云南民族地區特殊兒童早期干預中家長介入的困境與應對策略

摘 要 家長介入在特殊兒童的早期干預領域越來越受到重視。本研究選取云南民族地區的特殊兒童家長為研究對象，探究其介入兒童早期干預存在的困境。研究結果發現，家長介入的意愿強烈，但是介入能力有限，缺乏專業指導；早期干預相關信息的獲取缺乏統一、官方的途徑；家庭經濟負擔重，家長介入干預精力不足。因此，文章提出應當加強對家長的培訓，提供個別化家庭干預指導；明確家長獲取早期干預相關信息的官方渠道，提供信息咨詢服務；提高對云南民族地區特殊兒童家庭經濟支持的建議。

關鍵詞 云南民族地區；早期干預；家長介入

中圖分類號：B844.2 " " " " " " " " " " " " 文獻標識碼：A " "DOI：10.16400/j.cnki.kjdk.2024.12.043

The Intervention and Coping Strategies of Parental Intervention in Minority Areas

LONG Biyan， ZHANG Fei

（Pu'er University， Pu'er， Yunnan 665000）

Abstract The involvement of parents in early intervention for special needs children is receiving increasing attention. This study selected parents of special needs children in ethnic areas of Yunnan as the research subjects to explore the difficulties they face in early intervention for children. The research results found that parents have a strong willingness to intervene， but their intervention ability is limited and they lack professional guidance; Lack of unified and official channels for obtaining information related to early intervention; The family's financial burden is heavy， and parents lack the energy to intervene. Therefore， the article proposes to strengthen the training of parents and provide personalized family intervention guidance; Clarify the official channels for parents to obtain information related to early intervention and provide information consulting services; Suggestions for increasing economic support for families of special children in ethnic areas of Yunnan.

Keywords yunnan ethnic minority areas; early intervention; parental intervention

作為特殊兒童個體發展中最為重要的微觀系統，家庭在兒童早期干預中起著非常重要的作用，家長扮演“服務協調者”以及最重要的“干預者”角色[1]。諸多研究證實，家長介入早期干預具有重要意義。所謂家長介入干預是指由專業人員培訓家長掌握干預的相關理論與技術，助其在家庭環境中實施干預[2]。但已有研究發現，家長介入早期干預存在作用范圍有限、效果的穩定性和持續性不足等問題，類似的困境是否存在地域差異有待繼續探究[3]。云南民族地區的特殊教育發展相對滯后，早期干預仍然是發展的薄弱環節。早期干預人員缺乏、康復機構數量不足、家長參與早期干預力量薄弱等問題依然突出。如若提升家長介入的能力，充分發揮家庭的重要功能，對緩解早期干預治療師匱乏、降低干預費用等將有很大幫助。

1 "云南民族地區特殊兒童早期干預基本現狀

本研究選取云南昆明、普洱、景洪、紅河、玉溪和昭通等云南民族地區的230戶特殊兒童家庭作為調查對象，涵蓋哈尼、彝、拉祜、傣、白、回、佤、苗、傈僳等少數民族，編制《云南民族地區特殊兒童早期干預現狀調查》問卷深入了解特殊兒童早期干預的現狀，保留有效問卷225份。

調查結果顯示：首先，云南民族地區家長對兒童早期干預持有積極態度，認為所有特殊兒童都應該盡早接受早期干預，但實際中仍然有許多兒童從未接受過干預。其次，康復機構的建設未能滿足兒童早期干預的需求，并且已有的機構所招收的對象范圍狹窄，康復師水平良莠不齊，有的家長認為康復效果不明顯，并因此放棄干預。再者，云南民族地區特殊兒童家庭經濟收入普遍偏低，而早期干預占家庭年均收入偏高，家庭經濟壓力大。最后，雖然家長參與兒童早期干預的意愿強烈，但實際介入干預并一直堅持的人數并不樂觀，存在許多困境。

2 "云南民族地區特殊兒童早期干預中家長介入的困境

2.1 "早期干預相關信息的獲取缺乏統一、官方的途徑

家長是否能主動、持久地介入兒童的早期干預，堅定信念，其前提是能夠深入了解早期干預，并通過官方途徑獲取所需的關鍵信息。如：何為家庭早期干預、如何應對兒童的發展缺陷、家長可發揮的作用、如何開展家庭早期干預、如何獲得具體的支持與幫助、如何知曉家長培訓的信息和兒童康復補助政策等，家長對這些信息的掌握程度間接性決定了其介入的可能性。

