腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負擔的相關性研究

A study of correlation between self-compassion and care burden among family caregivers of

stroke patients

WANG Chen1，MEI Jia1，LIU Yamei1，WANG Jingxue'，ZHANG Yanju，LI Xianghua2*，SHI Shasha1

1.School of Nursing，Chengde Medical University，Hebei O67oo0 China;2.Cangzhou People's Hospital

*Corresponding Author LI Xianghua，E-mail： lxh201oo101@ sina.cn

Keywordsstroke; family caregivers; self-compassion; care burden; correlation; influencing factors; nursing

摘要目的：調查腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負擔現狀及二者的相關性。方法：采用便利抽樣法，選取河北省滄州市某三級甲等醫院神經內科2023年11月—2024年5月收治的240例腦卒中病人的家庭照顧者為研究對象，采用一般資料調查表、自我同情量表（SCS）、Zarit照顧負擔量表（ZBI）進行橫斷面研究，并進行相關性分析及影響因素分析。結果：腦卒中病人家庭照顧者SCS得分為 （93.03±13.29） 分，ZBI得分為 （30.43±13.33） 分，腦卒中病人家庭照顧者SCS總分與ZBI總分呈負相關 （r=-0.480，Plt; 0.01）;線性逐步回歸分析結果顯示，腦卒中病人日常活動能力、照顧者自覺健康狀況及自我同情為腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔的影響因素。結論：腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔處于輕度水平，自我同情水平越高，感受的照顧負擔越小。醫護人員應針對照顧者負擔的影響因素，落實有關的護理措施，減輕照顧者照顧負擔，促進其身心健康。

關鍵詞腦卒中;家庭照顧者；自我同情;照顧負擔;相關性;影響因素；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.09.021

腦卒中是一種常見的慢性疾病，《健康中國行動（2009—2030年）》指出[1]，我國現有腦卒中病人1300萬例，現已成為我國成人首位致死、致殘病因[2]。腦卒中發病后可能會給病人帶來活動障礙等不良影響，使其自理能力下降，故需要長期照顧[3]。作為一種應激事件，其在一定程度上擾亂了照顧者的正常生活和工作[4]。隨著人們對腦卒中關注度的增加，越來越多的人開始意識到家庭照顧者在腦卒中病人康復進程中扮演著重要角色。據報道， 80% 以上的腦卒中病人選擇出院后返回家中康復，家庭照顧者在這期間將會承擔大部分照顧責任[5-6]。照顧病人對照顧者就業、經濟、心理健康及社會活動等方面均會產生不同程度的負擔，約有 70% 的腦卒中病人家庭照顧者會感受到中重度的照顧負擔[7-8]。自我同情是一種積極心理學概念，由Neff9提出，是指個體直面逆境時不予逃避，能夠用友善、寬容的態度應對，可以被理解為對內在痛苦體驗的同情。低自我同情水平的照顧者會使用消極的應對方式來抗衡照顧壓力，導致感受的照顧負擔更重[10]。自前，國內關于腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負擔的關系研究較少。本研究旨在通過對腦卒中病人家庭照顧者開展自我同情及照顧負擔現狀調查，分析二者之間的相關性，為制定緩解其照顧負擔的干預措施提供指導。

4 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取河北省滄州市某三級甲等醫院神經內科2023年11月—2024年5月收治的240例腦卒中病人的家庭照顧者為調查對象。納入標準：年齡 ?18 歲；病人符合《中國各類主要腦血管病診斷要點2019》中關于腦卒中的診斷標準[1]，Barthel指數評分 lt;100 分的病人的照顧者；家庭主要照顧者為照護時間最長者，且每天照護時間 ?4h ；病人意識清楚，無認知及溝通障礙；知情同意，自愿參加。排除標準：有償照顧者；近3個月經受其他重大應激事件者；需同時照顧2例及以上病人的照顧者。本研究已通過醫院倫理委員會審批（批件號：K2023-224-02）。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查表

根據既往研究，由研究者自行設計，調查內容包括照顧者及病人兩部分。照顧者部分：包括一般人口學資料、家庭人均月收入、居住地、有無慢性病、自覺健康狀況、與病人的關系、日均照護時間。病人部分：包括醫療費用支付方式、腦卒中類型、腦卒中次數、病程、日常活動能力。

