慢性病病人旅程地圖研究進展

Research progress on chronic disease patient journey mapping YUAN Peiyao，ZHANG Yan*，ZHANG Xinjie，ZHAO Mengyuan，XING Lijun SchoolofNursingand Health，Zhengzhou University，Henan 45oooo China

*Corresponding Author ZHANG Yan，E-mail： zhangyanmy@126.com

AbstractThispapersummarizedtherelevantconceptsofpatientjoureyandpatientjoueymapping.Itexpoundedthekeyelementsof drawingpatientjoureymapping，andanalyzedthecurrentsituationofjoureymappingforchronicdiseasepatients.Fiall，thepaper suggested the integration of digital technology into patient journey management.

Keywordspatient journey; patient journey mapping; chronic diseases; digital technology; review

摘要總結病人旅程、病人旅程地圖的相關概念，闡述繪制病人旅程地圖的關鍵要素，分析目前慢性病病人的旅程地圖現狀，建議將數字技術融入病人旅程管理。

關鍵詞病人旅程；病人旅程地圖；慢性病；數字技術；綜述 doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.16.022

國家衛生健康委員會組織開展了改善全過程的就醫感受、提升病人體驗的主題活動，重點強調關注病人自診前至門診、急診、住院及診后的全旅程體驗，將以病人為中心貫穿于醫療服務的各個環節，整體提升醫療服務的舒適化、智慧化、數字化水平，從而促進病人就醫獲得感、幸福感、安全感[1]。由此可見，我國醫療服務發展已進入以改善病人體驗為目標的新階段。病人旅程地圖作為一種評價病人體驗的新方法，能夠捕捉病人在整個醫療旅程體驗中的觸點、痛點、機會點2，通過將病人旅程可視化，能夠發現問題、明確需求，從而完善以病人為中心的優質護理服務，改善其就醫全旅程的體驗。國外學者對病人旅程地圖的研究源于文獻分析、問卷調查、觀察與訪談3，輔以病人的健康檔案、社交媒體平臺[4等。研究的疾病種類涵蓋多種慢性病，如高血壓和血脂異常5、乳腺癌等。國內學者楊輝率先引入病人旅程概念，部分設計領域學者側重應用設計思維完成用戶旅程地圖分析8。目前，國內護理人員開展病人旅程研究較少，病人旅程地圖的繪制方法有待進一步探討，且慢性病病人的旅程地圖尚不明確。因此，本研究對病人旅程地圖的相關概念及關鍵要素、現狀進行綜述，為更科學地繪制病人旅程地圖、改善病人體驗提供依據。

1概念

1.1 病人旅程的概念

由于疾病類型、地區和采用的繪圖過程不同，國外學者對于病人旅程的定義尚沒有達成共識。Barton等9將其描述為客戶在疾病的不同階段取得進展時采取的步驟的地圖，通常包括診斷、疾病管理以及與衛生專業人員的互動。歐洲參考網絡1關注到部分罕見病病人面臨的困難，幫助病人通過網絡參與醫療保健服務，使他們分享自身的專業知識和經驗并將此命名為“病人旅程”；在病人旅程的不同階段，通過可視化的方法，病人與醫護人員共同討論需求，從而改善對罕見病病人的護理。Devi等[1]在護患關系互動的基礎上定義了病人旅程的起點，認為病人旅程是一系列步驟，從病人意識到有些事情不對勁或他們感覺不舒服開始，并尋求與醫院、醫療保健專業人員或其他利益相關者的互動。簡而言之，病人旅程是指病人從意識到不適癥狀，診斷、治療、康復或長期隨訪管理的全過程，是病人與醫療衛生服務系統互動的經歷與體驗。

1.2病人旅程地圖的概念

病人旅程地圖作為一種工具，能夠評估病人在醫療衛生服務中的旅程體驗。通過繪制病人旅程，將旅程體驗可視化，醫護人員能夠識別服務提供中未滿足的需求、障礙和潛在差距，并致力于識別改進，尋找問題的解決方案，優化病人體驗。起初，國外學者采用了營銷行業的研究方法——客戶旅程地圖，深人了解個人在衛生服務系統中的體驗[12]。Curry等[13]將這一過程定義為：以病人為中心的活動，能夠詳細描述病人通過醫療保健系統獲得特定服務的過程。Kelly等[14進一步強調開發病人旅程地圖的意義，認為開發病人旅程地圖應將個人置于研究的中心，試圖理解和改善個人及其導航系統的體驗。Sijm-Eeken等[15提出病人的情感體驗的重要性，認為病人旅程地圖是病人在醫療照護軌跡中所有階段所遵循的完整路徑以及病人在本次旅程中的情感體驗地圖。Davies等[通過文獻綜述進一步概括了病人旅程地圖的概念及內涵，將病人旅程地圖視為以病人為中心的工具，通過可視化的方法記錄病人旅程的全過程，旨在更好地了解個人和/或其護理人員和家庭成員在進入、導航、體驗和退出衛生服務時的障礙、促進因素、體驗、與服務的互動和/或結果。總之，病人旅程地圖是一種將病人在與醫療衛生系統互動中的情感、需求、行為變化可視化的工具與方法，通過繪制病人旅程地圖，進一步剖析可改善及干預的關鍵接觸點，進而滿足病人需求，優化旅程體驗。

