〔摘要〕聚焦安寧療護領域,采用Rodgers演化概念分析法對中華文化背景下優逝相關文獻進行分析,闡述優逝概念的發展史和應用、定義與特征、影響因素及其帶來的影響、測量指標和工具,并進行進一步討論。優逝是指在個人足夠長壽的前提下,個體無主觀痛苦體驗、無牽掛、平靜地走向死亡,同時在死亡過程中得到了家人尤其是子女和孫輩的照料和陪伴,實現道德的圓滿和超越。中華傳統文化背景下優逝的特征包括非直接表達的身心痛苦被“讀懂”和妥善處理、基于德性而非自主性的臨終尊嚴建構、對孝道和家庭情感性連結的重視、進行后事安排并實現代際傳承、注重離世時刻生命的完整性實現,具有鮮明的中華傳統文化特色,未來需進一步剖析優逝概念的內涵和外延,助力本土化優逝理論和實踐體系的發展。
〔關鍵詞〕中華傳統文化;安寧療護;優逝;臨終尊嚴
〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565(2024)03-0324-08
DOI: 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 03. 12
*基金項目:2022年首都醫科大學自然類科研培育基金項目“社會生態系統視角下終末期老年患者優逝實現模型構建與照護路徑開發”(PYZ22026)
Concept analysis of good death with Chinese cultural characteristics from the perspective of palliative care
LIN Junyi, GUO Qiaohong
(School of Nursing, Capital Medical University, Beijing 100069, China)
Abstract: Focusing on the field of palliative care,the Rodgers evolutionary concept analysis method was used to analyze the literature related to good death in the context of Chinese culture.The development history and application,definition and characteristics,influencing factors and their impacts,measuring indicators and tools of the concept of good death were elaborated,and further discussions were conducted.Good death refers to an individual’s peaceful and painless journey towards death,without subjective pain or concern,and calmness under the premise of sufficient longevity,while receiving care and companionship during the process of death from family,especially children and grandchildren,as well as achieving moral fulfilment and transcendence. The characteristics of good death in the context of Chinese traditional culture include the indirect expression of physical and mental pain being “understood”and properly handled,the construction of dying dignity based on virtue rather than