癌癥患者主觀經濟困境概念分析*

姚天穎，李佳蓉，蘇旺，劉玲瓏，李小萱，陳明霞

（南京醫科大學護理學院，江蘇南京，211166）

根據全球癌癥項目GLOBICAN 2020提供的最新數據顯示［1］，全球癌癥新發病例數呈逐年迅速上升趨勢。而由于我國人口基數龐大且呈明顯老齡化趨勢，加之致癌風險因素較多且常見，國內癌癥發病率也不斷上升［2］。近年來，隨著腫瘤靶向藥物和分子影像等技術的發展，患者5年存活率明顯提高［3］，但治療費用也顯著增加［4］。日益沉重的經濟負擔導致患者出現負性情緒加重等主觀經濟困境問題［5-6］。研究顯示［7-8］，我國癌癥患者主觀經濟困境發生率在52%～83.7%之間，處于較高水平。為應對這一困境，患者可能采取縮減日常生活需求等方式［9］，更有甚者會減少治療次數等，即治療依從性明顯降低［10］。這些消極應對行為會對其生活質量造成不利影響［11］，甚至導致生存率降低［12］。護理人員作為臨床主要觀察者和干預者，若能早期識別并及時干預患者主觀經濟困境問題，對改善其健康結局具有深遠意義。但目前國內外尚未有統一的癌癥患者主觀經濟困境定義，而模糊的概念可能會限制研究發展。因此，本研究采用Walker經典概念分析法［13］對癌癥患者主觀經濟困境概念內涵進行探索界定，并將涉及的主觀經濟困境定義屬性、相近概念、實證評價指標進行綜述，以期為后續開展相關研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索

系統檢索PubMed，Cochrane Library，Web of Science，CINAHL，Embase，中國知網，萬方數據庫。檢索時間均為建庫到2022年10月16日。檢索詞采用中英文兩種形式，均采用主題詞與自由詞相結合的方式。中文檢索詞為“癌”“腫瘤”“經濟困境”“經濟毒性”“經濟負擔”“經濟窘迫”；英文檢索詞為“neoplasm*”“cancer*”“oncolog*”“tumor*”“financial toxicit*”“financial hardship*”“financial distress”。文獻納入標準：研究對象為成年癌癥患者，以癌癥患者主觀經濟困境為主要研究內容，涉及癌癥患者主觀經濟困境相關概念定義、評估工具、前因后果等方面。語言為英文和中文。排除標準：重復發表或不可獲取全文的文獻。閱讀后最終納入48篇文獻，其中2篇中文文獻（綜述）［14-15］，46篇英文文獻，包括19篇橫斷面研究［5，7-9，11-12，16-28］，4篇縱向研究［29-32］，5篇質性研究［33-37］，14篇綜述［10，38-50］，4篇混合性研究［51-54］。

1.2 文獻分析

本研究采用Walker經典概念分析法［13］，首先選取癌癥患者主觀經濟困境概念，明確概念分析目的，再確定概念在文獻中的應用，并確定其定義屬性，構建典型案例或相反案例，然后辨析相關概念，確定前因后果，最終提供實證測評指標。

2 結果

2.1 癌癥患者主觀經濟困境概念的產生與演變

“主觀經濟困境”一詞最早由ZAFAR等［45］于2013年在文獻中首次提出，此后引起了研究者們的廣泛關注。同年，TIMMONS等［33］將其定義為一個或多個負面經濟事件引起的個人對經濟狀況的反應。隨后，KHERA等［16］和GORDON等［38］都將主觀經濟困境描述為患者對癌癥相關經濟負擔的看法。2018年，CARRERA等［39］認為其是指患者對癌癥自付費用累積、家庭財富減少、非醫療預算增加和應對行為有效性的擔憂。2020年，JONES等［42］進一步補充了主觀經濟困境的概念內涵，描述其為由于客觀經濟負擔導致的負面情緒和想法，根據時間維度劃分為對過去或目前經濟狀況的反思和對未來經濟狀況的擔憂。2021年，FITCH等［51］提出主觀經濟困境是指個人的負擔感和掙扎感。2022年，PETRUZZI等［52］將其界定為由于財富減少及癌癥治療費用導致的客觀經濟負擔對患者產生的主觀影響。LEE等［44］認為，主觀經濟困境來源于對客觀經濟負擔的主觀感知，包括經濟壓力、難以支付賬單、對目前/未來經濟狀況的擔憂和經濟滿意度。國內最先由姜男等［14］提出主觀經濟困境是指因癌癥支出增加和財富減少引起的不適焦慮。況藝等［15］進一步闡述，認為其包括物質、心理和行為三方面。綜上所述，隨著癌癥患者主觀經濟困境相關研究不斷深入，國內外學者提出了不同的概念界定，但均強調其為患者對癌癥相關經濟負擔的主觀感知，然而其側重點略有不同，或關注維度構成，或注重產生機制，總之其概念維度、內涵機制等方面目前尚無統一定論。

