基于Snyder 希望理論的護(hù)理對急性白血病患兒及其照顧者的影響

韓麗鮮 萬琳 吳惠芳 熊瑛 汪敏

蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液科（江蘇省蘇州市，215000）

急性白血病（acute myeloid leukemia，AL）為臨床常見血液性惡性腫瘤疾病，會侵犯患兒肝、脾、淋巴結(jié)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、皮膚等多個組織和器官，表現(xiàn)為貧血、出血、感染等癥狀，具有病死率極高、病情進(jìn)展速度快、自然病程短等特征，若不及時(shí)診治，會直接威脅患兒生命安全。隨著近年造血干細(xì)胞移植、支持治療、化療等技術(shù)不斷進(jìn)步，新型靶向藥物逐步在臨床得到應(yīng)用和認(rèn)可，針對急性白血病的預(yù)后治療也有了相應(yīng)的改善。但兒童白血病在治療過程中仍存在副作用多、病程長、治療難度大、病情兇險(xiǎn)等問題，不僅影響到患兒生活質(zhì)量，其家屬也會出現(xiàn)心理和生理上的嚴(yán)重問題，疾病長期生存率也無法得到明顯的改善，有報(bào)告顯示，5 年生存率僅有20%～30%[1]，患兒家庭、社會均需承受較大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。因此，重視急性白血病患兒的臨床護(hù)理管理，協(xié)助改善疾病預(yù)后，對患兒自身和照顧者心理壓力等方面均有積極意義。急性白血病患兒在接受治療的同時(shí)，需輔以科學(xué)的護(hù)理方式，在盡量保證治療效果的情況下，緩解患兒及家屬的壓力。常規(guī)護(hù)理模式僅重點(diǎn)關(guān)注患兒接受治療期間病癥的控制程度，患兒自身和家屬的心理、生理護(hù)理需求均有所忽略，護(hù)理效果也不夠全面。基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理集Snyder 希望理論和溝通護(hù)理兩者優(yōu)勢為一體[2]。Snyder 希望理論由美國心理學(xué)家Snyder 提出，包含三個要素，即目標(biāo)、路徑思維、動力思維，隨后在此基礎(chǔ)上逐步發(fā)展了“希望療法”并將其應(yīng)用到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域[3]，其主要作用為緩解患者負(fù)性情緒，增強(qiáng)其自我管理意識和能力。溝通護(hù)理是指在護(hù)理過程中，護(hù)士與患者之間的交流和信息交換，以達(dá)到促進(jìn)患兒康復(fù)的目的；而有效的溝通護(hù)理可以幫助護(hù)士更好地了解患者的病情和需求，提供更好的護(hù)理服務(wù)，同時(shí)也可以減少誤解和不必要的糾紛。近年我院已嘗試將基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理應(yīng)用到急性白血病患兒中，取得了理想效果。本研究共納入2020 年1 月—2022 年12 月收治的150 例急性白血病患兒分組論述基于Snyder 希望理論溝通護(hù)理的優(yōu)勢。以期為臨床白血病患兒護(hù)理提供數(shù)據(jù)支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020 年1 月—2022 年12 月醫(yī)院收治的急性白血病患兒作為研究對象。納入條件：①各患兒均經(jīng)免疫組化染色、骨髓形態(tài)細(xì)胞學(xué)等檢查確診，滿足《中國兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病診療指南》[4]中急性白血病判定標(biāo)準(zhǔn)；②預(yù)估生存時(shí)間＞3 個月；③均初次就診者。排除條件：①既往腫瘤史，或合并其他腫瘤疾病者，如皮膚癌、鼻咽癌、淋巴瘤等；②伴智力缺陷或創(chuàng)傷性腦損傷者；③伴先天性疾病、慢性/急性感染病變、自身免疫性病變、心血管病變、神經(jīng)性病變者；④嚴(yán)重軀體障礙者；⑤存在器官移植史者；⑥未配合完成結(jié)果指標(biāo)判定者。共選擇150 例患兒，按照組間基線資料均衡可比的原則將其分為對照組和觀察組，每組75 例，每例患兒納入1 名照顧者。對照組患兒中男40 例，女35 例；疾病類型：49 例急性淋巴細(xì)胞白血病，26 例急性髓系白血病；病程時(shí)間1～9 個月，平均4.65±0.16個月；年齡1 歲3 個月～14 歲5 個月，平均5.68±0.65歲；是否獨(dú)生子女：32 例是，43 例否；照顧者年齡24～56 歲，平均34.69±1.54 歲；照顧者文化程度：初中及以下12 名，高中或中專14 名，大專及以上49 名；工作狀態(tài)：在職15 名，不工作60 名；家庭人均月收入：＜1000 元15 名，1000～3000 元18 名，＞3000 元42 名。觀察組患兒中男41 例，女34 例；疾病類型：48 例急性淋巴細(xì)胞白血病，27 例急性髓系白血病；病程時(shí)間1～9 個月，平均4.72±0.14 個月；年齡1 歲6 個月～13 歲10 個月，平均5.75±0.67 歲；是否獨(dú)生子女：31 例是，44 例否；照顧者年齡23～57 歲，平均34.58±1.62歲；照顧者文化程度：初中或以下13 名，高中或中專15 名，大專或以上47 名；工作狀態(tài)：17 名在職，58 名不工作；家庭人均月收入：＜1000 元14 名，1000～3000 元17 名，＞3000 元44 名。兩組患兒及其照顧者基本資料對比差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究方案經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)后實(shí)施（倫理審批編號：20180120），各患兒照顧者均簽署知情同意書。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對照組 接受常規(guī)護(hù)理：①指導(dǎo)患兒多飲水，重視機(jī)體營養(yǎng)供給，叮囑其化療后2 h 內(nèi)進(jìn)食，若發(fā)生胃腸道反應(yīng)（惡心嘔吐等）則停止進(jìn)食。多休息，適當(dāng)活動。重視個人衛(wèi)生，防止感染。保持皮膚、口腔清潔，定時(shí)開窗通風(fēng)并做病室消毒，保持室內(nèi)溫度、濕度適宜。②密切監(jiān)測患兒血常規(guī)、體征指標(biāo)，觀察病情改變，警惕發(fā)生出血、感染等；③合理選用治療注射位置，妥善固定針頭，或使用靜脈導(dǎo)管、留置針，避免多次穿刺損傷血管或組織，誘發(fā)藥物外滲、靜脈炎等不良反應(yīng)。④觀察化療后患兒反應(yīng)，如是否發(fā)生神經(jīng)炎、肝腎功能障礙、出血性膀胱炎、骨髓抑制等。此外，需做好患兒個人防護(hù)、指導(dǎo)用藥、疏導(dǎo)患兒心理，轉(zhuǎn)移其注意力等，讓其更好的配合此次治療。

