孤獨癥兒童的干預困境與父母養育成長體驗的質性研究

【摘要】目的挖掘孤獨癥兒童的干預困境與父母的養育成長體驗，旨在為制定家庭支持措施提供依據。方法通過描述性現象學研究，選取2023年1至4月在中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心就診的20名孤獨癥兒童父母進行半結構式訪談，采用Colaizzi7步法分析資料。結果孤獨癥兒童的干預困境共提煉2個主題：知識與資源匱乏、家庭內部沖突與分歧。父母養育成長體驗共提煉3個主題：包容與堅韌的心態、能力的多維提升、家庭成員重構自我與人生價值。結論孤獨癥兒童父母經歷了干預困境，收獲了積極的養育成長體驗。支持孤獨癥兒童，幫助父母積極應對挑戰至關重要。

【關鍵詞】孤獨癥；成長困境；干預；父母；質性研究

Aqualitativestudyoftheinterventiondilemmasandparentinggrowthexperiencesforparentsofchildrenwithautism

DAIYushen1，ZHANGLifeng1，FENGYongshen1，LIUShaofei1，JIYan2，CHENMiaoying2

（1.SchoolofNursing，SunYat-senUniversity，Guangzhou510080，China；2.ChildDevelopmentandBehaviorCenter，theThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity，Guangzhou510630，China）

Correspondingauthor：CHENMiaoying，E-mail：chmiaoy@mail.sysu.edu.cn

【Abstract】ObjectiveToexploretheinterventiondilemmaofautisticchildrenandtheirparents’upbringingandgrowthexperience，aimingtoprovideevidenceforfamilysupportmeasures.MethodsThroughadescriptivephenomenologicalstudy，semi-structuredinterviewswereconductedwith20parentsofchildrenwithautismfromJanuarytoApril2023atChildDevelopmentandBehaviorCenteroftheThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity.AnddatawereanalyzedusingColaizzi’s7-stepmethod.ResultsTheinterventiondilemmasofchildrenwithautismweredistilledintotwothemes：lackofknowledgeandresources，andintra-familyconflictanddisagreement.Theparentingandgrowthexperiencesofparentsweredistilledintothreethemes：inclusiveandtenaciousmentality，multi-dimensionalimprovementofability，andfamilymembers’reconstructionofselfandlifevalue.ConclusionsParentsofchildrenwithautismfaceinterventiondilemmaswhilehavingpositivecaringgrowthexperiences.Supportingchildrenwithautismandhelpingparentspositivelycopewithchallengesiscrucial.

【Keywords】Autism；Growthdilemma；Intervention；Parents；Qualitativeresearch

孤獨癥譜系障礙是一種以社會交往障礙、刻板行為為核心癥狀的神經功能發育障礙［1-2］，全球患病率為1%～2%，我國兒童患病率約為0.7%，且呈逐年上升的趨勢［3-4］。由于多數孤獨癥兒童在認知或適應能力方面存在缺陷［5-6］，父母需要在教育、醫療方面提供長期或終身的照護及支持，造成了沉重的照顧負擔［7］。早期干預是改善孤獨癥預后的關鍵［8］，在兒童確診孤獨癥后，父母不僅面臨巨大的經濟壓力，而且在照護兒童、實施干預的過程中，容易產生抑郁、焦慮、疲倦感、病恥感等負面情緒，影響到家庭功能和生活質量［9-10］。而父母的積極應對對兒童的干預有促進作用，可以引導兒童父母在生活中發現新的體悟，發展更強的力量［11］。目前關于孤獨癥兒童父母成長體驗的質性研究有限，多數研究關注家長的消極心理體驗及影響因素［12-13］，而家長在生活、照顧及干預兒童過程中的積極成長較少受到關注。有必要重視孤獨癥父母在養育過程的真實體驗，并充分挖掘積極因素，給予針對性支持，幫助家庭更好地應對養育孤獨癥兒童可能面臨的挑戰。因此，本研究采用現象學方法，深入探討孤獨癥兒童父母的干預困境與養育成長體驗，為進一步制定家庭支持措施提供依據。

