癌癥手術患者及其配偶二元應對體驗的質性研究*

張越洋，孫璐瑤，呂冬森，李靜，王盎然，李瓊

（1新鄉醫學院護理學院，河南新鄉，453003；2新鄉醫學院三全學院，河南新鄉，453003）

據全球癌癥報告統計［1］，癌癥發病率逐年上升，嚴重威脅人類的生命健康。隨著診療技術的提高，多數癌癥患者生存期可達5 年［2］。癌癥患者在接受治療和康復期間，配偶作為主要照顧者起重要作用［3］，其身心狀況與患者生活質量緊密相連［4-5］。癌癥以往一直被視為患者個人應對事件，隨著研究的進展，從個人角度逐漸發展成二元角度，即二元應對。二元應對是指伴侶在面對共同壓力源與挑戰（如癌癥）時采取的共同反應和策略［6］。研究表明［7-8］，積極的二元應對能夠減緩配偶壓力，減輕患者負性情緒，增強伴侶間親密關系，從而有效促進患者康復。癌癥手術患者及其配偶在其診療期間需經歷診斷、手術治療和康復等過程。這些期間癌癥患者及其配偶經歷了哪些應對體驗，未見有報道。因此，本研究擬采用質性研究方法對癌癥手術患者及其配偶進行為期3 個月的個案追蹤，深入了解癌癥手術患者及其配偶二元應對的真實體驗，為構建針對性的二元應對策略提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，根據癌癥患者診斷、性別、年齡、文化程度、職業、居住地、付費方式，按照最大差異化原則選取研究對象。選取2022 年3 月—6 月在河南省某三級甲等綜合醫院首診并接受手術治療的癌癥患者及其配偶為訪談對象。（1）患者納入標準：①首次經病理診斷為癌癥，臨床分期為I～II 期，并3 個月內僅采取1 次手術治療的患者；②配偶為主要照顧者，每天照顧時長≥4h；③年齡：根據我國婚姻法規定的適婚年齡，女性≥20 歲；男性≥22 歲；④意識清楚，有溝通能力。排除標準：①正參與其他研究；②伴有心、肺等重要器官嚴重疾病。（2）配偶納入標準：①為患者主要照顧者；②意識清楚，有溝通能力。排除標準：合并心、肺重要器官嚴重疾病。樣本量以訪談資料重復達到飽和不再出現新主題為止。最終納入16 例癌癥手術患者與其配偶，個案追蹤3 個月，分別在診斷期、圍手術期、居家康復期對每位訪談對象依次進行3 次訪談。患者以編號A～P 代替，配偶以A1～P16 代替，研究對象一般資料見表1。所有患者及其配偶知情同意本研究。本研究已通過醫院倫理委員會審批（批號：XYLL-20220229）。

表1 研究對象一般資料 （n=16）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 查閱文獻［4-7］、二元應對量表［9］、系統交互模型［10］，初步制定訪談提綱，對3對夫妻在診療3個階段每人依次進行3次預訪談，訪談提綱根據預訪談結果再次修訂如下：①關于您/愛人的疾病您有怎樣的經歷和體驗？您是怎么做的？②您覺得和愛人之間關系有怎樣的變化？您怎么看待這些變化？③您怎樣主動和愛人表達自己的想法或壓力？愛人的反應對您有什么影響？④您覺得目前和愛人之間主要存在什么問題？為什么？⑤在這期間遇到困難時你們兩個如何應對？愛人的做法對你有什么影響？

1.2.2 資料收集方法 本研究采用現象學研究方法，采用半結構式訪談法收集資料。研究者向研究對象介紹研究目的與方法，獲得知情同意，并建立單獨個案文件。同一位研究對象依次在診斷期（個案疾病診斷明確開始）、圍手術期（個案入院準備接受手術到出院的這段時間）和居家康復期（個案居家2～8w內）進行3次訪談。診斷期和圍手術期在科室安靜寬敞的休息室面對面訪談，居家康復期使用微信、電話等方式進行訪談。訪談內容圍繞訪談提綱展開，訪談過程中仔細傾聽受訪者感受和需求，同時觀察受訪者面部表情及肢體動作并全程錄音，每次個案訪談時間約30～40min，訪談結束后24h內將錄音轉換成文字，將訪談文件分3個階段按順序排列，存入個案文件夾。