1.2.2 觀察組 接受基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理，具體方法如下。

1.2.2.1 分級護(hù)理 ①目標(biāo)。防控病情惡化、改善疾病預(yù)后。②路徑思維。用兒童早期預(yù)警評分（pediatric early warning score，PEWS）[5]判定患兒護(hù)理級別，0～1 分者進(jìn)行常規(guī)護(hù)理記錄；2 分者由N2 級護(hù)士負(fù)責(zé)；3 分者由N2 級護(hù)士、責(zé)任醫(yī)師共同負(fù)責(zé)；4～9 分者由N3 級護(hù)士負(fù)責(zé)。③動力思維。0～1 分者，體征變化輕微，輔以基礎(chǔ)護(hù)理，融入團(tuán)體游戲，將患兒分組，采用大帶小的方式進(jìn)行團(tuán)體游戲、沙盤游戲等，可把玩具放在沙盤上，讓患兒自行選擇，玩耍過程中給予患兒心理疏導(dǎo)，建立信任關(guān)系，每間隔1 h 進(jìn)行巡視病情即可；2 分者：體征可能發(fā)生持續(xù)性變化，在0～1 分護(hù)理基礎(chǔ)上，再由N2 級護(hù)士做護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)評估，每間隔1 h 進(jìn)行巡視 ；3 分者：體征出現(xiàn)顯著變化，即時(shí)呼叫護(hù)士長、責(zé)任醫(yī)生，每間隔10 min 觀察患兒體征病情，每間隔0.5 h 巡視1 次。4～9 分：由N3 級護(hù)士負(fù)責(zé)，并即時(shí)呼叫主治醫(yī)生、護(hù)士長等，5 min 內(nèi)查看患兒狀況并及時(shí)處理，做好搶救準(zhǔn)備，每間隔15 min 巡視1 次。