經調查發現，云南民族地區大部分特殊兒童家長對早期干預的認知不夠充分，得到的信息支持不足。將家長獲取以上信息的途徑進行排列，分別是診斷單位介紹（21%）、康復機構（17%）、親友告知（15%）、政府宣傳（13%）、其他家長介紹（11%）、自己閱讀書籍和上網查閱（11%）、完全無途徑（8%）、媒體宣傳（3%）。雖然家長獲取信息的途徑多樣化，但普遍反映很難從一個官方的途徑及時獲取。家長所獲取的信息缺乏完整性或針對性，零散不具體，影響家長介入的主動性和積極性。例如家長很難從診斷單位獲得個別化家庭服務支持、家長培訓等關鍵信息；從政府宣傳中獲得的信息較為概括；從親友途徑獲取的信息缺乏專業性等，許多家長表示很迷茫。

2.2 "開展家庭范圍的早期干預，家長能力不足，缺乏專業的指導

家庭早期干預需滿足三大條件，即照料者對早期干預要有正確的認識、家庭成員相互支持、有專業人員的指導與支持[4]。

調查中有92%的特殊兒童家庭認為家長很有必要在家里給兒童做早期干預，76%的家庭成員之間能互相給予支持，66%的家庭會在家里實施干預。但許多家長反應干預效果一般，甚至認為完全沒有效果，便逐漸放棄干預。家長普遍反映存在的最大問題是自身的專業知識儲備較弱，能力不足，且缺乏專業的指導，這與家長的學歷和是否接受過早期干預培訓有密切聯系。研究中，特殊兒童的主要照料者為母親，其學歷普遍偏低，初中及以下學歷占81%，大學及以上學歷僅占10%。43%的家長從未接受過早期干預的家長培訓，只有約22%的家長偶爾接受培訓。個別化家庭指導、專業人員上門巡回服務等幾乎沒有。

2.3 "云南民族地區特殊兒童家庭經濟負擔重，家長介入干預精力不足

特殊兒童的康復是一個持續的過程，意味著家庭在這方面的經濟等支出較高。所調查的家庭有84%來自農村，16%來自城市，約60%的家長職業為農民，絕大部分家庭平均年收入在4萬以下。29%的家長表示，早期干預康復相關的費用占據家庭年均收入的50%―75%，20%的家庭占據25%―50%，40%的家庭占比在25%以下。另外，已報名參加本地區殘疾兒童康復救助項目的家庭，每月可在縣、區殘聯報銷治療費用2000元，補助最長不超過10個月。但家長認為每年報銷的費用并不能抵消支出，而且這樣的康復項目并沒有完全覆蓋到縣以下地區，偏遠農村的家庭參與康復項目，家長需要花費額外的時間和經濟成本，許多家長表示壓力較大。

48%的家長認為在家里進行干預效果不明顯，究其緣由，除了缺乏專業指導外，許多家長表示由于家庭經濟條件差，自己做干預的時間和精力不能保證，很容易中途放棄。34%的家庭表示完全不會在家中開展早期干預，其迫于生計沒有時間和精力也是一個重要的因素。也有家庭父母都外出打工，兒童的主要照料者是爺爺奶奶，幾乎不可能開展干預。因此，云南民族地區特殊兒童家長要持續地介入早期干預，對許多家庭而言顯得心有余而力不足。

3 nbsp;提升云南民族地區特殊兒童早期干預家長介入的策略

3.1 "明確家長獲取早期干預相關信息的官方渠道，提供信息咨詢服務

充分發揮政府的主導作用，明確官方指定的渠道，提供專業的信息咨詢服務并擴大宣傳。可以指定特殊教育資源中心、定點康復機構來提供該服務，并嘗試建立家庭服務咨詢中心。

3.1.1 "發揮特殊教育資源中心的職能

目前，國家為改善特殊教育辦學條件，大力推進國家、省、市、縣、校五級特殊教育資源中心建立。因此，可以依托特殊教育資源中心為家長提供信息服務。選擇的緣由是它本身固有的功能，不僅提供巡回指導、診斷評估、培訓交流，還提供廣泛的咨詢服務，家長可以了解任意關于家庭早期干預的相關信息。針對偏遠的農村地區，則首先鼓勵依托設在鄉鎮的小學和初中因地制宜建設特殊教育資源中心，逐步實現各級資源中心全覆蓋，這樣即便再偏遠的家庭也能有保障。

3.1.2 "發揮定點康復機構的作用

目前，國家提出要加強殘疾人康復機構的建設，縣級以上人民政府要根據行政區域的殘疾人數量、康復需求等情況，制訂康復機構設置規劃，鼓勵多種形式舉辦康復機構。因此，可以因地制宜依托定點康復機構為家長提供信息服務。拓寬康復機構的服務范圍，一方面承擔兒童基本康復訓練，另一方面為家長提供免費的信息咨詢服務，開通線上線下兩種通道，幫助家長及時了解家庭早期干預相關的內容。

