人生進程破壞或建設：婦科癌癥幸存者的婚育決策過程研究

摘 要：文章旨在從人生進程的視角出發(fā)，深入探討婚育決策過程在婦科癌癥幸存者人生進程重塑中的作用。通過質性研究方法，研究團隊在2022年11月至2023年6月期間，開展了線上半結構式深度訪談。研究揭示，婦科癌癥作為一項重大生命事件，對其幸存者的婚育決策造成了雙重壓力：健康挑戰(zhàn)與社會角色的期待。在此背景下，婦科癌癥幸存者作為主動應對者，積極面對這些壓力，不僅體現(xiàn)了其在婚育決策上的自主性，也是其重塑人生進程的關鍵。特別是那些未婚或未育的女性，在生命的關鍵時刻面臨重大決策，這進一步加劇了其疾病與婚育選擇之間的相互影響。婚戀自主性作為個體在戀愛和婚姻選擇中的自由與自決權，成為人生進程恢復與重建的核心要素。值得注意的是，婚戀自主性并非僅從傳統(tǒng)婚育觀念向現(xiàn)代婚育觀念的轉變，更重要的是，它促使幸存者對自身的婚育觀念和行為進行深刻反思，并據此做出調整，從而實現(xiàn)人生進程的重構。因此，健康社會工作應為幸存者提供全面而長期的支持性服務，以緩解其疾病與婚育選擇之間的緊張關系，幫助其在復雜的醫(yī)療和婚戀決策中找到明確的方向。

關鍵詞：婦科癌癥幸存者；人生進程破壞；建設面向；婚育選擇；婚育自主性

中圖分類號：C916 文獻標識碼：A 文章編號：2096–7640（2024）02-0043-09

一、問題提出

在過去十年間，全球范圍內癌癥的發(fā)病率持續(xù)上升，這一趨勢在中國尤為明顯。我國低齡人群癌癥患病率明顯上升，且女性發(fā)病率上升幅度更大。[1]婦科癌癥特指影響女性生殖系統(tǒng)的癌癥，包括卵巢癌、子宮頸癌（宮頸癌）、子宮體癌（子宮內膜癌）、陰道癌和外陰癌。[2]2022年國家癌癥中心發(fā)布的數據顯示，我國婦科癌癥發(fā)病率較高，2016年①新發(fā)病例約24.76萬例，死亡病例達8.15萬例。[1]然而，隨著醫(yī)療技術的進步和早期篩查的推廣，癌癥的整體死亡率呈下降趨勢，生存率顯著提升。[3]2003—2015年，婦科癌癥的五年生存率也有顯著提升：宮頸癌從45.5%提升至59.8%，子宮癌從55.1%提升至72.8%，卵巢癌從38.9%提升至39.1%。[4]這表明越來越多的婦科癌癥患者成為長期幸存者，面臨與癌癥共存的新生活挑戰(zhàn)。

“癌癥幸存期”（cancer survival/survivorship）一詞，最初由經歷過癌癥的兒科醫(yī)生菲茨休·穆蘭于1985年提出。他在《新英格蘭醫(yī)學雜志》上發(fā)表的文章挑戰(zhàn)了“治愈/未治愈”的傳統(tǒng)二元觀念，將癌癥幸存期定義為確診之后的“生命時期”（time oflife）。一般而言，癌癥幸存期分為三個階段：急性幸存期（診斷和治療期）、延長幸存期（觀察等待期）以及永久幸存期（長期緩解期）。[5]急性幸存期涉及診斷、分期和實際治療，幸存者會經歷強烈的情感波動和緊張的醫(yī)療活動。延長幸存期包括持續(xù)接受治療的患者，他們可能處于癌癥的反復、活躍狀態(tài)或已達到完全緩解。永久幸存期則涵蓋了各種不同情況的人群，例如，雖然無癌但生活依然受癌癥影響的幸存者、繼發(fā)性癌癥患者，以及因初次治療導致后續(xù)癌癥的幸存者。[6]

隨著醫(yī)療技術的進步，婦科癌癥的生存率不斷提高，但治療方法如化療、放療以及生殖器官手術治療等可能嚴重影響女性的生育能力，[7-8]這種影響迫使婦科癌癥幸存者在做治療決策時，考慮未來的婚戀和生育計劃。[9]此外，癌癥的心理和社會影響，如身份認同的變化[10]、自我形象的影響[11-12]，以及可能出現(xiàn)的伴侶關系緊張也會間接影響患者的婚育選擇[13-15]，使其在這些私人且重要的生活領域面臨復雜的決策挑戰(zhàn)。已有研究并未深入探究幸存期內婦科癌癥幸存者的婚育決策過程。