1.2.2.2 家屬賦權(quán) ①目標(biāo)。提升患兒主要照顧者照顧能力。②路徑思維。采用照顧者照顧能力量表（Family Caregiver Task Inventory，F(xiàn)CTI）[6]評估各患兒照顧者自身照顧能力，該量表Cronbach’sα系數(shù)0.887，共5 個維度，25 個條目，Likert 3 級評分，0～50 分，0 分為不困難，困難為1～24 分；極困難為25 分。0 分者輔以常規(guī)護(hù)理則可；1～24 分者在網(wǎng)絡(luò)平臺、微信等協(xié)助下普及疾病知識；25 分者線上、線下協(xié)同培訓(xùn)。③動力思維。0 分者輔以常規(guī)護(hù)理；1～24 分者創(chuàng)立兒童急性白血病微信公眾號和微信群，邀請各患兒家屬關(guān)注并加入，叮囑其備注個人信息，并一對一與患兒家屬講解開通微信公眾號和微信群的目的。同時(shí)，在公眾號中設(shè)定智能文本回復(fù)，系統(tǒng)根據(jù)患兒病情進(jìn)度自動生成隨訪周歷表，包含住院費(fèi)用、何時(shí)接受何項(xiàng)檢查、報(bào)告時(shí)間、治療時(shí)間、何時(shí)復(fù)查等。經(jīng)主治醫(yī)師審核后，責(zé)任護(hù)士需每周定時(shí)把有關(guān)兒童白血病的相關(guān)知識、化療方式、注意事項(xiàng)、應(yīng)對不良反應(yīng)基本措施等內(nèi)容推送至微信公眾號，并提醒患兒家屬閱讀。家屬可在微信平臺回復(fù)“理解”“不理解”來進(jìn)行反饋。責(zé)任護(hù)士在每周固定時(shí)間整理患兒家屬反饋信息，并在微信群中統(tǒng)一解答不理解的問題。每日20:00—22:00 時(shí)間段為微信群中答疑時(shí)間，和家屬進(jìn)行交流、溝通，利用視頻、語音、文字等方式普及疾病知識，協(xié)助其提升對兒童白血病的認(rèn)知，提升自我管理能力。25 分者線上方式同1～24 分者的干預(yù)方式。同時(shí)每周定期組織講座，或一對一培訓(xùn)其照顧技能，如講解觀察PICC 置管后要點(diǎn)、識別常見并發(fā)癥和基本處理方式、血象觀察方式等。

1.2.2.3 照顧者正念減壓

（1）目標(biāo)：讓患兒照顧者保持良好情緒。

（2）路徑思維：用正念注意覺知量表（Mindful Attention Awarecess Scale，MAAS）[7]判定照顧者正念水平，該量表Cronbach’sα系數(shù)0.91，＜40 分為較差，41～65 分為中等，66～90 分為較好。較好者輔以心理認(rèn)知引導(dǎo)；中等、較差者輔以心理認(rèn)知+正念減壓療法。

（3）動力思維：①心理認(rèn)知引導(dǎo)。由專業(yè)心理醫(yī)生和主治醫(yī)師共同完成，疏導(dǎo)其心理，在微信平臺協(xié)助下普及疾病知識。②正念減壓療法。正念呼吸為引導(dǎo)和選擇舒適姿勢，體驗(yàn)呼吸對身體帶來的感受，緩慢將所有注意力集中到呼吸上。正念冥想需要確保環(huán)境舒適安靜，播放柔和音樂，患者靜坐，調(diào)整注意力到呼吸上，內(nèi)心祥和平靜，若出現(xiàn)與患兒疾病相關(guān)意識，不用做任何評判，緩慢把注意力移至呼吸之上則可。③身體掃描。平臥，責(zé)任護(hù)士通過口令讓照顧者把意識按頭發(fā)、頭頂、面部、胸部、上肢、下肢、腳底的順序覺察和覺知身體各部位感覺。

