腸造口患者生活質量研究進展

谷心靈

摘要：詳細介紹國內外腸造口患者生活質量現狀，重點對影響腸造口患者生活質量的相關因素進行綜述，指導臨床護理人員為患者提供有效的護理干預，為提高患者生活質量提供依據。

關鍵詞：腸造口；生活質量；相關因素；社區護理

結直腸癌是消化道常見的惡性腫瘤，在我國全身腫瘤中排第5位，目前國內大腸癌的發病率為5/10萬左右[1]。經腹會陰聯合根治術是治療低位結腸癌最常見、最有效的手術方法，術后患者需要終身攜帶腸造口，它既是挽救患者生命的需要，也可成為患者永久生活的保證。造口將排便的出口由原來的肛門移至腹部，也容易造成患者自尊低下和社交障礙等心理變化，從而嚴重影響患者生活質量。造口患者作為一個特殊群體，近年來越來越得到社會各界的關注。本文通過對腸造口患者生活質量現狀進行總結并對相關因素進行分析，現綜述如下：

1 生活質量現狀

1.1國內腸造口患者生活質量 楊秀秀等[2]回顧性分析93例結腸造口患者術后1個月以上生活質量發現，角色功能和社會功能顯著低于參考值；而直腸癌專用問卷QLQ CR38調查發現，男性性功能受影響最嚴重，遠低于參考值50分。覃惠英等[4]對86例結腸造口患者的調查研究發現，直腸癌結腸造口患者的軀體、心理、社會功能三個方面均受到很大影響。腸造口患者功能維度、總體健康狀況生活質量的得分均處于中下水平；癥狀維度和單項問題都不是很重，其中以疲倦感相對較重。另外，有研究[18]表明，接受造口術的患者都有發生器質性或心理性性功能障礙的可能，心理性性功能障礙在造口患者中較為普遍，28.45%造口術后患者中不敢過性生活，術后不能過性生活者109例（46.98%）。

1.2國外腸造口患者生活質量 Sideris等[11]通過對132例采用不同手術方式治療的低位直腸癌患者術后生活質量的研究發現，有永久性腸造口患者的生活質量與無造口患者的生活質量無統計學差異，但是造口患者尤其是已婚和文化水平較低的患者自我形象紊亂比較明顯。一篇關于結直腸癌患者長期（≥5年）生活質量的系統綜述[5]表明，與正常人群相比，大多數結腸癌患者術后生活質量在心理方面無明顯差異，但是生理方面稍微偏低；與同齡的正常人群相比，結腸癌術后患者中抑郁和焦慮的發生率比較高。日本的一項關于結直腸癌患者術后縱向生活質量的研究[6]結果顯示，患者術前和術后1年的生活質量與正常對照組人群相比顯著偏低，但是術后12個月與術前相比除社會功能領域得分偏低外基本無差異。Dominik等[28]對波蘭700多例造口患者生活質量研究表明，59%的患者生活質量得分在“好”或者“非常好”的水平，在性生活方面受影響最大。

由此可見，腸造口患者生活質量在軀體、心理、社會、角色功能各個維度均顯著下降，其中性生活質量尤為明顯，心理性性功能障礙非常普遍。患者在術后1個月生活質量水平最低，是恢復的關鍵時期。國外造口患者生活質量普遍高于國內腸造口患者，在術后1年生活質量與正常人群無明顯差異，而國內目前尚無證據表明造口患者需要多長時間生活質量可基本恢復至術前水平。

2 相關因素

2.1一般人口學因素

2.1.1年齡和性別 患者的年齡和性別多與社會功能領域的生存質量密切相關。研究[5]表明，年齡是一個決定性因素，年齡越大的患者總體生活質量越高。Man 等[11]通過對49例造口患者在術前、術后6個月和術后12個月三個時間點生活質量進行分析后發現，老年患者與年輕患者相比心理功能起點較高，但是老年患者心理功能狀態幾乎沒有隨著時間有逐漸提高而年輕患者一直到術后12個月逐漸恢復；與其它研究結論不同的是，患者生活質量并沒有因為性別不同而有顯著差異。Macdonald等[14]報道，女性造口患者總體生活質量和心理健康水平明顯低于男性患者，與老年患者（>75歲）相比，年輕患者（<75歲）的生理性健康受造口的影響更顯著。荷蘭一項關于143例造口患者的研究[29]表明，老年患者（≥70歲）的健康相關生活質量得分與正常人無明顯差異。國內的一些研究也得到了相近的結果，許勤等[12]對直腸癌造口患者用造口患者社會心理適應量表OAI-23進行研究，發現女性患者的社會心理適應水平較男性患者低。這些研究結果提示隨訪人員在術后隨訪時應該更加關注女性和年輕造口患者。

2.1.2收入水平 吳玲等[18]對南京地區232例造口患者調查研究發現，75.86%患者認為經濟承受能力較困難或非常困難，考慮主要與選用進口造口用品、造口護理用品納入醫療保險的比例、患者家庭人均月收入以及自護能力不同所引起的造口袋更換頻率不同有關。患者收入水平和心理生活質量程正相關[3-5]。張華等[15]對直腸癌永久性結腸造口患者術后6個月內的生存質量用C30和CR38進行了調查， 發現經濟困難得分隨時間的延長也在增加，認為購買造口用品以及治療所需的費用給患者的經濟帶來一定的壓力。

2.2疾病本身因素 研究[5]表明，腫瘤的分期和被診斷為腫瘤的時間與患者總體生活質量、生理生活質量和心理生活質量水平無關。有研究顯示，近5年內腫瘤復發的患者生理性生活質量下降而對心理性生活質量無明顯影響。

