上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式構建

中圖分類號：R47 文獻標識碼：A

Abstract ObjectiveTo construct a collaborative referral service model for pediatric pallitive care applicable to Shanghai，providing a reference for the integrated development of pediatric palliative care.MethodsA preliminary draftof \"thecolaborativereferralservice model forpediatricpallativecare in Shanghai\" was initiallyformulated hrough policyanalysis and semi一structured interviews.Two rounds of expert consultations using the Delphi method were conducted tofinalize the model.ResultsTheeffective responseratesforboth rounds of theexpertconsultation questionnaires were 100% ，with an authority coefficient of 0.857 and Kendal's coefficient of concordance ranging from 0.183 to 0.275（ Plt;0.01 ）. The collaborative referral service model for pediatric palliative care in Shanghai comprises two modules：service processesand content，and referalsupport，whichare furthersubdivided into12 primaryitemsand 30 secondary items.ConclusionThe colaborative referral service model for pediatric pallative care in Shanghai demonstratesacertain degreeof scientificityand reliability，andcanbeutilized topromotethedevelopmentof pediatric paliative care services in Shanghai.

Key words Palliative Care; Children;Referral Services；Tertiary Pediatric Hospital;Community Health Service Center

安寧療護是指為臨終患者及其家屬提供身體、心理、精神、社會支持等服務，以盡可能地減輕患者臨終前痛苦，提升其生命質量的醫療服務[1]。區別于成人患者，兒童患者在臨終階段面臨語言表達受限、無法理解死亡、家屬更為關注等特殊情況，需要衛生保健專業人員盡早啟動安寧療護，爭取更多層級醫療資源支持[2]。世界衛生組織指出，有效的兒童安寧療護需要跨學科團隊提供服務，同時應積極調動社區衛生資源[3]。

上海市早在2012年就啟動了安寧療護試點工作，最初在5所社區衛生服務中心開展，2014年已擴大至18所社區衛生服務中心。2020年，上海市構建了以261所社區衛生服務中心為主體，醫院及家庭等多元主體參與的“安寧療護上海模式”（以下簡稱“上海模式”）。

2021年，上海市建立了安寧療護服務管理中心，旨在標準化建設、同質化發展“上海模式\"[4-5]。《上海市安寧療護發展藍皮書（2012—2022）》[6]顯示，上海市臨終兒童主要在其就診的三級兒童專科醫院離世，且以血液腫瘤疾病患兒為主，這不符合“上海模式”發展方向。三級兒童專科醫院床位資源緊張，兒童安寧療護資源有限，加之兒童安寧療護轉介機制缺位，無法充分調動社區安寧療護資源，導致安寧療護服務難以廣泛覆蓋臨終患兒，如早產及出生缺陷患兒、先天性畸形患兒等6]。研究顯示，轉介時機不明確、轉介流程銜接不順暢、專業人員配置不足是阻礙兒童安寧療護協同轉介服務模式發展的核心因素[]。基于此，本研究引入安寧療護新基礎模式理論8，采用政策分析、半結構訪談、德爾菲法，構建上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式，旨在規范轉介內容與流程，有效利用多層級醫療資源，從而助力上海市兒童安寧療護整合式發展。

研究方法

1.1 理論基礎

安寧療護新基礎模式由英國學者AbelJ等[8基于公共衛生理念提出，是一種整合式安寧療護理論模型（圖1）。該模式提煉了專科安寧療護、全科安寧療護、社區關懷和城市關懷等4個基礎要素，旨在通過各要素的原有特征及要素之間的協同合作，解決安寧療護服務連續性不足問題，從而提升服務的可及性與全面性，進而改善臨終患者生命質量。目前，該模式已受到加拿大、澳大利亞等國家安寧療護學者的關注[9-10]。該模式強調了多層級醫療資源的整合與交互，可為構建上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式提供理論指導。

