上海市特殊學校自閉癥兒童家長對自閉癥的學校教育的態度研究

江琴娣　王　悅

[摘要]本文主要采用訪談的形式,圍繞上海市三所輔讀學校的23名自閉癥兒童家長展開調查。研究試圖向這些家長了解他們對于自閉癥學校教育的態度和對自閉癥教育安置等問題的看法,從而探討針對自閉癥兒童的教育需要達到什么樣的程度。訪談內容涉及:家長對自閉癥相關內容的認知水平、教育期望、和對學校教育的看法三方面。訪談結果顯示,家長對自閉癥及其教育具有豐富的感性認識,希望孩子能在學校教育和家長作用的引導下融入環境,也呼吁政府和社會力量能為自閉癥兒童創造機會,使他們能在社會上有所出路。

[關鍵詞]自閉癥兒童 學校教育 家長態度

一、引言

近年來,我國被診斷為自閉癥的兒童人數日益增長。教育部雖從1994年起已經開始逐步關注自閉癥的教育需要,然而,國內為自閉癥兒童進入普通學校學習的準備還不充分,因此,目前自閉癥兒童就學的主要方式還是進入輔讀學校學習。當前,上海接收自閉癥兒童的輔讀學校的做法常常是將自閉癥兒童與有其他特殊需要的兒童(如智力落后、唐氏綜合癥等)編入一個班級,接受形式雷同的教育,加之自閉癥的癥狀表現必然對他們的就學造成許多障礙,使目前針對自閉癥兒童的教育實踐在摸索過程中遭遇重重困境。

對于我國關于自閉癥的研究,從現有的情況看,其范圍主要涉及自閉癥的成因理論、行為矯正方法、教育安置形式等方面,而對自閉癥家長態度方面的研究尚少。家長是兒童成長過程中不可或缺的角色,家長的態度影響兒童的教育發展與社會化。對于特殊兒童來說,由于他們在生理或心理上存在著不同程度的缺陷,而這些兒童家長的態度對于他們個人成長的影響與健全兒童相比,意義更為重大。對自閉癥而言,家長態度在他們成長過程中起到的導向作用亦不可忽視。因此,本研究希望通過訪談,了解自閉癥兒童家長對學校的教育需求和教育期望,在此基礎上,為更有效地促進自閉癥兒童的發展提供依據和建設性意見。

二、研究方法

1.研究對象

研究對象由來自于上海市三所輔讀學校的自閉癥學生家長構成。家長人數共有23名,他們的年齡主要分布在35～45歲之間,所從事的職業有科研工作、工程技術、醫藥相關領域、服務業等,還有協保、內退和失業人員。他們的自閉癥孩子年齡介于7～16歲之間,就讀年級為一年級至九年級。其中,7～10歲的自閉癥兒童家長8人,11～13歲的自閉癥兒童家長9人,14～16歲的自閉癥兒童家長6人。

2.研究方法

研究主要半結構化訪談的形式。為保證訪談內容被真實而全面的記錄,在征得家長同意后,研究者選用小型錄音筆作為訪談的主要研究工具,必要時輔以文字記錄。

3.研究工具

訪談圍繞自編的訪談提綱進行。提綱的編制參考了以往相關研究和筆者先行非正式訪談所得的信息。訪談內容涉及家長對自閉癥的了解和認識的程度、家長對自閉癥孩子的學校教育期望、家長對他們的自閉癥孩子所在學校提供的教育內容的認識、以及自閉癥兒童家長得到社會支持的情況。

三、結果分析

1.自閉癥兒童家長對自閉癥相關知識的認知水平

訪談中,自閉癥兒童家長對于自閉癥的相關理論和知識都有一定的積累,他們會主動通過各種渠道搜集相關信息和資料(有關自閉癥的理論研究和教育實踐等方面的信息)。特別是隨著孩子的年齡增長,他們對自閉癥訓練方法的了解就越多,體驗更深刻。超過半數的家長明顯感到,當他們覺得自己正在形成對自閉癥較為系統的知識儲備時,卻發現自己的孩子已經錯過了最適合教育干預的年齡。這讓他們覺得無助和無望。

