青少年1型糖尿病患兒過渡期護理需求研究進展

Research progress on the transitional nursing needs of adolescent with type 1 diabetes mellitu： HUWenjing1，2，YU Liping1*，ZHANG Mingxia2

1.School of Nursing，Wuhan University，Hubei 43oooo China；2.Renmin Hospital of Wuhan University *Corresponding Author YU Liping，E-mail： yuliping @ whu.edu.cn

AbstractThispaperreviewedtherelevantconcepts，mainursingneeds，aessmenttolsndtransitionalnursingmodelsoftrasitioal nursingforadolesentwithtypedabetes melitus，oastoprovidereferenceforfurtherstrengthningteelatedresearchonteursing needs of adolescent with type 1 diabetes melitus and to formulate intervention strategies for transitional nursing.

Keywordsadolescent; type1 diabetes mellitus;transitional nursing;review

摘要綜述青少年1型糖尿病患兒過渡期護理的相關概念、主要護理需求、評估工具、過渡期護理模型，為進一步加強青少年1型糖尿病患兒護理需求的相關研究及為過渡期護理制定干預策略提供參考。

關鍵詞青少年；1型糖尿病;過渡期護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.16.025

1型糖尿病（type1diabetesmellitus）是一種慢性自身免疫性疾病，其特征是胰島素缺乏和由此產生的高血糖，占兒童糖尿病 90% 以上，是嚴重影響青少年兒童健康的主要慢性病之一[1]。1型糖尿病在我國年發病率為2/10萬 ～5/10 萬[2]。調查顯示，我國1型糖尿病兒童青少年發病率和患病率均呈上升趨勢[3]。1型糖尿病需要終身胰島素治療維持血糖平衡，隨著患病率和發病率的增加，從兒童期向成年期過渡的患兒會越來越多，1型糖尿病青少年過渡期的護理需求也會增加。青少年時期，除了由于身體和心理發展而發生的變化外，還可能面臨學習、生活、就業等復雜性，不良的過渡行為和過渡期血糖控制不佳會增加低血糖、高血糖及并發癥的風險[4]。過渡期護理干預有助于血糖控制，提高患兒的生活質量，降低并發癥的發生率，減少醫療成本[5-6]。過渡期護理對于改善1型糖尿病病人的臨床結果至關重要，深入了解1型糖尿病患兒在過渡期的護理需求，對于制定科學、有效的護理方案具有重要意義。本研究對過渡期護理的概念及目標、1型糖尿病兒童過渡護理需求以及滿足需求的干預措施進行綜述，以期為1型糖尿病患兒過渡期護理的開展提供參考。

1 過渡期護理概念

過渡期護理最早是由美國青少年醫學協會（SocietyforAdolescentMedicine，SAM）[引人，美國青少年醫學會將過渡期護理定義為有慢性身體和醫療狀況的青少年和青年有自的、有計劃地從以兒童為中心的保健系統向以成人為導向的保健系統為中心的成人病人護理轉移，過渡護理的目標是有效地將患兒從兒科過渡到成人護理系統，減少兩者之間的時間，并改善過渡后的結果。不同于以往研究中健康場所轉變的過渡，它強調的主體是有特殊需求的兒童，關注的是兒童護理到成人護理的過渡。過渡期護理不只是簡單從兒童醫療機構護理轉至成人醫療機構護理，而是對青少年病人的護理從以兒童、家庭為中心的模式轉變為以成人病人為中心的模式9，這種轉變的時間和節奏涉及青少年身體、心理、生活、社會適應的重要階段。