2.3術后時間 腸造口對患者的影響需要多長時間才能逐漸消褪目前仍無定論。研究[2]結果顯示， 造口患者術后早期QOL低于基線水平，在術后3～6個月QOL明顯提高，6～12個月多數基本恢復到術前水平。Xiuxiu Yang等[27]對51例直腸癌術后永久性造口患者術后1個月、3個月和6個月生活質量研究發現，患者術后1個月生活質量得分最低，在術后6個月除了在社會功能、自我形象、化療副作用和經濟困難方面沒有恢復至基線水平外，總體生活質量得分甚至高于術前水平。

2.4造口術前定位 正確的進行造口術前定位可提高造口質量，減少一些因位置不當而導致的并發癥，如造口脫垂、造口旁疝等，從而提高患者生活質量。徐洪蓮等[20]對95例患者進行術前造口定位，造口位置適宜，便于患者自我護理，得到了認同。李福蓮等[21]對42例直腸癌 Miles術后患者生活質量調查也發現，術前選擇最佳的造口位置是提高患者造口自護能力和生活質量的重要因素。

2.5術后并發癥 有研究[1]顯示，直腸癌根治術后有腸造口并發癥的患者生活質量明顯低于無并發癥的患者，在性功能、食欲、睡眠、軀體不適、排便功能、工作與學習、業余娛樂活動、人際交往能力、精神方面均有統計學差異。

2.6自我效能 自我效能感水平越高，就越有自信，越勇于面對困難，并努力克服，反之亦然。這種行為態度的改變會從各個方面影響其生活質量，所以提高結腸造口患者自我效能，可促使其努力完成難度較高的自我管理行為，并持之以恒，從動機到態度到行為方式全方位改善其生活質量。楊艷[16]對82例行直腸癌miles手術出院后2個月以上的結腸造口患者調查研究發現，患者生活質量得分與自我效能感得分呈正相關。程芳等[19]對69例結直腸癌術后永久性結腸造口患者的調查研究表明，70%的患者處于中、低自我效能水平，生活質量中的軀體功能、角色功能、認知功能和社交功能以及總體健康感與自我效能總分呈顯著正相關，而惡心嘔吐、疼痛、失眠、便秘、腹瀉以及對經濟困難的感知與自我效能總分呈顯著負相關，此結果表明，患者的自我效能越高，其軀體、角色、認知等各方面的功能越好，而疼痛、疲倦以及對經濟困難等的感知越少。

2.7出院后延續護理

2.7.1出院后訪視 目前造口患者訪視主要方式為電話訪視和家庭訪視，其對造口患者生活質量的效果已得到充分肯定。有研究[7～9]顯示，采用造口治療師（ET）定期電話隨訪、家庭訪視等干預方式對出院后腸造口患者進行家庭護理干預后，患者生活質量顯著高于對照組且高于干預前。史亞麗等[17]研究發現，通過電話訪問、家庭訪視、對造口患者進行延續護理干預后，生活質量明顯高于對照組。

造口訪問是訪視的一種方式，指一個曾有造口經歷（盲腸造口術、結腸造口術、尿道造口術）的患者訪問一個即將進行造口手術的患者。通過患者之間相互幫助、情感支持、心理交流等方式，幫助新近接受造口的患者盡快在生理、心理、社會等各方面恢復健康。有研究[25-26]表明，造口訪問者探訪患者進行情感支持、造口自護、家屬咨詢、自我形象訪問等干預提高了患者圍手術期心理健康水平。

2.7.2造口聯誼會 造口聯誼會由醫護人員、造口者共同參與，造口者在相關醫護人員的組織下，定期組織活動，開展關于疾病的診治、康復、自我護理的小組討論和經驗交流。造口者可以相互支持，共同分擔苦惱、減輕孤獨感，看到很多和自己一樣的人完全康復，可以喚起患者對新生活的勇氣和自信。針對腸造口患者自卑心理多見的現象，定期為他們舉辦腸造口聯誼會，可促進其生活質量的提高。

2.7.3社區護理干預 我國社區護理尚屬于起步階段，尤其是專科護理的發展相對比較滯后。社區護理干預對腸造口患者總體生活質量的積極作用是肯定的，研究者們也對腸造口社區護理的研究進行了探索和嘗試。

張六一等[23]對197例腸造口術后患者的調查結果顯示，28家社區醫院中有6家專門開設有傷口門診，均未開展造口門診；26.2%的患者在造口護理的問題上從未就診于社區醫院，不愿意到社區醫院就診的前3位原因依次是：社區醫療水平有限、沒有專門的造口治療師和沒有專門的造口產品。有研究[24]表明，老年造口患者進行系統的社區護理干預6個月，老年造口患者生活質量明顯提高，焦慮水平降低。王斐等通過對80例腸造口術后患者進行家庭指導等綜合社區干預措施6個月后發現，干預組造口自護能力明顯高于對照組，并發癥發生率與對照組有統計學差異[30]。米鉆冰等[22]對造口患者社區護理干預研究發現，實施造口患者近距離、低消費的社區服務有利于提高造口患者生活質量。研究[10]發現，對結腸造口術后1個月以上已經出院的患者進行組織集體授課、一對一的示范指導、聽錄音或看錄像等健康教育方式進行社區健康教育，干預后患者生活質量的功能維度和總生活質量得分高于干預前。

綜上所述，通過對腸造口患者術后進行多種護理干預可不同程度的提高患者生活質量，幫助其盡快回歸社會。雖然我國ET數量目前已有1000多個，但是遠不能滿足日益增長的造口患者的照護需求，同時社區專科發展相對滯后，社區護理人員中幾乎沒有造口治療師，從而造成造口患者術后無法近距離、低消費地接受護理服務。總的來說，盡快提高社區護理人員專科護理水平、加強社區護理人才隊伍建設、開設社區造口門診可能比較適合我國目前國情。

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編輯/安樺