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低齡孤獨癥譜系障礙兒童家長親職壓力的影響因素

2024-12-26 00:00:00尹培培邢藝沛季月曾舒婷梁鳳晶岑超群
新醫(yī)學 2024年12期
關鍵詞:兒童

【摘要】目的研究低齡孤獨者譜系障礙(ASD)兒童家長親職壓力的影響因素,為家庭干預的家長關愛提供個性化指導和支持。方法招募2022年5月至2024年2月在中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心住院干預的302個低齡ASD兒童家庭進行問卷調(diào)查,調(diào)查內(nèi)容包括自編社會經(jīng)濟地位量表(SES)、父母本人的親職壓力量表(PSI-SF)和兒童的社交反應量表第2版(SRS-2)、適應性行為評定量表第2版(ABAS-Ⅱ)幼兒版,并對數(shù)據(jù)進行分析。結果兒童性別、兒童年齡、養(yǎng)育方式、主干預家長的性別、家庭年收入、父親學歷和母親職業(yè)對家長的親職壓力均無影響(P均gt;0.05);家庭不同兒童數(shù)量、母親學歷和父親職業(yè)的家長親職壓力比較差異均有統(tǒng)計學意義(P

均lt;0.05)。家長的PSI-SF得分與低齡ASD兒童的ABAS-Ⅱ綜合得分呈負相關(Plt;0.01),與SRS-2總分及各個維度得分呈正相關(Plt;0.01)。家庭兒童數(shù)量和ABAS-Ⅱ綜合得分不能預測家長的親職壓力,母親學歷、父親職業(yè)和SRS總分可預測家長的親職壓力,可解釋家長親職壓力26.8%的變異,其中SRS-2總分效應量為0.17,對回歸方程的貢獻最大;在SRS-2中主要是刻板維度正向預測家長的親職壓力(B=0.709,β=0.213,Plt;0.05),可解釋家長親職壓力21.8%的變異。結論低齡ASD兒童的社交障礙程度越嚴重,主要是狹隘興趣和重復刻板行為越明顯,家長的親職壓力越大,提示在推進以父母介導的家庭干預時,不僅要關注兒童社交溝通核心障礙的改善,也要重視父母對兒童狹隘興趣和重復刻板行為的理解和干預。

【關鍵詞】孤獨癥譜系障礙;兒童;親職壓力;嚴重程度;行為

Influencingfactorsofparentingstressinparentsofchildrenwithautismspectrumdisorder

YINPeipei,XINGYipei,JIYue,ZENGShuting,LIANGFengjing,CENChaoqun

(ChildDevelopmentandBehaviorCenter,theThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity,Guangzhou510630,China)

Correspondingauthor:CENChaoqun,E-mail:zedpccq@126.com

【Abstract】ObjectiveToinvestigatethefactorsinfluencingparentingstressamongparentsofchildrenwithautismspectrumdisorder(ASD),aimingtoprovidepersonalizedguidanceandsupportforparentalcareinfamilyinterventions.MethodsAtotalof302familieswithyoungchildrenwithASDwhoreceivedinpatientinterventionsattheChildDevelopmentalandBehavioralCenteroftheThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversityfromMay2022toFebruary2024andtheirparentswererecruitedtocompletethequestionnaires,whichincludedSocioeconomicStatusScale(SES),ParentingStressIndex-ShortForm(PSI-SF),SocialResponsivenessScale-SecondEdition(SRS-2)andAdaptiveBehaviorAssessmentSystem-SecondEdition(ABAS-Ⅱ)ofthechildren.Subsequently,relevantdatawereanalyzed."ResultsTherewerenostatisticaldifferencesinparentingstressamongparentsbasedonthegenderofchild,theageofchild,parentingstyle,genderoftheprimaryinterventionparent,familyannualincome,father’seducation,andmother’soccupation(allPgt;0.05).However,therewerestatisticaldifferencesinparentingstressamongparentsintermsofthenumberofchildreninthefamily,mother’seducation,andfather’soccupation(allPlt;0.05).ThescoresofPSI-SFwerenegativelycorrelatedwiththecomprehensivescoresofABAS-ⅡforyoungchildrenwithASD(Plt;0.01),whereaswerepositivelycorrelatedwiththetotalscoresandthescoreofeachdimensionofSRS-2(Plt;0.01).ThenumberofchildreninthefamilyandABAS-Ⅱcomprehensivescorecouldnotpredictparentingstress,whilemother’seducation,father’soccupationandSRS-2totalscorecouldpredictparentingstress,explaining26.8%ofthevarianceinparentingstress.TheeffectsizeofSRS-2totalscorewas0.17,contributingthemosttoregressionequation.ThemainpredictorofSRSwastherestrictedandrepetitivebehaviordimension(B=0.709,β=0.213,Plt;0.05),explaining21.8%ofthevarianceinparentingstress.ConclusionsThemoreseverethesocialimpairmentintheyoungchildrenwithASD,particularlyintermsofrestrictedinterestsandrepetitivebehaviors,thegreatertheparentingstress.Thissuggeststhatinpromotingfamilyinterventionsguidedbyparents,weshouldnotonlyfocusonalleviatingcoresocialcommunicationimpairments,butalsoemphasizeparents’understandingandinterventioninchildren’srestrictedinterestsandrepetitivebehaviors.

