人類命運共同體視角下殘疾人研究中的倫理風險及其治理路徑

【摘要】 殘疾人研究中存在著研究主體的脆弱性、研究過程的安全性、倫理責任的特殊性以及風險治理的正義性等倫理風險，要探究人類命運共同體理論與殘疾人研究中倫理風險治理的邏輯一致性，明確殘疾人研究中倫理風險研判的基本原則，如知情同意原則、最小風險原則、尊重自主原則、公平公正原則，立足人類命運共同體理論，從多方共治、工具共用、倫理共責、價值共生四個維度出發，在治理主體、治理過程、治理方法、治理結果等方面進行有效提升。

【關鍵詞】 人類命運共同體；倫理風險；風險治理

【中圖分類號】 G760

【作者簡介】 黃琍，助理研究員，南京特殊教育師范學院紀委辦公室（南京，210038），huangli0006@163.com；曹越星，助教，南京特殊教育師范學院教育科學學院（南京，210038）。

一、問題提出

殘疾人是社會大家庭的平等成員，是人類文明發展的一支重要力量，是堅持和發展中國特色社會主義的一支重要力量，全面建成小康社會，“殘疾人一個也不能少”［1］。進入新時代，隨著國家對殘疾人各項事業的持續關注，越來越多的科研工作者投身到殘疾人相關的研究當中，涌現了一大批研究成果，極大豐富了我國殘疾人領域的研究，有力促進了我國殘疾人事業的整體發展。然而，在殘疾人相關研究日益豐富的同時，殘疾人研究中的相關倫理性問題亟須進一步深入探索與思考。

殘疾人自身的特殊性使得殘疾人研究必然與其他一般研究有所區別。殘疾人研究是促進殘疾人事業持續健康發展的重要內容，有學者提出要以系統、整合的殘疾人事業治理創新思維分析殘疾發生、發展過程風險和治理模式，從對殘疾人的關注延伸到對殘疾風險的關注，從對殘疾人的服務拓展到對殘疾人事業治理的創新，責任主體由“一元”發展到“多元”，從“人”向社會環境和社會結構轉化［2］。在殘疾人研究中，我們更需要關注的是研究者是如何認識研究對象的，研究對象是如何理解和體驗研究過程的，研究者和研究對象又是如何建構和保持何種關系的。因此，本文期望通過發現研究中存在的隱蔽性倫理風險并提出相關的治理路徑，促進我國殘疾人研究倫理的完善。

二、殘疾人研究中的倫理風險反思

2018年“基因編輯嬰兒”事件引發了全社會對科研倫理性問題的關注。2023年國家衛生健康委等四部門印發的《涉及人的生命科學和醫學研究倫理審查辦法》中指出，“涉及人的生命科學和醫學研究應當尊重研究參與者，遵循有益、不傷害、公正的原則，保護隱私權及個人信息”［3］。隨著倫理審查制度的不斷完善，目前我國在科研倫理方面得到了有效規范。盡管殘障研究不會違背現有研究倫理的基本原則，但殘障研究更加需要倫理規范［4］。在殘疾人研究中，對研究倫理性的要求不能僅僅停留在隱私保護、無障礙便利等外部倫理方面，更需要的是看到研究中是否存在對殘疾人主體的尊重，即殘疾人研究的內部倫理，如生命倫理、生存倫理、情感倫理、關懷倫理等。關注殘疾人研究中的倫理風險，不僅體現了對殘疾人這一弱勢群體的關注和關愛，也是推動社會公正和進步的重要體現。考慮到殘疾人研究的研究主體的脆弱性、研究過程的安全性、倫理責任的特殊性以及風險治理的正義性，目前殘疾人研究中的倫理風險和治理存在以下問題。