1對象與方法

1.1研究對象

采用目的抽樣法，選取2023年1至4月在中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心就診的孤獨癥兒童的父親或母親進行深入訪談，樣本量以信息達到飽和為準。納入標準：①其子女符合孤獨癥診斷標準，且年齡≤14歲，確診時間≥6個月；②文化程度小學及以上；③為孤獨癥兒童的主要照顧者，每日相處時間gt;4h（睡覺時間除外）。排除標準：①存在嚴重的溝通障礙，無法正確理解和回答問卷者；②近半年內經歷其他重大創傷性事件者，包括喪親、嚴重車禍、癌癥診斷等；③其子女同時合并其他嚴重慢性病，包括先天性心臟病、支氣管哮喘、腎病綜合征等并接受治療者。本研究獲醫院倫理委員會批準（批件號：中大附三醫倫〔2022〕02-270-01），受訪者均簽署知情同意書。

1.2研究方法

1.2.1方法

本研究采用質性研究的描述性現象學方法，應用半結構式訪談，探討孤獨癥兒童父母在養育過程的真實體驗，以了解其對孤獨癥兒童的干預困境與養育成長體驗。

1.2.2研究工具

研究工具為半結構式訪談提綱。基于文獻回顧并結合Tedeschi等［14］的創傷后成長模型擬定訪談提綱，再根據2名副高級兒童發育行為專家的建議對訪談提綱進一步優化，完善本研究的訪談提綱：①請您談談從得知孩子被診斷為孤獨癥到現在，您有哪些具體感受？您的性格和能力方面有哪些變化？心理感受方面有哪些變化？生活態度有哪些變化？請談談發生這些變化的原因。②您在照顧孩子過程中遇到了哪些困難？③您在對兒童開展干預的過程中遇到了哪些困難？④總體來講，孩子確診孤獨癥，對您和家人的生活有哪些影響？

1.2.3資料收集及質量控制

以面對面、半結構式深度訪談法收集資料。訪談者為經過兒童發育專科培訓者（第一作者），在日常管理工作中已與受訪者建立良好的關系。訪談安排在安靜、獨立的科室示教室。訪談開始前向受訪者解釋訪談目的，約定訪談時間及地點，簽署知情同意書并獲取錄音請求，未獲得錄音的則記錄訪談筆記，所有訪談內容均保密。對受訪者按數字1～20的順序編號。訪談過程中研究者不加以評價及暗示，盡可能讓受訪者表達真實的想法，運用反問、驗證的技巧，核實訪談內容。并對受訪者的表情、肢體動作、情感變化進行筆錄，訪談時間為25～60min。

1.2.4資料分析方法

采用SPSS27.0對定量數據做統計描述，正態分布定量資料用表示，非正態分布定量資料用M（P25，P75）表示。采用NVivo20.0軟件和Colaizzi7步分析法［15］對訪談資料進行整理和內容分析。在訪談結束24h內將錄音轉為文字并閱讀核對，對不清楚的內容及時與受訪者核實，確保資料的完整性和準確性。其次，由2位研究者（第一、二作者）識別并提取與研究問題相關的陳述。然后分析陳述以識別出意義單元，并進行初步編碼。將相似的意義單元進行歸納和概括，形成初步的主題。經研究團隊共同討論后，對初步的主題進行詳細描述，確保每個主題準確反映受訪者的觀點，最終提取和概括形成5個主題。為減少對結果分析的主觀偏見，采用三角驗證法，任何分歧由第三位研究者參與討論并達成一致，并在資深質性研究者（通信作者）的指導下進行分析，確保方法的科學性和結果的可信度。

