乳腺癌化療患者自我倡權能力與癥狀負擔的相關性*

何麗，胡露紅，王瑋荻，王倩云

（1浙江樹人大學樹蘭國際醫(yī)學院，浙江杭州，310015；2華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院，湖北武漢，430030）

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究署2021年公布的全球癌癥數據顯示，乳腺癌已經超過肺癌成為發(fā)病率第一的癌癥［1］，我國乳腺癌2022年新發(fā)病例數約為42.9萬，居中國女性各類癌癥新發(fā)病例之首［2］。癥狀負擔是指患者在患病的任意一階段發(fā)生的癥狀總數、頻率、發(fā)生率、嚴重程度和困擾程度［3］。在腫瘤護理領域，癥狀負擔是指癌癥患者所經歷的、主觀的、可測量的多種癥狀、嚴重程度、以及對生理和心理造成的損害［4］。目前，化學治療作為乳腺癌的主要治療方式之一，可以明顯延長乳腺癌患者的生存期限，但同時又可導致患者出現疲乏、疼痛、惡心、嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制、焦慮、抑郁、睡眠障礙及認知障礙等多種癥狀，給患者造成沉重的癥狀負擔，嚴重影響其生存質量［5-6］。女性癌癥患者自我倡權能力是指患者在面對癌癥時，通過參與醫(yī)療決策、與醫(yī)護人員有效溝通及尋求支持，從而優(yōu)先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力［7］。研究顯示［8］，自我倡權能力較強的患者能夠更全面、清晰地獲取醫(yī)療相關信息，有效傳達價值觀和偏好，積極尋求各種內外部支持以滿足自身治療的需求和愿望，從而改善預后和生活質量。目前，國內關于癌癥患者自我倡權的研究較少。本研究擬通過對乳腺癌化療患者自我倡權能力和癥狀負擔現狀進行調查，并探討二者之間的相關性，以期為減輕乳腺癌化療患者的癥狀負擔提供依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021年7月至2022年1月在湖北省某三級甲等醫(yī)院住院的260例乳腺癌化療患者作為研究對象。納入標準：①符合乳腺癌篩查和診斷臨床實踐指南關于乳腺癌的診斷標準［9］；②正在接受化療且至少已完成2次或以上療程的化療；③年齡≧18歲；④知曉病情；⑤溝通及理解能力正常。排除標準：①合并其他惡性腫瘤或重大器質性疾病者；②合并精神疾病或近期使用抗精神藥物者。樣本量按被測評條目的5～10倍計算，2個量表共37個條目，同時考慮20%脫落率，所需樣本量為232～463例，本研究最終確定樣本量為260例，符合樣本量要求。所有患者知情同意參與本研究。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表由研究者根據文獻［5-6］自行設計，包括人口學資料如年齡、文化程度、居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療保險類型，以及疾病相關資料如病程、病理分期、是否淋巴轉移、化療方式、化療方案及化療次數。

1.2.2 女性癌癥幸存者自我倡權量表由HAGAN TL等［10］編制，后經馮翎等［11］漢化并修訂成中文版，用于評估女性癌癥患者的自我倡權能力。該量表包括自我決策（6個條目）、有效溝通（6個條目）、有效社會支持（6個條目）3個維度共18個條目，按照 Likert 6級評分法，從“強烈不同意”到“強烈同意”分別計1～6分，其中條目10、11、12采取反向計分，總分18～108分，分數越高，表示癌癥患者的自我倡權能力越強。本研究中量表Cronbach α系數為0.919。

1.2.3 安德森癥狀評估量表（M D Anderson symptom inventory，MDASI）是由美國德克薩斯州大學安德森癌癥中心［12］于2000年編制的一種多癥狀自評量表，包括患者經歷的癥狀體驗及嚴重程度（13個條目）、癥狀對生活干擾的嚴重程度（6個條目）2個維度共19個條目。該量表采用0～10分數字評分法，0分表示沒有發(fā)生該癥狀/沒有任何干擾，10分表示該癥狀已經達到能想象的最嚴重的程度/最嚴重程度的干擾，其中0～3分為輕度，4～6分為中度，7～10分為重度，總分越高說明癥狀越嚴重、癥狀困擾度越高。本研究中量表Cronbach α系數為0.822。