（一）研究主體的脆弱性：殘疾人研究中的倫理風險識別不足

研究是研究者通過案例研究、調查研究、理論研究等研究方法發現新知識、對現有知識進行深入理解的實踐活動。殘疾人研究作為一項實踐活動，具有科學性、真實性、嚴謹性、實踐性和創新性等一般研究活動的共性，同時因其研究主體的脆弱性、研究方法的差異性、研究能力的局限性等，還具有復雜性、脆弱性、主觀性等個性特征。其中脆弱性是指人類共同遭受外部損害的一種普遍的脆弱本性，主要表現在生理上的脆弱性和經濟或制度上的脆弱性，前者包括必須滿足的基本生存需求，遭受疾病或意外的痛苦、衰老和死亡，后者包括對家庭等社會關系及社會制度、機構的依賴［5］。如有學者提到女性精神及智力殘疾者具有與殘疾相關的脆弱性，與殘疾評定和民事行為能力鑒定相關的脆弱性，與婚姻、情感需求和生育相關的脆弱性，與受教育權、就業相關的脆弱性，與社會觀念相關的脆弱性以及機構層面的脆弱性等多個層面的脆弱性［6］。但研究者往往只關注到了殘疾人主體的脆弱性，忽視了殘疾人研究實踐中存在的許多深層問題，對殘疾人研究中的倫理風險識別不足。有學者通過參與式觀察、半結構訪談等研究方法研究心智障礙青年自我決定機會支持環境時提到，“由于4位心智障礙青年都存在言語理解和表達障礙，因此僅僅對觀察記錄、過程記錄、志愿者服務記錄進行分析和歸納，缺乏心智障礙青年自身對自我決定的理解呈現，仍會存在一定的偏頗和主觀色彩”［7］。此研究的研究方法是借由與志愿者和其他相關人員的交談和資料記錄進行分析，未能充分考慮到心智障礙者的自主性，未能清晰認識研究中的倫理風險，該研究的科學性和嚴謹性有待增強。

（二）研究過程的安全性：殘疾人研究中的倫理風險審查研判落實不力

現有的科技倫理風險審查研判制度未能充分考慮到殘疾人研究的特殊性，如殘疾人受試者的脆弱性、多樣性以及特殊風險等，這導致制度在實際應用中難以有效應對殘疾人研究中的特定倫理挑戰。在現有的殘疾人研究中，缺乏明確界定的“適當的”“合理的”倫理標準，使得研究人員和倫理審查委員會在判斷是否通過某項研究時存在不確定性。倫理審查委員會缺乏足夠的專業知識和經驗來評估殘疾人研究中復雜的倫理問題，這會導致審查過程流于形式，無法真正識別并防范潛在的科技倫理風險。研究過程的安全性缺乏有效的監督和問責機制會導致倫理審查制度被忽視或濫用，且未能建立相應的懲罰和糾正措施來確保殘疾人研究中的倫理風險審查制度的嚴肅性和權威性。有學者在研究家庭抗逆力視角下殘疾兒童家庭社會工作服務時，訪談了8位不同情況的殘疾兒童照顧者并對1戶需求明顯的家庭開展了7課時的個案社會工作服務，但研究者未對研究方案進行倫理審核，僅提及“在研究結束一個月后進行跟進服務，發現家庭能夠開始獨立解決問題，家庭運作良好”［8］。

（三）倫理責任的特殊性：殘疾人研究中的人本主義理念認同缺乏

人本主義理論由美國心理學家馬斯洛在20世紀50年代提出，這一理論強調以人為本，重視人的作用、肯定人的價值、尊重人的尊嚴。在人本主義理論視角下，強調對研究對象的主觀體驗和感受的深入理解，它要求研究的倫理性不再局限于外在的預防而是延伸到對內在認識的理解。2022年印發的《關于加強科技倫理治理的意見》也強調“科技活動應堅持以人民為中心的發展思想”［9］，但部分研究人員和社會公眾對倫理考量的重要性認識不足，缺乏對殘疾人研究中潛在倫理風險的敏感性和應有的倫理責任，尤其是在個案研究和干預實驗等方法設計中缺乏對研究倫理的考量。實證研究發現，不同的研究方法給殘疾人這一脆弱性主體造成的影響與常人有著天壤之別，但是在研究過程中很少有研究者提出知情同意原則，關于情感倫理、關懷理論的考量更少。如有學者進行敘事治療介入后天肢體殘障青少年自我認同重構的個案研究時，以1名后天肢體殘障青少年為研究對象，僅提到在服務對象完全自決的條件下簽訂了社工服務契約［10］，但青少年研究參與者的身心發展和社會認知水平讓其對研究過程具有依賴性，研究者對研究參與者的自決原則與干預限度的平衡難以把握，自我認同的重構需要一個長期的持續的過程，研究結束后，研究對象難以持續面臨正向的引導環境。又如有學者通過發放調查問卷的方式對廣州市495名特殊兒童父母進行調查，探討家長需求、養育倦怠在孤獨癥兒童癥狀水平與父母心理健康水平之間的作用機制。但該研究未提及對研究參與者的倫理關懷，未能通過有效手段讓特殊兒童父母更好地處理孩子障礙問題所帶來的困難，降低養育倦怠，提升身心健康水平，幫助研究參與者成長發展［11］。