兩組患兒和照顧者均持續(xù)護(hù)理干預(yù)1 個月。

1.3 觀察指標(biāo)及評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

（1）患兒治療情緒：干預(yù)前后采用兒童抑郁障礙自評量表（Self-Rating Scale for Depressive Disorder in Childhood，DSRSC）[8]、兒童焦慮性情緒障礙篩查量表（The Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders，SCARED）[9]判定，DSRSC 量表有18 個條目，Cronbach’sα為0.73，評分≥15分為存在抑郁。SCARED 量表有11 個條目，Cronbach’sα0.43～0.89，評分≥23 分為存在焦慮。評分越高表明患兒抑郁情緒、焦慮情緒越嚴(yán)重。

（2）照顧者知識認(rèn)知評分：干預(yù)前后用自制家屬白血病相關(guān)知識認(rèn)知程度表判定，量表Cronbach’sα0.80，包含并發(fā)癥知識、用藥知識、飲食知識、化療知識、疾病基礎(chǔ)知識5 個維度，每個維度0～10 分，總分0～50 分，得分越高則提示知識認(rèn)知水平越高。

（3）照顧者心理狀態(tài)：用Herth 希望量表[10]判定，包含與他人保持親密關(guān)系、采取積極行動、對現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度3 個維度，每個維度0～16分，得分越高提示心理狀態(tài)越理想。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t或t’檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患兒DSRSC、SCARED 評分比較

干預(yù)前，兩組患兒DSRSC、SCARED 評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒DSRSC、SCARED 評分均低于對照組患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒DSRSC、SCARED 評分比較（分）Table 1 Comparison of the DSRSC and SCARED scores of patients in two groups(points)

2.2 干預(yù)前后兩組患兒的照顧者認(rèn)知評分比較

干預(yù)前，兩組患兒的照顧者認(rèn)知評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后，觀察組患兒照顧者認(rèn)知評分高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒照顧者認(rèn)知評分比較（分）Table 2 Comparison of the caregiver's cognitive scores of patients in two groups(points)

2.3 干預(yù)前后兩組患兒的照顧者Herth 評分比較

干預(yù)前，兩組患兒的照顧者Herth 評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒照顧者Herth 評分高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒照顧者Herth 評分比較（分）Table 3 Comparison of the caregiver's Herth scores of patients in two groups（points）

3 討論

3.1 基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理對急性白血病患兒治療情緒的影響

急性白血病在兒童腫瘤病變中，是較為常見的類型之一[11]，化療為其首選治療策略，但長時(shí)間化療不僅會影響到患兒心理及其生理舒適度，還會對患兒照顧者心理造成負(fù)性影響，繼而影響到患兒治療依從性及療效，因此有必要加強(qiáng)急性白血病患兒護(hù)理管理。目前，基于Snyder 希望理論的相關(guān)護(hù)理模式已在臨床得到廣泛應(yīng)用和認(rèn)可，如張毓珍[12]將其用于肝硬化腹水患者。但目前暫未見有關(guān)基于Snyder 希望理論的護(hù)理模式對急性白血病患兒的應(yīng)用報(bào)告。本研究觀察組患兒則接受了基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理。結(jié)果顯示，觀察組患兒DSRSC、SCARED 評分低于對照組，提示經(jīng)基于Snyder希望理論的溝通護(hù)理能讓患兒保持良好心態(tài)。陳燦麗等[13]學(xué)者報(bào)告稱，經(jīng)以家庭為中心的管理模式干預(yù)后，白血病患兒心理韌性、舒適度得到提升；陸凡學(xué)者等[14]報(bào)告稱，經(jīng)心理護(hù)理干預(yù)后白血病患者自身情緒有所改善。本研究結(jié)果與以往報(bào)告結(jié)果有一定相似性。Snyder 希望理論屬于目標(biāo)導(dǎo)向性思維模式，稱希望為達(dá)到某種目標(biāo)而進(jìn)行的積極思維動力狀態(tài)[15-16]，溝通護(hù)理模式基于此理論下進(jìn)行，對患兒身心健康恢復(fù)具有內(nèi)在性力量[17-18]。此理論中采用的路徑思維最早是在事件因果關(guān)系和相關(guān)性的意識中發(fā)展而來，動力思維模式則主要為行動發(fā)起者的主題地位意識產(chǎn)生而來[19]。希望水平較高的狀況下，個體則具備更多正性情緒[20]。而基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理具備明確的護(hù)理目標(biāo)和護(hù)理思維路徑，避免了護(hù)理中出現(xiàn)盲目性護(hù)理和護(hù)理措施無效的狀況。同時(shí)在分級護(hù)理中，根據(jù)患兒病情程度，合理調(diào)動人力資源，讓患兒有安全感，再融入了團(tuán)體游戲，重視護(hù)理趣味性，促進(jìn)其情感、意志、人格方面發(fā)展，并基于游戲?qū)嵤┬睦硎鑼?dǎo)，發(fā)揮事半功倍的作用。通過與患兒游戲玩耍，進(jìn)而改善其負(fù)性情緒。