1.2 政策分析

以“安寧療護”“兒童安寧療護”“舒緩療護”“臨終關懷”作為關鍵詞進行檢索，考慮到兒童安寧療護仍處于起步階段，本研究納人與安寧療護直接相關的政策。政策主要來源于北大法寶數據庫，同時補充政府部門官方網站和中國知網等數據庫資源，納入政策時間范圍為1994年5月—2024年4月。政策篩選標準如下：（1）國家層面相關部門（如國家衛生健康委）及試點城市相關部門（如上海市衛生健康委）發布的政策文件；（2）政策類型為法規、意見、通知、標準等，不包括領導講話、會議總結、工作批示等。共獲得43份有效的政策文本，提取并整理安寧療護機構建設標準、服務規范與轉介實施方案等，共計19個條目，涉及“加強機構、社區與家庭的安寧療護服務銜接”“優化安寧療護轉介機制”“開展兒童安寧療護服務專項能力培訓”“增強安寧療護服務供給能力”“提升安寧療護服務內涵質量\"等要素。

1.3 半結構訪談

在梳理相關政策的基礎上，研究小組擬訂訪談提綱，并由具有豐富兒童安寧療護經驗的臨床醫生、執業護士、醫務社工審核確定。訪談提綱內容包括：（1）您從事兒童安寧療護的主要經歷；（2）您之前接受過哪些方面的兒童安寧療護培訓，是否能夠滿足工作需求；（3）您所在醫院的兒童安寧療護服務包括哪些方面；（4）針對兒童安寧療護，您是否與三級兒童專科醫院或社區衛生服務中心進行合作，合作過程中遇到了哪些障礙，采取了哪些解決方案；（5）您認為進一步整合三級兒童專科醫院和社區衛生服務中心的兒童安寧療護資源，需要獲得哪些方面的支持。

采用目的抽樣法，選取上海市安寧療護服務管理中心、三級兒童專科醫院、社區衛生服務中心等從事或參與過兒童安寧療護的臨床醫生、執業護士、醫務社工、醫院管理者等11名專家進行半結構訪談。專家納人標準：本科以上學歷；中級及以上職稱；從事或參與過兒童安寧療護服務；臨床醫生、執業護士、醫務社工要求從事安寧療護工作 ?5a ，醫院管理者要求從事醫院管理工作 ?5a 。獲得專家知情同意后進行訪談，訪談結束后對錄音進行文本轉錄，并采用Colaizzi七步法進行分析。在結合政策條目和安寧療護新基礎模式要素基礎上，整合訪談結果，擬訂“上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式”初稿，包括服務流程與內容、轉介支持兩個模塊，包含13個一級條目25個二級條目。

1.4 德爾菲法

1.4.1設計專家函詢問卷

問卷分為四部分內容：（1）致專家信，涉及本研究的目的、內容、函詢時間；（2）專家基本信息；（3）“上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式\"初稿；（4）專家對問卷的熟悉程度和判斷依據。

1.4.2遴選函詢專家

在上海市安寧療護服務管理中心及其所管轄的單位支持下，本研究選取了上海市普陀、靜安、浦東、松江等4個區（縣）的三級兒童專科醫院或社區衛生服務中心的15名專家。專家納入標準：本科以上學歷；中級及以上職稱；從事或參與過兒童安寧療護服務；臨床醫生、執業護士、醫務社工要求從事安寧療護工作 ?5a ，醫院管理者要求從事醫院管理工作 ?5 a。

1.4.3實施專家函詢

于2024年8月開展兩輪專家函詢，采用紙質版或電子版形式填寫問卷，兩輪專家函詢時間間隔1w 。每輪函詢，請專家根據Likert5級評分法，按照重要程度對問卷各條目進行賦分，同時鼓勵專家提出修改或補充意見。對專家提出的意見，研究小組結合相關文獻和政策，充分討論后決定是否采納。本研究以重要性得分均分 gt;4 分、滿分率 gt; 50% 、變異系數 lt;0.1 三項同時滿足作為指標納人標準。專家意見基本趨于一致時，結束函詢。