二、文獻回顧

（一） 從“人生進程破壞”到“人生進程重建”

1982年，邁克爾·伯里提出了“人生進程的破壞”（biographical disruption）理論，深刻探討了慢性疾病對個人生活的影響。[16]該理論認為慢性病不僅具有損害個體身體健康的實際后果，同時也是具有象征意義的社會過程。[17]慢性病作為一個非預期的意外事件，擾亂了原本預期中理所應當的人生進程，促使患者對包括日常生活以及未來的期待和計劃在內的人生進程和自我概念進行重新思考，并由此改變個體的社會關系網絡、資源動用狀況以及自我身份認同。[16-18]

隨著時間的推移，研究者開始關注從“人生進程破壞”到“人生進程重建”的過程，發(fā)展出一系列新概念，如“經常性中斷（recurring disruptions）”[19]、“人生進程的強化（biographical reinforcement）”[20]和“人生進程之流（biographical flow）”[21]等，這一理論演化的關鍵部分強調了個體對慢性疾病的適應和恢復能力。沿著這一理論脈絡，許多研究也指出，個體可以在疾病的影響下，尋找新的方式來恢復和重建他們的人生進程。[22-24]慢性疾病不再僅僅被視為破壞者，而是成為人生進程中的一個挑戰(zhàn)或機會。近年來，相關研究開始留意其他社會性因素與慢性疾病的疊加作用，更多地關注這種復雜性對個體人生軌跡產生的影響[25]，涉及年齡[26-27]、疾病類型[28]、生活經歷[29]、經濟狀況[30]等各方面，這些因素實際上都是構成個體自我認同的重要內容。

（二） 婦科癌癥幸存者的婚育決策過程

婦科癌癥的確診和治療過程對婦科癌癥幸存者的生活產生了深遠影響，可被視為人生進程的破壞性事件。婦科癌癥治療可能導致生育器官的切除、生育能力的減弱以及身體不適，增加了不孕的風險，這對婦科癌癥幸存者的身體和心理健康都造成挑戰(zhàn)[ 3 1 ] ，甚至會影響其對自我性別身份的認同。[32]與此同時，治療過程中還可能出現(xiàn)身體殘障、性功能障礙等狀況[33-34]，這就使其在進入與維持親密關系時遇到障礙，甚至出現(xiàn)夫妻關系沖突的問題。[35-36]此外，癌癥對個體的婚姻選擇和生育行為會造成終身影響，相比于健康人群，癌癥幸存者更難結婚和生育，婚育決策也變得更為復雜。[37-38]因此，婦科癌癥幸存者在健康狀況逐漸恢復的同時，還需要適應自身在家庭和社會中的角色變化，在婚育決策方面承受巨大的社會心理壓力。

婚育決策作為一種復雜的社會心理過程，是婦科癌癥幸存者內在認知和外部婚育期待相互交織、共同作用的結果，會影響個體的自我身份認同和癌后人生進程重塑。[39]鑒于癌癥治療帶來的負面身心影響，婦科癌癥幸存者往往通過調整生育力相關的內在認知來實現(xiàn)癌后適應，特別是重新評估生育愿望及其與健康狀況之間的張力。[40]此外，外部社會期望通常將婚姻和生育視為女性的重要責任[41-42]，而這些社會角色觀念可能導致來自家庭、社會和文化的壓力。[43]盡管已有研究關注到了婦科癌癥幸存者在婚育決策中的壓力，但多數文獻主要集中在其生理健康和內在心理適應方面[44-45]，有的研究也論及了在社會生育文化中性別規(guī)范所發(fā)揮的作用[46]，然而對婚育決策如何影響其社會角色和個人身份的研究尚不充分，尤其是該決策在長期人生軌跡中的作用。

因此，本研究擬從人生進程的視角出發(fā)，深入探討婚育決策如何在更廣泛的社會文化背景下，影響婦科癌癥幸存者的生活軌跡。具體而言，本研究將探討婚育決策如何影響幸存者的身份重塑和社會角色重新定位，以及這些變化如何長期影響其人生進程和生活質量。我們期望以此深入了解婦科癌癥幸存者在面對生命中重大決策時的挑戰(zhàn)和需求，并探討社會工作者如何更有效地支持其在經歷癌癥后重建家庭生活和人生進程。

三、研究方法

本研究采用質性研究方法，在社交媒體平臺X上在線招募曾患婦科癌癥的女性，目的是深入探索其在癌癥幸存期內的婚育選擇和人生進程的變化。選擇在線招募和訪談的主要原因有兩個。一是研究聚焦于幸存期患者的生活體驗和婚育選擇，而在醫(yī)院線下調查主要接觸的是處于治療期的患者，因此線上招募的訪談對象更合適。二是線上方式既便利又可行，既能覆蓋更廣泛的幸存者群體，又能安全高效地進行研究。

