蘇醒,余洋,王潔,孫軍
(南陽市中心醫院 神經介入科,河南 南陽 473000)
急性腦梗死(acute cerebral infarction,ACI)是由于腦供血中斷所致腦組織出現壞死或軟化的腦部疾病,中青年ACI發病率占全部ACI的10%~14%,且呈逐年上升趨勢,而存活者中60%~80%會遺留不同程度功能障礙,其中15%患者日常生活不能自理,還可能面臨工作、受教育機會的喪失[1]。自我感受負擔是指由于自身疾病或照顧需求對他人產生的移情擔憂,可引起內疚、抑郁等負面情緒,ACI患者自身出現負面心理狀態,可加重自我感受負擔,增加家庭負擔,導致生活質量較差[2]。改善自我感受負擔可影響醫學應對方式,這對改善患者預后、提升生活質量具有重要意義[3]。目前中青年ACI患者群體中自我感受負擔相關研究相對較少,本研究分析中青年ACI患者群體中自我感受負擔的影響因素,并采用中介模型分析病恥感在自我感受負擔、醫學應對方式的中介效應,以期為制定針對性干預措施提供理論依據。
選取2021年3月至2023年3月南陽市中心醫院收治的186例中青年ACI患者為研究對象,其中男98例,女88例,年齡18~59(41.96±8.11)歲,體重指數18~26(21.96±1.62)kg·m-2。本研究經醫院倫理委員會審核批準,且簽署知情同意書。納入標準:符合ACI診斷標準[4],且經顱腦CT等檢查確診;年齡劃分符合WHO對中青年劃分標準[5];首次發病。排除標準:合并腦出血者;伴有重要器官疾病者;精神疾病障礙者;合并惡性腫瘤者;意識障礙者;合并血液疾病、惡性腫瘤者。
(1)自制調查問卷收集臨床資料,由神經科醫護人員采用一致性語言對符合納入標準患者進行問卷填寫指導,包括年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、生活自理能力、家庭收入狀況、照顧者健康狀況等。(2)自我感覺負擔量表(self-perceived burden scale,SPBS):采用SPBS評估自我感覺負擔,包括身體負擔(共3個條目)、情感負擔(共4個條目)、經濟負擔(共3個條目),每個條目1~5分,總分為50分,分值越高則自我感覺負擔越嚴重[6]。(3)家庭關懷度量表(family APGAR index,APGAR):采用APGAR評估家庭關懷度,包括5個條目,采用Likert 3級計分法計算,總分為15分,7~15分定義為家庭功能良好,否則定義為中重度障礙[7]。(4)社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS):包括3個維度、10個條目,分值>50分定義為社會支持良好,否則定義為社會支持低下[8]。(5)慢性病病恥感量表(stigma scale for chronic illness,SSCI):包括24個條目,總分為120分,分值越高則病恥感越重,本研究依據既往研究結果以70分為分界標準[9]。(6)世界衛生組織生存質量簡表(World Health Organization quality of life-BREF,WHOQOL-BREF):包括26個條目,總分為80分,分值越高則生存質量越好,本研究依據既往研究結果以60分為分界標準[10]。(7)恐懼疾病進展簡化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoPQ-SF):包括12個條目,總分為60分,以34分為分界水平,分值越高則恐懼疾病進展程度越嚴重[11]。(8)醫學應對方式問卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ):包括 3個維度:屈服、回避、面對,采用Likert 4級評分法,總分為80分,分值越高表明患者越傾向于采用該種方式應對[12]。
(1)比較不同臨床資料特征者SPBS評分,并采用多元線性回歸分析SPBS評分的影響因素。(2)分析SPBS評分與APGAR、SSRS、SSCI、WHOQOL-BREF、FoPQ-SF、MCMQ相關性。(3)建立中介模型并分析病恥感在自我感受負擔、醫學應對方式的中介效應。

186例中青年ACI患者SPBS平均(36.24±5.63)分,其中身體負擔平均(10.32±2.14)分、情感負擔平均(14.03±2.63)分、經濟負擔平均(11.89±1.26)分。
家庭人均月收入<5 000元者SPBS評分高于≥5 000元者;子女或其他為主要照顧者SPBS評分高于配偶為主要照顧者;社會支持低下者SPBS評分高于良好者;無生活自理能力者SPBS評分高于有生活自理能力者;對疾病認知情況無認知者SPBS評分高于有認知者;家庭關懷度輕重度障礙者SPBS評分高于良好者;有飲酒史者SPBS評分高于無飲酒史者;不同心理輔導需求者SPBS評分:從不>很少>有時>經常;照顧者健康狀況一般或較差者SPBS評分高于良好者;疾病進展恐懼水平>34分者SPBS評分高于≤34分者;慢性病病恥感>70分者SPBS評分高于≤70分者;不同醫學應對方式者SPBS評分:屈服>回避>面對;生存質量≤60分者SPBS評分高于>60分者(P<0.05)。見表1。