2 結果

2.1 函詢專家一般資料（表1）

2.2 專家積極性和權威程度

采用有效問卷回收率和專家意見提出率判斷專家積極性。兩輪函詢有效問卷回收率均為 100%（15/15） ，專家意見提出率分別為 53.5%（8/15） ）和 40. 0%（6/15） ，專家積極性較高。使用專家權威系數 （Cr） 判斷專家權威程度， Cr=（Ca+Cs）/2 。本研究函詢專家的 Ca 為0.935，Cs為0.779，Cr 為 0.857（gt;0.70） ，專家權威程度較高。

2.3 專家意見協調程度

采用變異系數和肯德爾協調系數（Kendall's W ）分析專家意見協調程度。第一輪函詢，各指標變異系數為 0%～16. 02% ，一、二級條目的Kendall' s W 分別為 0.275（x²= 45.170， Plt;0 .01）、0.243（ χ²= 79.278，Plt;0.01） 。第二輪函詢，各指標變異系數為 0%～8.63% ，一、二級條目的Kendall's W 分別為0.183（X²=30.450，Plt;0.01）?0.228（X² =96.307，Plt;0.01） 。

2.4 專家函詢結果

第一輪專家函詢后，按照篩選標準，結合專家意見，對條目進行修改：（1）合并兩個一級條目。將“陪伴家屬應對患兒臨終”和“人文關懷袁傷輔導”合并為“患兒/家屬臨終期的社會心理支持”。（2）修訂與新增6個二級條目。包括闡明社區安寧療護服務內容、確定家庭會議評估流程、全面評估患兒和家屬的需求及期望、明確三級兒童專科醫院出院前準備內容、引人《安寧療護患兒轉介評估單》和《安寧療護患兒轉介小結》、動態評估患兒及家屬照護需求等。

第二輪專家函詢后，未增加或刪除條目，完善了二級條目的內容，具體如下：（1）在“三級兒童專科醫院安寧療護準入評估”下設二級條目中增加“再次確定現有醫療條件下患兒危及生命的疾病已不可逆”表述；（2）將簽署知情同意書“家屬”明確為“法定監護人”；（3）進一步明確了《安寧療護患兒轉介評估單》內容；（4）在患兒及家屬安寧療護意愿改變時增加轉回三級兒童專科醫院的途徑；（5）轉介時機明確為“符合社區衛生服務中心接收指征、患兒及家屬具有轉介意愿、共同簽署同意書”。同時，根據專家意見形成了轉介服務流程（圖2）。

表1上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式函詢專家一般資料 （n=15） 0

最終形成包含兩個模塊12個一級條目30個二級條目的上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式，見表2。

3 討論

相較于成人安寧療護，我國兒童安寧療護起步較晚，服務資源匱乏，服務模式較為單一，主要以三級綜合醫院院內服務、兒童專科醫院多科室聯合開展、社會公益組織參與等形式為主[11-12]。同時，法律法規不健全、支持性政策尚未出臺，兒童安寧療護總體呈現試點先行、政策滯后的態勢 [13-14] 。作為全國首批整體開展安寧療護試點的省級地區，上海市已率先將安寧療護服務納人基本公共衛生服務項目，承諾提供全生命周期的安寧療護基本需求保障，并成立市區兩級安寧療護服務管理中心，以社區衛生服務中心為核心開展安寧療護[4-5]。截至2024年，上海全市范圍共開放兒童安寧療護床位10張，其中三級兒童專科醫院床位使用率 gt;95% ，而社區衛生服務中心床位使用率 lt; 30% ，表明兒童安寧療護資源配置不足和浪費問題同時存在。此外，近10年數據顯示，上海市兒童安寧療護服務對象 97% 為癌癥患兒[]。而全球除非洲外，有安寧療護需求的兒童及青少年的前三位疾病診斷為早產兒及出生創傷 （17.7% 、先天性缺陷 （16.2% ）、意外傷害（16.0% ），遠高于癌癥 （4.1%）^[15] 。由此可見，上海市兒童安寧療護服務對象范圍較窄。因此，在兒童專科醫療資源短缺背景下，立足上海市安寧療護政策，整合并充分利用三級兒童專科醫院和社區衛生服務中心安寧療護資源，協同為臨終患兒及家屬提供全面的安寧療護服務尤為必要[16-17]。