2022年11月至2023年6月，本研究通過目的性抽樣和滾雪球抽樣的方式在線上招募訪談對象，在取得其知情同意后，采用一對一的方式開展線上半結構式深度訪談。訪談對象的準入標準是曾患婦科癌癥、目前處于幸存期、愿意參與訪談并能清晰表達觀點的中國女性。具體而言，我們在社交媒體X上利用關鍵詞搜索相關文章（“婦科癌癥”“子宮癌”“宮頸癌”“卵巢癌”“抗癌日記”等），主動聯(lián)系分享或回應患病經歷的用戶，邀請她們參加訪談。根據已參與者的推薦，研究者還通過滾雪球抽樣的方式，擴大潛在訪談對象的范圍。

本研究共訪談了9位有婦科癌癥史的女性。訪談對象的基本情況在表1中展示。每次訪談平均持續(xù)約1.5小時，收集了婦科癌癥幸存者的疾痛體驗、生命歷程和婚育選擇等相關信息。隨著訪談的深入和收集資料的豐富，我們逐漸拓展了討論主題，包括患者的病程經歷、社會支持網絡、對婚育的考慮以及對死亡的焦慮等方面。這些內容有利于理解婦科癌癥幸存者婚育選擇和人生進程的變化過程。

首先，在資料收集完成后，我們對訪談錄音進行逐字轉錄，以形成詳細的文本資料。其次，使用Nvivo.12軟件來管理和分析這些訪談內容，并采用主題分析來進行資料整合。然后，對文本資料進行反復閱讀，以深入理解其內容。最后，通過開放式編碼來識別重要主題，并將這些概念和分析框架連接起來，形成系統(tǒng)的理論構架。本研究的數據分析和收集是螺旋式進行的，二者在整個研究過程中相互交織和嵌套。

在本研究的訪談環(huán)節(jié)開始之前，確保每位參與者都充分了解研究目的，并獲得知情同意。在此基礎上，對訪談過程進行錄音，同時嚴格保護訪談對象的個人隱私。雖然訪談是通過線上進行的，但我們特意選擇了安靜且私密的空間，以減少泄露個人信息的風險。同時，對所有個人信息進行匿名化處理，且所有收集到的數據都被安全地存儲并加密處理，以確保信息安全。

四、研究發(fā)現(xiàn)

婦科癌癥作為一項重大生命事件，為幸存者的婚育決策帶來了雙重壓力：健康挑戰(zhàn)和社會角色期待。同時，婦科癌癥幸存者作為具有主觀能動性的主體，積極應對雙重壓力是其婚育自主性的集中體現(xiàn)，也是其重塑人生進程的關鍵環(huán)節(jié)。我們研究發(fā)現(xiàn)，首先，在婦科癌癥的確診和治療過程中，女性不僅需要應對身體健康上的挑戰(zhàn)，如手術和化療帶來的副作用，還要面對社會角色的期待和壓力。雙重壓力使其在婚育決策上面臨巨大的不確定性。然而，這一過程也為其提供了反思和重塑自我、婚戀以及生育選擇的機會，促使其根據自己的價值觀和實際情況自由地做出選擇。其次，確診時的生命狀態(tài)，如已婚、已育或未婚、未育，決定了女性面對疾病的心理挑戰(zhàn)和應對策略。已婚或已育女性可能更容易合理化解讀婦科癌癥對生育計劃的影響，而未婚或未育女性則面臨更復雜的情感掙扎和生育決策的不確定性。在治療過程中，來自家庭、伴侶、病友和醫(yī)護人員的社會支持對婦科癌癥幸存者至關重要。對于已婚女性，伴侶的情感支持尤為重要，有助于其在治療決策中找到平衡，增強對未來的樂觀態(tài)度。相反，未婚或未育女性由于缺乏來自伴侶的直接支持，可能會感受到更多的社會壓力。最后，婚戀自主性作為個體在戀愛和婚姻選擇中的自由和自主權，是人生進程恢復與重建的核心。婦科癌癥對幸存者婚姻自主性的影響深遠，婚姻自主性并非僅從傳統(tǒng)婚育觀念到現(xiàn)代婚育觀念的簡單轉變。更為重要的是，它促使幸存者對自己的婚育觀念和行為進行深刻反思，并做出相應調整，最終實現(xiàn)人生進程的重構。