表1 不同臨床資料特征者SPBS評分比較分)
以中青年ACI患者自我感受負擔為因變量,將2.2中差異有統計學意義的變量作為自變量并賦值(見表2)。多元線性回歸分析顯示主要照顧者、社會支持、生活自理能力、照顧者健康狀況、家庭人均月收入、疾病進展恐懼水平高、家庭關懷度、慢性病病恥感、醫學應對方式、生存質量為自我感受負擔的影響因素(P<0.05)。見表3。

表2 自變量賦值

表3 多元線性回歸分析SPBS評分的影響因素
Pearson法分析SPBS評分與APGAR、SSRS、WHOQOL-BREF、面對維度評分呈負相關,與SSCI、FoPQ-SF、回避維度、屈服維度評分呈正相關(P<0.05),見表4。

表4 相關性分析
ACI發病機制可能與顱內/頸部大動脈粥樣硬化、血管斑塊所致血管狹窄有關,臨床常采用藥物或手術治療,以實現再灌注,改善腦缺血狀態,但部分患者治療后仍存在感覺或運動功能障礙。臨床常用SPBS評估自我感覺負擔,本研究結果顯示,186例中青年ACI患者SPBS平均(36.24±5.63)分,與既往研究[13]相似。ACI需長期治療或護理,讓中青年患者產生內疚、自責感等負面情緒,同時由于疾病影響,其未能進行正常生活或工作,促使其自我感受負擔加重。中青年ACI患者處于人生發展關鍵階段,ACI發生促使其由保護者、照顧者等角色轉變為受保護者、被照顧者,角色轉變促使其產生自我貶值等情緒,進一步加重自我感受負擔。
本研究結果顯示,主要照顧者、社會支持、生活自理能力、照顧者健康狀況、家庭人均月收入、疾病進展恐懼水平、家庭關懷度、慢性病病恥感、醫學應對方式、生存質量為自我感受負擔的影響因素。中青年ACI患者由于腦出血或腦梗死出現意識肢體、吞咽等功能障礙,并伴隨生活自理能力下降甚至喪失,若主要照顧者為子女或其他,患者易產生挫敗感,出現自我感受負擔;良好的社會支持有助于調節自我身心狀況,而社會支持低下者自我調適途徑較少,易出現負性情緒,引起自我感受負擔[14]。本研究發現家庭關懷度中重度障礙者SPBS評分高于良好者,進一步分析發現SPBS評分與APGAR呈負相關,提示家庭成員關懷程度越高則自我感受負擔越小。ACI患者自我感覺負擔較高,家庭成員更關注患者所面臨的痛苦,給予更多情感支持,而情感支持常常大于朋友幫助、患者自我鼓勵,可緩解其心理壓力,減輕其心理負擔。本研究發現家庭人均月收入<5 000元者SPBS評分高于≥5 000元者,這與既往研究結果[15]相近。由于ACI發生導致患者未能及時重返工作,無法承擔原有家庭責任,而治療費用、收入較低等促使其產生內疚、自責等負面情緒。本研究中照顧者健康狀況一般或較差者SPBS評分高于良好者,照顧者在自身健康不佳時仍需照顧患者,這會給被照顧者帶來巨大心理壓力。本研究結果顯示,慢性病病恥感>70分者SPBS評分高于≤70分者,生存質量≤60分者SPBS評分高于>60分者。慢性病病恥感水平升高可降低患者生存質量,而中青年患者在面對疾病時,更易產生自我貶低、逃避等心理,從而消極應對[16]。易夢思等[17]研究表明中青年ACI患者疾病進展恐懼水平較高。本研究發現疾病進展恐懼水平>34分者SPBS評分高于≤34分者,與上述研究報道結果相似,同時本研究進一步分析發現醫學應對方式中屈服者SPBS評分高于回避者、面對者。分析其原因可能為中青年ACI患者擔心疾病再次復發,長期或過度恐懼已嚴重影響心理健康,促使其難以樹立信心。本研究發現SPBS評分與APGAR、SSRS、WHOQOL-BREF、面對維度評分呈負相關,與SSCI、FoPQ-SF、回避維度、屈服維度評分呈正相關,提示自我感受負擔與家庭關懷度、社會支持水平、病恥感水平、生存質量、恐懼疾病進展水平、醫學應對方式密切相關。
臨床干預措施:(1)加強醫護人員與病患溝通、交流,鼓勵其主動尋求社會、家庭支持,提高其應對疾病能力;(2)指導照顧者照護技能,提高照顧者照護能力,由身體狀況較好的家人照顧患者;(3)針對性心理疏導,提高家庭關懷度,建立良好家庭環境;(4)加強腦卒中相關知識宣教,促使其正確認識疾病發展規律,降低病恥感水平;(5)醫護人員采取漸進式結構訪談,探討患者在不同階段應對自我感受負擔的策略,組織護理人員、患者、照顧者三方會議,協助制定可接受的、有效的干預方案,以減輕自我感受負擔。
主要照顧者、社會支持、生活自理能力、照顧者健康狀況、家庭人均月收入、疾病進展恐懼水平、家庭關懷度、慢性病病恥感、醫學應對方式、生存質量為自我感受負擔的影響因素,醫護人員可依據上述影響因素,采取針對性干預措施,以減輕自我感受負擔。