2.2 癌癥患者主觀經濟困境概念的定義屬性

一個概念的特征或元素被稱為此概念的定義屬性，是概念分析的核心。通過系統文獻回顧分析，將癌癥患者主觀經濟困境概念歸納為經濟風險感知、應對行為和負性情感反應3個核心屬性。

2.2.1 經濟風險感知經濟風險感知是指患者在癌癥治療過程中所感受到的經濟危機，由經濟支出增加和晉升等機會成本減少引起［41］。機會成本是指為配合癌癥治療，患者工作時間縮短、工作能力下降、晉升機會減少等，可獲得收益減少。除藥物等醫療成本外，大部分患者還需多次往返于醫療機構與居住地，交通、飲食等非醫療成本增加。而患者往往會先使用儲蓄或貸款支付相關費用，GILLIGAN等［29］研究顯示，42%的患者在癌癥確診后第二年就耗盡了全部經濟資源，約30%的患者承受著巨額債務。與此同時，患者的工作、收入等受到負面影響，機會成本減少，保持收支平衡的難度加大，經濟風險日益增加，主觀經濟困境程度也隨之加深［46］。

2.2.2 應對行為應對行為是指在癌癥治療過程中，患者為應對經濟變化而進行的調適，包括改變生活方式、改變工作狀態、改變治療計劃和尋求社會支持［34，43］。研究表明［36］，來源于家人朋友和社區政府等方面的經濟援助和情感支持能幫助患者獲得更高的安全感，是其緩解主觀經濟困境的重要資源。為滿足治療需求，患者往往會縮減日常生活所需開支，而在治療方面，患者可能會采取減少檢查次數等方式，這些消極應對可能會進一步加深主觀經濟困境［10］。此外，為配合治療，患者的工作狀態也會受影響，具體表現為工作效率降低、工作時間減少，甚至失去工作［19，47］，致使其更難以維持經濟平衡，主觀經濟困境發生率升高［20］。

2.2.3 負性情感反應負性情感反應是指患者因對經濟風險的感知及應對而產生的消極心理，如焦慮、抑郁等。UDAYAKUMAR等［48］研究顯示，沉重的經濟負擔和不穩定的經濟狀況會引起患者的壓力和擔憂，而被迫采取的應對行為會使患者感到痛苦恐懼。JONES等［42］研究發現，對過去或目前經濟狀況的反思，使患者更易產生抑郁，而對未來經濟狀況的擔憂，使患者更易焦慮。癌癥還需家庭共同面對，家庭成員的生活、工作等方面會受到不同程度的影響，患者因此更易產生內疚感，心理負擔加重，主觀經濟困境水平顯著上升［37］。

2.3 癌癥患者主觀經濟困境的案例介紹

2.3.1 典型案例基于2022年9月在江蘇省某三級甲等醫院腫瘤科就診的某位患者的事例，構建癌癥患者主觀經濟困境的典型案例，有助于理解其概念內涵。①劉某，女，50歲，初中文化程度，結腸癌，有城鎮居民醫療保險，離異，獨居。為配合治療，患者工作時間減少，收入降低。雖然有基本保險，但報銷比例較低，仍需承擔較重的經濟負擔，儲蓄基本消耗殆盡。患者擔心現階段會出現收支失衡，且因未知的后續治療費用感到十分焦慮，睡眠質量因此變差。為減輕經濟負擔，患者改變生活方式，如減少外出娛樂等，只維持基本的日常生活需求。但隨著治療進展，患者開始采取減少檢查次數等方式控制費用，阻礙了康復進程，生活質量也明顯下降。②分析：患者的表現符合主觀經濟困境的典型特征。因治療費用昂貴，加之保險報銷和現存儲蓄較少，收入降低，患者感知到經濟風險，從而產生擔憂、焦慮等負性情緒，甚至出現睡眠障礙等消極生理反應。為減輕經濟負擔，患者采取一些應對行為，如縮減家庭開支、減少檢查次數等。患者主觀經濟困境的影響因素包括女性、文化程度較低、離異、獨居、社會經濟狀況較差等。不良后果具體表現為患者睡眠質量變差，生活水平降低，減少了檢查次數，治療依從性下降，整體生活質量降低。因此，護理人員需重點關注具有此類特征的癌癥患者，盡早識別進行干預。

