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系統(tǒng)性硬化癥(硬皮病):皮膚變硬的秘密

2025-08-27 00:00:00張潔
健康之家 2025年12期
關(guān)鍵詞:硬皮病硬化癥危象

系統(tǒng)性硬化癥也稱硬皮病,是一種罕見且復(fù)雜的自身免疫性結(jié)締組織疾病。雖然系統(tǒng)性硬化癥目前難以完全治愈?,但通過規(guī)范治療可有效控制癥狀、延緩進(jìn)展。

什么是系統(tǒng)性硬化癥

系統(tǒng)性硬化癥是一種全身性自身免疫病,病變特點為皮膚纖維增生的血管洋蔥皮樣改變,最終導(dǎo)致皮膚硬化和血管缺血。其病因尚未完全明確,可能與遺傳、環(huán)境和免疫系統(tǒng)異常等多種因素有關(guān)。該病在女性中的發(fā)病率略高于男性,且多發(fā)于30~50歲的人群。根據(jù)癥狀的嚴(yán)重程度和內(nèi)臟器官受累的情況,系統(tǒng)性硬化癥可分為局限性和彌漫性兩種類型。

系統(tǒng)性硬化癥的癥狀

系統(tǒng)性硬化病常見的早期癥狀是雷諾現(xiàn)象(指端皮膚遇冷或緊張時變白、變紫、變紅、疼痛)以及肢端和面部的隱匿性腫脹,同時手指皮膚會逐漸增厚。其最顯著的特點是皮膚增厚和硬化,幾乎所有患者都會出現(xiàn),但受影響的程度因人而異。皮膚病變進(jìn)展可分為3個階段。

(1)腫脹期:通常持續(xù)6~12個月,受累部位出現(xiàn)非凹陷性腫脹,可伴有皮膚發(fā)紅及皮溫升高、瘙癢和疼痛等。(2)硬化期:通常持續(xù)1~4年甚至更長,皮膚呈蠟樣光澤,緊貼于皮下組織不易捏起。(3)萎縮期:皮下脂肪組織消失,皮膚萎縮、變薄。不同患者階段性改變的時長和程度均存在個體差異,不同發(fā)展階段可相互重疊。

系統(tǒng)性硬化癥的影響

(1)消化道:在硬皮病中,食管是最常受累的消化道部位,常表現(xiàn)為吞咽食物時有發(fā)噎感,進(jìn)食后容易感到飽脹或出現(xiàn)反流性食管炎等。(2)心臟:表現(xiàn)為心肌炎、充血性心力衰竭、心律失常、無癥狀的局灶性纖維化和心室舒張功能受損等。心臟受累占系統(tǒng)性硬化癥相關(guān)死亡的很大比例。(3)腎臟:累及腎臟的比例較低,但后果嚴(yán)重,1% ~14%的患者容易出現(xiàn)腎危象。腎危象以腎功能急速惡化和惡性高血壓為主要特征,且可數(shù)周內(nèi)進(jìn)展為終末期腎病,患者需透析治療。

系統(tǒng)性硬化癥的預(yù)防和治療

藥物治療

藥物治療是系統(tǒng)性硬化癥的主要治療方法之一。常用的藥物包括免疫抑制劑、糖皮質(zhì)激素等免疫調(diào)節(jié)劑以及血管擴(kuò)張劑等對癥治療藥物,可以控制炎癥反應(yīng),減緩病情進(jìn)展。藥物治療需要在專科醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行,患者需遵醫(yī)囑按時服藥。

非藥物治療

非藥物治療也是系統(tǒng)性硬化癥治療的重要組成部分,包括物理治療(如按摩、溫泉浴等)、心理支持(如認(rèn)知行為療法等)、職業(yè)治療,有助于提高患者的生活質(zhì)量和社會參與度。

生活方式的調(diào)整

生活方式對系統(tǒng)性硬化癥的影響也不容忽視。患者應(yīng)養(yǎng)成健康的生活方式,包括均衡飲食、適量運動、戒煙限酒等。此外,保持良好的心態(tài)也有助于疾病的控制和治療。

定期復(fù)查和長期管理

患者應(yīng)定期進(jìn)行身體檢查和必要的實驗室檢查,以便醫(yī)生及時了解病情變化并調(diào)整治療方案。注意觀察病情變化,如有異常及時就醫(yī)。

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