【Keywords】Autismspectrumdisorder;Children;Parentingstress;Severity;Behavior

孤獨癥譜系障礙(autismspectrumdisorder,ASD)是一組特征性神經(jīng)發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為溝通交流障礙、社交互動困難、狹窄的興趣范圍以及重復刻板的行為模式。這類疾病顯示出高度的異質(zhì)性。目前,ASD的患病率已達到1/36[1],這對兒童的日常生活能力造成嚴重影響,同時給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔,并大量占用公共衛(wèi)生服務、教育及就業(yè)支持資源[2]。近年來,以家長介導的家庭干預已成為ASD干預的熱點和趨勢[3-8]。這種模式可以確保ASD兒童在接受專業(yè)治療之外,在日常生活中也能持續(xù)地接受針對性的訓練和支持。提高對ASD兒童干預的頻率和強度,不僅有助于加速兒童技能的學習和發(fā)展,也能增強家庭參與感與效能感、促進親子關系的發(fā)展,還明顯減輕家庭的經(jīng)濟負擔,從而有助父母長期支持孩子發(fā)展。家庭干預的核心是父母,父母就是對ASD兒童干預治療的“特效藥”。因此,父母能否最大限度發(fā)揮效能、能否在親子互動中提升兒童的溝通互動能力,對ASD兒童的療效至關重要。

親職壓力(parentingstress)這一概念由臨床心理學家Abidin于1976年提出,指父母在履行育兒角色和親子互動過程中所體驗到的特殊壓力。這種壓力源自個人因素、子女因素或支持系統(tǒng)的挑戰(zhàn),是所有父母可能面臨的一種壓力形式。它涉及一系列負性心理體驗,包括焦慮、挫折感和自責[9]。鑒于這些多維度的挑戰(zhàn),照顧和教育ASD兒童顯然是一項長期且往往充滿壓力的任務。加之可能遭遇的社會偏見和誤解,家長的親職壓力因此進一步加劇。家長的親職壓力會影響其作為父母的效能感及與子女互動的質(zhì)量。特殊需要兒童的父母,尤其是ASD兒童的父母,面臨的壓力更為明顯[10]。處理這種壓力涉及多個社會生態(tài)系統(tǒng)層面:在微系統(tǒng)層面上家長需要幫助孩子適應日常生活的各種情景,比如社交場合或教育環(huán)境,并應對孩子的特定技能不足或挑戰(zhàn)性行為[11]。在中間系統(tǒng)層面上,家長必須學習如何有效干預,增進對ASD的理解,同時促進家庭內(nèi)部合作和與學校的協(xié)作[12]。在外系統(tǒng)層面上,家長需積極尋求外部資源,如醫(yī)療、教育和社區(qū)支持,同時可能還需要協(xié)調(diào)工作和家庭生活的平衡,以及爭取政策層面的支持[13]。在宏系統(tǒng)層面上,某些情況下家長甚至需要參與到提高社會意識、推動文化價值觀轉變乃至影響法律制度改革的活動中[14]。為此,本研究對低齡ASD兒童家長的親職壓力進行研究,并分析其影響因素,期望可以針對性對家長進行關愛,促進低齡ASD兒童的家庭干預,旨在提高對低齡ASD兒童的干預療效。