（四）風險治理的正義性：殘疾人研究中的科技倫理風險治理機制不暢

現代正義理論和人權理論都不否認殘障人享有固有尊嚴與價值及各項人權，“不能充分處理不健全和殘障公民的需要，是現代理論的一個重要缺陷。這一缺陷越大，就越影響它們作為人類正義之更普遍解釋的充分性”［12］。殘疾人研究中的科技倫理風險治理機制尚未形成完整的體系，風險治理的正義性有待加強。殘疾人研究中的倫理問題牽涉殘疾人本人、家庭成員、康復機構、特殊教育學校、研究人員、政策制定者等，由于這些利益相關方的參與度較低，導致倫理風險研判缺乏科學性和敏捷性。我國目前針對科技倫理風險的審查和評估更偏重過程，而對于科技研發項目立項的風險預判還亟待規范［13］。《涉及人的生命科學和醫學研究倫理審查辦法》僅在第十七條第六項提到“對涉及兒童、孕產婦、老年人、智力障礙者、精神障礙者等特定群體的研究參與者，應當予以特別保護”［14］，但是未明確殘疾人研究中涉及研究主體和研究方案等的風險審查，尤其是研究項目立項階段的風險審查。另外，科研人員、倫理審查機構、殘疾人及其家屬之間存在信息不對稱等不確定風險問題，科研人員未能充分了解殘疾人的需求和利益，導致研究成果與實際應用之間存在差距。監管機構的職責和權限不明確，監管手段和方法過于單一，無法適應科技發展的多樣性和復雜性，繼而導致科研項目對殘疾人造成不必要的傷害或歧視，殘疾人的知情權和選擇權得不到有效保障，科研項目的可信度和可行性受到質疑。

三、人類命運共同體理論與殘疾人研究倫理風險治理的邏輯一致性

殘疾人研究的核心目的是為了殘疾人更好發展，但殘疾人研究中的倫理風險存在著研究的主體脆弱性、研究過程的安全性、倫理責任的特殊性以及風險治理的正義性等問題，使得研究中的人民主體性尺度面臨著威脅。因此，應基于殘疾人的發展核心，探究人類命運共同體理論與殘疾人研究倫理風險治理的邏輯一致性，明確殘疾人研究倫理風險研判的基本原則，如知情同意原則、最小風險原則、尊重自主原則、公平公正原則。

（一）人類命運共同體理論與殘疾人研究倫理風險治理的理論本性相統一

人是技術的尺度，是科學技術最根本的價值衡量標準，殘疾人是社會大家庭的平等成員，是人類命運共同體的重要組成部分。堅持推動構建人類命運共同體是對馬克思世界歷史理論的創新性發展，是為更好地實現人類共同發展的中國智慧［15］。殘疾是人類具有的共同特征，殘疾人研究具有超越國界和民族的獨特特征，也是人類必須面對的共同主題。人類命運共同體理念高度契合了聯合國通過的首部旨在保障殘疾人權益、促進殘疾人事業發展的國際公約［16］。人類命運共同體強調和平、發展、公平、正義、民主、自由等價值追求，與殘疾人研究中平等、融合、共享的價值導向具有內在一致性。可見，人類命運共同體理論與殘疾人研究具有一定的耦合性，可以為殘疾人研究提供理論指導。中國殘疾人事業發展與人類命運共同體理念共生共向、互動互進，為國際人權和殘疾人事業發展提供了“中國方案”。