2.3.2 相反案例相反案例不包含概念的任何定義屬性，可源于臨床、文獻或虛構案例。相反案例：潘某，男，62歲，大學文化水平，肺癌，退休教師，有城鎮職工醫療保險，與老伴同住。潘某有一定的積蓄和穩定的收入來源，加之醫保報銷，可獨立支付治療相關費用。潘某積極配合治療，平時被老伴和孩子悉心照料，經常與鄰居散步下棋，定期與朋友聚會聊天，還時常收到學生和居委會等的問候關心，感覺生活充實豐富，內心平靜溫暖。

2.4 癌癥患者主觀經濟困境的相近概念

2.4.1 客觀經濟負擔CARRERA等［39］認為，客觀經濟負擔是指癌癥患者的治療費用，包括藥物、手術和放射治療等。GHARZAI等［35］將其進一步詳細劃分為直接和間接成本。直接成本是指與治療相關的費用和支持性日常護理費用（如在化療期間購買假發等），間接成本包括時間成本（如因癌癥導致誤工費增加等）和特殊需求費用（如需另聘請人員完成家務等）。綜上所述，客觀經濟負擔是指因癌癥治療產生的直接或間接成本，是衡量個人/家庭經濟消耗情況的客觀指標［40］，包括手術、藥物、交通和住宿等費用。

2.4.2 經濟毒性GORDON等［38］提出，經濟毒性是癌癥治療的副作用，高醫療費用是患者的次要痛苦來源，對自身及其照顧者的就業和生活質量等方面產生負面影響。CARRERA［39］和ZAFAR等［45］的研究指出，經濟毒性是由客觀經濟負擔和主觀經濟困境兩個維度組成。況藝等［15］通過分析，將癌癥相關經濟毒性定義為癌癥患者在接受治療期間，由于較高的直接或間接醫療成本及收入的減少，面臨經濟方面的副作用，包括客觀經濟負擔和主觀經濟困境，導致患者物質損失、行為方式改變，影響其生活質量、心理狀態和治療效果。客觀經濟負擔是因癌癥治療產生的費用，主觀經濟困境是對經濟風險感知及應對而產生的負面情感，客觀經濟負擔是主觀經濟困境的先決前提，兩者共同組成經濟毒性，影響患者預后，見圖1。綜上所述，經濟毒性側重客觀經濟負擔和主觀經濟困境對患者健康結局的不良影響。

圖1 客觀經濟負擔、主觀經濟困境和經濟毒性概念關系圖

2.5 癌癥患者主觀經濟困境的前因

前因是概念形成之前存在的事件或情況。本研究通過系統回顧，將癌癥患者主觀經濟困境的前因分為3類：個體因素、疾病與治療因素和社會因素。

2.5.1 個體因素個體因素是影響患者主觀經濟困境程度的先決條件。研究顯示［5，18，21-23，30，49］，年紀較輕（＜65歲）、女性、未婚或離異、喪偶、獨居、非白人種族、教育水平低、社會經濟狀況差、農村、無基本或商業醫療保險、保險覆蓋范圍小、疾病和成本相關健康素養低、居住地與醫療機構距離較遠的癌癥患者，主觀經濟困境水平更高。相較于年長者，年輕患者在疾病應對能力和財力上都有所欠缺，可能不利于其對經濟變化的適應和心理狀況的調整。

2.5.2 疾病與治療因素因疾病狀態及治療方式不同，癌癥患者主觀經濟困境會產生較大差異。研究表明［24，30-31，50］，癌癥確診時間較近（＜1年）或較遠（＞5年）、癌癥晚期、預后不良、共病、治療方案持續時間較長或費用較高者，主觀經濟困境程度更高。確診時間＜1年者可能因前期手術及檢查、術后長期用藥或放化療等費用，確診時間＞5年者可能因臨終搶救等費用，造成兩個時期的經濟和心理負擔相對較重。

2.5.3 社會因素社會支持是患者應對主觀經濟困境的重要資源。研究表明［25，52］，來自家庭成員、朋友、社區和醫療機構等經濟援助和情感支持水平越高，政府政策支持力度越大，有助于患者較好地緩解主觀經濟困境。處于癌癥應激和經濟不穩定的狀態中，來自他人的支持可為患者提供可利用的資源和充分的安全感，增強其戰勝癌癥的信心。

