.0中的項目較為全面,其允許研究者通過組合的方式構建新的工具,極大地提高了工具的適用性和靈活性,按季度更新有利于保證量表的先進性[20],其研發與使用可為我國構建系統性的癡呆患者評估體系提供參考。
特異性的癡呆患者RTC行為評估工具是目前主流的癡呆患者RTC行為評估工具,評估人員可分為研究人員[24,34-35]和照顧者[39],評估方式可分為觀察性評估(直接觀察和視頻錄制觀察)[24,34-35]和回顧性評估[39]。由研究人員開展的評估即客觀評估者評估,其主要特點是研究人員通過直接觀察或視頻錄制的方式觀察護理工作開展過程中癡呆患者的RTC情況。RTC-DAT是第一個研究人員他評的特異性癡呆患者RTC行為評估量表[24]。研究人員通過觀察、測量得出的結果可能更能反映真實情況,特別是在研究人員接受過相關培訓、對RTC行為有著清晰認識的情況下。但采用這種方式難免會耗費研究人員較多的時間、精力,并產生較多的花費,甚至可能需要研究人員設法獲得更多資金支持,因此研究人員他評的特異性癡呆患者RTC行為評估量表尚未得到大范圍推廣、使用。在我國癡呆患者的照護依賴于家庭成員這一特殊國情下[41-42],研究人員他評的特異性癡呆患者RTC行為評估量表被大范圍推廣使用的可能性亦較低。另外,不論研究人員是直接觀察還是通過視頻錄制觀察,都難以避免霍桑效應的影響[21]〔被觀察者對于試驗、測試會產生正向反應,即因環境改變(觀察者的出現)而改變行為,最終導致試驗、測試結果發生改變〕。在采用研究人員他評的特異性癡呆患者RTC行為評估量表進行評估時,研究人員/視頻錄制設備的出現導致了環境的改變,這對被觀察的癡呆患者和/或護理人員都可能造成潛在的影響。RTC情況的發生與患者、照顧者和環境三方面因素有關,而此方法的實施對這些因素的消長均可能產生影響,最終導致測量結果出現偏差。觀察時間的設定情況亦可能對RTC行為的測量造成影響,RTC-DAT所設定的觀察時間為5 min,但在5 min內觀察到的情況不足以代表患者一天的或階段性的情況,并且癡呆患者的RTC行為可能在特定的時間段出現或存在誘發因素,沒有在特定的時間段和條件下觀察可能難以記錄到真實的情況,導致癡呆患者量表得分較低。針對在觀察時間設定上存在的不足,研究人員提出了不同的解決方案,在RESNICK等[43-44]的研究中,其將觀察時間(基于RTC-DAT)設定為15~30 min,并且在進行分析時考慮了行為的發生數量。而SHAW等[45]則基于映射到原始測量尺度所用時間的百分比進行計分,其中無計0分,lt;5.00%計1分,5.00%~lt;20.00%計2分,20.00%~40.00%計3分,gt;40.00%計4分。在采用研究人員他評的特異性癡呆患者RTC行為評估量表進行評估時:(1)研究人員可通過與照顧者進行充分溝通了解癡呆患者個人的特異信息,選擇在癡呆患者易出現RTC行為的時間段對其進行多次、較長時間的觀察;(2)基于映射到原始測量尺度所用時間的百分比進行計分可有效地提高評估結果準確性;(3)為了保持科研工作與經濟效益之間的平衡,研究人員仍需設法獲得充足的資金支持。
基于照顧者他評的特異性癡呆患者RTC行為評估工具的評估結果準確度多取決于照顧者自身對RTC行為的理解度,這就需要研究人員幫助照顧者明確RTC的概念。在采用照顧者他評的特異性癡呆患者RTC行為評估工具進行評估時,常需要照顧者對過去一段時間內癡呆患者發生的行為進行回顧,因較嚴重、典型的RTC行為對照顧者的影響較大,對于這些行為,照顧者可能能夠準確回憶;而對于嚴重程度較輕微或照顧者認為自身能夠應對的行為,照顧者可能無法做到準確回憶,最終導致測得的分數低于實際水平。RoCIS的研發為RTC行為的測量提供了新的思路:可預先向照顧者說明每類RTC行為的內涵,以及區分RTC與其他BPSD的方法,以提高照顧者報告結果的可靠性,從而提高測量結果的可靠性。未來,研究者可對觀察性評估法和回顧性評估法下的癡呆患者RTC行為水平進行比較,分析不同量表下癡呆患者RTC行為發生情況的相關性與差異性,并對不同情境下量表類型的選擇做出推薦,這對癡呆患者RTC評估工具體系建設具有指導意義。
4 啟示與展望
本文介紹了國外癡呆患者RTC評估工具的情況,著重探討、分析了不同工具在評價內容與評價方法上的差異。癡呆患者RTC評估工具已從早期的綜合性癡呆患者異常行為評估工具中的1個條目發展為獨立的量表,這依賴于研究人員對RTC行為的認識更加全面、對RTC行為的關注度不斷提高和科研工作者的共同努力。目前,國內少有癡呆患者RTC相關研究,我國癡呆患者RTC領域需要得到更多研究者的關注,亟須對我國癡呆患者RTC情況進行深入的探究。自RTC-DAT被開發以來,為了更加準確、有效評估癡呆患者RTC行為發生情況并提升量表的應用效益,國外研究者對其進行了多次評價內容和方法上的修訂。國內學者在開發癡呆患者RTC評估量表時,應積極借鑒各量表的優勢。觀察性評估法的運用可能有助于探討干預方法對癡呆患者RTC的實時影響,而回顧性評估法的使用可能有利于對癡呆患者某一時期內RTC的發生情況進行評估。研究人員他評與照顧者他評的特異性RTC行為評估工具各有優勢,但目前尚無針對兩種類型工具可靠性和適用范圍的研究,后續研究者應在充分考慮其優缺點的基礎上,結合我國的特殊國情,引入或開發適用于我國癡呆患者RTC情況評估的工具。
作者貢獻:王鑫源提出研究方向,撰寫論文初稿;王笑蕾負責設計文章框架;劉艷麗負責整體論文修訂、文章的質量控制,并對文章負責;安冉負責論文初稿的修改與審校;羅姣、劉小菲負責制定文獻檢索策略;李洋洋、胡重蝶、侯富文負責資料的收集和整理。
本文無利益沖突。
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(收稿日期:2023-03-15;修回日期:2023-04-16)
(本文編輯:陳俊杉)