訪談中,7～10歲的自閉癥兒童家長認為自己對自閉癥相關理論有一些了解,但對行為矯正知識了解不多。其中有2名家長表示對自閉癥相關理論和行為矯正知識不了解,他們只是不斷重復孩子的行為特征,如沒有眼神交流、喜歡獨自玩耍、不愿受控制等。4名家長表示非常注意了解自閉癥在學術研究方面的進展,這可能與他們所從事的職業的性質(如醫藥銷售、工程技術、科研人員)有關。然而,家長們也表示,這些渠道只能幫助他們對“自閉癥是什么”有一個初步的認識。在了解這些信息的過程中,他們很難清晰地辨別哪些信息對于自己的自閉癥孩子更適用。

11～16歲的自閉癥兒童家長普遍感到,他們在親身參與自閉癥兒童教育訓練的過程中,對相關信息進行內化的認識較為深刻,如卡片指認、感覺統合訓練等。家長們認為,這個過程能使他們感到自己得到了實際的幫助。然而,由于普通家庭不能夠長期承受高額的教育訓練經費,因此,專業的教育訓練對自閉癥兒童教育改善的效果并不持久。家長們普遍表示,訓練的短期成效是顯而易見的,但長期來看效果就不大了。

2.自閉癥兒童家長對自閉癥兒童的學校教育期望

兒童的成長過程不是一個任其自由發展的過程,而是需要家長和學校以及社會力量去引導的。對自閉癥兒童實施教育會受到自閉癥障礙特征的限制,但家長的期望在很多情況下決定了他們的自閉癥孩子將朝什么方向發展。由于訪談對象的自閉癥孩子障礙程度不一,學校教育對他們的發展起到的刺激作用也有所不同,他們主要針對自己孩子目前的發展水平提出了一些期望。

訪談中,家長們表達了他們內心深處對于自己的自閉癥孩子一直存在著的深深的憂慮,那就是:當他們老了、沒有能力照顧自己的自閉癥孩子時,這些孩子將由誰來管。從這個角度出發,他們希望孩子在生活上能夠學會自理,在出行上能夠自己辨識住所周圍的交通信號、熟悉一些固定的往返路線,能夠與周圍環境發生簡單的互動,而不是事事都得讓父母操心、包辦。不少家長還提到,他們對自閉癥兒童的期望不僅僅寄托于孩子的發展和學校的教育,自閉癥兒童的成長需要相關政策的引導和社會各方面力量的積極支持。

家長們普遍希望孩子能夠在生活自理能力、行為規范、語言發展、社會交往等方面有所提高,他們也希望孩子今后的發展能為家庭減輕負擔。這種負擔對于家長們來說,除了經濟上的,還有精神上的。一些家長提出,他們希望孩子能夠多與他們產生一些主動的交流。因為這會讓他們覺得自己在得到孩子的關注,從而在心理上得到安慰。

在各年齡階段,家長的期望又有所不同。7～10歲的自閉癥兒童家長希望自己的孩子能夠學會自行過馬路;能夠生活自理;有較好的行為規范;并夠在有意義語言方面得到發展。11～13歲的自閉癥兒童家長希望孩子能在語言發展方面有顯著的進步和提高,有良好的行為習慣,有初步的社會交往能力。11~16歲的自閉癥兒童家長希望自己的孩子能夠接受以職業為導向的技能培訓,使其憑借技能在社會上得到工作機會。

3.自閉癥兒童家長對自閉癥學校教育問題的看法

學校是兒童獲得知識技能和身心發展的主要場所,是兒童走出家庭、走向社會的重要過渡。由于特殊兒童的存在給其家庭帶來意想不到的承重負擔,特殊兒童家長們迫切希望學校教育能夠減輕他們的負擔。對于自閉癥兒童家長來說更是如此,他們希望學校教育能使他們的自閉癥孩子學到促進他們自行料理日常生活的實用知識和技能,或發展某些能被培養成為職業技能的興趣。