構建協同轉介服務模式是促進三級兒童專科醫院和社區衛生服務中心協同提供安寧療護服務的機制保障。本研究基于安寧療護新基礎模式，通過政策分析、半結構訪談、德爾菲法，建立了上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式。首先，通過收集并分析43份政策文件，初步梳理了各類安寧療護機構建設標準、服務規范及轉介實施方案，構建了兒童安寧療護協同轉介服務條目池。其次，開展半結構訪談，挖掘上海市醫療機構參與或從事過兒童安寧療護的醫生、護士、社工及管理者等資深專家的觀點，進一步完善上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式內容。最后，廣泛采集、吸納臨床一線兒童安寧療護工作者、醫院管理者等多學科、多層級專家建議，確定上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式，包括服務流程與內容、轉介支持體系。

一方面，在上海市安寧療護服務管理中心指導及協調下，由三級兒童專科醫院牽頭，明確并規范兒童安寧療護服務內容、轉介流程，協同有基礎、有意愿參與兒童安寧療護的社區衛生服務中心，為有需要的臨終患兒及家屬提供同質化安寧療護服務，有助于提升安寧療護資源利用率，助力兒童安寧療護整合式發展。第一，應將轉介需求識別、轉介評估、出院準備、轉介表單、家庭會議、兒童安寧療護軟硬件設施等納入服務內容中。第二，在轉院協調、臨終支持等關鍵階段應充分整合多學科資源，包括原發病癥狀控制、心理社會支持、社會資源鏈接等[18]。第三，在兒童安寧療護情境下，應充分凸顯各級醫療機構人文關懷對安寧療護患兒及家屬的重要性，如組織召開家庭會議綜合評估需求、充分告知家屬社區衛生服務中心安寧療護的基本服務內容及限制條件、尊重患兒及家屬意愿等。

另一方面，轉介支持是推進該模式落地的必要條件。醫護人員的兒童安寧療護服務能力，兒童安寧療護所需醫療設備、藥物、耗材等配備情況，是社區衛生服務中心順利開展安寧療護的重要因素[1]。第一，應針對兒童安寧療護相關疾病及照護技能進行針對性培訓并評估效果，以提升社區衛生服務中心團隊安寧療護服務能力，避免能力不足而難以承接轉介患兒。在此基礎上，三級兒童專科醫院需要選擇具備能力且愿意開展兒童安寧療護的社區衛生服務中心實施轉介。第《中國衛生質量管理》第32卷第8期（總第213期）2025年8月《中國衛生質量管理》第32卷第8期（總第213期）2025年8月二，轉介需要整合三級兒童專科醫院、社區衛生服務中心及其他社會資源。一方面，明確不同社區衛生服務中心的硬件條件、服務內容及服務范圍，根據患者需求進行匹配；另一方面，整合社會資源，包括志愿者服務及醫療服務外的其他支持，如喘息服務、臨終愿望、市內/國內交通等[11]。第三，轉介支持需將專科及全科資源進行有機整合，即由治療原發病的專科團隊、三級兒童專科醫院的安寧療護團隊、社區衛生服務中心的全科醫療團隊，共同圍繞臨終患兒實施原發病管理、癥狀控制、日常照護及家庭支持等，并尊重患兒和家屬的選擇。

表2上海市兒童安寧療護協同轉介服務模式

（續表2）

本研究僅納入上海市部分三級兒童專科醫院和社區衛生服務中心，未能廣泛覆蓋醫療機構。隨著緊密型醫聯體建設的不斷深入，醫療資源縱向深度整合，各級醫療機構服務能力不斷提升，未來可基于本研究協同轉介服務模式，通過分階段實踐，探索出可操作、可復制、可持續發展的適合于更大范圍的兒童全程安寧療護路徑[19-20]

參考文獻

[1］國家衛生計生委辦公廳.關于印發 安寧療護實踐指南（試行）的通知：國衛醫發 [2017]5號[EB/OL].（2017—02-09）[2024 -08—16]. http：//www.nhc.gov.cn/yzyg j/s3593/201702/83797c0261a94781b1 58db d76666b717.shtml.