1對象與方法

1.1研究對象

選取2022年5月至2024年2月在中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心住院干預的低齡ASD兒童,年齡為2歲至4歲11月。納入標準:①符合美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(第5版)的ASD診斷標準;②進行孤獨癥診斷觀察量表(AutismDiagnosticObservationSchedule,ADOS)評估,達到孤獨癥的切截點;③由兒童發(fā)育行為專業(yè)的副主任醫(yī)師以上職稱的醫(yī)師確診ASD。排除標準:①量表填寫數(shù)據(jù)不完整、不準確者;②主干預家長和填表家長不一致,或非父母本人。共納入302個ASD兒童家庭,填表人為主要進行干預的兒童家長,其中253名為母親,49名為父親。本研究已通過中山大學附屬第三醫(yī)院倫理委員會批準(批件號:中大附三醫(yī)倫RG2024-025-01),研究對象均已簽署知情同意書。

1.2問卷調(diào)查

ASD兒童住院時向主干預家長發(fā)放量表,向其講述量表填寫要求及內(nèi)容,并解釋填寫量表目的:根據(jù)主干預家長填寫的自編社會經(jīng)濟地位量表(SocioeconomicStatus,SES)、社交反應量表第2版(SocialResponsivenessScale-SecondEdition,

SRS-2)、適應性行為評定量表第2版(AdaptiveBehaviorAssessmentSystemVersionⅡ,ABAS-Ⅱ)幼兒版、簡式親職壓力量表(ParentingStressIndex-ShortForm,PSI-SF)等結果為兒童和家長制定個性化的干預目標。

1.2.1自編社會經(jīng)濟地位量表

SES條目包括家庭兒童數(shù)量、養(yǎng)育方式(父母養(yǎng)育、隔代養(yǎng)育)、家庭收入、父母最高學歷和父母職業(yè)。

1.2.2社交反應量表第2版

SRS-2適用于2歲6個月至18歲兒童,包括社交意識、社交認知、社交表達、社交動機、受限的興趣和重復行為(刻板)等5個維度,共65個條目,各條目評分范圍為1(不符合)~4(幾乎總是符合)分,得分越高代表社交反應能力越差,社交障礙越嚴重。該量表具有良好的信效度,靈敏度和特異度也較高,在ASD領域廣泛應用于二級篩查、評定嚴重程度以及監(jiān)測干預效果。

該量表學齡前版本和學齡版本內(nèi)容基本一致,因不同年齡段兒童的表現(xiàn)有所不同,題目的描述因舉例等不同略有差異;另根據(jù)日本學者Stickley等[15]的研究結果,SRS-2學齡版本的使用年齡可以拓展到2歲,仍具有較好的信度和效度,法國實施的多中心ELENA隊列也在2~16歲的ASD兒童中使用了SRS-2學齡版本[16]。本研究為了保證數(shù)據(jù)分析的連續(xù)性和一致性,采用學齡版本評估ASD的嚴重程度,分數(shù)越高代表越嚴重。

1.2.3適應行為評定量表第2版幼兒版

ABAS-Ⅱ幼兒版適用于0~5歲兒童,分3個層面評估兒童適應性行為:第一層面為一般適應綜合能力,第二層面為3個主要適應領域,包括概念技能、社會技能和實用技能,第三層面為具體適應技能,包括溝通、社區(qū)應用、學前功能、居家生活、健康與安全、休閑、自我照顧、自我管理、社交、動作技巧[17]。量表可以在多個領域的日常生活中可靠地衡量兒童的行為。一般適應總分和3個主要適應領域均為平均100分、標準差15分,而各適應技能分量表的量表均為平均10分、標準差3分,分數(shù)越低代表兒童適應能力越差。臨床上使用智商和適應行為2個標準界定智力障礙。

1.2.4簡式親職壓力量表

PSI-SF適用于3個月至10歲兒童的父母,包括親職愁苦、親子互動關系失調(diào)、困難兒童3個維度[18]。親職愁苦與父母個人因素有關,如抑郁或由于育兒需求而導致的生活限制;親子互動關系失調(diào)指父母對與子女互動的滿意程度和對子女的接納程度;困難兒童指是父母對兒童自我調(diào)節(jié)的看法。每個維度有12條問題,按照Likert5級評分(完全不同意為1分,非常同意為5分),總分越高說明親職壓力越大。該量表具有良好的信效度,已在我國得到廣泛應用[19-20]。