2病人旅程地圖的關鍵要素

2.1確定目標用戶，構建用戶畫像

明確目標用戶是繪制病人旅程地圖的首要任務，通過繪制用戶畫像可以精準定位目標用戶。用戶畫像是基于目標群體的真實特征高度概括整合的綜合原型。用戶畫像的構建能夠幫助設計團隊更加明確其典型特征及需求，理解目標群體的行為、想法、情緒，通常包括人口統計學信息（姓名、性別、年齡、圖片）一般特征信息（興趣、習慣）、服務使用信息（行為、需求、期望）[17]。將用戶畫像與旅程地圖相結合，呈現結果并不是靜態的人口學統計資料，而是用戶與醫療衛生服務體系交互體驗的動態視圖[18]。趙志強等[19]將用戶畫像的構建分為3步，首先，初步洞察用戶，使用問卷調查法初步了解目標群體，根據其典型特征進行分類；其次，聚類明確用戶，從目標群體中選取用戶進行深入訪談、觀察，明確研究內容；最后，構建核心用戶，確定主要的目標用戶，并根據其行為及需求構建用戶畫像。國外有研究者通過疊加不同病人的旅程構建虛擬的用戶畫像以概括不同的疾病階段及可能發生的醫療場景，認為構建虛擬的用戶畫像能夠整合現實病人的期望及目標，同時也能涵蓋某些病人的特定需求[20]。

2.2 構建橫軸 時間軸

有學者認為，病人旅程地圖的橫軸是依據具體的研究內容和目的決定的，可以是病人與醫療服務系統互動的整個過程，或聚焦于某一階段或情境[21。病人旅程的情景具有豐富性，研究者需要通過走訪調查進一步梳理目前的服務流程，明確病人旅程的關鍵環節。Benson等22開發的頸肌張力障礙病人旅程地圖完整描述了病人從診斷前到長期治療的病人體驗，并確定了病人旅程的5個關鍵階段。Gualandi等23對骨科病區需要手術的病人做了一項縱向研究，探究其從第1次門診至出院的住院旅程，進一步優化病人體驗及改進住院流程。Bettoli等24繪制化膿性汗腺炎病人的綜合旅程地圖，劃分為開始診斷、反復就診、進行治療、與疾病共存4個階段，明確了病人在服務流程中為滿足的需求，增強醫護工作者及病人對疾病的認知，為進一步優化該罕見病的臨床管理提供依據。

2.3 構建縱軸 任務軸

縱軸同樣與研究內容密切相關，反映了病人在不同階段或情境下的綜合體驗。常見的用戶體驗地圖包括用戶行為、滿意度、觸點、痛點、機會點[25]。不同的研究者依據自身的研究目的及內容，在此基礎上融入了情緒體驗、需求、動機、認知等維度以構建病人旅程地圖。病人旅程地圖的構建是基于大量收集病人數據形成的。為準確、全面地進行數據收集，研究者可綜合采用問卷調查法、訪談法、觀察法、出聲思維等定量、定性相結合的方法獲取相關信息[26]。He等[27]通過繪制相關傳染病病人的居家隔離旅程，重點分析其居家期間情緒體驗、健康行為及社交需求，為人工智能在醫療衛生服務的應用提供了方向。ORegan等3繪制了失眠病人的旅程地圖，并明確了失眠病人在不同階段中未滿足的需求，從而提出失眠解決方案的關鍵接觸點。部分研究者將理論框架與病人旅程密切融合，增加了科學性，為病人旅程的構建提供了框架。臨床有效性、病人安全和病人體驗是評價醫療服務質量的關鍵指標，McCarthy等[18將其融入病人旅程地圖，綜合繪制了用戶的醫療旅程。通過綜合病人旅程地圖的優勢，該團隊充分考慮不同階段的目標，規范流程以及參與對象，進一步完善醫療服務平臺的設計。VanSchalkwijk等[28將以病人為中心的護理中8個重要組成要素融入不同階段的病人旅程中，以此為指導尋找改善病人醫療服務體驗的解決方案，實施質量改進。