[2] PELANTD，MCCAFFREYT，BECKEL J. Development and implementation of a pediatric palliative care program [J].JPediatrNurs，2012，27（4）：394-401.

[3]World Health Organization.Palliativecare[EB/OL].（2020-08-05）[2024 -08-16].https：//www.who.int/newsroom/fact-sheets/detail/palliative-care.

[4]上海市安寧療護服務管理中心.上海市安寧療護發展藍皮書（2012—2022）[M].上海：上海科學技術出版社，2023：2—12.

[5]吳玉苗，李水靜，楊 超，等.上海市安寧療護服務提供現況調查分析[J].上海醫藥，2022，43（8）：11—13，18.

[6]上海市安寧療護服務管理中心.上海市安寧療護發展藍皮書（2012－2022）[M].上海：上海科學技術出版社，2023：121-126.

[7]LU Q，XIANG ST，LIN KY，et al. Estimation ofpediatricend-of-lifepalliative care needs in China：a secondary analysis of mortalitydata from the 2ol7 national mortality surveillance system[J].J Pain Symptom Man ag，2020，59（6）：e5-e8.

[8]ABELJ，KELLEHEARA，KARAPLIAGOU A.Palliativecare-thenewessentials [J].Ann Palliat Med，2018，7（2）：S3-S14.

[9]JAVANPARAST S，ANAFJ，TIEMANJ.Equity consideration in palliative care policies，programs，and evaluation：an analysis ofselected federal and South Australian documents[J].BMC Palliat Care，2022，21（1）：109.

[10]HOWARD M，PFAFF K，SATTLER D，et al.Achieving holistic，quality一 of—life focused care：description of a Compassion Care Communityinitiativein Canada [J].HealthPromotInt，2022，37（3）： daac067.

[11]傅麗麗，張靈慧，汪庭娟，等.兒童安寧療護服務路徑整合實踐探討：以復旦大學附屬兒科醫院為例[J].醫學與哲學，2021，42（19）：55—59.

[12]張娜，朱麗輝，羅聽薇，等.兒童安寧療護應用研究進展［J].護理學報，2022，29（4）：12-16.

[13］龔秀全，白海寧.上海市安寧療護政策擴散研究：基于56份安寧療護政策的文本分析[J].中國衛生政策研究，2022，15（7）：30-37.

[14]黃晨熹.全面推廣安寧療護的文化與政策考量[J].人民論壇，2024（6）：56-61.

[15] Worldwide Hospice Palliative Care Alliance.Global atlas of palliative care，2 nd ed [EB/OL].（2020-10-07）[2025—02—16].http：//www. thewhpca.org/resources/global-at las-on-end-of-life-care.

[16]HUKJ，SUN ZZ，RUI YJ，et al. Shortage of paediatricians in China[J].Lancet，2014，383（9921）： 954.

[17]郭艷汝，任曉娟，袁 媛，等.安寧療護五級照護路徑探索與實踐：以滄州市人民醫院安寧療護病房臨床實踐為例[J].醫學與哲學，2022，43（14）：21-26.

[18]楊軼，王友青，秦 苑，等.基于購買力平價指數的安寧療護服務收費標準研究[J].中國衛生質量管理，2023，30（10）：51—55.

[19]涂炯，梅笑.從嵌入到互構：中國安寧療護本土化發展的挑戰與機遇[J].廣東社會科學，2024（2）：181-198，288.

[20]吳穎，王曉琳，劉 兵，等.分級診療視角下區域安寧療護服務體系的探索與實踐[J].醫學研究與教育，2021，38（3）：50-55.