21型糖尿病患兒過渡期主要護理需求

2.1疾病相關知識需求

1型糖尿病作為一種慢性自身免疫性疾病，病人需長期注射胰島素以控制血糖穩定，青少年及其父母通常將疾病與藥物相關知識的需求放在首位。疾病與藥物相關知識的健康教育是糖尿病護理的基石，是患兒治療效果和生存質量的重要因素[10]。韓國一項對143名兒科內分泌醫生關于1型糖尿病青少年和年輕人從兒科向成人醫療保健提供者過渡觀點的調查顯示，對兒童護理提供者的教育是1型糖尿病病人有效過渡的必要條件[]。有研究對2933名青少年及2978名青少年父母的研究顯示，1型糖尿病青少年及其父母的糖尿病相關知識與血糖控制相關，糖尿病知識是實現血糖控制的關鍵因素[12]。此外，青少年1型糖尿患兒對疾病的錯誤認知會加重其病恥感，影響其生理和心理健康，同時也會影響其胰島素治療的依從性，進而影響血糖的控制效果[13]。因此，正確的疾病知識教育是非常重要的。醫務人員應提供相關健康宣教幫助1型糖尿病青少年準確認識自身疾病，了解疾病進展的變化，了解治療或藥物調整的目的，了解并發癥的潛在時間、類型和嚴重程度，提高危機意識和自我護理的動機，以提高其依從性。

2.2自我管理支持需求

1糖尿病的治療是一個漫長而復雜的過程，需要持續的自我管理。青少年1型糖尿病患兒在進入過渡期后，自我管理能力和需求將面臨新的挑戰，他們需要學會監測血糖、注射胰島素、調整飲食結構和適當運動及定期預約復診等以控制血糖在最佳目標范圍內，同時青少年還需要學會應對突發情況，如低血糖反應或高血糖[4.14]。自我管理不僅是糖尿病護理的核心組成部分，也是取得良好血糖控制的關鍵[14]。因此，自我管理支持在過渡期護理尤為重要。一項質性研究顯示，青少年1型糖尿病過渡期特別需要糖尿病自我管理的支持，期望擁有更多的1型糖尿病知識，并且他們在更大程度上傾向于獨立解決疾病管理問題[15]。Kyngas等[16在一項對青少年自我管理依從性的研究中發現，父母和糖尿病團隊成員的激勵支持會影響自我管理的持續性。研究顯示，1型糖尿病青少年及其父母在過渡期主要的壓力源是擔心自我管理不足而對身體產生負面影響[1]。因此，建議為患有1型糖尿病的青少年在過渡期可以通過針對不同年齡組的特定目標教育干預增強提供自我管理支持性措施，如具有特定學習目標的結構化教育計劃[18、團體遠程健康教育干預[19基于短信的糖尿病管理支持[20-21]，以提供靈活性、連續性護理；基于游戲式的健康教育干預[22方式及父母參與并支持患兒自我管理，可讓患兒更好地參與其中，對疾病有更好的了解等，從而支持患兒的有效自我管理。

2.3心理支持需求

1型糖尿病是一種終身性疾病，需要長期的治療和管理，從青少年期到成年早期的過渡是人生中壓力最大的時期之一，處于過渡期的青少年在平衡管理1型糖尿病和生活、學習、交友等需求時面臨著一系列的挑戰，頻繁的血糖監測、胰島素治療和飲食限制以及個人對短期和長期并發癥的恐懼等給患兒帶來了巨大的心理壓力。國際兒科和青少年糖尿病學會（ISPAD）[23]強調了在青春期和成年初期對患有1型糖尿病進行心理護理的重要性。研究表明，1型糖尿病青少年抑郁和焦慮癥狀的患病率很高，而抑郁和焦慮又會影響糖尿病管理和血糖控制[24]。一項大型隊列研究顯示，患有1型糖尿病的青少年和年輕人被診斷出患有精神疾病的可能性大約是沒有糖尿病的同齡人的2倍[25]。因此，應重視1型糖尿病發病后幾年監測兒童和青少年心理健康的臨床需求，以識別和治療與1型糖尿病相關的精神問題。Yang等[26]研究顯示，青少年糖尿病患兒往往更關心同齡人如何看待他們，積極的同伴反應會影響學校環境中1型糖尿病青少年的自我護理管理。青少年大部分時間都在學校度過，因此，同齡人和學校在影響青少年的健康生活方式方面發揮著至關重要的作用。一項關于青少年糖尿病恥辱感的研究發現，患有1型糖尿病的青年相關恥辱感患病率為65.5%^[27] 。一項定性研究顯示，為了避免被同齡人視為不同，1型糖尿病青少年可能會采取被動應對策略，例如避免活動和不依從治療方案，因此，在過渡期還需要得到來自同齡人和社會的理解和支持28]。需要有針對性地解決人際交往中的污名化問題[29]，社會和學校應該加強對糖尿病兒童的教育和支持，幫助他們更好地融入集體生活，減少因疾病帶來的心理負擔。同時，醫療機構和社會組織應建立專門的心理支持團隊，包括心理醫生、社會工作者、心理咨詢師等專業人員，為兒童和家庭提供定期的心理咨詢和支持活動，幫助他們更好地適應疾病和生活的變化，減少心理疾病的發生和發展。醫務人員可開展糖尿病夏令營活動[30]等，為青少年及其父母提供相互交流溝通的機會，促進1型糖尿病兒童在過渡期的心理健康，減輕疾病帶來的心理壓力，提高生活質量。