（二）人類命運共同體理論與殘疾人研究倫理風險治理的實踐邏輯相統一

人類命運共同體理念蘊含著知情同意的權利表達。知情同意的權利表達與情感交流的研究互動是實現人自由而全面發展的重要基礎。從殘疾人研究主體的脆弱性來看，殘疾人研究中的倫理風險研判應遵循知情同意原則，以確保科技手段在殘疾人研究中的合理公正。有學者指出，在研究者執行知情同意的過程中，出現了告知不充分、不完整以及克減研究參與者具體權益的現象［17］。這不僅影響到研究的科學性，而且有違臨床試驗或者醫學研究的初衷，沒有充分尊重研究參與者的人格尊嚴和生命價值。有學者在研究遼寧省農村殘疾老年人功能現狀及護理和康復需求時，選取遼寧省929名農村殘疾老年人為研究對象，進行半結構化訪談，并明確研究主要目的是想要了解遼寧省農村殘疾老年人的功能現狀、護理和康復需求現狀以及影響其護理及康復需求滿足的障礙因素［18］。此研究提到了遵循知情同意原則，并且整個研究過程尊重研究對象的意愿，但是此研究的質性研究部分采用電話訪談的方式進行，未能與受訪者進行面對面的交流，這可能會導致某些非語言信息的丟失。因此，在殘疾人研究中，應尊重研究對象的意愿，向研究對象說明本研究的詳細信息，包括研究的目的和意義、研究的方案設計和方法、研究對象潛在的獲益和風險、研究對象是否可以在研究中途自行決定退出研究等。

人類命運共同體理念指向風險研判的安全向度。從殘疾人研究過程的安全性來看，殘疾人研究中的倫理風險研判應遵循最小風險原則。在追求研究利益的同時，應盡可能減少或避免對殘疾人造成身體、心理、情感或社會傷害。有學者對困境兒童的社會排斥與社會融入進行研究，在進行當面訪問和參與觀察前，均向受訪的困境兒童及其家屬詳細敘述本研究的背景、內容、目的及用途，充分尊重調查對象參與訪談的意愿，明確研究遵循不傷害原則。這里的“不傷害原則”即是最小風險原則的體現，如在訪談過程中如果涉及敏感詞匯，訪談人員可通過同理原則和鼓勵性提問減少對被訪者造成心理傷害［19］。但研究者表示“在調研過程中，調査者除了要求被訪者進行必要的問卷填寫外，還需對個別困境兒童及其家庭成員進行更多的訪談與交流。因此，部分困境兒童家庭可能出現問卷填寫資料與訪談資料內容不相符的情況，從而增加了資料的整理難度且降低了資料的準確性”，該研究的風險性與準確性有待商榷。因此，所有涉及殘疾人的科技研究項目都應經過獨立的倫理審查委員會的審查，確保研究符合倫理規范和法律法規要求，并且對研究過程進行持續監督，及時發現并糾正潛在的倫理問題，確保研究活動的合規性和倫理性。

人類命運共同體理念體現著尊重自主的價值取向。人的尊嚴和尊重人的生命權利在殘疾人研究中是必不可少的概念，從殘疾人研究倫理責任的特殊性來看，殘疾人研究中的倫理風險研判應遵循尊重自主原則。研究方法的應用應充分尊重殘疾人的尊嚴、權利和獨特性，避免將其視為實驗對象或工具，確保他們的主體地位得到認可。殘疾人在科研項目中參與的自主性可能會受到一些因素的限制，如語言障礙、溝通困難或意識能力欠缺等，導致其無法真正地自主決策。如有學者在研究適應性身體活動方案對視障青少年體適能、身體功能與生存質量的影響時，選取82位視障青少年為研究對象，進行對照實驗。但是研究者指出“本研究無法設置一個不運動的對照組。因此，兩組所取得的干預效益缺乏基準的參照，這在一定程度上減弱了體育活動對其體適能、身體功能和生存質量的干預效益”，同時“在本研究中發現，視障青少年在適應性身體活動中表現出和同齡健全人一樣參與體育活動的能力、執行動作技能的能力以及克服障礙達成目標的自信和努力”［20］。殘疾人自主性的脆弱性凸顯了殘疾人自主性維護的必要性，更應該在關心和幫助殘疾人的過程中尊重殘疾人的自主性［21］。應保障殘疾人的自主權和知情同意權，確保其在充分了解研究目的、方法、風險和利益后，能夠自主決定是否參與研究。研究機構和人員應明確各自在科技倫理風險研判中的責任和義務，確保責任落實到人。研究者需要根據殘疾人的情況和需求，設計適應性的研究方法，對于違反倫理規范和法律法規的行為，應依法追究相關責任人的責任，以維護科技倫理的嚴肅性和權威性。