1.3 調查方法

采用現場調查法。由經過統(tǒng)一培訓的調查者使用同一指導語，向調查對象講解研究目的與意義、問卷填寫的方法及注意事項等，在取得知情同意后發(fā)放問卷。所有問卷當場發(fā)放及收回，收回時逐條檢查問卷，發(fā)現缺項請調查對象及時補充。本研究共發(fā)放問卷260份，剔除填寫不完整或正反向問題答案矛盾的問卷20份，共回收有效問卷240份，問卷有效回收率為92.31%。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 25.0統(tǒng)計軟件進行數據錄入和統(tǒng)計分析。計量資料符合正態(tài)分布采用（）進行描述，計數資料采用頻數和百分率進行描述，采用Pearson相關分析自我倡權能力與癥狀負擔的相關性，采用分層回歸分析自我倡權對癥狀負擔的影響。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 乳腺癌化療患者一般資料

患者年齡18～40歲61例（25.41%），41～50歲76例（31.67%），51～83歲103例（42.92%）；文化程度初中及以下109例（45.42%），高中及中專67例（27.921%），大專及以上64例（26.67%）；居住地城市147例（61.25%），農村93例（38.75%）；家庭平均月收入＜3000元77例（32.08%），3000～5000元95例（39.59%），＞5000元68例（28.33%）；醫(yī)療保險類型新農合84例（35.00%），城市居民醫(yī)保36例（15.00%），職工醫(yī)保61例（25.42%），普通醫(yī)保+商業(yè)保險雙份保險59例（24.58%）；病程＜3個月90例（37.50%），3～6個月138例（57.50%），7～12個月12例（5.00%）；病理分期Ⅰ期66例（27.50%），Ⅱ期112例（46.67%），Ⅲ期47例（19.58%），Ⅳ期15例（6.25%）；是否淋巴轉移否128例（53.33%），是112例（46.67%）；化療方式新輔助化療34例（14.17%），術后化療206例（85.83%）；化療方案蒽環(huán)類藥物139例（57.92%），紫衫類藥物101例（42.08%）；化療次數2～3次108例（45.00%），4～5次74例（30.83%），6～8次58例（24.17%）。

2.2 乳腺癌化療患者自我倡權能力總分及各維度得分

乳腺癌化療患者自我倡權能力總分及各維度得分見表1。由表1可見，乳腺癌化療患者的自我倡權能力總分為（68.89±10.66）分，處于中等水平。3個維度得分從高到低依次是自我決策、有效社會支持、有效溝通。

表1 乳腺癌化療患者自我倡權總分及各維度得分［n=240；（分，±S）］

表1 乳腺癌化療患者自我倡權總分及各維度得分［n=240；（分，±S）］

項目條目數得分范圍總分條目均分排序自我決策66～3624.70±3.924.11±0.651有效社會支持66～3622.46±4.143.74±0.692有效溝通66～3621.73±3.993.62±0.663自我倡權總分1818～10868.89±10.663.82±0.59-

2.3 乳腺癌化療患者癥狀負擔發(fā)生率及嚴重程度

乳腺癌化療患者癥狀負擔發(fā)生率及嚴重程度見表2。由表2可見，乳腺癌化療患者癥狀負擔均分介于輕度到中度之間，除嗜睡癥狀發(fā)生率只有34.2%外，其余各種癥狀的發(fā)生率均在50%以上。其中癥狀嚴重程度達到中度以上水平的癥狀依次是疲乏、睡眠障礙、食欲下降、惡心。癥狀對患者各方面產生干擾的發(fā)生率均達87.92%及以上。