2結果

2.1訪談對象情況

共訪談20位兒童的家長，其中母親18位，父親2位；年齡30～44歲，平均（34.4±3.5）歲；18位已婚，2位喪偶；14位受教育水平本科及以上；9位全職工作者。兒童的年齡2.0～4.9歲，平均（3.2±0.9）歲，其中男童18名，女童2名；確診孤獨癥的時間為6～42個月，平均8（8，10）個月。一般資料見表1。

2.2干預困境相關的主題一：知識與資源匱乏

2.2.1對幼兒生長發育認識不足與干預延誤

父母因對孤獨癥認識有限及缺乏干預相關知識，耽誤了兒童的就診及干預時機。受訪者（3）：“（孩子）其實一歲半就被懷疑了，但是不肯面對，自我內耗半年，當時沒有及時干預。”受訪者（10）：“以前認為安安靜靜就是很乖……如果稍微有點意識，他也不至于這樣，因為這個我很后悔。”

另外，有父母認為自己未能充分付出，導致干預效果不如預期，對此感到后悔和自責。受訪者（15）：“會擔心是不是照顧他弟弟而忽略了孩子關鍵的語言敏感期……我其實有點后悔，自己當初為什么因為經濟壓力選擇去工作了，（否則）現在孩子說不定就可以上小學了。”受訪者（19）：“我老公和婆婆都覺得孩子沒問題，說話晚很正常，認為我帶孩子去訓練是折騰和浪費錢。他回家后基本不管孩子，更別說參與干預了，能接送孩子就算不錯了。”

2.2.2干預效果不確定與堅持困難

父母因短期未見干預效果，對自己的干預方法存在疑慮。受訪者（2）：“搞不清楚到底是因為我教的方法是有問題的，還是這個項目本身對小朋友來說就是很困難，導致他沒辦法在你的預計之內達到目標。”受訪者（6）：“不確定我教的這個方法對不對……我就覺得他一直和別人重復‘拜拜’的行為很奇怪。”

在缺乏專業支持的情況下，盡管父母付出了巨大努力，干預效果仍不如預期，導致其產生失望情緒，干預面臨堅持的困難。受訪者（1）：“從確診到現在，雖然學了一些干預方法，我感覺自己每天陪他玩游戲也興趣不大，加上有時候他不配合，最近陪他玩得不是很開心。”受訪者（15）：“去年一年我們雖然都堅持干預了，小孩的能力才進步2個月，我有點失望和崩潰。”受訪者（3）：“如果你很焦慮，帶給小孩的感受就會更急躁……孩子康復效果差又會反過來影響心情，造成惡性循環。”受訪者（10）：“現在市場魚龍混雜，一些能排上隊的機構，孩子去了幾次效果也不明顯，不知道哪個能幫助他改善。”

2.2.3融合環境缺失與病恥感

在就醫和照顧兒童的過程中，部分父母容易對孩子確診為孤獨癥產生恥辱感，存在隱瞞“病情”的現象。受訪者（2）：“不想讓別人知道這件事，說到底有一個孤獨癥的娃終歸是個很不光彩的事。”

在兒童入園和上學的過程中，缺乏適合孤獨癥兒童的融合環境，加劇了家長的病恥感。

受訪者（14）：“我們問過我們這邊很多幼兒園，一聽說孩子有孤獨癥，就直接拒絕了入園。”受訪者（19）：“技能很難泛化，在幼兒園一個老師要照顧十幾個孩子，很多集體活動中，即使他有時會跑開或不聽指令，老師也很少能特別照顧到他。”受訪者（4）：“我和幼兒園老師說我家娃比較慢熱，沒有直接說明情況，不希望有的老師會因為自閉癥區別對待。一些家長一聽你孩子是這個病，就不愿意和我家孩子玩。”