2.4獨立自主的需求

自主是青少年社會心理發展的一個重要方面，對于患有1型糖尿病的青少年尤其如此，青春期到成年早期是實現從依賴到獨立的一個重要階段，是控制血糖的關鍵時刻，這一階段的最佳血紅蛋白控制可顯著減少大血管和微血管并發癥[31]。一項研究表明，父母對青少年疾病管理的過度參與或不支持的行為（如嘮叨）導致的家庭沖突可能會降低青少年治療的依從性，進而導致不良健康結局，使親子關系惡化[32。雖然青少年希望父母參與進來，但他們害怕被父母控制[29]。一項關于青少年1型糖尿病過渡期的質性研究顯示，在過渡階段，患兒希望自己獨立管理自己的健康[29]。研究表明，青少年1型糖尿病患兒希望能在醫護工作者的幫助下獨立在過渡期，解決因患有疾病而受到重視和希望作為醫療保健中獨特的人受到尊重之間的平衡[33]。當青少年越來越多地參與糖尿病治療時，他們更愿意為自己的健康承擔更多責任，醫護人員應該支持他們管理糖尿病[15]。因此，父母和醫護人員應適當“放手”可以減少沖突和實現獨立，照顧者需要用監督代替控制，以幫助和支持患兒逐步實現獨立，有助于更好地向成人過渡，醫護人員應幫助家長改善參與過程，為家長和青少年患兒提供溝通和咨詢機會。通過職責的逐漸替換，病人逐漸獲得相關知識、技能與體驗，從而獲得獨立，并且成功過渡到成人護理[34]。

3青少年1型糖尿病患兒過渡期護理需求評估工具

準確評估青少年過渡期護理需求是制定過渡期護理計劃的關鍵步驟。目前，國內外尚無1型糖尿病患兒過渡期護理需求的專用評估工具，通常使用過渡準備評估工具測評病人的過渡準備情況。

3.1普適性過渡準備評估工具

3.1.1 過渡準備評估問卷（TransitionReadiness AssessmentQuestionnaire，TRAQ）

過渡準備評估問卷由Sawicki等[35于2011年開發，用于測量 16～26 歲慢性病病人從兒科過渡到成人醫療保健的準備情況。該量表由患兒本人填寫，包括自我管理技能（16個條目）和自我倡導技能（13個條目）2個維度，共29個條目，可以評估有特殊醫療需求青少年的過渡準備情況，并指導提供者進行教育干預以支持過渡。2014年Wood等[36]對此量表進行重新修訂后縮減為20個條目，其中包括持續預約、健康問題跟蹤、藥物管理、與醫護人員溝通及日常活動管理5個子量表，其Cronbach'sα系數為 0.94 ○

3.1.2自我管理和過渡準備評估量表

自我管理和過渡準備評估量表是由Ferris等[7在2015年開發的用于衡量 12～25 歲患有慢性病的青少年和年輕人過渡準備情況和自我管理技能的評估工具，包括藥物管理、提供者溝通、預約期間的參與度、疾病知識、成人健康責任和資源利用6個維度，共18個條目。其中藥物管理在分數差異中占比最大（ 26% ），這凸顯了掌握藥物管理對于患有慢性病的青少年和年輕人在過渡過程中的成功和自我管理至關重要。該量表是一種簡短的自我管理工具，適用于在多種環境中具有一系列慢性健康狀況的青少年和年輕人，醫療保健提供者也可以多維度評估病人的過渡準備情況和自我管理技能，量表總Cronbach's α 系數為 0.80 。