表2 乳腺癌化療患者癥狀負擔發(fā)生率及嚴重程度［n=240；（分，±S）；n/%］

表2 乳腺癌化療患者癥狀負擔發(fā)生率及嚴重程度［n=240；（分，±S）；n/%］

癥狀得分排序發(fā)生率排序中度及以上發(fā)生率疲乏5.04±1.791235（97.92）1196（81.67）苦惱3.97±1.635235（97.92）1140（58.33）悲傷感3.28±1.499230（95.83）394（39.17）睡眠障礙4.32±2.402214（89.17）4156（65.00）食欲下降4.20±2.393213（88.75）5156（65.00）惡心4.00±2.474204（85.00）6133（55.42）口干3.38±2.217199（82.92）7101（42.08）健忘2.98±2.128188（78.33）897（40.42）疼痛3.87±2.786187（77.92）9130（54.17）麻木感2.82±2.7210149（62.08）1094（39.17）嘔吐2.32±2.5911136（56.67）1170（29.17）氣短1.85±1.9812131（54.58）1251（21.25）嗜睡1.15±1.821382（34.17）1329（12.08）對生活樂趣的干擾4.89±1.361237（98.75）1208（86.67）對一般活動的干擾4.39±1.692236（98.33）2164（68.33）對情緒的干擾3.87±1.503235（97.92）3132（55.00）對工作的干擾3.78±1.504233（97.08）4127（52.92）對與他人關系的干擾2.99±1.376229（95.42）566（27.50）對走路的干擾3.59±1.775211（87.92）6125（52.08）癥狀負擔均分3.51±0.99癥狀負擔總分66.70±18.80

2.4 乳腺癌化療患者自我倡權能力與癥狀負擔的相關性

乳腺癌化療患者自我倡權能力與癥狀負擔的相關性見表3。由表3可見，乳腺癌化療患者自我倡權能力總分和各維度得分與癥狀負擔總分、癥狀嚴重程度和癥狀干擾程度得分均呈負相關，有統(tǒng)計學意義（均P＜0.01）。

表3 乳腺癌化療患者自我倡權能力與癥狀負擔的相關性 （n=240，r）

2.5 乳腺癌化療患者自我倡權能力對癥狀負擔影響的分層回歸分析

以乳腺癌化療患者癥狀負擔總分為因變量，以人口學和疾病相關資料為自變量，自變量賦值情況：年齡：18～40=1，41～50=2，＞50=3；文化程度：初中及以下=1，高中及中專=2，大專及以上=3；居住地：城市=1，農村=2；家庭人均月收入：＜3000=1，3000～5000=2，＞5000=3；醫(yī)療保險：以新農合（0000）為參照設置啞變量，城市居民醫(yī)保（0100），職工醫(yī)保（0010），醫(yī)保+商業(yè)保險（0001）；病程：＜3個月=1，3～6個月=2，7～12個月=3；病理分期：Ⅰ期=1，Ⅱ期=2，Ⅲ期=3，Ⅳ期=4；是否淋巴轉移：否=0，是=1；化療方式：新輔助化療=1，術后化療=2；化療方案：蒽環(huán)類藥物=1，紫衫類藥物=2；化療次數：2～3次=1，4～5次=2，≥6次=3；自我倡權為原值。第一層放入患者人口學和疾病相關資料，第二層放入患者自我倡權能力得分，進行分層回歸分析，共線性診斷顯示方差膨脹因子均小于5，且容差大于0.1，表明各自變量之間多重共線性概率小。乳腺癌化療患者自我倡權能力對癥狀負擔影響的分層回歸分析見表4。由表4可見，在控制人口學和疾病資料后，自我倡權能力可解釋癥狀負擔總變異的9.3%。