2.3干預困境相關的主題二：家庭內部沖突與

分歧

2.3.1日常照顧與干預角色的沖突

因實施家庭干預，父母需從照顧者的角色變為干預者，難以與兒童建立新的相處和生活規則。受訪者（8）：“因為比較溺愛他，容易心軟和沒有原則。比如說我教他玩聽指令的游戲，但是每次他都不聽，還咬人，我也沒辦法。”受訪者（12）：“有時候和她上課，遇到不感興趣的內容，她老是想跑。作為老師，我應該是要限制她的活動，但是作為媽媽，我覺得自己太嚴厲了。”

2.3.2家庭責任的沖突

在多子女家庭中，父母在履行多重家庭責任時面臨沖突。部分家長在實施干預和平衡照顧健康兒童中存在沖突。受訪者（18）：“家里面有2個兒童，有時候真的對不起他姐姐，因為我大部分時間都在照顧他。”受訪者（1）：“我也要付出一些精力去照顧姐姐……像有時候姐姐在學習，弟弟在外面蹦跶、亂叫亂扔東西的話，是該管哪個呢？”受訪者（8）：“我現在兩個孩子，小的這個占據太多心神……大的我都沒什么時間管她，很難兩個都照顧。”

部分父母在照顧孤獨癥兒童以及多病父輩間存在角色沖突。受訪者（7）：“家里需要照顧的人挺多的，有時候真的覺得分身乏術，比如有時候老人生病了需要照顧，但是小孩也需要照顧。”

2.3.3家庭成員的態度分歧

在孤獨癥干預過程，家庭內部成員因觀念和知識水平的差異產生分歧。

在就醫態度上，部分家庭成員對孩子是否需要就醫存在分歧。受訪者（5）：“一開始老公說，男孩子發育比較遲，不肯看醫生，但我想自己帶小孩來看求個安心，所以拖了一年才來大醫院看。”受訪者（11）：“兒童爺爺奶奶在錢和力方面都沒有支持，現在還覺得孩子是正常的……我帶去醫院和機構就各種阻攔。”

在實施干預及照顧上，部分家庭成員對孩子的理念存在分歧。受訪者（5）：“像他爸爸的話，我覺得太嚴格了一點……我和爸爸溝通了好幾次，他還是會兇孩子。”受訪者（10）：“我的教育理念和父母理念不一致……他們總是給孩子喂飯、幫助孩子上廁所。”

2.4父母養育成長體驗相關的主題一：包容與堅韌的心態

2.4.1耐心

大部分父母在認識到兒童確診后，對待兒童更有耐心，尤其在日常及干預中兒童的問題行為上傾向以寬容的態度應對。受訪者（12）：“我之前脾氣比較急，現在我可以在她面前控制好脾氣，變得更有耐心。”受訪者（16）：“會更有耐心和包容……現在知道要給孩子更多的包容才能創造輕松快樂的環境。”受訪者（19）：“醫生說要慢慢來，我就告訴自己要更有耐心，比如孩子亂叫或者搶別的小孩東西的時候，我不會立刻罵他，而是慢慢引導。”

2.4.2堅韌

兒童確診孤獨癥后，一些家長能以更堅韌和積極的心態面對生活中的困難和挫折。受訪者（3）：“我變得更堅強了，遇到一些緊急的事情不會那么慌，也相信自己可以克服。”受訪者（13）：“自己變得更堅強了，抗壓能力提升了，比如說在工作遇到困難這些，都能夠自己調節心態和解決問題。”

2.4.3同理心

父母在照顧孤獨癥兒童的過程中體會到了負擔和壓力，這使得他們更易同理其他兒童和家長。受訪者（12）：“和群里的其他家長聊天，很能理解一開始干預，孩子沒有進步，家長的那種心情。”受訪者（17）：“我比以前會更有同理心，比如看到其他兒童有行為問題的時候，可能會更加理解。”