（一） 雙重壓力：健康挑戰(zhàn)與社會角色期待

人生進程受文化和社會變遷影響，涉及年齡、社會角色和生命事件序列等。[47]這一進程不僅包括具體事件和時間選擇，還涵蓋了這些事件在個人生命中的順序和重要性。[48] 通常人們傾向于相信自己的生活是穩(wěn)定且可控的，并據此構建出一種內心的“假想世界”（assumptive world）。然而，婦科癌癥的確診打破了這種穩(wěn)定的人生設想，帶給女性強烈的死亡焦慮體驗，并對其預期的人生進程造成了深刻的影響。

一開始是覺得怎么會這樣子？就像人家說的，是我做錯了什么事情讓我得這個病？以前怎么樣都不會想到癌癥會離自己這么近。（F05）

我心情灰暗了一晚上。我買的新房還沒裝修，新車提回家還沒開，夢想的西藏自駕游還沒實現(xiàn)，怎么就得癌癥了？怎么就要死了？那個時候我對死亡有很大的恐懼。晚上心里堵得慌，都睡不著覺，醫(yī)生給我開了安眠藥，才昏睡了一夜。（F02）

在婦科癌癥的治療過程中，可能需要手術切除部分甚至全部生殖器官，化療和放療則可能導致卵巢功能衰退。即便預后保有部分生育力，患癌女性的懷孕概率仍明顯低于普通女性。醫(yī)生通常在治療方案確定之初，便明確告知患者及其家屬相應的生育風險。因此，對于年輕的患癌女性來說，其不僅需要面對癌癥治療引起的疼痛、嘔吐和脫發(fā)等各種身體不適，還需要考慮生育力的保護問題，在生存概率與生育可能之間艱難地做出平衡和抉擇。

相比于為了生小孩而到后面有百分之七八十的幾率會復發(fā)，我覺得還是活著比較重要。因為就算生了小孩，也沒有命去陪他。（F05）

放化療時，醫(yī)生問我還要不要孩子？我說，我還能要孩子嗎？他說，如果做放化療的話，就不能要孩子。那還讓我怎么選擇？那時候保命要緊，自己都不知道能不能活下來，還怎么考慮生孩子？當時我老公也說，如果開刀能全部拿干凈（就做）。那時候考慮的不是要不要生孩子，而是我本人的生存問題。F08）

與個體健康問題交織在一起的是社會對女性的性別角色期待。女性氣質的社會構建常常圍繞母性展開，因而生育被認為是女性的重要責任之一。對于婦科癌癥患者而言，治療帶來生育力受損的現(xiàn)實可能會使其未來處于非自愿無子女的狀態(tài)，因而其在滿足社會角色期待時會遇到障礙。婦科癌癥患者由此承受來自家庭、社會和文化的巨大壓力，這會引發(fā)其對自身女性身份（womanhood）和母職身份（motherhood）的質疑與重新思考。面對受損的生育能力，其可能感到自己的選擇權受到剝奪，未來的婚育決策也因此充滿不確定性，罹患婦科癌癥就此成為改變其人生進程的關鍵事件。

我當時難受并不是因為我很想生小孩，而是覺得自己以后少了一個選擇。我以后可能會選擇生小孩，也可能不生，但是我想要有這個選擇（的機會）。（F03）

患癌女性在做出治療決策時，便開始承受健康挑戰(zhàn)和社會角色期待的雙重壓力，二者復雜地交織在一起。癌癥治療過程本身就已經是一場身心的考驗，患癌女性所面臨的雙重壓力又會令其未來的婚育決策面臨很大的不確定性。這就使其可能會面臨復雜的情感和心理挑戰(zhàn)，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題。

（二） 應對過程：生命狀態(tài)與婚育選擇的互構

婦科癌癥作為改變人生進程的關鍵事件，與幸存者所處的生命階段緊密相連，二者共同塑造其人生軌跡和未來選擇。面對生育力受損這一健康狀況的變化，幸存女性不得不重新思考自己的社會角色和生活目標，尋找健康挑戰(zhàn)和社會角色之間的平衡。

已婚或已育女性在應對癌癥時的心理挑戰(zhàn)可能與未婚或未育女性不同，其在婚姻和生育方面的生命階段已較為穩(wěn)定，更容易對婦科癌癥造成的生育計劃影響進行合理化解讀，并重新審視自己在這個變化的人生階段中的角色和身份。例如，F(xiàn)05在得知生殖器官必須全部切除后，雖然原本計劃再生一個孩子，但最終接受現(xiàn)實，放棄了之前的期望和計劃。F08則表達了對生命價值的重新認識，強調生存比生育更重要。

因為醫(yī)生說我的分期是屬于中晚期，所以只能（把生殖器官）全部切除，沒有第二條路可以選。本來我是想再生一個小孩，兩個小孩會比較好一點。但命里沒有，那就注定沒有了。我已經有一個女兒，所以就不想了。（F05）