1.2.3 資料分析 根據訪談的3個階段，將全部研究對象的相同階段資料進行整體分析，采用Colaizzi 7步分析法［11］：①認真反復閱讀訪談資料；②分析出重要意義的表述；③對反復出現、有重要意義的觀點進行編碼；④整理編碼后的觀點；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥識別出較相似的觀點；⑦返回受訪者處求證。

1.2.4 質量控制 研究者在訪談時保持中立，可適當反復、多次對不確定的觀點詢問受訪者。訪談后24h內由2名成員獨立對訪談錄音進行轉錄、分析、編碼，意見不同時由課題組一起商定，同時將最終結果返給受訪者核實，以保證訪談內容的真實性。

2 結果

2.1 診斷期

2.1.1 主題一：應激反應強烈 身心沖擊及不確定感：在短時間內經歷由健康到生命有可能被剝奪的疾病過程，情緒起伏巨大，身心一時難以適應。N：“啥都不想吃，渾身上下沒力氣。”O：“我不相信這是真的，老天爺太不公平了。”（患者兩眼閃爍淚光）L12：“感覺天塌了，就幾天我瘦了5斤，以后該咋辦？”D4：“覺的心還怦怦跳，會不會誤診了？”

雙向抱怨與懊悔：癌癥診斷帶來的心理沖擊，使部分夫妻回想過去對身體輕視等原因，產生了自我懊悔和互相抱怨的行為。H：“之前主動體檢就好了，覺得浪費錢沒檢查。”G：“太傻了，以前胃疼沒當回事。”I9：“除了后悔還是后悔，現在說啥都晚了。”（邊說邊嘆氣，并雙手攤開）部分夫妻陷入了彼此抱怨情緒中。N：“他不惹我生氣我咋會得這病，都怨他。”A：“我查了這和不吃早飯有很大關系，如果她做早飯我也不會得病。”H8：“之前對他說別喝酒他不聽，想起我就來氣。”

2.1.2 主題二：獨自應對壓力 ①彼此隱瞞心理壓力：為了減少對方壓力，部分夫妻常彼此隱瞞因經濟、贍養老人、害怕拖累對方等心理壓力，獨自承受。D：“一想還沒有孝順父母就愧疚，藏在心里不敢說。”H：“挺害怕治不好拖累她，怕她擔心我也沒說。”I 9：“錢是我借的，對他說是我爸媽給的，怕他知道了不愿意治病。”②情感支持不足：部分參與者表示因一些特殊情況，他們只有彼此可以依靠，感到十分無助與孤獨。M13：“孩子在外地工作，她脾氣也不好，出這么大事只能我自己扛。”B2：“我不是本地人，在這也沒個商量事的人。”K：“俺倆沒有兄弟姐妹，孩子也沒成家，我現在覺得孤立無援（做搖頭嘆氣動作）。”

2.1.3 主題三：一致的求醫態度 本研究的夫妻婚齡均在10年以上，有著較為深厚的感情基礎，已經成為彼此不可或缺的親人，且患者求生信念也高，一般會經歷較為一致的求醫過程。O：“想看孩子讀大學和結婚，希望積極治療后多活幾年。”D：“她說砸鍋賣鐵也給我治病，我走了也不放心她和孩子們。”M13：“俺倆都退休了，孩子也成家了，沒啥后顧之憂，花多少錢都治。”F6：“我倆的想法就是不管咋樣都得治病。”

2.2 圍手術期

2.2.1 主題一：應對能力不足 ①缺乏溝通意識：有10例參與者表示沒有考慮進行溝通，并對溝通存在錯誤認知。B：“不知道說啥，感覺沒必要。”J：“我本身不愛說那么多，倆人溝通后病能好還是咋？”G7：“在這伺候他夠累了，沒那閑功夫聊天。”J10：“她性格比較內向，所以我也沒想過溝通。”②身心應對疲勞：部分患者因術后疼痛或插管等造成活動不便導致身心壓力過重，此時配偶也因超負荷照顧患者身體出現不適，同時內心壓力得不到傾訴，二人較為消極應對。A：“稍微一動刀口就疼（閉著眼睛，說話很小聲），造啥孽要受這罪，還不如死了。”K：“擔心手術失敗，這幾天吃不進睡不著。”K11：“一天一夜沒休息，我的頭疼病也犯了。”O15：“每天心里飽受煎熬，強撐著呢在這。”