人類命運共同體理念彰顯著公平公正的目標追求。公平公正是構建人類命運共同體思想的核心價值取向，是衡量一個國家文明發展的重要尺度。從殘疾人研究風險治理的正義性來看，殘疾人研究中的倫理風險研判應堅持公平公正原則。正義感是主體意志和權利的體現，通過司法場域的商談和交流，個體性的正義感獲得公共理性，正義感話語轉化為法律話語［22］。有學者在研究優勢個案管理模式對社區重性疾病患者的干預效果時，選取河北省保定市某社區符合納入標準且自愿參與的72名精神疾病患者，保證患者及家屬的知情同意權，向患者充分介紹此研究［23］。研究者認為“本研究采用的大多是自評量表，缺少他評量表結果可能導致偏倚；本次研究樣本量較小，結果可能說服性偏小；本研究結束后沒有進行隨訪，無法評估干預效果是否能夠延續”，可以看出該研究未能較好地注意到研究的公正性。殘疾人研究應確保不同殘疾類型、不同社會經濟背景的殘疾人都能平等地獲得研究機會和利益，避免資源過度集中于某些特定群體或地區，不得因殘疾人的身份、性別、年齡等因素而導致不合理的歧視或偏見。同時，研究設計、數據收集分析和結果解讀等研究過程應公開透明，以便接受同行評審和社會監督。

四、人類命運共同體：中國敘事構建殘疾人研究倫理風險治理新形態

殘疾人是人類共同體中的重要部分，殘疾人的福祉是殘疾人研究的出發點和價值歸宿。在中國式現代化進程中，將進一步完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系，促進殘疾人事業全面發展［24］。殘疾人研究中的倫理風險治理可以立足人類命運共同體理論，從多方共治、工具共用、倫理共責、價值共生四個維度出發，在治理主體、治理過程、治理方法、治理結果等方面進行有效提升。

（一）治理主體：走向多方協作的共治

推動政府、科研機構、醫療機構、殘疾人組織、社會公眾等多個利益相關方共同參與殘疾人研究倫理風險治理，共同制訂倫理規范和標準。研究者在與殘疾人互動時，應始終保持尊重的態度，認真傾聽他們的聲音和訴求，理解他們的處境和感受。在尊重人權、保障殘疾人權益的基礎上，通過溝通合作等方式，共同制訂和執行倫理規范，確保科技手段在殘疾人研究中的合理應用。多元協同共治能夠確保殘疾人在科技研究中的權益得到充分保障，可以避免科技手段的濫用和誤用，推動科技在殘疾人研究中發揮積極作用，實現科技向善的目標。多元協同共治還能增加倫理治理的透明度，減少社會對科技發展的擔憂，增強公眾對殘疾人研究的信任和支持。政府應發揮主導作用，搭建多方參與的協商平臺，定期召開會議討論殘疾人研究中的倫理問題。

（二）治理過程：實現多種工具的共用

運用多種治理工具確保科技手段在應用于殘疾人研究時能夠遵循倫理規范，保護殘疾人的權益。首先，政府應制定和完善針對殘疾人研究的法律法規，明確科技手段在殘疾人研究中的應用范圍、條件、限制等，為科技倫理風險治理提供法律保障。在法律規制過程中，應注重法律與倫理的良性互動，將倫理規范融入法律法規之中，使法律成為倫理規范的強制力保障。有學者明確了生命倫理法的法律責任體系，在民事、行政及刑事三元責任框架的基礎上，設計出具有倫理特質、符合倫理規律的責任承擔方式以有效預判和阻止倫理風險，修補被破壞的倫理秩序，指導生命倫理活動［25］。這對殘疾人研究中的倫理治理有著重要意義，可以增設殘疾人研究的倫理特色責任形式，如情感倫理和關懷倫理。其次，建立倫理審查制度，由跨學科的專家組成獨立的倫理審查委員會，負責對殘疾人研究項目進行倫理審查，確保研究方案符合倫理規范和道德要求。再次，制訂倫理審查標準，明確倫理審查的具體標準和流程，確保審查工作的科學性和公正性。倫理審查應涵蓋研究設計的合理性、受試者的知情同意、數據的保密性和安全性等方面。最后，建立殘疾人研究的倫理動態監測機制，對研究過程進行實時跟蹤和監測，確保研究方式的應用符合倫理規范和道德要求。一旦發現違規行為或潛在風險，應及時采取措施予以糾正或終止研究。