autonomy,the emphasis on filial piety and emotional connections in the family,making after-death arrangements and realizing intergenerational inheritance,as well as the emphasis on achieving the integrity of life at the moment of death,which have distinct Chinese cultural characteristics.In the future,the connotation and extension of the concept of good death should be further explored,so as to assist in the development of localized theory and practice systems of good death.
Keywords: Chinese traditional culture; palliative care; good death; dying dignity
隨著我國老齡化趨勢的加劇和公眾對生命品質要求的提升,減輕臨終患者的身心痛苦、提高其終末期生命質量、實現國人全優生命質量系統工程中的優逝目標成為推進我國健康老齡化戰略的重大現實問題[1]。優逝主要描述終末期患者理想中的死亡過程的準備及經歷[2]。近年來,國際上優逝相關研究日益增多,概念也日趨清晰。然而,理想的死亡過程會因社會形態和個人價值信仰不同而異,并隨著社會發展不斷演變[3],因此不同文化背景下人群對“優逝”認知存在一定差異。隨著安寧療護事業在我國的發展,優逝逐漸受到學界關注,部分學者雖已在中華傳統文化背景下探索優逝的內涵和影響因素,但其概念仍需進一步明確和體系化,優逝照護理念也亟須統一。因此,本文聚焦安寧療護視域,應用Rodger’s演化概念分析法對中華傳統文化背景下優逝概念進行分析,明確優逝的概念和屬性,以期為改善優逝照護理念和實踐提供參考依據。
概念分析法旨在澄清那些被廣泛使用、涉及多個學科卻含義模糊的概念,Rodgers演化概念分析法尤其適用于分析隨著時間推移而進行發展的概念[4]。本文采用Rodgers演化概念分析框架和內容分析的編碼與分析策略進行文獻分析:①選擇感興趣的概念;②數據收集與確定樣本;③識別概念發展史;④確認概念應用;⑤明確概念特征;⑥分析影響因素和帶來的影響;⑦討論概念的進一步發展。
以“優逝”“善終”“good death”“Chinese”為關鍵詞檢索中英文數據庫,并追溯所查閱文獻的參考文獻以補充檢索結果,不限定檢索時間。文獻納入標準:以“中華傳統文化背景下的優逝”為主要研究內容,限定于安寧療護情境,涉及優逝相關概念、定義性質、影響因素及其帶來的影響、測量指標和工具。排除重復、無法獲取全文及非中英文的文獻。本研究經過去重、閱讀標題、摘要及全文后最終納入32篇文獻(中文23篇、英文9篇)。
1 優逝的概念發展史
優逝首次在20世紀60年代的西方作為安樂死的同義詞被提出,本意是“在個人要求下,無痛苦、幸福的死亡”。之后經過數十年的演變,優逝雖仍與安樂死有重疊,但內涵已逐漸擴展。例如,O’Neil從安樂死的視角嘗試將“好的死亡”定義為死亡時間恰當、死亡過程可控制、死亡方式合理且符合道德準則[5],雖討論的是安樂死的場景,但其中的部分屬性仍沿用至今。直到20世紀90年代早期,腫瘤領域的學者開始考慮姑息性治療與尊嚴死亡的相關問題,指出優逝應成為不可治愈性重病患者的醫療照護目標。直至現在,優逝已脫離安樂死的同義詞范疇,作為獨立術語被使用。優逝也被視為一種復雜的、個性化的現象在不同學科視角下被探索。