1.3統(tǒng)計學方法

本研究為回顧性研究,樣本量使用G*Power進行事后分析[21],在多重線性回歸中,共5個自變量,效應量為0.268,α為0.05,樣本量為302,得出功效為1.0。采用SPSS29.0.1.0處理數(shù)據(jù)。PSI-SF和SRS的各個維度得分和總分根據(jù)直方圖和正態(tài)QQ圖均近似或服從正態(tài)分布,ABAS量表除社會維度得分外,其他維度得分和總分的直方圖和正態(tài)QQ圖也都近似或服從正態(tài)分布,定量資料以表示,2組比較采用t檢驗,3組及以上組別的定量資料的比較中,滿足方差齊性則采用單因素方差分析,不滿足方差齊性則采用Welch檢驗,事后多重比較中滿足方差齊性的數(shù)據(jù)用LSD-t檢驗,方差不齊的數(shù)據(jù)用Tamhane’sT2檢驗。用Pearson相關分析法分析兒童ASD嚴重程度(SRS-2總分)、適應行為水平(ABAS-Ⅱ幼兒版總分)與家長親職壓力(PSI-SF總分)的相關性。以PSI-SF總分為因變量,單因素分析和相關性分析中有統(tǒng)計學意義的指標為自變量,納入回歸方程進行多重線性回歸分析。α=0.05。

2結果

2.1低齡ASD兒童家長的親職壓力單因素分析

2.1.1不同人口學特征ASD兒童家長的親職壓力比較

1)兒童不同性別、年齡與養(yǎng)育方式的家長親職壓力比較:ASD兒童家長的PSI-SF總分為(98.76±20.99)分、正常水平(總分lt;85分)占23.5%,臨高水平(總分85~89分)占9.6%,高水平(總分90~99分)占21.2%,極高水平(總分gt;

99分)占45.7%。302名低齡ASD兒童中,男250名、女52名(男性與女性人數(shù)的比值為4.8),男女人數(shù)性別年齡為2~lt;3歲143名、3~lt;4歲127名、4歲及以上32名,由父母養(yǎng)育233名、隔代養(yǎng)育69名,不同性別、年齡、帶養(yǎng)方式的主干預家長PSI-SF總分和各維度得分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均gt;0.05)。主干預家長為父親49名、母親253名,其PSI-SF總分和各維度得分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均gt;0.05)。

2)家庭不同兒童數(shù)量的家長親職壓力比較:在ASD兒童家庭中,不同的兒童數(shù)量在親子互動失調(diào)維度中比較差異有統(tǒng)計學意義(Plt;0.05),其中多孩家庭的家長在親子互動失調(diào)維度PSI-SF得分高于兩孩家庭(Plt;0.05),見表1。

3)父母不同學歷的家長親職壓力比較:在ASD兒童家庭中,母親不同學歷在親職愁苦維度中比較差異有統(tǒng)計學意義(Plt;0.05),高中學歷(包含職業(yè)高中和普通高中)的母親在親職愁苦PSI-SF得分高于其他學歷的母親(P均lt;0.05),見表1。父親不同學歷(初中及以下21名、職高和普高26名、大專和本科201名、碩士及以上56名),其PSI-SF總分和各維度得分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均gt;0.05)。

4)父母不同職業(yè)的家長親職壓力比較:父親不同職業(yè)在主干預家長的PSI-SF總分和各維度得分比較差異均有統(tǒng)計學意義(Plt;0.05)。其中,父親職業(yè)為全職爸爸(A)的PSI-SF總分較高,與個體經(jīng)營者/自由職業(yè)者(C)、外企職工/專業(yè)技術人員(D)、事業(yè)單位領導及職工/企業(yè)管理人員(E)比較差異均有統(tǒng)計學意義(P均lt;0.05);父親職業(yè)為農(nóng)業(yè)勞動者/工人/臨時工/服務業(yè)從業(yè)者(B)、外企職工/專業(yè)技術人員的PSI-SF總分均高于事業(yè)單位領導及職工/企業(yè)管理人員(P均lt;0.05);在各個分維度上,也呈現(xiàn)出父親職業(yè)為事業(yè)單位領導及職工/企業(yè)管理人員的親職壓力較低,全職爸爸的親職壓力較高的趨勢,見表1。母親不同職業(yè)(職業(yè)A~E分別有91、9、33、97、75名),其主干預家長的PSI-SF總分和各維度得分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均gt;0.05)。