2.4 可視化

病人旅程地圖的可視化是指匯總梳理病人信息，根據旅程地圖的框架完善其中的目標、行為、觸點、想法模塊，并依據病人的滿意度量表繪制每個階段對應的情感曲線，根據情感曲線的變動，結合病人的訪談資料進一步分析服務流程中的痛點及機會點[29]。在此過程中研究者應注意明確設計風格，選擇適宜的配色方案，同時也可使用圖標、表情表示病人在整個服務流程中行為及情感的變化，最后完成可視化輸出。

雖然病人旅程地圖是評估病人旅程體驗的常用方法，但目前仍沒有繪圖旅程地圖的標準步驟方法，缺少專門針對病人旅程地圖的報告指南。此外，雖然醫護人員參與了調查設計和結果的解釋，但病人旅程地圖是以病人的觀點為驅動，未來的地圖可以考慮整合醫療保健人員的觀點。并且隨著服務和治療的發展，病人旅程地圖應該進行不斷地評估和完善。

3慢性病病人旅程地圖

3.1癌癥病人的旅程地圖

Ciria-Suarez等通過半結構式訪談采訪了21例乳腺癌病人，該研究通過繪制病人旅程地圖探索乳腺癌女性在不同階段的經歷，將其醫療旅程分為診斷/揭露階段、手術/清理、化療/失去身份、放療/恢復正常、后續護理/\"新的”日常、復發/重新開始以及轉移性/慢性乳腺癌7個階段，通過深入理解病人的經歷呈現出不同階段的最突出需求，明確了為病人提供健康指導的關鍵時刻。Ko0等3研究中首先訪談住院醫師，明確頭頸癌病人的診療過程：癌癥診斷與分期研究、術前咨詢、獲得手術同意、手術與恢復、康復及隨訪；其次，訪談并觀察頭頸癌病人及護理人員以了解病人治療過程中的主要接觸點、行為和情緒；最終，通過內容分析法明確了各個階段提升病人體驗的促進和阻礙因素。該研究通過應用服務設計方法，為改善以病人為中心的服務體驗提供綜合見解。Morgans等31對前列腺癌病人開展了一項數字化大規模的調查，旨在了解他們的經歷、期望，并確定診斷、治療模式、護理團隊、資源等方面遇到的挑戰和未滿足的需求，通過統計學分析，對比不同國家的前列腺癌病人在篩查、診斷、治療等方面的差異，并進一步分析原因。

綜上所述，癌癥病人的旅程階段可分為癌癥診斷、手術治療、藥物治療、康復、復發階段，但現有研究對癌癥病人的癥狀發作及早期篩查階段關注較少，癌癥病人的情緒體驗旅程應引起重點關注。因此，醫護人員應積極開展有關惡性疾病的早期癥狀識別的健康宣教，引導居民開展相關疾病篩查工作，同時對癌癥病人要重視情緒體驗，依據病人不同階段的心理變化旅程針對性地提供心理護理。

3.2消化系統疾病病人旅程地圖

Omprakash等[32探究炎癥性腸病病人在從癥狀發作到診斷、治療和維持的過程中的獨特經歷，研究者構建用戶畫像、繪制旅程地圖識別其未滿足需求，共確定了5類旅程：獨立之旅、接受之旅、認可之旅、激情之旅、決心之旅，結果發現，需要提高對醫護人員對炎癥性腸病的認知、教育和培訓，以縮短診斷路徑。此外，心理情感支持被發現是維持長期健康的一個重要因素，通過了解病人的旅程可能會加快診斷和治療的時間，促進優質護理。Kalantari等[33探索了病人對賁門失弛緩癥的體驗和管理，詳細繪制了賁門失弛緩癥病人從癥狀的發作到長期管理的旅程地圖，研究者將病人旅程劃分為診斷前和診斷后兩個旅程階段，共細分為10個，研究發現在診斷前病人面臨的最大痛點是診斷延誤，缺少醫護人員的支持，同時伴隨著焦慮、無助，診斷后的痛點是病人的自我管理，包括醫療和行為習慣的改變。

綜上所述，消化系統疾病病人的旅程地圖可分為癥狀發作、診斷、治療、長期管理4個階段。針對診斷延誤的情況，醫護人員應增加對罕見性疾病的認知和培訓，為病人提供健康知識、情感支持，縮短診斷路徑。針對病人的長期自我管理，醫護人員要重視健康行為習慣的養成，以及對自身疾病的自我護理。