在中國,人們所理解的優逝即為傳統意義中的善終。善終起源于《尚書·洪范》中所載的“五?!保撮L壽、富貴、康寧、好德、善終,其中善終指的是盡享天年,壽盡而亡?!盾髯印ざY論》也提出“生,人之始也,死,人之終也;終始俱善,人道畢矣”的善終思想。中國古人并不畏懼自然死亡,對待生死呈自然態度,且將高壽老人的自然離世看作喜喪。但隨著現代醫學對死亡事件的強勢干預,死亡逐漸從一個自然現象變為一個技術事件,死亡實踐轉化成為醫學搶救的實踐,傳統的善終文化逐漸被掩蓋。目前,隨著社會精神文明水平的提高,醫學技術無法逆轉一個生命有機體衰退的局限性也逐漸被大眾承認,善終理念重新走入公眾視野,并與西方生命倫理學的優逝理念融合,形成具有中華傳統文化特色的優逝概念內涵[6],近年來優逝逐漸被國內學者關注和探討,并與安寧療護發展相輔相成,共同推進。
2 優逝概念的應用
2. 1 字面解釋
優逝(good death)詞組起源于西方,但尚未檢索到明確定義。“優”可解釋為美好、優越,“逝”可解釋為死亡,因此“優逝”可字面理解為良好的死亡。而死亡是一種個人體驗,只有臨終者本人才能判斷什么是好的死亡,因此優逝取決于人的主觀意識。我國傳統語境中的“善終”在《辭?!分胁樵兊饺缦露x:①人因衰老而自然死亡,不死于刑戮或意外的災禍;②辦好喪事,飾終以禮,強調死亡的客觀條件,如死亡原因和喪葬安排等。因此,優逝可被理解為死亡品質在主觀體驗和客觀條件維度上均達到良好狀態。
2. 2 文獻中的定義
1965年,Glaser和Strauss在《死亡意識》一書中首次提出優逝是指臨終者有足夠的時間和家人、朋友進行細致交談和聯絡感情,開啟了學界對優逝的探索。Weisman[7]在1972年同樣以死亡意識為基礎,將優逝定義為臨終者能夠意識到并接受即將來臨的死亡,并能妥善處理好社會情感和物質等方面的重要事情;1982年,Bloch等[8]從社會學視角指出,優逝是一種通過促進理想死亡事件的發生從而增強生命掌控度的方式。同時,優逝也受到一系列專業學會的重視。1990年,美國醫學研究會(Institute of Medicine,IOM)將優逝定義為患者及家屬的身心痛苦緩解,接受的照護及死亡事件的發生符合個人意愿以及臨床、文化和道德標準,文化要素首次被考慮進死亡過程[9]。為進一步完善優逝概念,Emanuel等[10]和Long[3]指出,“優逝是個人主觀體驗良好的臨終過程,受社會文化、價值形態和醫療服務等多維因素的影響”“是個人成長與接受、生命回顧、修補關系及告別的漸進式過程”,明確了優逝的過程性和可干預性??梢?,西方生命倫理學側重從主體視角出發來思考構成優逝的條件,反映了人們對個體主觀感受的重視。
在我國,優逝建構在傳統孝道文化基礎之上,囊括至整個家庭甚至家族宗親。敦煌壁畫中描繪過這樣一個畫面:一位銀須飄逸的老人,端坐墳塋,家族親友與其告別,妻子以袖拂面,面帶悲傷,而老人神態安詳,拉著妻子的手囑托后事。因此,最初傳統語境中的善終是指個人能夠預知死期,順應死亡,臨終時親人繞膝,摯友側立,無有痛苦、掛礙和遺憾,有尊嚴離去的過程。在儒家傳統觀念中,生死同一性尤其受到重視,死亡的終極意義與人現世的倫理生活息息相關[11],且生死價值具有極強的道德德性和他人關系性,如若個人于生命結束時實現道德圓滿、人倫責任已盡,獲得社會、他人的積極評價,且親友表達出對其充分的尊重和留戀,即為善終;此外,儒家重視死亡的超越性,肉體上的死亡不意味著生命意義的消解,喪葬禮制可建立起代際依存關系,逝者理想及價值觀的傳承也可使個體生命獲得超越生死的價值。這啟示當代優逝理念應延伸至死亡前后幾個月甚至幾年,而非局限于死亡前幾小時或幾天;除患者個人主觀體驗外,患者與家庭、社會的關系也需著重關注。
結合中西方優逝定義的演變,中華文化背景下的優逝可被定義為在足夠長壽的前提下,個人無主觀痛苦體驗、無牽掛、平靜地死亡,同時在死亡過程中得到了家人尤其是子女和孫輩的照料和陪伴,實現了道德的圓滿和超越。該概念從臨終瀕死階段延伸至整個生命歷程及死后喪葬過程,從患者個人延伸至整個家庭,包含身、心、社多個維度,受到社會文化、照護與家庭、個人經歷等多重因素影響。
2. 3 替代和相關概念鑒別