2.6 癌癥患者主觀經濟困境的后果

后果是因概念產生導致的事件或情況，癌癥患者主觀經濟困境的后果可體現在健康行為和生活質量兩方面。

2.6.1 消極健康行為增加為減輕主觀經濟困境程度，患者的治療依從性明顯降低，臨床表現為削減藥物服用次數/劑量，減少檢查次數，甚至放棄治療［9］，導致恢復期延長［33］，死亡風險增加［26］。有些患者難以承受經濟困境，甚至產生自殺等不良行為［32］。

2.6.2 生活質量下降主觀經濟困境不僅對癌癥患者的生理健康產生負面影響，可表現為失眠、頭痛等［27］，癥狀負擔加重［28］，而且加深了患者的整體心理困擾，不確定感增加，主觀幸福感降低，甚至失去生活的目標和希望［11］，生活質量急劇下降［17］。

2.7 癌癥患者主觀經濟困境的實證測評指標

實證測評指標決定了衡量概念定義性特征的標準。目前，癌癥患者主觀經濟困境的評估工具以問卷和量表為主，從經濟風險感知、應對行為和負性情感反應方面進行單維度或多維度測量。

2.7.1 主觀經濟困境問卷主觀經濟困境問卷（subjective financial distress questionnaire，SFDQ）是DAR等［53］于2022年研發，共3個維度，5個子領域，14個條目，即經濟資源（2個條目）、經濟支出（5個條目）、心理社會反應（3個條目）、改變生活方式和治療計劃（2個條目）、尋求支持（2個條目），采用Likert 3級評分法，其中條目1和條目8反向計分，條目總分為0～28分，分為4個等級，0～7分（1級），8～14分（2級），15～21分（3級）和22～28分（4級），得分越低，主觀經濟困境程度越高。該量表較全面地評估了患者主觀經濟困境程度，已被證實具有良好的可靠性和內部一致性，但僅用于頭頸癌患者［53］，且僅有英文版本，其適用范圍仍有待驗證。

2.7.2 經濟困境/經濟幸福感量表經濟困境/經濟幸福感量表（incharge financial distress/financial wellbeing scale，IFDFW）是PRAWITZ等［54］于2006年編制，共3個維度，8個條目，包括經濟風險感知（3個條目）、改變生活方式（2個條目）、負性情感反應（3個條目）。每個條目得分范圍為1～10分，總分為各個條目得分之和除以總條目數，范圍為1～10分，得分越低，則表明經濟困境越嚴峻。該量表具有良好的信度與效度，Cronbach α系數為0.956。但IFDFW是一個普適性量表，尚未在癌癥人群中進行驗證，其特異性仍有待探索。

2.7.3 綜合性主觀經濟困境評估工具一些綜合性評估工具也包含與主觀經濟困境相關的條目，如①歐洲癌癥研究治療組織生命質量核心量表（European organization for research and treatment of cancer quality of life questionnaire 30，EORTC QLQ-C30）［55］共30個條目，其中1個條目評估了患者是否存在經濟困境。②癌癥治療結局研究與監測聯盟患者調查表（cancer care outcomes research and surveillance consortium patient survey，CANCORS）［56］中的分量表-醫療支出調查表（medical expenditure panel survey，MEPS）62個條目中有37個條目描述了該方面的內容。③社會困難量表（social difficulties inventory，SDI）［57］21個條目中有2個條目進行了描述。④簡易患者滿意度問卷（short-form patient satisfaction questionnaire，PSQ-18）［58］18個條目中有2個條目評估了患者的經濟風險感知程度。⑤癌癥生活問題量表（cancer problems in living scale，CPILS）［59］31個條目中有3個條目評估了患者的經濟風險感知程度，2個條目評估了工作狀態的變化。以上綜合性量表僅對主觀經濟困境的部分維度進行評估，覆蓋范圍尚不全面。

3 小結

本研究通過系統概念分析，總結歸納了癌癥患者主觀經濟困境的定義屬性和前因后果等，厘清了其概念內涵，為相關研究的開展提供了理論基礎。現階段，國外癌癥患者主觀經濟困境相關研究較多，國內尚處于起步階段。且因各國醫療體系等方面存在差異，未來研究可具體結合我國國情，深層次探索國內癌癥患者主觀經濟困境的獨特之處，編制本土化評估工具，探討其影響因素，構建針對性干預方案。以便護理人員早期發現，及時干預和延續護理，通過成本控制、降低并發癥發生率和再入院率等減少治療費用，從而達到減輕患者主觀經濟困境，改善其健康結局的目的。