3.3心血管疾病病人旅程地圖

Hagendijk等[34使用病人旅程地圖的方法，從心血管疾病病人重返工作的角度出發，了解其在不同環境中隨時間推移的體驗和需求，從而尋找機會點，為重返工作的病人提供幫助。通過訪談歸納總結病人的階段、活動、影響因素、目標4個層面的信息。首先確定了6個主要階段：工作、短期假期、長期假期、開始職業融入、部分職業融入、完全職業融入。在每個階段對病人的相關的接觸點、時間跨度、利益相關者、活動、體驗、情感和需求進行了進一步的解釋，從而明確了9個改進的機會點，以改善以病人為中心、以工作為中心的醫療服務。

Mery等35關注先天性心臟病病人及其家人在整個生命周期中的生活旅程。通過訪談病人及其家屬，繪制病人的終身旅程地圖，直觀地描繪其總體生活經歷，包括分析病人及其家屬所經歷的關鍵事件、所做、所思、所感、痛點以及可能的情景。進一步確定了病人及其家屬來說最有意義的單元：能力、舒適、平靜，并匯總了27個醫療護理差距，包括溝通、過渡期轉變、社會支持、醫療結構、健康教育5個維度，為重新設計實施護理的機會點提供依據。

綜上所述，病人旅程地圖涵蓋范圍廣泛，不僅可以圍繞病人的醫療診治旅程、康復后重返工作旅程等某一場景，也可以是病人整個生命周期的全旅程。通過分析病人的旅程地圖，可以明確影響病人體驗的促進與阻礙因素，識別病人未被滿足的需求，明晰痛點與機會點，為改善其體驗實施以病人為中心的護理提供指導。

4將數字技術融入病人旅程管理

隨著智能手機、平板電腦、依賴大數據的靈活可穿戴設備的發展，醫療衛生系統迫切需要新技術確保護理的可持續性，以此改善病人體驗。將數字衛生技術融入病人旅程，不僅能夠實施監控記錄，也為病人提供了旅程的管理工具，通過提供信息、支持和控制提高病人的自我護理能力。Wecker等[36]對患有皮膚病的德國人進行問卷調查發現，使用與健康相關的數字媒體會對病人的旅程產生積極影響。這提示醫護人員需要推動基于證據的健康平臺建設，以提高病人的旅程體驗。Devi等[1研究指出，在數字健康的背景下，理想的病人旅程應從病人的社交媒體等數字足跡與其生化指標的融合開始，進而預測病人的健康風險水平。此外，病人可與健康專家共同制定健康生活計劃，并輸入病人智能手機以推動其生活方式改變。Jansson等[37對芬蘭某關節置換中心的20例病人進行訪談，形成了游戲化機會的5個維度：成就、挑戰、指導、樂趣和社交體驗。該研究為提高病人在關節置換術旅程中對健康相關行為的參與度和動機，在病人旅程的管理方案中加入游戲化機會。通過游戲化的設計為病人關節置換術旅程提供清晰、漸進的個性化目標，其中包括活動跟蹤、活動時間記錄以及與醫護人員的支持性社交網絡。趙志強等[19通過問卷調查、用戶訪談的方法對中國礦業大學文昌校區的老齡化群體進行用戶調研并構建用戶畫像，對用戶在整個就醫體檢流程中的行為特征和心理感受進行分析并構建了用戶旅程地圖，在用戶路程的不同階段明確用戶的真實需求，找尋設計機會點。從服務設計的思維完成了城市老齡化健康管理系統設計，以提升城市老齡化群體的健康醫療體驗。然而，數字衛生技術融入病人旅程也存在一定的局限性，由于部分老年病人缺乏認識理解、回避數字技術，醫療服務體系在融入數字衛生技術發展方面可能會存在滯后。此外，病人群體對數據隱私和所有權問題表示擔憂。因此，醫護工作者應關注社會弱勢人群，如老年群體、殘障群體等，促進數字產品適老化改革，同時提升弱勢群體的數字健康素養，使其真正受益于數字技術。

5小結

本研究梳理了病人旅程及病人旅程地圖的相關概念，明確了構建病人旅程地圖的關鍵要素，為其科學繪制提供依據。此外，本研究對慢性病病人的旅程地圖以及將數字技術融人病人旅程管理進行綜述，明確了病人旅程各個階段的接觸點、機會點、痛點，為實施精準護理提供干預靶點。數字技術的飛速發展為病人提供了旅程管理工具，但如何幫助老年人跨越數字鴻溝，改善其全旅程體驗仍需進一步的探索。

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