替代概念通過使用其他描述性的詞匯或短語來擴大優逝使用的語境范圍。Ruland等[12]于1998年提出平靜死亡(peaceful death)的5項結局指標:沒有痛苦、舒適的體驗、有尊嚴或受到尊重、處于平靜狀態、與重要的人保持密切聯系。Walters[13]引入了更具現實意義的華麗死亡(dying with panache)概念,即個人應該按照自己期望的方式離去,包括不安、憤怒或幽默,也可能有未完成的事。順利死亡(smooth death)被醫生視為一種積極的死亡形式,患者死亡過程不會被延長。Chochinov[14]提出臨終尊嚴(dying with dignity)的概念,提出個人在死亡時仍需保持尊嚴,被自己或他人視為有價值的人。
相關概念是指不同于優逝內涵、但與其相關且有清晰定義的概念。終末期生命質量(quality of end of life)、死亡質量(quality of dying)及終末期照護質量(quality of care at the end of life)均整合了生命和死亡領域中的身、心、社多個維度,但操作性定義略有不同。終末期生命質量更側重患者終末期功能和日常生活行為的維持,死亡質量側重于患者為即將到來的死亡所作的準備,而終末期照護質量更關注照護者尤其是醫療衛生系統對患者死亡經歷的影響,可通過患者及家庭的照護滿意度來反映[15]。
3 中華傳統文化背景下優逝的特征
在安寧療護領域,優逝內涵具有高度的文化特異性和個體差異性,并會隨著社會發展和個人經歷動態演變。在傳統生死孝道觀、道德倫理觀和以家庭為核心的理念的持續影響下,中華傳統文化背景下構成優逝的規范性條件體現了顯著的文化特色,其特征可歸納如下。
3. 1 非直接表達的身心痛苦被“讀懂”和妥善處理
盡管對于疾病終末期患者來說,其個人身心痛苦的緩解是優逝最重要的屬性,他們期望在死亡過程中疼痛、呼吸困難等生理癥狀得到控制,皮膚及口腔等舒適需求得到滿足[16],心理層面無明顯的焦慮、恐懼等不良情緒等[17],尤其對于終末期居家的患者來說,可及、優質的專業醫療照護資源協助進行癥狀控制為首要的優逝屬性[18]。但在傳統語境中,生理上的疼痛被認為是疾病或衰老過程中不可避免的要素,心理上的痛苦更是不宜宣揚。患者為自己擁有忍痛的能力而自豪,并認為接受和忍耐身心不適的過程有助于增強他們的道德和精神品質。他們認為疼痛會提醒他們仍然活著,也有助于全然感受和換位體會他人的痛苦,激發人性的共情[19]。因此傳統文化不鼓勵直接表達軀體和心理的痛苦,忍耐被認為是重要的美德或生存策略[20]。在這種情況下,周圍的人需要通過察言觀色、感同身受等共情能力和技巧來“讀懂”未被患者直接表達出的痛苦,并根據患者的意愿及其個人疼痛閾值等將其妥善控制而非致力于完全消除。
3. 2 基于德性而非自主性的臨終尊嚴建構
臨終階段患者在面對疾病和死亡的威脅時,更能看到生命的脆弱,其個人的精神價值也隨著肉體的衰弱而日漸消解,此時,患者更加渴望自身尊嚴能夠得到維護,這對其實現優逝具有重要意義。與西方文化環境中自主權為尊嚴的首要屬性形成鮮明對比的是,中華文化獨特的精神信仰體系使得患者的臨終尊嚴更多建基于德性而非自主性?;颊咴谂R終時將個體命運與家庭和社會等與之相關的共同體目標相關聯,在個人自理和自主決策方面均考量道德要求并堅守行善原則[11],期望獲得家庭與社會的尊重,這是患者在道德維度上建構臨終尊嚴的重要途徑,從而有效對抗死亡對個體生命意義的消解。例如,患者期望在生命終末期仍能保持自理,尤其在大量勞動力外流的農村,大部分老年人獨立生活,他們不希望給子女增加麻煩和負擔,因此更加重視臨終階段自理能力的維持[21]。此外,患者在臨終階段往往主動或被動放棄決策權,由家屬基于自身認知或社會習俗觀念替代作出決策,這是道德層面對患者尊嚴的強制性維護[22];而當患者有機會參與醫療決策時,他們也更多考量家庭關系和道德要求,可能放棄無意義的治療,也可能堅持與疾病抗爭到最后一刻。
另外,對于老年人來說,不被當作物品或小孩對待,主體性和隱私權得到尊重也被視為尊嚴的重要內涵[23],但在中華傳統文化觀念影響下,與他人的關系置于首位而個人的隱私界限往往被忽略。
3. 3 對孝道和家庭情感性聯結的重視
