為認(rèn)知障礙照顧者搭建支持島

甘聲振

“他那天突然就找不到家了，我很著急。”李阿姨回憶起自己永遠(yuǎn)都忘不了的那天，“他走丟了，怎么也找不到，還是報(bào)警后凌晨一點(diǎn)才找到。之后我問(wèn)過(guò)他是否記得發(fā)生了什么，他還不承認(rèn)自己走丟了。”李阿姨的老伴是一名認(rèn)知障礙患者，而李阿姨是社區(qū)認(rèn)知障礙患者篩查工作中遇到的眾多照顧者中的一位。

在漫長(zhǎng)的照顧過(guò)程中，繁重的照顧負(fù)擔(dān)和壓力不僅會(huì)影響照顧者自身的生理及心理健康，還會(huì)嚴(yán)重干擾其正常的社會(huì)交往活動(dòng)，但人們往往只關(guān)注患者，卻忽略了照顧者的需求，使得照顧者成為“隱形受害者”。

老年認(rèn)知障礙疾病的致病因素是由于大腦神經(jīng)病變引起，屬于后天腦部功能的衰退型疾病，很多患者在患病后都會(huì)在理解、記憶、語(yǔ)言等各類(lèi)認(rèn)知能力方面，以及情緒、行為和人格等方面發(fā)生不可逆的變化。

這一疾病發(fā)病時(shí)間較長(zhǎng)，從臨床癥狀出現(xiàn)前10年就可出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)病理的損傷并隨著時(shí)間的推移逐漸加重，直至出現(xiàn)臨床癥狀時(shí)患者本人或其家庭成員才能夠有所察覺(jué)。

調(diào)查顯示，在漫長(zhǎng)的患者疾病發(fā)展時(shí)期，除去定期的醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療外，大部分患者群體在家接受照護(hù)，照護(hù)工作普遍由家庭成員承擔(dān)，包括配偶、子女及其子女的配偶。而現(xiàn)實(shí)中照顧者的需求往往被忽略，這些“隱形受害者”通常面臨多方面挑戰(zhàn)。

面對(duì)生活作息混亂、情緒變化多端、行為多變異常、認(rèn)知能力逐步下降的患者，照顧者長(zhǎng)期操勞，會(huì)出現(xiàn)一系列健康隱患。有證據(jù)顯示，認(rèn)知障礙的照料負(fù)擔(dān)會(huì)使照顧者罹患高血壓及心血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)增加。

同時(shí)，隨著疾病的發(fā)展變化，認(rèn)知障礙患者的認(rèn)知能力和語(yǔ)言能力逐步退化，這使得照顧者與患者之間的溝通變得困難，照顧者得不到來(lái)自患者的情感支持，內(nèi)心承受巨大痛苦。研究顯示，59%的認(rèn)知障礙患者照顧者自訴有非常高的心理壓力，40%有抑郁情緒，抑郁比例隨著所照料患者病情的加重而升高。

隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，為確保患者得到良好照顧，照顧者無(wú)奈選擇減少社會(huì)活動(dòng)或縮小社交生活，這在一定程度上影響了照顧者對(duì)于人際需求和社會(huì)交往需求的滿足。長(zhǎng)期照顧，對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件一般的家庭無(wú)疑是沉重的負(fù)擔(dān)，且大部分的專(zhuān)業(yè)照護(hù)服務(wù)由具有盈利性質(zhì)的機(jī)構(gòu)提供，導(dǎo)致照顧者無(wú)能力長(zhǎng)期支付費(fèi)用，或鏈接不到匹配的服務(wù)資源。

在社會(huì)資源供給不足的情況下，認(rèn)知障礙照顧者承擔(dān)了大量照顧任務(wù)。因此，政府、以醫(yī)護(hù)人員為代表的專(zhuān)業(yè)人員、專(zhuān)業(yè)照顧機(jī)構(gòu)及社會(huì)組織、社會(huì)大眾應(yīng)匯集成一股力量，為認(rèn)知障礙照顧者搭建一座避風(fēng)島和支持島。

首先，早篩查、早治療。患者若能在輕度認(rèn)知障礙時(shí)期通過(guò)篩查識(shí)別出來(lái)，則可以盡早進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的治療和非藥物干預(yù)，這能在一定程度上延緩疾病發(fā)展的進(jìn)程。

其次，完善長(zhǎng)期護(hù)理保障體系。一是推動(dòng)形成行政部門(mén)、企業(yè)、個(gè)人多方共擔(dān)，財(cái)政、醫(yī)保、基金、個(gè)人賬戶多渠道繳費(fèi)的籌資機(jī)制；二是要持續(xù)推行失能失智評(píng)估、護(hù)理服務(wù)提供的相關(guān)服務(wù)體系。

再次，營(yíng)造友好社會(huì)氛圍。社區(qū)可號(hào)召志愿者深入患者家中，提供清潔打掃、健康監(jiān)測(cè)、輔助進(jìn)食等公益活動(dòng)。街道可統(tǒng)一評(píng)估和改造環(huán)境，如加大加重指示標(biāo)識(shí)、公共區(qū)域安裝監(jiān)控設(shè)備等。同時(shí)，可在社區(qū)及街道探索建立認(rèn)知障礙照護(hù)、支援場(chǎng)所，為認(rèn)知障礙照顧者互動(dòng)、交流及照顧資源的整合提供平臺(tái)。