（三）治理方法：加強倫理守護的共責

首先，高等教育機構、研究機構及醫療機構應加強倫理意識教育，將倫理教育納入課程體系，強化教師、科研人員、醫生、護士等相關人員的倫理意識，使教師、研究人員等深入理解科技倫理的重要性，增強他們在研究過程中的責任感和道德感［26］。將科技倫理的基本原則、殘疾人權益保護、知情同意的重要性、數據保護與隱私安全等內容作為殘疾人研究者和參與者的必備素養，確保研究人員在科研活動中能夠自覺遵守倫理規范。其次，強化研究人員自律意識，研究人員應自覺遵守科技倫理規范，樹立正確的科研道德觀念，尊重殘疾人的權益和尊嚴，加強數據保護意識，確保殘疾人的個人信息和敏感數據在收集、存儲、分析和共享過程中得到妥善保護。最后，建立科研人員自律監督機制，對違反倫理規范的行為進行嚴肅處理，鼓勵科研人員相互監督、共同維護科研誠信。

（四）治理結果：推動價值向善的共生

殘疾人研究應尊重人的本質和價值，促進技術的合理應用，加強倫理教育與意識提升，進一步推動科技向善發展，促進社會公平。人體試驗研究應堅持人道主義原則，充分尊重研究參與者的知情同意權，公正地選擇研究參與者，充分保護研究參與者權益以及監督整個研究過程［27］。在研究過程中充分尊重殘疾人的尊嚴和權益，確保他們的自主權和知情同意權得到充分保障，有助于建立以人民為中心的科技研發和應用理念。通過科技倫理審查和風險評估，可以確保科技手段在殘疾人研究中的合理應用，研究成果能夠真正造福于殘疾人，實現科技向善的目標。在研究過程中消除對殘疾人的歧視和偏見，有助于打破社會對殘疾人的刻板印象和偏見，促進殘疾人融入社會并享有平等的權利和機會。殘疾人研究還應充分考慮殘疾人的特殊需求和利益訴求，確保研究成果能夠真正惠及殘疾人，推動殘疾人事業發展，促進社會公平和正義。

五、結語

目前，有關殘疾人的研究呈現欣欣向榮之勢，但對殘疾人研究倫理學的研究仍然是空白，圍繞倫理與殘疾人之間關系的專題研究存在很多理論盲點和技術盲區。當人們探討著如何通過研究認識殘疾人、如何發展殘疾人事業和如何做好殘疾人工作時，就必須重視那些障礙或風險，因為這些研究給研究者和研究參與者帶來的影響難以估量，處置不當將會帶來難以彌合的創傷。反思殘疾人研究中的倫理風險問題，必須立足于人類命運共同體的視角，才能真正推動殘疾人事業更好地發展。

【參考文獻】

［1］中共中國殘疾人聯合會黨組.全面建成小康社會，殘疾人一個也不能少——黨的十八大以來殘疾人事業的新發展［N/OL］.求是網.2017-09-15（9）.

［2］白寬犁.殘疾治理：殘疾人事業創新與發展研究［M］.北京：中國社會科學出版社，2021：41-50.

［3］［14］國家衛健委，教育部，科技部，等.關于印發涉及人的生命科學和醫學研究倫理審查辦法的通知［EB/OL］.（2023-02-18）［2025-01-06］.https：//www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2023-02/28/content_57436 58.htm.

［4］于蓮.淺談殘障研究倫理［EB/OL］.（2022-09-02）［2025-01-06］.https：//baijiahao.baidu.com/s？id=1742861270936814604.

［5］法曼，李霞.脆弱性的人類與回應性的國家［J］.比較法研究，2015（2）：186-200.

［6］鄧詠妍，田霄翌，劉肇瑞，等.成年女性精神及智力殘疾者脆弱性分析［J］.殘疾人研究，2023（1）：41-46.

［7］李萍.在沖突中前行：關于心智障礙青年自我決定機會支持環境的研究［D］.廈門：廈門大學，2022.

［8］張洪欽.家庭抗逆力視角下殘疾兒童家庭社會工作服務研究［D］.廣州：廣東外語外貿大學，2022.