我國根深蒂固的家庭觀和孝道觀使得家庭成為中華傳統文化背景下優逝實現的重要支撐,患者看重家庭不僅出于個體對安全感和歸屬感的重視,更因為家庭是患者本體意義上的價值來源[24]。孝道建立起的隱喻性、情感性的而非物理意義上的家庭連結是中華傳統文化背景下優逝的重要特征之一。傳統的孝道觀要求子女有義務照護臨終的父母,為其提供充分陪伴和悉心照護,對其即將死亡的事實呈接受態度并做好死亡準備,同時認可臨終者所作的貢獻,并向其表達尊重、認可、不舍和留戀,父母也因為子女的孝道行為而感知到和重構生命的價值,這對于其能夠安心離世至關重要[25];與此同時,患者雖注重子女的孝道,但他們仍期望自己也能夠在臨終階段繼續履行家庭責任,不想因個人臨終事件獲得子女的過多照護和陪伴從而增加家庭的情感和財務負擔[26],這種矛盾心理同樣體現在患者對死亡地點的選擇上,落葉歸根的傳統觀念使得患者期望在家中離世,卻擔心會因此給家庭帶來厄運或對后輩不利。因此,即便患者最終在醫院離世也并非代表患者未實現優逝。
此外,臨終患者也可能接受來自其他親人的探望,但部分無意義的社交會消耗患者的精力和體力,增加其心理負擔,因此患者自主選擇家族社交關系也是優逝屬性之一[27]。
3. 4 進行后事安排并實現代際傳承
在臨終階段,患者期望能夠提前意識到自己即將離世的事實并做好死亡準備,從而可以有足夠的時間來完成未盡心愿,解決或交代重要事情,如提前作出死亡地點、場景及離世后是否回歸故土、葬禮儀式及財務分配等決定?;颊哒J為提早分配財產可幫助建立代際聯結,是被后代記住和敬仰的重要方式[22]。他們也期望向家人道歉、道謝、道愛和道別[28],寬解家人的情感以減輕其負擔,同時協助解決家庭糾紛,并留下家庭寄望,鼓勵家人在自己離世后積極生活。此外,與西方相比,中國人的代際傳承遠遠不止于總結和分享個人過往的成就,他們更加注重傳承滋養和維持家族血脈的道德訓誡與獨特的信仰體系等精神財富,如傳統家風和家訓的傳承,滋養后代的精神世界,以期幫助后世的家庭繼續順利運轉[29]。
然而,這些均需以患者知曉病情并且意識到即將離世為前提,但在我國臨床實踐中,醫方普遍采取先告知家屬,由家屬決定是否告知患者其病情以及采取何種告知策略。但多數家屬出于“保護”選擇對患者隱瞞病情且避免與其談論死亡與臨終相關話題,在某種程度上阻礙了患者的后事安排和代際傳承的實現,因此,中華傳統文化導向下恰當的病情告知對于患者的優逝實現尤為重要。
3. 5 注重離世時刻生命完整性的實現
離世時刻是患者生命起點與終點進行連結的關鍵節點?;颊咴诨颊咂谕牡攸c、溫馨寧靜的環境和家人陪伴下離世是優逝的重要屬性[30]。因此,某些時候采用醫療手段短暫延長瀕死患者的生命以等待遠方親人的到來同樣為中華傳統文化背景下優逝的重要特征之一。此外,“身體發膚,受之父母”,身體表明了一個人的來處,也是個體與父母之間的勾連,因此患者期望在離世時不連接任何儀器并力圖減少對軀體的無謂損傷以保持身體的完整性,這是對父母盡孝之終[11]。但這并不意味著絕對意義上的整全,若出于善行向親屬或陌生人捐贈器官,通過成就自身來服務于更大的社會,這同樣是生命完整性的另一獨特體現。
4 影響優逝的因素
中華傳統文化背景下影響優逝的因素既涉及國際社會公認的因素,同時具有中華文化特色,可歸納為患者個體、家庭、醫療照護及社會因素。
個體因素主要包括患者的社會人口學特征,如年齡、性別、職業、經濟文化水平、宗教信仰、城鄉居住地、有無喪親經歷等;病理因素包括疾病種類與進程、癥狀控制情況以及有無意識或認知障礙等,這往往影響患者能否在期望的地點離世[31];心理精神因素包括是否受他人負擔感、絕望恐懼及焦慮等不良情緒的困擾以及病情知曉情況、死亡意識及接受度和死亡準備情況等。
家庭因素在中華傳統文化背景下發揮著尤為重要的作用,主要包括家庭支持如軀體照護、陪伴和情感支持以及家屬對患者死亡的接受程度[32];患者是否有能力反向關懷家屬等,這往往影響患者的他人負擔感和自我價值感[33]。
醫療照護因素主要包括照護結構和過程。照護結構指的是患者終末期接受的治療方式,如是否避免不必要的生命延長性治療和有創復蘇搶救等,以及安寧療護服務的可及性、可負擔性和優質性等。照護過程指的是醫護人員提供的身、心、社等方位的專業照護、信息支持和醫患溝通、同理心等人文關懷。
社會文化因素主要包括我國現有的醫療體系及醫保制度、養老政策與安寧療護政策的完善程度等政策環境及社會文化環境,如公眾死亡教育與善終理念的喚醒、孝道和死亡禁忌文化與安寧療護理念的接洽、預立照護計劃的推廣等。