作為一個女人，總歸要生個孩子。現(xiàn)在生了這場病之后不能生育了，但是我沒有遺憾，因為我覺得我的命已經蠻大了。命很重要，不管有沒有孩子都無所謂，只要我活著就好。（F08）

然而，未婚或未育的婦科癌癥幸存者面臨更為復雜的人生進程變化和壓力，其在確診時正處于或尚未進入婚育抉擇階段，因此在面對生育不確定性和潛在復發(fā)風險時，常表現(xiàn)出一種懸置態(tài)度。這段時間成為其人生中的“閾值”，導致其出現(xiàn)深刻的情感掙扎和自我糾葛，但是同時也為其提供了反思和重塑自我、婚戀以及生育選擇的機會。

以后會不會復發(fā)，這個問題一直都存在。我就一直想到達克莫里（斯）之劍，感覺劍一直懸在頭上，不知道它什么時候又會掉下來，這種對死亡的恐懼一直都在。如果想完全沒有心理負擔地進入一段親密關系，我覺得要等五年。五年之后，這個病對結婚的影響可能也就不大了，因為已經過了（高復發(fā)期），相對來說會比較安全，甚至兩年以后可能就會相對安全一些。（F04）

要告訴男朋友這些嗎？換位思考，感覺我接受不了女朋友一側卵巢被切掉，因為對這個病不了解，怕有后遺癥，比如生育功能受損或者后期復發(fā)之類的。男朋友沒主動聊，我也沒主動說，確實有不太想提的心理。大夫說只有一邊（卵巢）也不影響生育，希望如此。（F01）

在治療過程中，來自配偶、家人、病友和醫(yī)護人員的社會支持對婦科癌癥幸存者的身心健康至關重要。這種支持不僅保障了其在治療期間能夠得到高質量的照料與陪伴，還為其提供了精神上的鼓勵和安慰，幫助其勇敢面對癌癥，積極應對未來生活的不確定性，包括婚育決策問題。

主治醫(yī)生一直都很鼓勵我。他說的令我印象很深刻的一句話就是：“你這么年輕，擔心什么呀？你趕緊好起來，去為社會主義做貢獻。”到現(xiàn)在我每次想起這句話，都覺得心生感動，全身充滿力量。（F02）

對于已婚婦科癌癥患者而言，伴侶的支持尤為關鍵。在治療決策中，尤其是關于生育力的妥協(xié)，伴侶的支持使決策成為雙方共同的決定。這種支持不僅減輕了患者的顧慮，還增強了其對親密關系的信心和對未來的樂觀態(tài)度，甚至賦予婚姻新的意義。F05的丈夫在其每次化療和手術時都陪伴在旁，他的細心照顧讓F05深感溫暖和感激。F08的丈夫則表示，不要孩子沒關系，最重要的是保住妻子的生命。然而，對于未婚或未育的幸存者來說，其不僅缺乏來自配偶的工具性支持和情感支持，而且婦科癌癥帶來的負面身心影響還會造成其在擇偶和未來生育上的種種顧慮。

我做手術和每一次化療，除了有一次是我媽陪護之外，其他時候都是我老公在陪護。他照顧我的時候很仔細，所以會讓我覺得，原來我老公那么好，就是共同經歷生死、同甘共苦的那種感覺。（F05）

我先生說不要孩子沒關系，大人的命要緊，他說一切就是為了要把命保下來。（F08）

這些情感體驗和決策過程揭示了婦科癌癥幸存者在個體婚育觀念、家庭婚育期待和社會關系網絡復雜交互的過程中，如何找到自我身份和生活意義的重要途徑。

（三） 婚育自主：人生進程重建的關鍵環(huán)節(jié)

婚戀自主性作為個體在戀愛和婚姻選擇中的自由和自主權，是人生進程恢復與重建的核心。這一概念不僅關乎擇偶自主性和婚姻自主性，還涉及個體在戀愛和婚姻關系中的主動權和決策權，特別是在選擇伴侶、處理不滿意的關系以及對婚姻生活的期望等方面。婦科癌癥幸存者的經歷突顯了這一點，其在婚育選擇上展現(xiàn)出更強的自主性，體現(xiàn)在對生活的主動把握和對身份的重構方面，其因此獲得癌后生活的主體性掌控。

在經歷疾病考驗之后，婦科癌癥幸存者擺脫了傳統(tǒng)性別角色的束縛，開始基于個人需求和健康狀況來重新考慮戀愛、婚姻和生育問題。面對生育能力受損的現(xiàn)實，其改變了對傳統(tǒng)生育角色的認知，通過積極肯定自身的幸存經歷，在社會預期和個人愿望之間找到了平衡。例如，F(xiàn)09強調了尋找精神伴侶的重要性，而不要僅僅為了結婚而妥協(xié)。