2.2.2 主題二：相處關系的改變 ①轉換支持角色：部分夫妻感情較好，面對癌癥時，及時適應了角色轉變。F：“在一塊幾十年，以前家里大小事都是我張羅，沒讓她操過心，現在她啥事都安排好，我也很放心地治病。”N：“現在不和我吵架了，啥都順著我。”A1：“上次我有病是他照顧我，這次我也好好照顧他。②親密關系下降：因手術方式不同，部分患者術后因形象改變較為自卑、敏感、脾氣暴躁，而配偶面對殘缺的患者也一時難以適應，因此影響了兩人的親密感。D：“做完手術之后，感覺她嫌棄我。”（低頭看了下傷口）N：“覺得自己啥也不配，不如離婚讓他找個健康人過日子。”D4：“說實話我不敢也不想看他手術后的樣子。”C3：“我不敢和他發生關系，萬一癌癥傳染給我咋辦？”

2.3 居家康復期

2.3.1 主題一：疾病信息缺乏 ①居家應對信心不足：居家后部分夫妻希望及時掌握病情變化，但又缺乏權威性指導，解決問題時猶豫不決。L：“這段時間在家，沒有一點安全感。”D：“俺倆不知道咋處理傷口，生怕它感染了。”K11：“前幾天她做肩部活動，結果疼了兩天，再也不敢做了。”②渴望專業照護需求：研究中發現文化水平較低的夫妻對專業化照護有迫切需求。P：“想要醫生或護士的聯系方式，有啥不懂及時問他們。”K：“網上查的知識不知道準不準，就是沒在醫院方便。”F6：“最近造口味道可大，想知道是不是感染了？”

2.3.2 主題二：溝通技巧欠缺 患者和配偶在溝通上，因缺乏傾聽與回應技巧，造成溝通誤會。N：“我和他說話，他回應的可敷衍。”J：“每次他聽我說完話，也不回應，我就啥也不想說了。”N14：“和她說話她表現不耐煩，看她這態度我啥也不想說了。”J10：“她和我說心里話，我不知道該咋回應。”

2.3.3 主題三：創傷后共同成長 ①共同應對積極性提高：經過治療，多數夫妻獲得戰勝疾病的信心，也更加明確彼此重要性，應對疾病積極性普遍較高。J：“感覺身體輕松很多，越來越感覺病能好。”A：“她天天鼓勵我，我也想開了。”O15：“俺倆互相支持，一起努力戰勝困難，團結就是力量。”A1：“現在我倆啥事都商量，也聽醫生的話。”I9：“他的事就是我的事，啥事我都愿意一起面對。”②夫妻互相理解支持：雖然癌癥帶來了很大創傷，但夫妻二人自患病以來感受到了彼此的愛與溫暖，學會了換位思考。I：“這段時間她確實辛苦，很感謝她。”P：“沒有他照顧和陪著我，我都尋死了，多虧有他。”C3：“經過這么大的事，換位思考一下，也理解了他為啥發脾氣。”

3 討論

3.1 不同階段中積極和消極應對體驗同時存在

本研究發現，癌癥手術患者與其配偶在診療不同階段中都存在積極和消極應對體驗，但是消極應對體驗多于積極應對體驗。積極應對體驗可能是因為本研究中多數夫妻攜手多年，有較穩定的感情基礎，彼此已是不可或缺的親人，因此當癌癥來臨時會一起積極面對，這與任立威等［12］的研究結果一致。而夫妻面對突如其來的打擊，不愿相信事實，又因癌癥治療和康復是漫長的過程，夫妻心理負擔較大，從而影響夫妻關系［13］、應對態度和決策［14］。同時，本研究中多數受訪者文化水平不高，對疾病認識局限，因而易產生消極應對情況，這與RUSU 等［15］的研究一致。因此，醫護人員要把癌癥患者及其配偶看作整體，對患者進行干預時，也要對配偶進行相應干預，促進他們積極應對。

3.2 壓力性溝通不足貫穿全過程

壓力性溝通是二元應對重要組成部分，當個體表露壓力越多，越利于壓力釋放，產生積極情緒，對夫妻之間的親密關系有增強作用。癌癥是一個長期影響心理的事件，在此期間夫妻溝通方式會改變［16］。本次訪談發現，癌癥手術患者及其配偶在其診療每個階段都存在溝通不足，可能是面對癌癥時為減少對方心理負擔，雙方會選擇避免溝通疾病等問題，也可能受東方傳統文化影響，多數參與者較為保守，不像西方善于表達情感等［17］。