3.1.3 "建立家庭服務咨詢中心或家庭教育指導機構

2021年頒發的《中華人民共和國家庭教育促進法》專門強調，要加強對家庭教育工作的專業指導，要統籌建設家庭教育信息共享服務平臺，提供線上家庭教育指導服務。因此，在此基礎上可以嘗試構建家庭服務咨詢中心或家庭教育指導線上服務平臺。特殊兒童家庭如果需要咨詢早期干預的相關內容，便可以得到專業的回應，如必要的政策咨詢、家庭早期干預咨詢、康復救助申請咨詢等，服務范圍廣泛。

3.2 "加強對家長的培訓，提供專業的家庭干預指導

在家庭早期干預的實施過程中，家長反應只能簡單從生活自理上給予兒童幫助，但功能發展等方面則需要通過培訓來提升家長的介入能力。

3.2.1 "定期開展免費的家長培訓

大力依托特殊教育資源中心、定點康復機構、醫院或融合幼兒園開展免費的早期干預家長培訓，使家長具備一定的早期干預理論與技能，能有意識地在家庭范圍內開展干預。為實現培訓全覆蓋，采取線上線下相結合的方式。培訓的內容依實際需求而定，一般涉及早期干預理論與技能指導、衛生保健知識、家庭養育知識和基于家庭生態環境的個別化訓練指導等，著重提升家長的實操能力。

3.2.2 "提升培訓的服務質量

培訓需符合家庭的實際需求。對于具備較強介入能力的家長，借助培訓使其掌握特定的干預技術，并通過巡回指導員輔助家長制訂個別化家庭干預計劃，定期家訪。而針對限于各種條件暫時無法充分介入的家長，需將重點放在學習一定的教養策略、掌握生活自理提升技能等方面，之后再逐步學習介入早期干預的方法。為了提升培訓質量，每一期都挑選典型案例，讓有經驗的家長進行分享。為保障家長能持續學習，委托機構可嘗試建立0―6歲特殊兒童家庭早期干預的視頻資源庫，將早期干預的內容按類劃分并制作成一個個短視頻，家長可以儲存、回放視頻資料，通過這樣的方式強化家長的實操能力。

3.3 "提高對云南民族地區特殊兒童家庭的經濟支持

為提高云南民族地區特殊兒童早期干預質量，保障家長的持續參與，除了提供專業指導外，還要加強對家庭的經濟支持。

3.3.1 "兒童早期干預康復的支持

目前，為保障0―6歲特殊兒童的康復，云南各地區逐步開展殘疾兒童康復救助項目，依托婦幼保健院、醫院、康復機構進行開展，參與項目的兒童可報銷一定比例的費用。建議在云南民族地區，根據各家庭情況再適當提高報銷比例，逐步實現國家提出的讓0―6歲特殊兒童免費得到早期干預康復訓練服務的目標，減輕家庭的經濟負擔。如若所有0―6歲特殊兒童都有條件接受專業的早期干預，這也為家長提供了更多與專業人員交流的機會，為自己介入干預奠定了基礎。

3.3.2 "家庭的經濟補助支持

鼓勵采取多種形式對0―6歲特殊兒童家庭進行幫扶，可為每戶家庭專門設立補助金，但需要確保家長能抽出一定時間在家給兒童做干預。可以設定每周家長介入干預的次數，完成任務后發放補助金，通過這樣的方式鼓勵家長介入，同時又減輕其經濟負擔。但家長在實施的過程中需由巡回指導員上門或進行遠程精準指導，提高家長干預的效率，樹立家長的自信心。基于實際情況，可先保證家長每周介入干預兩到三次，一次不少于兩小時，這在一定程度上能延續康復中心的干預效果。雖然不能保證家長每天都介入干預，但是連續的間斷性干預能為兒童以后的康復奠定堅實的基礎。

4 "結語

已有的實證研究表明，家長介入特殊兒童早期干預可以使兒童及其家庭受益，具備獨特的優勢。但如何充分發揮家庭作用、提升家長的介入能力是一個有待深入探究的話題，尤其是在欠發達地區。家長能否介入早期干預受諸多因素的影響，在云南民族地區則需要著重在信息服務、專業指導和家庭經濟支持三方面給予大力支持。

基金項目：2022年云南省教育廳科學研究基金項目“少數民族地區0―6歲特殊兒童早期干預現狀調查研究”（2022J1008）。

參考文獻

[1] 蘇雪云.中國農村地區殘疾兒童早期干預的困境與發展[M].上海：華東師范大學出版社，2022.

[2] 潘威，趙楠，黃桂君.家長介入自閉癥早期干預的思路與展望——以PLAY項目為例[J].中國特殊教育，2020（1）：60-64，72.

[3] 趙楠，潘威.自閉癥兒童早期干預中家長介入的優勢、困境及應對策略[J].中國特殊教育，2020（10）：22-26，57.

[4] 楊福義，林云強.特殊兒童早期干預（第二版）[M].上海：華東師范大學出版社，2023：7-9.