現(xiàn)在找到能接受我這個情況而且還是我喜歡的人，肯定就很難，概率很小，幾乎沒有可能。但我不想只是為了結婚而結婚，還是希望可以找到一個能互相欣賞的精神伴侶，兩個人有共同話題，互相之間能像朋友一樣愉快地相處。（F09）

在適婚年齡罹患婦科癌癥的女性面臨家庭和社會對其生育價值的評判。仍未婚育的婦科癌癥幸存者可能會感到社會上的不理解和孤立，因為其狀況并不符合傳統(tǒng)的婚姻和生育模式的要求。值得注意的是，這種外在的期待與壓力還部分來自于其原生家庭，甚至內化于幸存女性自身，這說明了生育文化對個體影響之深。

我現(xiàn)在還沒有結婚，未來遇到任何一個伴侶，可能都需要跟他解釋為什么我肚子上有一道疤以及可能會存在什么問題。雖然我覺得是隨緣，就是肯定會有人接受，也會有人不接受，但是我的家人，比如我媽就總會擔心以后婆家會不會因此而低看我。（F03）

當時一想到這個病肯定會影響我結婚生小孩，就第一時間通知他（男友），看他的選擇。分手的時候，他跟我說，他家里不可能接受他沒有小孩，如果我真的不能生育，他家人肯定不會同意我們結婚。（F09）

雖然婦科癌癥幸存者感受到來自家庭和社會的婚育期待和外在壓力，但患癌后幸存這段經歷使其能夠澄清內在想法，并選擇堅持自己的擇偶標準，不愿僅為了達成結婚的目的而委曲求全。這種堅持不僅是對傳統(tǒng)家庭期待的挑戰(zhàn)，也是對個人價值和自主性的肯定。

在適婚年紀遇到這個問題，肯定會對來自異性的價值評判產生影響：他們會覺得患者沒有生育價值了。如果自己還想生育的話，就要額外花錢（采取人工輔助生殖技術）了。有哪個男人除了彩禮以外，還愿意多準備幾十萬元、上百萬元去要孩子呢？現(xiàn)在男女平等，女性都非常獨立自主，不會因為經濟壓力而必須結婚，女性可以自食其力。在我個人看來，我的婚姻必須是兩情相悅的、合適的，不合適就沒有必要在一起。（F07）

婦科癌癥對幸存者的婚姻自主性的影響深遠，婚姻自主性并非僅從傳統(tǒng)婚育觀念到現(xiàn)代婚育觀念的簡單轉變。更為重要的是，它促使幸存者對自己的婚育觀念和行為進行深刻反思，并做出相應調整，以實現(xiàn)人生進程的重構。面對生命的脆弱性和不確定性，原本傾向于不婚的F02最終步入婚姻。這既是對伴侶堅定支持的回應，也是對生命脆弱性的認識和對生活多樣性的探索。

我和我老公都知道，如果不是我生病的話，我們肯定不會結婚。我一直是不婚主義，覺得婚姻會束縛我的自由，也束縛了整個人生。他（當時還是男友）也同意，所以我們一直在一起，但是就想著可能不會結婚，不會要小孩，兩個人開開心心在一起就好了。我先生家也是農村的，三代單傳。我生病后他父母不同意（我們繼續(xù)在一起），但他一直堅持。他媽媽哭了一夜，天亮他就跪拜了父母，跑到醫(yī)院陪了我整整六個月。當時我就跟姐妹說，還是想結婚。人生來一趟，我想感受一下。如果我七老八十，吃喝玩樂都體驗過，也就無所謂了。但我這么年輕，如果就剩兩年的話，我還是想感受一下結婚的感覺，也給男朋友一個交代。（F02）

此外，盡管婦科癌癥給幸存者帶來了諸多婚育和生活挑戰(zhàn)，但許多被訪者在經歷這段艱難的旅程后，對生活有了新的認識和理解，開始重新定義生命意義，探索不同于以往的生活方式，更加珍視每一天的生活，更加注重生活質量和人生意義。

只要得了病，總歸是有復發(fā)的可能性，自身是控制不住的。我覺得過好每一天就行了，不要留遺憾。想做的事情都做了，哪怕是復發(fā)了，我也能接受。（F06）

（患癌）給我敲了一個警鐘。在人生觀念上，以前我可能眼里只有工作、金錢，現(xiàn)在我會更加關注自我、人本身。我突然意識到，人可能是會提前去世的，不能等賺了錢“以后再說”。所以有的時候我會想要更多地去了解世界，把生活展開來，不像原來那么單一。（F07）