［9］中共中央辦公廳，國務院辦公廳.印發《關于加強科技倫理治理的意見》［EB/OL］.（2022-03-20）［2025-01-06］.https：//www.gov.cn/zhengce/2022-03/20/content_5680105.htm.

［10］高華嬌.敘事治療介入后天肢體殘障青少年自我認同重構的個案研究［D］.青島：青島科技大學，2022.

［11］葉君賢.癥狀水平與自閉癥兒童父母心理健康：家長需求與養育倦怠的中介作用［D］.廣州：廣州大學，2023.

［12］瑪莎·C.納斯鮑姆.正義的前沿［M］.北京：中國人民大學出版社，2016：110-112.

［13］楊博文，孫永軍.理性賦能與向善賦權：科技倫理風險預警與敏捷治理體系的建構進路［J］.科學技術哲學研究，2023（4）：122-128.

［15］聞言.堅持推動構建人類命運共同體 努力建設一個更加美好的世界——學習習近平《論堅持推動構建人類命運共同體》［N］.人民日報，2018-10-31（6）.

［16］［24］吳世彩.人類命運共同體理念對世界歷史理論的創新發展——兼論康復和殘疾人事務國際化［J］.中國黨政干部論壇，2020（12）：97-100.

［17］劉炫麟.再論研究參與者知情同意倫理審查中的法律要點［J］.中國醫學倫理學，2023（3）：240-248.

［18］崔鴻曉.遼寧省農村殘疾老年人功能現狀及護理和康復需求研究［D］.沈陽：中國醫科大學，2022.

［19］梁祖榮.困境兒童的社會排斥與社會融入研究［D］.南京：南京大學，2018.

［20］陳華衛.適應性身體活動方案對視障青少年體適能、身體功能與生存質量的影響［D］.上海：上海體育學院，2023.

［21］李桂林.主體性視閾下的殘障人保障［J］.法學，2022（12）：22-36.

［22］姚健.論法律人本主義視角下的正義感［J］.法學，2024（11）：18-31.

［23］高晨夢.優勢個案管理對社區重性精神疾病患者干預效果的研究［D］.保定：河北大學，2019.

［25］解志勇.生命倫理法的建構［J］.比較法研究. 2024（1）：1-20.

［26］郭菁，高源杉.回歸人與科技的本質關聯——論科技倫理意識的養成［J］.自然辯證法研究，2024（4）：123-128.

［27］張家菁，黎可盈，魏振東，等.以人為對象的醫學科學試驗的倫理分析［J］.中國醫學倫理學，2023（3）：277-283.

Ethical Risks and Governance Paths in Studies on Persons With Disabilities" From the Perspective of a Community With a Shared Future for Mankind

HUANG Li" "CAO Yuexing

Abstract：In studies on persons with disabilities，there are controverial ethical risks such as the vulnerability of research subjects，the safety of research processes，the particularity of ethical responsibi-lities，and the justice of risk governance. It explores the logical consistency between the theory of a community with a shared future for mankind and ethical risk governance in studies on persons with dis-abilities，and clarifies the basic principles of ethical risk assessment in these studies，such as informed consent principle，minimum risk principle，respect for autonomy principle，and fairness and justice principle. Based on the theory of a community with a shared future for mankind，effective responses are provided in terms of governance subjects，governance processes，governance methods，and governance outcomes from four dimensions of multi-party governance，tool sharing，ethical responsibility，and value symbiosis.

Key words：community with a shared future for mankind；ethical risks；risk governance

Authors：HUANG Li，research assistant，Discipline Inspection Commission Office，Nanjing Normal University of Special Education（Nanjing，210038），huangli0006@163.com；CAO Yuexing，teaching assistant，School of Education Science，Nanjing Normal University of Special Education（Nanjing，210038）.

（責任編輯：幸琪琪）

【基金項目】 本文為2023年度江蘇省社科應用研究精品工程科技倫理（科研誠信）專項課題“人本主義視角下殘疾人研究中的科技倫理風險研判及治理機制研究”（23SLC-05）、2024年度江蘇高校哲學社會科學研究一般項目“協同理論視域下高校科技倫理風險預警及治理機制研究”（2024SJYB0370）、南京特殊教育師范學院2024年度黨建和思想政治教育研究會一般課題“新時代黨的自我革命精神視域下高校巡視巡察研究”（2024NTDJYB02）的研究成果。