永久性腸造口患者社會(huì)參與感受現(xiàn)狀及影響因素

齊琳娜,顧小暉,端木艷麗,宋利芳,史小艷

(鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院,河南 鄭州 450000)

結(jié)直腸癌是常見(jiàn)的消化道腫瘤之一,我國(guó)年新發(fā)結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)患者達(dá)37.63萬(wàn)人[1],位居惡性腫瘤前三位。腸造口手術(shù)是結(jié)直腸癌常見(jiàn)的治療方式,其可以達(dá)到切除病灶、延長(zhǎng)生存時(shí)間的目的。調(diào)查顯示,我國(guó)腸造口患者已超過(guò)100萬(wàn)例[2]。永久性造口的存在不可避免地改變了患者的自我形象、排便模式和生活方式[3],造口袋出現(xiàn)的糞便泄漏、不良?xì)馕丁⑴艢饴曧懙葐?wèn)題[4],增加了患者的焦慮和羞恥感,容易導(dǎo)致社交回避、情緒孤立等問(wèn)題的發(fā)生[5],影響腸造口患者的人際關(guān)系和親密關(guān)系[6],致使患者社交關(guān)系惡化,無(wú)法正常回歸家庭,出現(xiàn)社交焦慮/障礙,影響其事業(yè)、家庭和自身康復(fù)[7]。社會(huì)參與是指?jìng)€(gè)人維護(hù)社會(huì)關(guān)系和參與社會(huì)活動(dòng)[8]。良好的社會(huì)參與感受可以幫助個(gè)人抵御多種不良后果,提升心理、精神幸福感和健康水平。因此,本研究從永久性腸造口患者社會(huì)參與感受出發(fā),探討患者社會(huì)參與的內(nèi)在主觀感受并分析其相關(guān)影響因素,以期為提升患者社會(huì)參與幸福感和提高整體健康水平提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2022年1月至2023年1月于鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院普通外科一病區(qū)、二病區(qū)、傷口造口門診就診的152例永久性腸造口患者作為研究對(duì)象。(1)納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②符合結(jié)直腸癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[9];③已完成永久性腸造口手術(shù)>3個(gè)月;④知情同意參與本研究。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):①存在認(rèn)知障礙或其他精神疾病;②合并重要器官嚴(yán)重疾病。本研究獲得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì),包括年齡、受教育程度、婚姻狀況、造口術(shù)后時(shí)間等相關(guān)信息。

1.2.1.2社會(huì)參與感受量表

量表由Heinemann等[10]研制,是社會(huì)參與量表(community participation index,CPI)的子量表,用于調(diào)查研究對(duì)象參與社會(huì)活動(dòng)的欲望和感知[11]。量表主要包括參與重要性感受和參與可控性感受兩個(gè)方面,共23個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分越低,表示參與社會(huì)活動(dòng)感受到的障礙越小,社會(huì)參與感受越好,其Cronbach’sα系數(shù)為0.910。

1.2.1.3智謀量表

智謀量表(resourcefulness scale,RS)由Zauszniewski等[12]編制,柯嘉等[13]漢化,用于評(píng)價(jià)個(gè)人尋求幫助的社會(huì)智謀和自我?guī)椭膫€(gè)人智謀水平。量表共28個(gè)條目,采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,總分140分,其Cronbach’s α系數(shù)為0.845。

1.2.1.4社會(huì)影響量表

社會(huì)影響量表(social impact scale,SIS)由Pan等[14]研制,用于測(cè)量與患者疾病相關(guān)的個(gè)人恥辱感。量表共4個(gè)維度,24個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,量表總分96分,得分越高,說(shuō)明個(gè)人感知到的病恥感越嚴(yán)重,量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.859。

1.2.2統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 永久性腸造口患者社會(huì)參與感受得分情況

永久性腸造口患者社會(huì)參與感受總分(80.38±12.95)分,其中參與重要性感受得分為(31.59±6.96)分,參與可控性感受得分為(48.80±9.32)分。