5)家庭不同年收入的家長親職壓力比較:家庭不同年收入(年收入lt;50000元、50000~lt;100000元、100000~lt;200000元、200000~lt;300000元、300000~lt;500000元、500000~lt;1000000元、1000000元以上分別有12、46、83、63、59、25、14名),其主干預家長的PSI-SF總分和各維度得分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均gt;0.05)。

2.1.2親職壓力與ASD嚴重程度、兒童技能水平的相關性分析

ASD兒童的PSI-SF總分和各維度得分與低齡ASD兒童的ABAS-Ⅱ綜合得分呈負相關,與SRS-2總分呈正相關(P均lt;0.01),見表2。

2.2ASD兒童家長的親職壓力多因素分析

以家長的親職壓力總分為因變量,單因素分析和相關性分析中有統(tǒng)計學意義的指標(家庭兒童數(shù)量、母親學歷、父親職業(yè)、SRS-2總分和ABAS-Ⅱ綜合得分)為自變量納入回歸方程進行多重線性回歸分析,由于家庭兒童數(shù)量、母親學歷和父親職業(yè)屬于無序多分類變量,故設置啞變量,結果母親學歷為高中(職高和普高)、父親職業(yè)為個體經(jīng)營/自由職業(yè)者、事業(yè)單位領導及職工/企業(yè)管理人員以及SRS總分進入了回歸模型,解釋了26.8%的變異,見表3。其中,SRS總分的效應量為17.0%,將PSI-SF總分和各個維度得分進一步與SRS的5個維度得分進行Pearson相關分析,結果呈正相關(Plt;0.01),見表4。繼續(xù)以家長的親職壓力總分為因變量、SRS的5個維度得分為自變量納入回歸方程進行多重線性回歸,結果僅有SRS的刻板維度得分有統(tǒng)計學意義,解釋了21.8%的變異,見表5。

3討論

本研究中ASD兒童家長的PSI-SF總分為(98.76±20.98)分,且76.5%處于非正常水平,其中66.9%處于高水平和極高水平,比既往研究偏低[14,22],也低于本中心2009年的研究結果[23]。究其原因,一方面隨著時代進步,人們對ASD的認識正變得日益全面和深入,這可能有助于減輕ASD兒童父母的壓力;另一方面,本研究并未限于初次確診的ASD兒童,參與的兒童可能已被診斷較長時間或已經(jīng)接受了長期的干預治療,這些情況都有助于家長逐漸接受診斷結果并緩解壓力。

本研究中,主干預家長是父親或母親,母親占大多數(shù),結果顯示主干預家長的親職壓力性別間差異不明顯,與Giannotti等[24]的研究結果一致。但既往多數(shù)研究表明母親的親職壓力高于父

親[13,25-28]。分析原因:首先,本研究的研究對象為住院干預兒童,家庭的重視程度和干預意愿比較強,父親的參與度較高,既往研究也表明父親的多參與會緩解母親的壓力[29]。其次,既往研究中家長學歷的親職壓力有差異[30-33],本研究中母親為高中學歷的親職壓力較高,且可正向預測家長的親職壓力,其余學歷間差異未見有統(tǒng)計學意義,父親不同學歷間的親職壓力差異也未見有統(tǒng)計學意義。再者,主干預家長不同性別和家庭年收入的親職壓力間比較差異無統(tǒng)計學意義[23,30-32]。上述因素均可能導致不同主干預家長的性別差異不明顯。

另外,本研究中主干預人員的職業(yè)分布差異較大,職業(yè)是事業(yè)單位領導及職工/企業(yè)管理人員、個體經(jīng)營/自由職業(yè)者的父親親職壓力較低,可負向預測家長的親職壓力。全職爸爸的親職壓力較高,也與預期的社會認知相一致,但是不同職業(yè)的母親親職壓力間差異并不具有統(tǒng)計學意義,或許這種不同也跟父親在價值觀和文化理念中除了經(jīng)濟責任,還承擔了更多的社會責任,所以無業(yè)或者社會經(jīng)濟地位低的職業(yè)會讓父親的心態(tài)發(fā)生變化,也會影響其親子互動,導致育兒方面的親職壓力更明顯。