表4 乳腺癌化療患者自我倡權對癥狀負擔影響的分層回歸分析模型 （n=240）

3 討論

3.1 乳腺癌化療患者自我倡權能力有待提高

本研究結果顯示，乳腺癌化療患者的自我倡權能力總分處于中等水平，低于HAGAN等［13］關于女性癌癥幸存者自我倡權能力的研究結果，這可能與不同國家醫(yī)療人文環(huán)境、政策體制的差異相關。3個維度中自我決策得分最高，原因與患者參與醫(yī)療決策的意識日漸增強、決策能力不斷提升有關［14］。傳統(tǒng)的醫(yī)護人員家長式決策模式已經不符合醫(yī)學人文發(fā)展的本質要求，取而代之的是更契合醫(yī)患雙方權利的知情決策模式或共享決策模式［15］。新的決策模式一方面強化了患者決策參與意識，另一方面也要求患者必須主動尋求并掌握更多的疾病知識與信息，對疾病的認知越全面，健康素養(yǎng)越高，決策能力也相應越強［16］。得分最低的維度是與醫(yī)護人員的有效溝通，體現在“只要我自己能解決的健康問題，我就不會向醫(yī)生或護士談論它”“我很難向醫(yī)生或護士說出我個人的喜好”“當我不同意醫(yī)生或護士的建議時，我會提出質疑”3個條目上。這說明患者在疾病治療過程中怯于溝通，醫(yī)護忽視溝通，醫(yī)患溝通存在較大的障礙。因此，要從醫(yī)患雙方著手，醫(yī)護人員在重視與患者交流的同時，患者也需要加強主動溝通意識，及時大膽反映需求，尋求支持，建立良性互動，協同構建信息高效互通的醫(yī)患溝通模式。所有條目中得分最低的是有效社會支持中的“我很樂意與他人分享我的癌癥經歷”和“告訴其他人我患病的事會讓我感覺好些”2個條目，原因可能與患者內心產生的病恥感有關。研究顯示［17］，患者常常會因為病恥感而隱藏內在的負面情緒以避免影響他人，也不愿意向親戚朋友甚至是家庭成員尋求情感支持，因而尋求社會支持的能力受限。提示醫(yī)護人員要及時關注乳腺癌化療患者的心理狀態(tài)，提供必要的心理輔導以提升患者對疾病和自我價值的認知，從而提高其社交參與度和尋求社會支持的能力。

3.2 乳腺癌化療患者癥狀負擔現狀

本研究結果顯示，雖然乳腺癌化療患者整體癥狀負擔水平介于輕度到中度之間，但是各種化療后癥狀發(fā)生率較高，這與張靜等［6］的關于乳腺癌化療患者癥狀群的研究結果一致。患者癥狀發(fā)生率較高的前4位依次是疲乏、苦惱、悲傷感、睡眠障礙，其中嚴重程度達到中度以上水平的癥狀依次是疲乏、睡眠障礙、食欲下降、惡心，其發(fā)生率都高于50%，與王丹丹等［18］的研究相似，但在栗曉坤等［19］關于乳腺癌患者化療后癥狀群的研究中，癥狀嚴重程度達中度以上的依次是悲傷、疲乏、苦惱、睡眠障礙，相對比而言，本研究中，患者心理癥狀嚴重程度有所減輕，這可能與醫(yī)學技術的提高使乳腺癌患者疾病生存期延長，生活質量提高，因而患者對疾病的恐懼感降低，應對水平及心理健康水平提高有關。在癥狀對生活的干擾方面，本研究中癥狀對患者各方面產生干擾的發(fā)生率均達87.92%以上，其中中度以上嚴重程度干擾發(fā)生率較高的是“對生活樂趣的干擾”和“對一般活動的干擾”，其發(fā)生率分別為98.75%和98.33%。除嗜睡癥狀只有34.17%的乳腺癌患者經歷外，其余各種不同的癥狀體驗以及癥狀困擾均有50%以上（最高達97.92%）乳腺癌化療患者經歷。這提示在對乳腺癌化療患者進行治療和護理時，要及時關注患者潛在的身心癥狀，協助患者積極進行癥狀識別與應對，在住院期間于癥狀發(fā)生前預見性地進行必要的防范；同時，還應加強對患者和家屬癥狀管理知識與技能的宣教，并強化其居家癥狀自我管理能力，必要時提供遠程醫(yī)療和護理支持，健全現有護理隨訪系統(tǒng)中的持續(xù)性癥狀管理體系，以減輕患者癥狀負擔。此外，根據癥狀體驗模型與癥狀管理理論，癥狀負擔受生理、心理、社會等多重因素影響［20］，因此，積極尋找與癥狀負擔相關的可控因素，增強患者自我效能，提高其癥狀自我管理能力，減輕乳腺癌化療患者癥狀負擔。