5 優逝帶來的影響
優逝帶來的影響可分為患者及其家庭、醫療照護和社會三個層面。優逝實現有助于維護患者的個人完整性和尊嚴,提高其死亡質量;可減少家屬的痛苦和遺憾,幫助其更好地面對未來生活,從而實現家庭健康的喪親過程。有助于增強醫療機構中的人文關懷氛圍,營造和諧友好的就醫環境;幫助患者實現優逝的過程也可提高醫療照護者的人文素養,如同理心及死亡態度等;患者的優逝實現也可幫助醫療照護者實現道德舒適,增強其人生價值感和意義感,并啟發其珍惜生命。在社會層面,個人的優逝實現有助于促進優逝大環境的構建,提高國民生命質量和死亡品質。
值得注意的是,東西方研究中優逝結局的關注點存在一定差異。如西方研究中更注重逝者個人的臨終體驗,而在東方文化中則更關注優逝對于家庭的意義,優逝代表著家屬完成了保護患者免受身心痛苦的照護責任[34]。此外,平靜死亡可作為優逝的性質、結局或替代術語,但大部分研究常將家屬對于患者平靜死亡的記憶視為優逝的結局使用。中華文化背景下優逝的特征及相關和替代概念、前因和結局,如圖1。
6 優逝的測量指標和工具
我國學界現有對優逝的測量主要涉及中華傳統文化背景下優逝期望和優逝實現情況的相關評估。
在實際工作中,患者的優逝期望往往從患者本人視角進行評估,通常涉及身、心、社等多個維度。我國已有學者調適或開發出針對中華文化背景下優逝期望的測量工具,如陳靜[35]基于文獻研究和質性訪談編制了我國老年人優逝期望問卷,并在養老機構、社區和住院老年人中驗證其具有良好的信效度;美國人文關懷協會開發了心連心卡片(heart to heart card game,HHCG)用來評估在美華人的臨終期望,近年來也被引入國內用來評估晚期癌癥患者的優逝期望[36]。
中華文化背景下患者的優逝實現情況的評估主要在患者離世后從喪親家屬及醫療照護者的視角進行,其重要指標為患者的臨終狀態,其他指標包括家庭對照護人員的溝通和專業照護能力、綜合照護工作的滿意度及專業照護者的自身工作滿意度等。我國學者將日本學者Miyashita等[37]開發的優逝內容清單(good death inventory,GDI)引入國內,旨在從照護者視角評估患者生命最后一天的實際體驗,經驗證其信效度良好,現已較為廣泛使用于中華傳統文化背景下晚期癌癥患者優逝情況評估[38];中國臺灣地區學者Tsai等編制了從醫護人員視角評估患者的死亡質量的優逝量表(good death scale,GDS)。

7 進一步的討論
優逝是一個高度個體化且動態演變的概念。近年來,隨著我國社會文明程度的大幅提高以及老齡化趨勢的日益加劇,安寧療護事業快速發展,優逝也逐漸受到人們重視,為中華文化背景下優逝照護理念的推進創造了機遇。本研究聚焦安寧療護視域,對中華文化背景下的優逝概念和特征進行梳理,并明確了其發展史、影響因素和帶來的影響、本土化的測量指標和工具等,有利于學者更好地理解優逝概念,也可幫助指導進一步研究。未來可基于本土化優逝內涵和影響因素,在安寧療護多學科團隊合作的視角下深入探索和剖析優逝的內涵和外延,如優逝照護階段、病情告知手段、心理照護策略、家庭干預模式及基于本土文化開發的評估工具等,進一步優化優逝理論和實踐,同時可從管理制度和人才培養等視角進一步探索,完善優逝知識體系,以便更好地開展臨床工作。此外,未來仍需聚焦不同臨終群體尤其是老年患者,探討其群體特異性的優逝內涵,與我國本土文化、國情和臨床實踐環境相結合,開展更加豐富、更有針對性的優逝照護理論和實踐研究。
〔參 考 文 獻〕
[1]夏翠翠,李建新.健康老齡化還是病痛老齡化:健康中國戰略視角下老年人口的慢性病問題[J].探索與爭鳴,2018(10):115-121. XIA C C,LI J X.Healthy aging or suffering ag? ing?:prevalence of chronic disease in elderly population in the view of healthy China strategy[J]. Exploration and Free Views,2018(10):115-121.