1.2.2 自我同情量表（Self-CompassionScale，SCS）

該量表由Neff[12]于2003年編制，2011年陳健等[13]將其漢化。SCS包括自我友善（5個條目）共同人性（4個條目）、正念（4個條目）自我評判（5個條目）孤立感（4個條目）過度沉迷（4個條目）6個維度，共26個條目。采用Likert5級評分法， 1～5 分分別代表“從不\"到“總是”，自我評判、孤獨感和過度沉迷為反向計分，總分為 26～130 分。分值越高表示自我同情水平越高。量表的Cronbach'sα系數為O.84，具有良好的信效度。

1.2.3 Zarit照顧負擔量表（ZaritBurdenInterview，ZBI）

ZBI由Zarit等[14]于20世紀80年代開發，2006年王烈等[15]對其進行漢化修訂。該量表包括個人負擔（12個條目）與責任負擔（6個條目）2個維度及4個獨立條目，共22個條目，采用Likert5級評分法，0～4分分別代表“沒有”到“總是”。總分為 0～88 分，分值越高表示照顧負擔水平越高。“無負擔”為 0～lt; 20分，“輕度負擔”為 20～lt;40 分，“中度負擔”為40～lt;60 分，“重度負擔”為60～88分。該量表的Cronbach'sα系數為0.87，具有良好的信效度。

1.3 資料收集方法

本研究調查對象知情同意，告知其本次調查的目的、意義及問卷填寫方法。以不記名形式作答，結束后及時回收并核查完整性。若發現有缺失項目，及時請調查對象補充填寫。采用雙人錄人方式，對全部有效數據進行整理和編碼，避免重復和遺漏。本次調查共發放調查問卷245份，實際回收有效問卷240份，有效回收率為 97.96% ○

1.4 統計學方法

采用Excel軟件錄入資料、采用SPSS25.0統計軟件進行數據分析。定性資料使用例數、百分比 （%） 描述。符合正態分布的定量資料以均數士標準差 （2描述，進行t檢驗或方差分析；采用Pearson相關分析腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負擔的相關性。采用線性逐步回歸分析腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔的影響因素。檢驗水準 α=0.05 。

2 結果

2.1腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負擔現狀

腦卒中病人家庭照顧者SCS總分為 （93.03± 13.29）分，其中自我評判維度得分為（ 18.70±3.52） 分，自我友善維度得分為 （17.06±4.09） 分，孤立感維度得分為 （14.85±3.18） 分，過度沉迷維度得分為 （14.49± 2.72）分，正念維度得分為 （14.24±3.21） 分，共同人性維度得分為 （13.73±3.37） 分。ZBI總分為 （30.43±13.33） 分，處于輕度水平，其中個人負擔維度得分為（ （18.15± 7.13）分，責任負擔維度得分為 （8.15±3.68） 分。

2.2腦卒中病人家庭照顧者ZBI得分的單因素分析（見表1）

2.3腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負擔的 相關性（見表2）

2.4腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔的多因素分析

以腦卒中病人家庭照顧者ZBI得分為因變量（原值輸人），以單因素分析和Pearson相關分析中有統計學意義的變量為自變量進行線性逐步回歸分析，自變量賦值情況見表3。線性逐步回歸結果顯示，腦卒中病人日常活動能力、家庭照顧者自覺健康狀況及自我同情進入回歸方程中，共同解釋變異量的 46.3% ，見表4。

3 討論

3.1腦卒中病人家庭照顧者自我同情及照顧負擔現狀

本研究結果顯示，腦卒中病人家庭照顧者SCS得分為 （93.03±13.29） 分，處于較高水平，但仍有上升空間。高于井滕滕等[10]對癡呆病人家庭照顧者的研究，可能是因調查對象身份及調查地區不同而產生的差異。共同人性維度得分較低，表明腦卒中病人家庭照顧者可能更傾向于認為自己的困難是獨一無二的，從而會加重自己內心的痛苦和壓力，難以從困境中獲得心理慰藉，不利于緩解自身的照顧負擔。因此，醫護人員應當為腦卒中病人家庭照顧者提供更多的交流機會，如組織腦卒中病人家庭照顧者互助小組，讓照顧者彼此之間有機會傾聽和分享彼此的故事，增加其對共同人性的感知，減輕心理負擔，從而提升自我同情水平。