2.5父母養育成長體驗相關的主題二：能力的多維提升

2.5.1學習和溝通能力

父母同其他孤獨癥兒童家長交流，提升了學習和交流技能。受訪者（4）：“會互相探討、學習和分享，然后找到適合孩子的方法來做干預。”受訪者（9）：“感覺自己的溝通能力提升了……入園前就告訴老師孩子的情況，會和幼兒園的老師聊一些孩子的表現。”受訪者（20）：“家長群的家長們會相互探討、學習和分享，然后找到適合孩子的方法做干預，這樣的干預效果會更好。”

2.5.2育兒和干預能力

父母通過制定家庭訓練目標，掌握了基本的干預技巧，育兒和干預能力逐漸提高。受訪者（9）：“我去北京學習過三個月應用行為分析……融合+家庭干預，孩子進步很明顯。”受訪者（14）：“我的干預能力提升了，現在會按照社交階梯，簡單地制定一些目標，處理（孩子）生活中一些刻板行為。”

2.5.3工作能力

父母經歷了帶兒童求醫和干預的過程，豐富了人生閱歷，因此在工作中面對挫折時，會以更好的心態有效地解決問題。受訪者（13）：“這次去北方做生意雖然很艱難，但我成功了，我感覺通過這些復雜的人生經歷……工作能力提高了。”受訪者（15）：“工作能力會提高吧。因為人生閱歷會比之前豐富，解決問題的時候思路會拓寬，會更容易一些。”

2.6父母養育成長體驗相關的主題三：家庭成員重構自我與人生價值

2.6.1重塑自我價值感

父母重新審視自己的意義和價值，嘗試通過不同的方式重塑自我價值。受訪者（13）：“會更加看重自己，以前不懂保養，所有時間都花在家庭和小孩上……覺得人生很短，應該為自己活一下。”受訪者（6）：“我也會注重過好自己的生活……我在生活中也會學習收納，感覺自己的存在感更強了。”

2.6.2體驗生活滿足感

面對孤獨癥兒童融入幼兒園與社會中的挑戰，家長通過調整自己對兒童的期待，獲得對生活的滿足感。受訪者（1）：“后來慢慢也就想開了，反正日子也還得過，我們就盡力去幫小孩掌握更多生活技能，讓他可以長大后正常生活，我們就很滿足了。”受訪者（9）：“對小孩的期望會降低，脫帽我不敢想，能藏在集體中學習和生活就行。”

2.6.3形成積極的健康觀念

部分父母改變了他們對金錢和個人價值的看法，更加重視對兒童及自己的健康。受訪者（16）：“賺錢不應該是最重要的，孩子的健康才是最重要的，如果小孩不健康，賺多少錢也沒有用。”受訪者（17）：“我現在比較放開了，累了就讓自己休息一下，之前是自己休息一下就覺得對不起孩子，自己有個健康的身體，才能帶孩子長期干預。”

3討論

在孤獨癥兒童接受干預的過程中，家長的養育積極體驗至關重要。本研究結果顯示，盡管家長面臨知識與資源匱乏和家庭內部沖突的困境，但其仍獲得了包容與堅韌的心態、能力及人生價值的積極體驗。

3.1孤獨癥兒童干預面臨的困境

本研究中，家長在實施干預的過程中面臨知識與資源缺乏的困境。部分家長不能接受干預效果未達預期、兒童成年后可能無法融入社會的情況，與國外的部分研究一致［16-17］。Waizbard-bartov等［11］的研究結果顯示，長期照護中的壓力和對干預效果的擔憂加劇父母的心理負擔，影響了積極適應。提示對孤獨癥兒童家庭的支持中，不僅要重視兒童癥狀的改善［4］，而且要關注家長的心理問題，通過正念療法、認知行為療法等，幫助有需要的家長提升應對［18］。同時通過科普，促進大眾對孤獨癥“五不”癥狀和早期干預的認識，提高社區人群對孤獨癥的理解和接納［8，19］。