[2]MEIER E A,GALLEGOS J V,THOMAS L P,et al.Defining a good death (successful dying):lit? erature review and a call for research and public dialogue[J]. American Journal of Geriatric Psy? chiatry,2016,24(4):261-271.
[3]LONG S O.Cultural scripts for a good death in Japan and the United States:similarities and differences[J]. Social Science and Medicine,2004,58:913-928.
[4]TOFTHAGEN R,FAGERSTR?M L M. Rodg? ers’evolutionary concept analysis: a valid method for developing knowledge in nursing science[J].Scandi? navian Journal of Caring Sciences,2010,24:21-31.
[5]O’neilr.Defining “a good death”[J].Applied Phi? losophy,1983,1(4):9-17.
[6]穆光宗,胡剛.最后的尊嚴:論老有善終[J].揚州大學學報(人文社會科學版),2020,24(2):103-111. MU G Z,HU G.Final dignity:a good ending at old age[J].Journal of Yangzhou University(Humanities and Social Sciences),2020,24(2):103-111.
[7]WEISMAN A D. Appropriate death and the hospice program[J].The Hospice Journal,1988,4(1):65-77.
[8]POOL R.“You’re not going to dehydrate mom,are you?”Euthanasia,versterving,and good death in the Netherlands[J]. Social Science and Medi? cine,2004,58:955-966.
[9]DALAL S,BRUEA E.End-of-life care matters:palliative cancer care results in better care and lower costs[J].Oncologist,2017,22(4):361-368.
[10]EMANUEL E J,EMANUEL L L.The promise of a good death[J].Lancet,1998,351(sⅡ):21-29.
[11]張容南.好的死亡為何重要:西方生命倫理學與儒家倫理對話的可能[J].道德與文明,2022(1):148-158.
[12]RULAND C M,MOORE S M.Theory construc? tion based on standards of care:a proposed theory of the peaceful end of life[J].Nursing Outlook,1998,46(4):169-175.
[13]WALTERS G.Is there such a thing as a good death?[J].Palliative Medicine,2004,18(5):404-408.
[14]CHOCHINOV H M,HACK T F,MCCLEMENT S,et al.Dignity in the terminally ill:a developing em? pirical model[J]. Social Science and Medicine,2002,54(3):433-443.
[15]GRANDA-CAMERON C,HOULDIN A. Con? cept analysis of good death in terminally ill pa? tients[J]. The American Journal of Hospice and Palliative Medicine,2012,29(8):632-639.
[16]孫榮,王艷暉,董鳳齊,等.終末期癌癥患者對優逝需求的質性研究[J].中國慢性病預防與控制,2020,28(11):852-855.
[17]曲越,王艾君,申林,等.終末期癌癥患者安寧療護需求的質性研究[J].中國實用護理雜志,2020,36(29):2284-2288. QU Y,WANG A J,SHEN L,et al.Qualitative study on hospice care needs of patients with endstage cancer[J]. Chinese Journal of Practical Nursing,2020,36(29):2284-2288.
[18]李惠玲,劉璐.中國文化視野下的安寧照護[J].中華現代護理雜志,2015,33(21):4002-4006.
[19]LIU L,MA L,CHEN Z,et al.Dignity at the end of life in traditional Chinese culture:perspectives of ad? vanced cancer patients and family members[J].Euro? pean Journal of Oncology Nursing,2021,54:102017.
[20]繆紹疆,趙旭東.疼痛表達與中國人表達的軀體化[J].醫學與哲學(人文社會醫學版),2008(3):40-42. LIAO S J,ZHAO X D.The somatization and ex? pression of pain in Chinese[J].Medicine and Phi? losophy,2008(3):40-42.
[21]馬婷.積極老齡化視閾下農村老年人善終期望認知調查及教育干預研究[D].太原:山西醫科大學,2021. MA T.Research on cognition and educational in? tervention of rural elderly people’s expectation of a good death in the perspective of active ageing[D].Taiyuan:Shanxi Medical University,2021.
[22]馬麗莉,劉俐惠,闖冬梅,等.中華傳統文化視角下疾病終末期患者尊嚴模型解析[J].中國護理管理,2020,20(4):582-587. MA L L,LIU L H,CHUANG D M,et al.Expla? nation of the dignity model for end-stage patients on the perspective of Chinese culture[J].Chinese Nursing Management,2020,20(4):582-587.