3.1.3美國北卡羅來納大學轉移量表

美國北卡羅來納大學轉移量表由Ferris等[38]于2012年研制，在185例患有不同慢性病的青少年和年輕人中試行了3個版本，最后對第3版進行了檢驗。該量表用于衡量患有慢性健康狀況的 12～20 歲青少年的醫療保健過渡和自我管理技能，包括疾病類型、藥物、依從性、營養、自我管理、知情生殖、學校/工作、保險、持續支持和新的健康提供者10個維度，共33個條目。經驗證，該量表具有良好的信度，是一種有效衡量衛生保健過渡技能掌握情況和知識的工具。

3.2特異性評估工具

3.2.1土耳其青少年糖尿病過渡準備評估問卷

土耳其青少年糖尿病過渡準備評估問卷是由Kiziler等[39]在過渡準備評估問卷基礎上進行調整，并對109例 14～21 歲的1型糖尿病青少年進行驗證，包括預約隨訪、治療管理、任何健康問題隨訪、與醫療保健專業人員的溝通以及日常活動管理。具有較高的內部一致性，量表的Cronbach's ∝ 系數為0.88，各維度Cronbach'sα系數為 0.75～0.89 。該量表是衡量土耳其青少年/青年糖尿病病人過渡準備有效和可靠的評估工具，還可以作為醫療保健專業人員的指南，以發現獲得自我管理和自我護理能力所必需的健康教育領域。

3.2.2 OnTRAck量表

OnTRAck量表是由AlKhalifah等[40]開發的，旨在評估 13～18 歲患有1型糖尿病青少年的糖尿病過渡準備情況，該評估工具系統地創建了青少年、父母和醫療保健提供者（HCP）3個版本，具有多個評分者的多維設計，是一種多維的、簡單的、易于管理的可靠性評分工具。OnTRAck測量的過渡準備與青少年的年齡有關，而與糖尿病的持續時間無關，它可以縱向用于跟蹤青少年在糖尿病自我護理方面的獨立性，并確定可能促進或阻礙糖尿病正常技能掌握率的因素，還可以用作提高青少年糖尿病自我護理獨立性水平的干預措施的結果測量，并且與年齡和血糖結果相關。該量表的新穎之處在于還包括可以對父母和HCP施用的經過驗證的量表。OnTRAck代表了一種新的心理測量綜合糖尿病特定量表，可用于青少年糖尿病診所。

3.2.3青年診斷為1型糖尿病的新興成年人的準備情況評估工具（ReadinessAssessmentofEmergingAdultswithType1DiabetesDiagnosedinYouth，READDY）

READDY是由Corathers等41研究開發的一種臨床相關的病人報告的1型糖尿病特異性過渡準備評估工具。由 15～24 歲的患兒獨立填寫，以確定過渡準備中的差距或障礙，并促進對需求的討論。該評估工具項目分為糖尿病知識、衛生系統導航、胰島素自我管理及健康行為4個主題，共49個條目。采用Likert5級評分，1分為沒想過，2分為我打算開始，3分為不、我還需要很多練習，4分為有點，但我需要一點練習，5分為是的，我可以這樣做，計算4個主題中每個主題的平均分數。得分越高表示對過渡準備的信心越大，得分越低表示信心越低，但量表開發者只評估了其子量表的模型擬合，而沒有評估信度或效度。

4青少年1型糖尿病過渡護理模型

目前國內尚未檢索到針對青少年1型糖尿病患兒的護理過渡模型，國外過渡護理模型圍繞3種主要模型類型聚集以提高兒科和成人服務之間過渡期間的安全性和護理質量。

4.1結構化過渡計劃

對處于兒科護理最后1年的青少年實施結構化過渡計劃，而不是突然轉移的護理，這些干預措施包括使用過渡協調員促進過渡過程，在最后1次兒科診所預約和第1次成人診所預約時，兒科和成人糖尿病護理提供者共同出席。這些計劃包括為病人提供的一系列結構化服務，其中包括量身定制的糖尿病教育、病例管理、團體教育課程，以及訪問新開發的年輕成人糖尿病診所和過渡網站（如自我護理、訪問在線資源的積極準備和技能發展）[42]。加拿大一項多中心隨機對照試驗研究表明，與常規護理相比，患有1型糖尿病的年輕人（ 17～20 歲）被隨機分配到有過渡協調員的過渡計劃或標準護理中，當存在結構化項目時，門診就診率增加，血糖控制及失訪率均可改善，護理滿意度得到提高[43]。