3.2 基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理對照顧者知識認(rèn)知及希望水平的影響

通過與患兒及照顧者的溝通，護(hù)士可明確患兒病情狀況，同時(shí)可避免因護(hù)士自身年資、經(jīng)驗(yàn)等導(dǎo)致誤判病情的狀況，并根據(jù)病情實(shí)施分級護(hù)理，由經(jīng)驗(yàn)豐富者、能力較強(qiáng)的護(hù)士負(fù)責(zé)病情危重患兒，保證各患兒得到的護(hù)理服務(wù)有效且及時(shí)，利于疾病治療。同時(shí)，也重視患兒照顧者的心理和知識掌握度，此點(diǎn)對患兒病情治療效果有直接性影響[21-22]。本研究顯示，干預(yù)后，觀察組照顧者Herth 評分、認(rèn)知知識水平評分優(yōu)于對照組，提示經(jīng)基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理能讓患兒照顧者保持良好興趣，提升其對疾病的認(rèn)識及治療希望水平。分析原因?yàn)椋赟nyder 希望理論的溝通護(hù)理模式強(qiáng)調(diào)給予患兒照顧者更多的支持和關(guān)懷，通過賦權(quán)家屬，普及疾病知識，讓其具備能協(xié)同醫(yī)護(hù)人員共同護(hù)理患兒的能力，了解疾病治療方法及步驟，進(jìn)而真正的參與到疾病治療和管理中[23-27]。同時(shí)，利用信息化平臺達(dá)到信息及時(shí)溝通的目的，確保患兒治療各階段知識均可第一時(shí)間讓照顧者了解，在護(hù)理中，采用“互聯(lián)網(wǎng)”協(xié)助進(jìn)行知識普及，令醫(yī)方、照顧者可更好的交流互動，傳遞健康信念、護(hù)理技術(shù)、疾病知識等，提升照顧者自身照顧能力，及時(shí)幫助照顧者解決所遇到的問題，糾正措施干預(yù)和不正確認(rèn)識[28-32]。同時(shí)還可以滿足照顧者的心理需求[33-34]，避免其長時(shí)間等待造成的猜忌、擔(dān)憂等負(fù)性心理，為家屬設(shè)置清晰明確目標(biāo)，并讓其有信心、有能力去實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)，繼而提高照顧者的希望水平[35-37]。

綜上所述，基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理能有效改善急性白血病患兒負(fù)性情緒，豐富照顧者自身知識認(rèn)知，提高其希望水平。但值得注意的是在實(shí)施基于Snyder 希望理論的溝通護(hù)理時(shí)，需明確具體護(hù)理目標(biāo)、護(hù)理路徑等。本研究受樣本量、研討時(shí)間等因素限制，未分析到此護(hù)理模式對患兒家庭成員生活質(zhì)量等方面是否有影響，條件成熟后可進(jìn)一步完善護(hù)理方案、優(yōu)化實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)以進(jìn)行深入拓展地研究。