研究對象中ASD兒童的男性與女性人數(shù)的比值為4.8,與ASD的流行病學信息基本一致[1],典型發(fā)育兒童的家長親職壓力會因兒童的性別不同而有所不同[31],而本研究中ASD男童和女童的家長親職壓力相近,與國內(nèi)2023年的報道一致[30],但其他學者也有報道不一致的研究結果[34],故需要持續(xù)關注ASD領域的性別差異研究。

本研究中研究對象為低齡的ASD兒童,不同年齡的ASD兒童家長親職壓力比較差異無統(tǒng)計學意義,與既往部分研究結果一致[30,35-36]。但是也有學者持不同的觀點,有研究結果表明兒童的年齡越大,面臨的挑戰(zhàn)和困難越多,特別是入學后面臨的學業(yè)和社交挑戰(zhàn),會讓家長更崩潰[32,36]。本研究的對象是低齡的學齡前兒童,基本4歲以下,處于幼兒期和幼兒園中小班,社交支持較多、適應難度相對較少,所以結論并不能推及學齡期和青少年的ASD兒童家長壓力。

既往對家庭兒童數(shù)量和家長親職壓力的研究未有一致結論,Ntre等[35]的研究表明家庭兒童數(shù)量增加會增加家長的親職壓力,但魏秋雨[30]的研究則支持相反結果,該研究顯示無論ASD兒童有無同胞,家長的親職壓力并無差異,本研究與后者的研究結果相一致,表明多孩家庭的家長親職壓力高于兩孩家庭,但獨生子女家庭的親職壓力稍高于兩孩家庭,可能與父母對獨生子女過于重視有關,養(yǎng)育精細且缺乏發(fā)育參照,也會放大困惑或焦慮,導致親職壓力上升。

許多ASD癥狀相關的兒童因素可能會導致家長更高水平的親職壓力,如溝通障礙、適應能力差、自我調(diào)節(jié)困難和其他問題行為,關于兒童ASD癥狀嚴重程度對親職壓力影響的研究結果也有不一致的方向,使用家長自填的量表評估ASD癥狀嚴重程度的研究基本一致,表明兒童癥狀嚴重水平與家長親職壓力之間存在正相關[22-23,30,32,34,36-38],

但是由專業(yè)人員評價的ADOS并不能驗證這種相關關系[39],可能也與ADOS的閾值范圍較窄有關。本研究使用SRS-2評估ASD癥狀的嚴重程度,PSI-SF總分與SRS-2總分呈正相關,且PSI-SF的親子互動失調(diào)和困難兒童也與SRS-2的各個維度呈正相關,與2023年新華醫(yī)院團隊的研究結果一致[22],也與主流結論方向相一致。

兒童的適應行為能力與其溝通、社交、獨立生活有關,適應行為能力低下會增加家長照顧兒童的時間和精力,可能也會導致家長更高水平的親職壓力。關于ASD兒童適應行為水平與家長親職壓力也進行了大量的研究,但是并沒有一個相對主流的結論。部分研究表明兒童適應行為水平越差,家長的親職壓力越高[32,36,40-41],但也有部分研究持相反結論[36,42]。各研究使用的評估工具較為一致,基本為文蘭適應行為量表(VinelandAdaptiveBehaviorScale,VABS)和ABAS。本研究使用ABAS-Ⅱ評估ASD兒童的適應行為水平,PSI-SF總分與ABAS-Ⅱ

綜合得分呈負相關,且不能預測家長的親職壓力。

采用多重線性回歸分析結果顯示,將單因素分析和相關性分析中有統(tǒng)計學意義的5個自變量納入回歸方程式,只有母親學歷、父親職業(yè)和SRS-2總分變量對回歸方程有貢獻,可解釋家長親職壓力26.8%的變異,其中,SRS-2總分的效應量為0.17,對回歸方程的貢獻最大,可正向預測家長的親職壓力,而家庭兒童數(shù)量、ABAS-Ⅱ綜合得分不能預測家長的親職壓力。在此基礎上,對貢獻最大的SRS-2進一步深入分析,發(fā)現(xiàn)其每個維度均與PSI-SF各個維度及總分的相關性有關,繼續(xù)將SRS-2的5個維度得分納入回歸方程,發(fā)現(xiàn)只有刻板行為維度得分能正向預測家長的親職壓力,可解釋家長親職壓力21.8%的變異。