4.2多學科過渡支持團隊

多學科過渡支持團隊包括內分泌科醫生、心理學科醫生、內分泌護士、糖尿病教育者、社會工作者和營養師，在某些情況下，兒科和成人內分泌科的醫療保健者一起工作。研究表明，對青少年1型糖尿病患兒實施過渡支持團隊多學科過渡團隊干預時，隨訪率增加，縮短平均住院時間，血糖控制得到改善[445]。國際兒童和青少年糖尿病學會（InternationalSocietyforPediatricandAdolescentDiabetes）指南[23]建議，在父母的參與下，包括兒科和成人臨床醫生在內的支持性團隊可在過渡期間提供更好的護理和更好的健康結局。

4.3 CoYoT1診所

CoYoT1診所是一個采用團體訪問護理模式的遠程醫療診所[46]，該醫療診所模式是一種針對1型糖尿病年輕成人的創新臨床護理模式，結合了遠程醫療和同伴互動，將門診就診的遠程醫療和與糖尿病教育者的虛擬同伴小組相結合，增加獲得醫療保健和團體預約的機會，為青少年提供便利性和靈活性以減少醫療對工作或學習的影響，從而提高過渡期護理的連續性。研究顯示，與常規治療相比，采用CoYoT1診所的門診就診率增加，就診滿意度及依從性提高，改善了病人的參與度[47-48]。Raymond等[46]研究顯示，虛擬方式相比于親自完成糖尿病門診就診，病人工作或上學日節省了超過6h，滿意度增加，同時也使病人更容易獲得同伴互動。

5我國開展1型糖尿病患兒過渡期護理的啟示

5.1研制符合我國文化背景的青少年1型糖尿病過渡期護理需求評估量表

我國對青少年1型糖尿病患兒從兒童到成人過渡的研究處于探索階段，尚未檢索到青少年糖尿病患兒過渡需求評估工具，可參考國外相關研究，漢化評估工具量表，開發符合我國文化背景的青少年過渡期護理需求評估工具，為制訂相應的護理干預及過渡期準備計劃提供參考依據。

5.2加強過渡期護理模型的探索

國外已構建了較為成熟的青少年1型糖尿病過渡期護理模型，并探索了多種旨在彌合從青少年到成人的過渡期護理方案，而我國青少年1型糖尿病病人的過渡期護理研究尚處于初級階段，過渡期護理模式的實施內容仍需進一步探索，未來制定干預策略時，應考慮開發一款針對1型糖尿病的定制App，考慮過渡期病人的需求，可以分析血糖變化、飲食和胰島素劑量之間關系，并提供建議。

5.3加強對青少年糖尿病患兒護理需求的研究我國目前尚未檢索到對青少年糖尿病過渡期護理需求的研究，未來可通過質性研究，更深人了解青少年、照顧者及醫務人員在過渡中的體驗與需求，以制定個性且全面的過渡干預方案。

6小結

從青少年期過渡到成人期是連續護理過程中的一個脆弱時期，不僅需要關注疾病本身的治療和管理，更多的是關注兒童在過渡期所面臨的心理、社會、教育等全方位的護理需求，在這一階段，他們需要更多的關注和支持，以適應生活方式的改變，促進藥物治療的持續進行。本研究對青少年1型糖尿病病人過渡期護理的概念、過渡期護理需求、過渡期護理評估工具及過渡期護理模型進行綜述，我國1型糖尿病從青少年到成人期的過渡期護理研究尚處于初級階段，我國學者應加強對該領域的關注，建立我國青少年1型糖尿病過渡期護理方案，以幫助患兒平穩地從兒童期過渡到成人醫療系統[4]。

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