2.2 永久性腸造口患者社會(huì)參與感受的單因素分析

152例永久性腸造口患者的年齡為32～88(57.96±13.36)歲。單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、受教育程度、人均月收入、居住狀態(tài)、造口術(shù)后時(shí)間的永久性腸造口患者其在社會(huì)參與感受評(píng)分上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 不同特征永久性腸造口患者社會(huì)參與感受得分比較分)

2.3 永久性腸造口患者社會(huì)參與感受、智謀及社會(huì)影響量表得分的相關(guān)性

永久性腸造口患者智謀量表得分為(73.54±14.59)分;社會(huì)影響量表得分為(67.87±13.69)分;Spearman相關(guān)性分析結(jié)果顯示,永久性腸造口患者社會(huì)參與感受總分與智謀得分呈負(fù)相關(guān)(r1=-0.405,P<0.05),與社會(huì)影響量表呈正相關(guān)(r2=0.522,P<0.05);智謀總分與社會(huì)影響量表總分呈負(fù)相關(guān)(r3=-0.299,P<0.05)。

2.4 永久性腸造口患者社會(huì)參與感受影響因素的多元線性回歸分析

以永久性腸造口患者社會(huì)參與感受量表得分為因變量,將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素(年齡、受教育程度、人均月收入、居住狀態(tài)、造口術(shù)后時(shí)間)及智謀、社會(huì)影響量表得分為自變量進(jìn)行多元回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表2。結(jié)果顯示,年齡、造口術(shù)后時(shí)間、智謀和病恥感是永久性腸造口患者社會(huì)參與感受的影響因素(P<0.05),見(jiàn)表3。

表2 自變量賦值情況

表3 永久性腸造口患者社會(huì)參與感受量表影響因素的多元回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 永久性腸造口患者社會(huì)參與感受現(xiàn)狀

社會(huì)參與感受是指患者生病后回歸家庭和社會(huì)參與活動(dòng)的主觀感受[15]。本次調(diào)查結(jié)果顯示,永久性腸造口患者的社會(huì)參與感受得分較高,為(80.38±12.95)分,說(shuō)明永久性腸造口患者社會(huì)參與感受較差[16]。Roshini等[17]調(diào)查也顯示,社交困難和家庭互動(dòng)困難已成為造口術(shù)后患者最擔(dān)憂的問(wèn)題之一。分析原因?yàn)?腸造口這一應(yīng)激事件導(dǎo)致患者的身體形象改變,除了社交活動(dòng)中對(duì)造口本身帶來(lái)的諸如氣味、造口袋泄漏等問(wèn)題,還會(huì)帶來(lái)諸多家庭/社會(huì)問(wèn)題,如:無(wú)法/主動(dòng)減少參加各種社會(huì)活動(dòng),在活動(dòng)中會(huì)因?yàn)樵炜诖嬖谠黾硬蛔栽诘蓉?fù)面感受,參加社會(huì)活動(dòng)時(shí)的愉悅感受減少,在社會(huì)活動(dòng)中的話語(yǔ)權(quán)和影響力減弱,在家庭中自我感知到的參與度、重要度減弱,使得患者總體的社會(huì)參與感受變差。