既往已有學者從多個角度和范圍開展了針對ASD兒童家長親職壓力的研究,如兒童因素有年齡、性別、癥狀嚴重程度、適應行為能力、執(zhí)行功能、問題行為等,家長因素有孕期生理因素、年齡、學歷、職業(yè)、應對方式等,還有年收入等家庭因素,對于影響家長親職壓力的主要因素結論不一。本研究從兒童年齡、性別、家庭兒童數(shù)量、養(yǎng)育方式、主干預家長的性別、家庭年收入、父母學歷和職業(yè)以及適應行為能力、ASD癥狀嚴重程度角度探討家長親職壓力主要影響因素,結果發(fā)現(xiàn)只有ASD兒童的癥狀嚴重程度可預測家長的親職壓力,而且主要通過狹隘興趣和刻板行為來預測家長的親職壓力,如“在壓力狀態(tài)下表現(xiàn)出看起來奇怪的固化或不靈活的行為模式”“行為舉止看起來是奇怪的或怪異的”“有不尋常的感官興趣或以奇怪的方式玩玩具”“比其他兒童更難適應日常生活常規(guī)的改變”等,社交溝通障礙的內(nèi)容并不能預測家長親職壓力。這個角度可以在一定程度上解釋為何ASD兒童家長的親職壓力高于其他發(fā)育障礙群體;也可以解釋為何ASD癥狀嚴重程度可以預測親職壓力而適應技能不能預測,可能ASD兒童獨有的狹隘興趣和重復刻板行為才是導致家長高親職壓力的核心因素。也與近年來多項大型研究和相關系統(tǒng)綜述的結論相一致[36,43-46],提示問題行為或挑戰(zhàn)性行為是家長親職壓力的最強預測因子。同時也有少數(shù)研究者認為可能是家長的壓力高造成繼發(fā)性育兒失能,比如帶上診斷標簽后家長過度關注、管理兒童的行為,不當?shù)闹噶詈椭鲗愿深A使ASD兒童出現(xiàn)更多挑戰(zhàn)性行為,從而家長的親職壓力也有可能反向預測兒童出現(xiàn)更多的問題行為[31]。

總而言之,ASD兒童家長親職壓力高的情況很常見,要推行以父母介導的家庭干預時,需要重視為父母賦能、減壓,幫助家長科學認識、應對,更好地進行家庭干預。研究表明,ASD兒童父母的親職壓力與兒童性別、年齡不一定有關,與父母性別、父親學歷和母親職業(yè)以及家庭收入也不一定有關。但本研究表明ASD兒童的家庭中,多孩家庭的家長親職壓力高于兩孩家庭,學歷是高中/職高的母親親職壓力較高,全職父親親職壓力較高,職業(yè)為事業(yè)單位領導及職工/企業(yè)管理人員的父親親職壓力較低。ASD兒童父母的親職壓力與養(yǎng)育方式(隔代養(yǎng)育/父母養(yǎng)育)無關,與兒童的適應行為能力相關,但ASD兒童的適應行為能力并不能預測家長的親職壓力,而兒童的ASD嚴重程度則可以正向預測家長的親職壓力。其中,ASD有2個維度,預測家長高親職壓力的并不是核心障礙——社交溝通障礙,而是狹隘興趣和重復刻板行為,這也提示,在推進以父母介導的家庭干預時,不僅要關注社交溝通核心障礙的改善,也要重視父母對兒童行為的教育指導和管理,幫助他們理解兒童的興趣和行為,從認知層面學習科學應對這些挑戰(zhàn)性行為,可以進一步緩解父母的親職壓力,得到更多的支持和幫助,更好地應用干預技能,從而促進兒童的家庭干預。同時,養(yǎng)育者親職壓力與ASD兒童性別的關系、大齡ASD兒童的親職壓力影響因素等也是未來的研究方向。

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(責任編輯:林燕薇)

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