本研究中，孤獨癥兒童父母面臨照顧與干預角色的沖突、家庭內部角色的沖突和家庭成員態度的分歧。家庭成員對孤獨癥的認識、溝通效果及可獲取的社會資源可能導致家長角色與態度間存在差異［6］。父母共同應對有益于改善家庭生活質量［15］，可鼓勵父親參與家庭訓練，分擔母親的壓力［16］。針對我國有部分祖輩參與兒童照護的情況，建議在開展孤獨癥家庭支持的過程中納入祖輩，幫助家庭整體建立對孤獨癥的認識，適應挑戰。還可以鼓勵家長參與孤獨癥社群，與同伴交流獲取信息和心理支持，促進照護者與干預者的角色轉換［20］。

3.2父母養育成長體驗

本研究選擇納入確診時間超過6個月的兒童父母，該時間段的選擇為基于既往研究的結果，表明家長在兒童確診慢性病后，通常在這一階段經歷積極成長［13］。本研究在訪談過程中同樣注意到父母對兒童確診孤獨癥這一事件的反應時間與心理轉變的關系，部分家長在確診后幾個月內表現出強烈的失落和自責，而在半年后則逐漸在育兒過程中表現出更多的積極成長。建議開展長期的追蹤研究，以深入探討孤獨癥兒童父母在不同養育階段的心理變化及其對兒童干預的影響。

本研究發現父母在照護孤獨癥兒童的過程中獲得成長體驗，包括形成包容與堅韌的心態、能力的多維提升和家庭成員重構自我與人生價值。Tedeshi等［14］認為個體在創傷事件后，從自我到情感方面進行反思，從而在精神、個人力量和價值觀層面獲得積極成長，與本研究結果相似。孤獨癥兒童父母在照護過程中，適應確診帶來的積極意義，轉變了消極情緒，變得更加耐心和堅韌。父母對孩子的問題行為表現出包容和同理心，促進了對孩子的接納，也提升了積極情緒［20］。積極地感知與應對是影響孤獨癥兒童家長適應性的主要因素［21］。因此及時引導家長提供積極心理支持及干預技能，建立科學應對策略，降低因兒童回應冷漠、癥狀難以短時間改變帶來的挫敗感，促進家長的積極應對對于父母的成長至關重要［22-23］。

孤獨癥兒童父母獲得的支持有助于他們增強自身力量、提升照護技能和實施干預。徐佳怡等［24］對青少年心境障礙父母的創傷后成長開展質性研究，結果表明家長在照顧患兒的過程中承擔了較大壓力，心理韌性和自我效能在此過程中逐漸提升，與本研究結果有所不同。可能為孤獨癥兒童需要長期干預，盡管家長掌握了一定的干預技能，但當其難以處理兒童問題行為或兒童癥狀改善緩慢時，家長的自我效能水平仍然較低［25］。因此，幫助家長設定短期和長期家庭訓練目標，鼓勵家庭利用社會支持資源，有助于增強家長的照護自信，從而提升照護和干預的能力。

研究顯示，孤獨癥兒童父母在困境中重新體悟自我的意義，更豁達并積極關注健康，與同類研究結果一致［26-28］。個體在經歷創傷事件后，通過沉思和得到支持，可以領悟自身的意義及生活方式［14］。家長感知的社會支持越高，越有助于他們從被迫思考轉向主動思考，重構對人生的感悟［29］。可通過提供專業技能、情感支持和朋輩支持等方式，鼓勵家長進行有目的的思考［30］；并采用認知行為療法等方法，幫助家長關注和接納當下，提升心理靈活性，增強價值認同感［31］。

4小結

本研究通過現象學方法，探索了20位孤獨癥父母在兒童確診孤獨癥后經歷了知識與資源匱乏、家庭內部沖突與分歧的干預困境，提煉出父母養育成長體驗的3個主題：包容與堅韌的心態、能力的多維提升和家庭成員重構自我與人生價值。未來的研究與干預策略需為家庭整體提供積極的心理和社會支持，增強家長的干預能力、韌性和耐心，從而更好地應對孤獨癥的挑戰。

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（責任編輯：鄭巧蘭）