婦科癌癥幸存者的婚戀自主性不僅是對傳統(tǒng)觀念的挑戰(zhàn)，更是對自我概念和人生意義的一種積極探索和重塑，在社會對女性的期待與個人需求之間找到平衡。她們的故事不僅體現(xiàn)了對抗病魔的勇氣，也是對個人選擇和自主性的強烈聲明。

五、結論及建議

疾痛敘事研究專注于探討人們如何從健康狀態(tài)過渡到病人角色，而幸存者研究則關注這一過程的反向轉變，即病人如何重新融入日常生活，對于婦科癌癥幸存者來說則意味著恢復或成為妻子、母親等社會角色。一直以來，帕森斯的病人角色理論在醫(yī)學社會學中應用廣泛，該理論強調了疾病確診的變化不僅涉及患者的日常生活，也包括其身份和自我概念。正是源于這個傳統(tǒng)，后續(xù)的研究習慣性地認為，患病的宣告把生活分割成“之前”和“之后”兩部分。[49]即便治療結束，病人也不能回歸患病前的日常生活狀態(tài)。[50-51]借鑒吉登斯提出的“關鍵情景”，Bury認為慢性病診斷可能會挑戰(zhàn)個體之前的預期，并通過認知、解釋系統(tǒng)和資源動員去“面對破壞，建構常態(tài)”。[16]后續(xù)關于癌后生命體驗的研究逐漸認識到并非所有疾病體驗都是具有破壞性的[52]，有些體驗對于幸存者思考自己的人生進程預期和自我概念往往有積極作用，可以據此實現(xiàn)“人生進程的恢復”或“人生進程的重建”。婦科癌癥對人生進程的影響更像是一個不斷迭代的進程，將過去、現(xiàn)在和未來緊密聯(lián)系在一起。一方面，對婦科癌癥幸存者來說，從患病回歸到日常生活是一個復雜且持續(xù)的過程，其婚育決策面臨健康挑戰(zhàn)與社會角色期待的雙重壓力。另一方面，婦科癌癥幸存者在面對疾病的“破壞”時，并非完全被動，其能夠動態(tài)調整策略以適應這種“人生進程的流動”，并將重新建構的婚育選擇作為“人生進程的延續(xù)”方式。

值得注意的是，筆者提出婦科癌癥幸存者人生進程破壞中的“建設性”，并非意在美化幸存者的遭遇，而是為了突出在婦科癌癥幸存和婚育選擇之間的張力下，其如何積極適應現(xiàn)狀并發(fā)展出新的人生進程發(fā)展方向。事實上，許多婦科癌癥幸存者在面對生育決策和家庭計劃時常常感到困惑和無助。尤其是那些在青春期或成年早期確診的女性，其往往會采取回避和拖延的策略，這也反映出婦科癌癥在其人生進程破壞中“問題化”的程度更深。[53]根據Sekse等人的研究，癌癥幸存者大致可以分為三種類型：一是情感和關系導向型，其通過分享經歷，獲得親友支持，減輕心理負擔，增進自我認知；二是活動導向型，其通過參與日常活動重塑生活，積極面向未來；三是自我控制型，其由于缺乏社會支持，感到孤獨和不安，難以處理心理沖擊。[54]這些不同的應對方式顯示了婦科癌癥對人生進程的破壞受到個人生命階段、婚育決策和周圍社會環(huán)境的綜合影響。

在婦科癌癥幸存者的康復過程中，加強其在戀愛、婚姻和生育方面的自主性至關重要。生殖自主權強調了保障生育權利、選擇、自主和自由的重要性，這些概念在理解婦科癌癥幸存者的婚戀和生育需求時尤為關鍵。現(xiàn)代的生殖自主概念不僅關注個人選擇，還涉及更廣泛的生殖正義問題，包括經濟、家庭和文化方面。這一新的生殖自主觀念關注范圍擴大，已包括那些傳統(tǒng)自主或自由概念中可能被排除在外的人群，例如，婦科癌癥幸存者。對于婦科癌癥幸存者來說，生殖自主權的實現(xiàn)不僅意味著超越身體限制，重新定義自己的婚育期待、社會角色和自我概念，還涉及個體如何在自我婚育期待和社會婚育期待之間實現(xiàn)平衡。未來，隨著醫(yī)療技術的進步，如冷凍卵子和產前檢測，生殖自主權將變得更加復雜。因此，推動更全面、以正義為導向的生殖自主權至關重要。

對于許多人來說，癌癥是一個需要長期適應和持續(xù)學習如何應對的慢性病。因此，健康社會工作在向婦科癌癥幸存者提供支持服務方面的重要意義。這些服務不僅助力其面對疾病的各種挑戰(zhàn)，還在整個康復過程中滿足其心理和社會需求，為其婚育實踐和康復之路提供全方位的支持。[55]