3.2 永久性腸造口患者社會(huì)參與感受的影響因素

結(jié)果顯示,年齡、造口術(shù)后時(shí)間是永久性腸造口患者社會(huì)參與感受的影響因素。年齡越大患者的社會(huì)參與感受越差。老年患者因基礎(chǔ)疾病多,造口護(hù)理能力較差[18],身體耐受性差等,更多關(guān)注于疾病本身而減少了家庭、社會(huì)等活動(dòng)的參與度,再加上隨著年齡的增長(zhǎng),老年人本身就容易出現(xiàn)社會(huì)孤立或孤獨(dú)感這一常見(jiàn)情緒[19],致使其社會(huì)參與欲望下降,參與感受變差。造口術(shù)后時(shí)間越短,患者的社會(huì)參與感受越差。研究顯示,隨著造口時(shí)間的延長(zhǎng),患者對(duì)造口的適應(yīng)度會(huì)不斷提升,總體感覺(jué)會(huì)逐漸變好[20]。這可能是經(jīng)過(guò)了與造口的磨合、適應(yīng)和學(xué)習(xí),患者已經(jīng)有較為豐富造口的相關(guān)經(jīng)驗(yàn),也逐漸接受造口的存在,能夠積極參加社交活動(dòng)或者在與家人或朋友的社交活動(dòng)中逐漸減少造口相關(guān)問(wèn)題的影響,使得其整體社會(huì)參與感受變好。這提醒臨床醫(yī)務(wù)人員,關(guān)注年齡大、造口術(shù)后早期的患者,通過(guò)支持-教育等干預(yù)方式,縮短患者的過(guò)渡期,提高造口患者術(shù)后適應(yīng)能力,積極鼓勵(lì)患者參加家庭或社會(huì)活動(dòng),提高其社會(huì)參與感受。

智謀是個(gè)體獨(dú)立執(zhí)行日常事務(wù)的能力以及從外界獲得幫助能力的總和[21],是個(gè)體應(yīng)對(duì)壓力性事件,保持身心健康的能力。本次研究結(jié)果顯示,永久性腸造口患者的智謀得分為(73.54±14.59)分,與社會(huì)參與感受呈負(fù)相關(guān),即患者智謀水平越高,患者社會(huì)參與感受越好。分析原因?yàn)?智謀水平較高的患者會(huì)通過(guò)積極參加團(tuán)體活動(dòng),學(xué)習(xí)、尋求家人、朋友幫助等,提高造口的管理能力,同時(shí),在交往中重拾對(duì)生活的信心,緩解精神上的擔(dān)憂;此外,智謀水平較高的患者還能夠正視疾病和造口這一壓力源的存在,采取多種積極措施提高其自身幸福感。這提醒醫(yī)務(wù)人員,可以通過(guò)應(yīng)用基于智謀理論的個(gè)人-社會(huì)干預(yù)措施[21],提高患者的智謀水平和整體幸福感。

本次研究結(jié)果顯示,永久性腸造口患者社會(huì)影響量表得分為(67.87±13.69)分,與社會(huì)參與感受呈正相關(guān)。即患者的病恥感越高,社會(huì)參與感受越差。分析原因?yàn)?排泄方式的改變對(duì)患者產(chǎn)生的強(qiáng)烈沖擊以及糞便、氣體失去肝門括約肌控制而排出造成的窘迫、無(wú)助情形[22]、對(duì)性活動(dòng)的不滿等都會(huì)使患者因擔(dān)心引來(lái)歧視而拒絕社交,大大降低了患者參與社會(huì)交往的欲望;改變飲食[23]、不能做劇烈運(yùn)動(dòng),隨時(shí)更換造口袋、被迫改變穿衣風(fēng)格等,也會(huì)改變患者原有的社交習(xí)慣或打斷患者正在進(jìn)行參與的社會(huì)活動(dòng)[24],不僅會(huì)逐漸減低患者整體社會(huì)參與感受,也會(huì)削弱其社交的欲望,導(dǎo)致惡性循環(huán),進(jìn)一步降低患者的社會(huì)參與感受水平。

4 小結(jié)

永久性腸造口患者社會(huì)參與感受較差,年齡、造口術(shù)后時(shí)間、智謀和病恥感是永久性腸造口患者社會(huì)參與感受的主要影響因素,提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注永久性腸造口患者社會(huì)參與感受,重點(diǎn)關(guān)注年齡大、造口術(shù)后早期的患者,采取臨床護(hù)理干預(yù)措施提高患者智謀水平,降低其病恥感,以提高患者的社會(huì)參與感受水平。由于本研究?jī)H調(diào)查了一所三級(jí)甲等醫(yī)院的152例永久性腸造口患者,有一定的局限性,以后可以開(kāi)展大樣本、多中心的研究,進(jìn)一步探討永久性腸造口患者社會(huì)參與感受的影響因素。