3.3 乳腺癌化療患者自我倡權能力對癥狀負擔負的影響

本研究結果顯示，乳腺癌化療患者自我倡權能力總分及各維度得分與癥狀負擔總分及各維度得分均呈負相關，分層回歸顯示，在控制人口學資料和疾病資料后，自我倡權能力可獨立解釋癥狀負擔9.3%的變異，即患者自我倡權能力越強，癥狀負擔越輕。患者自我決策即改變傳統(tǒng)醫(yī)護人員家長式決策觀念，患者或家屬與醫(yī)護人員協同合作，參與醫(yī)療護理方案的討論與協商，最終共同做出決策的過程。有研究表明［21-22］，參與醫(yī)療護理決策有利于有效改善患者的疾病知曉度，提高患者的治療依從性和滿意度，降低醫(yī)療成本；同時參與醫(yī)療護理決策的患者具有更加積極的心理狀態(tài)，表現為更低的無望感、宿命感和焦慮感，并且能夠采用更為積極的心理及行為調適策略，從而減輕患者心理或生理上的不適感，減輕癥狀負擔。醫(yī)患溝通是診療的基礎，是醫(yī)患雙方獲取信息的重要途徑，有效的醫(yī)患溝通一方面能降低醫(yī)療糾紛的發(fā)生率；另一方面也影響著患者滿意度與依從性，從而影響身體和精神健康結局［23］。KROK-SCHOEN等［24］關于乳腺癌化療患者的1項質性研究結果表明，患者與醫(yī)護人員的溝通障礙是化療期間有效癥狀管理的主要障礙，改善醫(yī)患溝通可以有效減輕乳腺癌化療患者的癥狀負擔。該研究［24］同時也報告了導致醫(yī)患溝通障礙的主要因素，包括傳統(tǒng)觀念里醫(yī)患雙方地位的反差、知識信息不對稱、語言及溝通能力差異、患者自主性差、自我效能偏低、醫(yī)護人員工作繁忙、缺乏情感交流和人文關懷等等。因此，從影響因素入手，是解決醫(yī)患溝通障礙，更好地進行癥狀管理，減輕癥狀負擔的有效手段。本研究發(fā)現，患者獲取有效支持的能力越高，癥狀負擔越輕，分析其原因，社會支持水平高的患者，其心理健康水平越高，因而能正確應對壓力，不斷尋求減輕癥狀負擔的辦法。相關研究顯示［25］，患者獲取內外部支持水平能力越強，從社會獲得的資源、信息和情感支持就越多，客觀上也為患者減輕癥狀負擔提供了更強大的物質與精神支撐。以上結果提示，在臨床工作中關注患者的自我倡權意識與能力水平，從鼓勵患者參與決策、加強醫(yī)患溝通、幫助患者充分利用社會支持系統(tǒng)等方面入手，可有效減輕乳腺癌化療患者的癥狀負擔，改善其生活質量。

4 結論

乳腺癌患者癥狀負擔水平介于輕度至中度之間，但是由于患者經歷的不適癥狀發(fā)生率較高且多種癥狀并存，給患者生活帶來輕度至中度的困擾。患者的自我倡權能力是癥狀負擔的影響因素，具有負向預測作用，自我倡權能力越強癥狀負擔越輕，提示強化患者自我倡權能力是可能減輕癥狀負擔的有效途徑，醫(yī)護人員可進一步探索基于提升患者自我倡權能力從而改善患者癥狀負擔的系統(tǒng)策略及方案，全方位提升護理質量。本研究為單中心橫斷面研究，可能存在樣本偏倚，下一步可針對性開展多中心大樣本研究。