首先，在婦科癌癥確診、治療和預后的全過程中，健康社會工作者在識別和處理幸存者的雙重壓力時發(fā)揮核心作用。通過澄清患癌時點、婚育狀況和社會支持等信息，健康社會工作者能夠協(xié)助幸存者處理復雜的治療和婚育決策，如生育力保護、輔助生殖技術和收養(yǎng)等，平衡治療后果和未來婚育期待之間的張力，可行的策略包括提供必要的信息和支持，陪伴其處理相關的醫(yī)學和倫理問題等。此外，健康社會工作者還可以提供情感支持和指導，處理被迫妥協(xié)的生育選擇給幸存者帶來的負面社會心理影響。針對有伴侶的幸存者，應該盡量減少被迫妥協(xié)的生育決策對其婚戀情感的影響。健康社會工作者需幫助幸存者處理生育選擇帶來的心理影響，包括處理失去生育能力的情緒和接納新的生活方式。通過了解婦科癌癥經歷中的關鍵情境，健康社會工作者能夠協(xié)助幸存者理解復雜的醫(yī)學、倫理和個人生育選擇，確保其能根據個人價值觀和生活目標做出知情決策。已有研究表明，癌癥治療前接受專業(yè)的生育力保護咨詢的患者，在做出生育決策時更少感到后悔，治療后的生活質量也更高。[56]

其次，在婦科癌癥治療階段，腫瘤科醫(yī)生通常承擔主要的溝通和治療角色，但這種單一的醫(yī)療模式可能會忽略患者在生育、心理和社會方面的綜合需求。因此，需要醫(yī)療機構和社會服務部門聯(lián)手建立一個跨學科團隊。這個團隊應該包括腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生、護士、心理學家和健康社會工作者。多元化的專業(yè)團隊合作可以更有效地滿足婦科癌癥患者在生理、心理和社會多方面的需求，從而減輕醫(yī)療人員的壓力，提升患者的治療效果和生活質量。這種跨學科合作的團隊模式已經被納入歐洲人類生殖與胚胎學學會（ESHRE）女性生育力保護指南，足以證明其有效性。[57]健康社會工作者在這一過程中發(fā)揮至關重要的作用，其不僅是患者與醫(yī)療團隊之間的橋梁，確保患者的聲音能夠被聽到，同時也是患者獲得全面、持續(xù)支持的關鍵。其工作不僅限于婦科癌癥的確診和治療階段，還應延續(xù)至患者的延長生存期甚至永久生存期。

最后，健康社會工作者在促進婦科癌癥幸存者在婚姻和生育決策中的自主性方面發(fā)揮至關重要的作用。在傳統(tǒng)社會生育文化的影響下，成為母親通常被視為女性實現(xiàn)自我的關鍵。然而，對于生育力受損的女性幸存者來說，無法生育的現(xiàn)實（或者被迫妥協(xié)的婚育計劃）與社會的生育觀念之間形成張力，從而對其造成身心壓力。健康社會工作者可以通過倡導保護女性的生殖自主權，確保其在婚戀關系中得到平等對待，并擁有自由做出婚育選擇的權力。具體而言，健康社會工作者應該為婦科癌癥幸存者提供充分的傾訴與討論空間，幫助其正確思考自我、未來和人生，接納癌癥對其人生進程的長期影響。這不僅是關于生育選擇的問題，更是關于女性如何在生育能力受損后，維持其身份認同和生活質量的問題。通過這些策略，健康社會工作可以有效地支持婦科癌癥幸存者在生育、情感和社會方面的需求，促進其在幸存期間的生活質量和整體福祉。總之，健康社會工作的介入能夠幫助婦科癌癥幸存者更好地應對疾病帶來的挑戰(zhàn)，達成生活中的積極變化和自我實現(xiàn)。

注釋

① 全國腫瘤登記中心的數據存在滯后性，因而2022年的報告發(fā)布數據為全國腫瘤登記中心收集匯總的全國腫瘤登記處2016年的登記資料。

② 癌癥通常可以分為Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ期，Ⅰ期為早期，Ⅱ、Ⅲ期為中期，Ⅳ期為晚期。同一期中又可根據具體情況分為A、B、C期。

③ F02訪談時自述確診時處于“早期”，但表示已記不清具體的癌癥分期。

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（文字編輯：徐朝科 責任校對：王香麗）

基金課題：中央民族大學青年教師能力培育項目“老年人喪偶與精神健康——對我國相關養(yǎng)老服務政策的啟示”（2022QNPY02）。