3.3 根據不同階段的二元應對體驗特征制定針對性的干預措施

本研究發現，診療不同階段患者和配偶的二元應對體驗是隨時間動態變化具有不同特征（情緒波動較大、應對技能不足、居家應對信息需求、溝通問題等），這與VARNER 等［18］的研究相似，因此需要分階段重點關注，根據每個階段的特征制定針對性的二元應對輔助策略。

3.3.1 診斷期情緒起伏大且易陷入懊悔、獨自承受壓力等負性情緒中，應給予信息與情感支持 在確診癌癥后，患者和配偶難以接受現實，情緒起伏巨大。因此，此階段臨床護理人員應關心患者和配偶，給予多方面信息與情感支持。在護理工作中首先要與他們建立互相信任的關系，給予多方面關注，及時講解疾病相關知識和治療方法，緩解負性情緒。而在應對疾病的過程中，配偶扮演著重要的角色，因此我們要使夫妻之間彼此鼓勵、互相支持，調動夫妻積極性，同時也應重視對夫妻雙方的心理疏導，引導他們正視和接受疾病，使他們認識到癌癥并不可怕，要及早積極治療盡量恢復正常生活，為接下來更好應對疾病打下基礎［19］。

3.3.2 圍手術期應對能力缺乏及夫妻親密關系下降，講解疾病相關知識，給予心理護理 本研究發現，在此階段的訪談對象對手術及預后知識的缺乏是導致圍手術期心理負擔過重、應對能力不足的重要原因，且多數表示在面對術后外形的改變，兩人不再像以往那樣親密，與TESKERECI等［20］的研究結果一致。結果提示，醫護人員應該加強專業性的圍手術期應對技巧培訓，如術前發放知識手冊、手術和預后知識講解、科室開設照護培訓課程、組建病友交流等，促進夫妻對圍手術期疾病相關知識的掌握，并注重夫妻內心真實感受及個體差異，根據不同性格特征進行針對性的心理干預［21］。同時應培養夫妻溝通意識，引導患者和配偶進行自我表露，幫助夫妻雙方有效減輕心理困擾，提高親密關系［22］。

3.3.3 居家康復期渴望得到延續性護理服務及溝通技巧較為欠缺，應完善延續性護理服務 通過訪談發現多數夫妻居家時對疾病康復有較大信息和護理需求，特別文化水平低的夫妻，因其獲取知識途徑匱乏導致居家期間應對信心不足。因此，應完善延續性護理服務，具體方法為：成立經專業培訓的延續性護理小組，通過微信、電話或登門隨訪等方式了解具體情況，制定個體化延續護理方案。可創建微信群等，鼓勵患者和配偶分享康復和照護經驗，增強居家應對信心［23］。研究顯示［24］，患者與配偶良好的溝通有助于更好的應對癌癥。本次訪談發現此期夫妻溝通意愿增強，但多數表示不知如何表達和回應對方，導致溝通效果不佳。因此可以鼓勵他們換位思考、互相表達，并對夫妻進行溝通技巧培訓，幫助夫妻接受并肯定對方感受和想法，促進有效溝通，從而提高其二元應對水平［25］。

3.3.4 重點培養夫妻溝通技巧 患者與其配偶良好的溝通有助于更好的應對癌癥［24］。本次訪談發現此期夫妻溝通意愿增強，但多數表示不知如何表達和回應對方，導致溝通效果不佳。因此，可以鼓勵他們換位思考、互相表達，并對夫妻進行溝通技巧培訓，幫助夫妻接受并肯定對方的感受和想法，促進有效溝通［25］，從而提高其二元應對水平。

4 結論

本研究通過對16 例癌癥手術患者及配偶進行半結構式訪談，發現診療不同階段同時存在積極和消極應對體驗、壓力性溝通不足問題，并貫穿全過程，且不同階段的二元應對體驗不同。因此，在不同階段應實施針對性干預措施，并重點關注夫妻溝通問題，幫助患者及其配偶樹立戰勝疾病的信心，提高生活質量。本研究存在一定的局限性，樣本量來源于1 家醫院，下一步可開展多中心研究。