參與訪談的家長中,除1名家長認為孩子應該在普通學校學習外,其余都認為他們的自閉癥孩子受教育的場所應是特殊學校。其中有一些家長認為,將孩子放在哪里接受教育應以“對孩子最好”為原則,即學校的選擇是為了孩子日后的發展,而不是為了家長的面子。

訪談中,2/3的家長了解孩子正在接受的課程類別和一些課程的教學內容,1/2的家長能講述執教孩子班級的教師的教學行為以及不同教師對孩子實施教育的效果評價。另有3名7～10歲的自閉癥兒童家長對孩子班上的教師每天實施了哪些教學內容了如指掌,他們與孩子的班主任保持著頻繁而廣泛的家校聯系,基本能夠做到學校教師今天教什么,家長當天就在家中為孩子訓練什么。從訪談的結果看,年齡段較低的自閉癥兒童家長比較關心孩子在學校中接受教育的情況。

超過半數的家長對孩子目前的學校教育表示比較滿意。同時,他們從師資和教學兩方面提出了自己的看法。師資方面,特別是7～10歲的自閉癥兒童家長提出,教師接觸在自閉癥孩子的過程中應表現得更具耐心,這樣才能夠幫助教師了解自閉癥孩子,同時也能增加家長對于學校教育的信心。教學形式上,由于目前同班的學生差異很大,特別是在7～13歲的年齡段的班級中,存在如智力落后、腦癱與自閉癥兒童等并班的情況,家長提出應根據自閉癥兒童的特殊情況開展個訓。特殊學校應針對每個孩子的不同情況制定個別化教育計劃,并實施階段性的評估和預測。

訪談過程中,各年齡段的自閉癥兒童家長希望能夠以學校為媒介,聯系專業人員為他們提供上門的特殊教育服務,這樣既教育孩子也教育家長。

四、討論

1.自閉癥兒童家長對自閉癥及其教育具有豐富的感性認識

自閉癥兒童家長對自閉癥障礙的了解和認識的程度直接影響到他們對自閉癥兒童的教育觀念和對自閉癥發展的期望。我們通過對訪談信息的整理發現,不同年齡階段的自閉癥兒童家長對自閉癥在理論上的認知水平存在差異,年齡段較低的自閉癥兒童家長對自閉癥的認識程度不如較高年齡段的自閉癥兒童家長。但他們大多參與積極自閉癥兒童的教育訓練,因而對自閉癥的感性認識比較豐富。

通過訪談,發現家長能在專業人員的指導下對自閉癥兒童的癥狀進行理解,也能從中得到一些簡單的訓練策略的傳授。特別是較高年齡段的家長,通過親自參與教育訓練和觀察,他們逐漸學會分析在自己孩子身上經常出現的刻板行為及其功能,因此,這種方法幫助他們走進孩子的世界,了解孩子的需要。然而由于普通家庭不能夠長期承受高額的教育訓練經費,因此專業的教育訓練對自閉癥兒童教育改善的效果并不持久。

訪談結果還顯示,這些家長對于自閉癥孩子的教育具有一定的教育觀念。但由于家長能獲得的專業指導因人而異,對特殊兒童學校教育現狀認識的角度也有所不同,家長們對于他們怎樣教育自閉癥兒童的觀念更多的是從自身出發,從自己孩子的障礙程度和能夠得到多少教育資源的前提出發而獲得的。