[23]劉小紅,吳梅利洋,邱林鳳,等.惡性腫瘤臨終患者善終認知的質性研究[J].護理學雜志,2016,31(3):44-47. LIU X H,WU M L Y,QIU L F,et al.Aware? ness of good death among terminally ill cancer pa? tients:a qualitative study[J]. Journal of Nursing Science,2016,31(3):44-47.
[24]FU C,GLASDAM S.The “good death” in main? land China: a scoping review[J].International Jour? nal of Nursing Studies Advances,2022,4:100069.
[25]王凌云,韓琤琤,路琦,等.基于優逝理念的社區晚期癌癥患者家屬面對親人離世體驗的研究[J].中國護理管理,2016,16(12):1703-1707. WANG L Y,HAN Z Z,LU Q,et al.A qualita? tive study of the death cognition among family members of advanced cancer patients in commu? nity based on good death concept[J]. Chinese Nursing Management,2016,16(12):1703-1707.
[26]CHEN C,LAI X,ZHAO W,et al.A good death from the perspective of healthcare providers from the internal medicine department in Shang? hai:a qualitative study[J].International Journal of Nursing Science,2022,9(2):236-242.
[27]DONG F,ZHENG R,CHEN X,et al.Caring for dying cancer patients in the Chinese cultural context:a qualitative study from the perspec? tives of physicians and nurses[J].European Jour? nal of Oncology Nursing,2016,21:189-196.
[28]HO A H,LEUNG P P,TSE D M,et al.Dignity amidst liminality:healing within suffering among Chinese terminal cancer patients[J].Death Stud? ies,2013,37(10):953-970.
[29]HO A H,CHAN C L,LEUNG P P,et al.Living and dying with dignity in Chinese society:per? spectives of older palliative care patients in Hong Kong[J].Age and Ageing,2013,42(4):455-461.
[30]ZHU S,ZHU H,ZHANG X,et al.Care needs of dying patients and their family caregivers in hospice and palliative care in Mainland China:a metasynthesis of qualitative and quantitative studies[J]. BMJ Open,2021,11(11):e51717.
[31]DONG T,ZHU Z,GUO M,et al.Association be? tween dying experience and place of death:urbanrural differences among older Chinese adults[J].Jour? nal of Palliative Medicine,2019,22(11):1386-1393.
[32]葉嘉慧,楊智慧,張立力.腫瘤科醫護人員對病人優逝認知的質性研究[J].護理研究,2017,31(18):2278-2283. YE J H,YANG Z H,ZHANG L L.Qualitative research on cognition of medical staff on good death of patients in department of oncology[J]. Journal of Nursing Research,2017,31(18):2278-2283.
[33]林君憶,陳芷謙,郭巧紅.論以專業照護為依托的多維安寧療護模式[J].醫學與哲學,2022,43(1):38-41. LIN J Y,CHEN Z Q,GUO Q H.Multi-dimensional hospice care mode supported by professional care[J]. Medicine and Philosophy,2022,43(1):38-41.
[34]HATTORI K,MCCUBBIN M A,ISHIDA D N.Concept analysis of good death in the Japanese community [J]. Journal of Nursing Scholarship,2006,38(2):165-170.
[35]陳靜.老年人優逝期望問卷的研制與應用研究[D].沈陽:中國醫科大學,2020. CHEN J.Development and application of elderly of good death inventory[D]. Shenyang:China Medical University,2020.
[36]LI T,PEI X,CHEN X,et al.Identifying end-oflife preferences among Chinese patients with can? cer using the heart to heart card game[J]. The American Journal of Hospice and Palliative Medi? cine,2021,38(1):62-67.
[37]MIYASHITA M,MORITA T,SATO K,et al. Good death inventory:a measure for evaluating good death from the bereaved family member’s perspective[J]. Journal of Pain and Symptom Management,2008,35(5):486-498.
[38]ZHAO J,WONG F K ,YOU L,et al.Valida? tion of the Chinese version of the good death in? ventory for evaluating end-of-life care from the perspective of the bereaved family[J]. Journal of Pain and Symptom Management,2019,58(3):472-480.