腦卒中病人家庭照顧者ZBI得分為 （30.43± 13.33）分，處于輕度水平。既往研究發現，文化程度低、居住在農村的家庭照顧者照顧負擔更重，因其缺乏了解疾病相關知識的途徑，所處環境醫療資源匱乏，使得病人院外延續護理體驗不佳[16]。對照顧者而言，照顧病人期間需要時間、體力和情感的投入，通過生理、心理、社會和經濟壓力的多維反應致使照顧負擔的出現[17]。作為“隱性病人”，照顧者因其自身照顧職責所在，總是把病人的健康放在首位，而忽略了自身的健康需求。提示醫護人員，不能忽視腦卒中病人家庭照顧者的健康問題，應及時為其提供健康教育，給予心理支持。同時，促進病人的自我管理，對照顧者進行資源整合，開展照顧技能培訓，以幫助其減輕照顧負擔。

3.2腦卒中病人家庭照顧者自我同情與照顧負擔的相關性

本研究結果顯示，腦卒中病人家庭照顧者SCS總分與ZBI總分呈負相關 （r=-0.480 Plt;0.01） ，即腦卒中病人家庭照顧者自我同情水平越高，其照顧負擔越低。分析原因，腦卒中病人家庭照顧者一方面需要面對病人自理能力下降和心理狀態改變的事實；另一方面還必須處理和維持當前自身的社會關系，可能會給照顧者的身心健康帶來不利影響。有研究證實，自我同情可以激活個體情緒調節系統，增加在壓力下自我安撫的能力及與他人聯系的體驗，減輕負性情緒，帶來安全感[18]。自我同情水平較高的照顧者，在經歷照顧病人這一應激事件時，可以主動采取積極措施，進一步緩解照顧負擔。提示醫護人員，應當密切關注照顧者的身心狀況，定期評估其自我同情水平，以便及時發現問題并提供個性化的干預指導。

3.3腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔其他影響因素 3.3.1 自覺健康狀況

本研究顯示，自覺健康狀況越好的腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔水平越低。分析原因，自覺健康狀況是一種個體基于自身的感受、體驗和認知，是其心理與身體健康狀況的一種主觀感受與評價。雖不等同于臨床的健康評估，但其仍被認為是衡量身體狀況、預測健康問題的有力指標[19]。當照顧者自覺健康狀況良好時，他們通常會有更充沛的精力和體力去應對照顧任務所帶來的各種壓力與需求，心理上也會更有韌性去承受照顧病人過程中的精神負擔，能夠相對輕松地承擔照顧責任，進而照顧負擔相對較小。因此，自覺健康狀況作為減輕照顧者負擔的重要一環，醫護人員應指導照顧者掌握放松技巧，如冥想、漸進性肌肉松弛等。同時，加強照顧者對自身生活及身體健康的關注，定期為其進行健康評估，以便及時發現潛在的健康問題。

3.3.2 病人日常活動能力

本研究結果顯示，病人日常活動能力依賴程度越低的腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔水平越低。分析原因，輕度依賴使得病人在日常生活中通常具有較強的自主性，大大減少了照顧者的體力消耗和勞累程度，使照顧者能夠有更多的時間和精力去處理自己的工作、生活事務，獲得更多的休息和放松，從而緩解因照顧病人所造成的緊張狀況。研究顯示，中重度依賴的腦卒中病人，其家庭照顧者感受輕中度照顧負擔的概率比無依賴的腦卒中病人的家庭照顧者高3.7倍[20]。因此，醫護人員有必要為照顧者提供專業的康復指導，幫助照顧者提高照顧技能，以便進一步改善病人的日常活動能力，降低病人的依賴程度，減輕照顧者的照顧負擔。

4小結

本研究結果顯示，腦卒中病人家庭照顧者照顧負擔處于輕度水平，其SCS總分與ZBI總分間存在負相關，提高自我同情水平有利于減輕照顧負擔。因此，醫護人員應為照顧者提供個性化的心理干預及指導，幫助其更好地調整心態，提升自我同情水平。同時，還可積極開展培訓課程，教導照顧者如何運用自我同情的技巧來應對照顧過程中的壓力與挑戰，從而使其以更積極的心態面對照顧工作，降低照顧負擔。本研究存在以下局限性：首先本研究是一項橫斷面研究，對于變量間的因果關系解釋應當嚴謹，未來可開展隨機對照研究或縱向研究進行更加深入的探討；其次，本研究采用了多種問卷調查方法，產生自我報告偏差和回憶偏差影響研究結果，后續可在不同地區擴大樣本量，進一步探究二者間的關系。

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