2.自閉癥兒童家長對自閉癥的教育期望基于生活適應

由于訪談對象的自閉癥孩子障礙程度不一,學校教育對他們的發展起到的刺激作用也有所不同,他們主要針對自己孩子目前的發展水平提出了一些期望。我們認為,家長們提到的這些期望是比較理智的,同時也是十分迫切的。因為諸如學會自行過馬路、有意義語言發展及職業技能培訓等方面的期望都與孩子和他們的家庭在現實生活中可能遇到的問題緊密相聯,這些期望的內容都是人的基本生活能力所要求的,也是社會能夠接納和理解這些孩子的前提。同時,家長們希望孩子今后的發展能為家庭減輕負擔,從而使他們在心理上得到安慰。

由此可見,雖然各個年齡段的家長對他們自閉癥孩子的教育期望各有所不同,但他們的期望內容都基于孩子在生活適應方面的問題。家長所關心和憂慮的是,孩子的發展能否使他們今后在社會上得以獨立生存,畢竟家長不能保護和照顧孩子一輩子。他們希望孩子能夠自理,也呼吁政府和社會力量能為自閉癥兒童創造機會,使其在社會上能夠有所出路。

3.自閉癥兒童家長對自閉癥學校教育問題的看法較為理智

訪談結果顯示,就自閉癥的癥狀表現來說,接受什么樣的學校教育更加合適,家長們的意見保持高度一致。他們認為自閉癥孩子受教育的場所應該是特殊學校。他們對教育機構的選擇是從怎樣對孩子的發展有利出發,而不是從顧及家長自身面子的問題出發。

訪談結果還顯示,家長對于自己的自閉癥孩子所在的輔讀學校和班級開設的課程都有一定程度的了解,他們對于孩子接受的學校教育能夠給予肯定的評價。一些家長能夠主動與學校教育相配合,基本能夠做到學校教師今天教什么,家長當天就在家中為孩子訓練什么。當談及孩子所在學校在教育自閉癥兒童方面存在的問題時,家長們提到目前學校和教師在教育自閉癥的問題上確實存在難處,也都表示能夠感到學校和教師在這個問題上所付出的努力。這可能是由于目前輔讀學校所教授的一些課程還不太適合自閉癥兒童,因為它們的主要教育對象還是以智力落后的學生為主。同時,家長在家中也可能由于教學環境受限或教學技能缺乏等原因,沒能很好的將孩子在學校學習過的技能長久的保持下來。另外,從家長們的角度來看,他們還是希望孩子所在的教育機構能夠在師資質量上有所提高,在教學形式上能夠注重開展個別化教育,以使自閉癥兒童能得到相應的語言、社會交往、行為習慣等方面的發展。

要使特殊兒童及其家長積極參與到對其子女的教育中來,重要也是必須的一步就是要研究特殊兒童及其家長的特殊需要,發揮家長作用,加強學校與家長之間的互動合作,以便更有針對性的為特殊兒童提供合適的服務和幫助。從訪談結果來看,家長們表現出配合學校教育的愿望,一些家長也身體力行的發揮了他們在配合孩子學校教育過程中的積極作用。因此,特殊學校在這樣的情況下應更多地了解學生家長的需要,并將其作為為特殊兒童提供適宜教育的一種依據。比如,一些特殊學校可以自身為媒介,邀請專業人員來校為家長進行定期的特殊教育知識或技能培訓。從家長的角度出發,專業人員的支持可以使他們獲得心理上的安全感,能夠讓他們在親自教育自閉癥方面學到方法和技術,還能幫助家長表達他們對自己的特殊孩子的教育需求。

此次研究讓我們得到了關于一些自閉癥兒童家長對他們的自閉癥孩子的教育需求和教育期望的信息,了解了他們具體希望針對自閉癥兒童的教育能夠達到怎樣的程度,從一個側面看到了上海市特殊學校中自閉癥兒童教育的現狀。對于自閉癥這樣的特殊群體來說,怎樣的教育實踐能夠更有效促進他們的身心發展,這還有待于進一步研究。但就目前自閉癥兒童學校教育的現狀來說,需要了解自閉癥家長的需求和期望,以便為有效開展自閉癥教育

提供依據和信息。

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