自閉癥兒童家庭照顧者減壓的社會工作介入

閆蓓娟

摘 要：據統計研究，在0～5歲精神殘疾兒童主要致殘原因中，自閉癥高居第一位。自閉癥是一種嚴重的神經發育障礙癥，一般在嬰幼兒階段就會顯現。目前醫學上還沒有能力對自閉癥進行有效治療，甚至不了解自閉癥的發病機理，只能通過康復訓練和藥物輔助進行改善。其實早在上世紀80年代，國內已經開始了關于兒童自閉癥的研究，隨著研究深入和現代醫學水平的不斷提高，對自閉癥的科學診斷體系已經越來越成熟，自閉癥開始被大眾所認知。然而實際情況是：一旦罹患自閉癥，大概率會喪失生活自理能力，可能需要家庭的終身照顧。一方面，自閉癥兒童的醫學康復訓練花費給家庭造成龐大的經濟壓力，同時患者家庭也承擔著巨大的精神壓力。這些壓力可能來自于生活中的方方面面：子女罹病的巨大刺激；外部輿論壓力，以及在家庭成員相處的過程中，由于不暢溝通，引發的家庭矛盾。公眾對自閉癥仍然缺乏普遍認知、社會上正規醫療康復機構稀缺，在政策層面上出臺的對應保障性法規依然不完善。使脆弱的自閉癥兒童家庭照顧者們沒有得到社會有效幫扶和救助，整個家庭瀕臨崩潰。

關鍵詞：自閉癥兒童；家庭照顧者；壓力

一、研究背景

由于自閉癥與兒童智力發育遲緩的特殊相似性，導致自閉癥在兒童3 歲左右才可被確診，無情地將單純無邪的孩子、滿懷期待的家人和幸福美滿的家庭推向了深淵。調查數據表明，目前中國有超過一千萬的自閉癥患者，也就是說有一千萬個自閉癥患者家庭，如此龐大的社會群體讓人們不得不重視起自閉癥患者家庭照顧者的問題。

二、自閉癥兒童家庭照顧者壓力現狀問卷調查

（一）問卷調查方法及對象

本文采用調查問卷的方式獲取自閉癥兒童的家庭基本情況大數據，使用《親職壓力量指標簡表》測量自閉癥兒童家長的壓力情況。《親職壓力指標簡表》是比較成熟并應用廣泛的一種量表，既可以測量正常兒童父母的壓力也可以測量特殊兒童父母的壓力。在本次研究的開始階段，先在互聯網上通過加入自閉癥兒童父母交流的微信群、QQ群、以及自閉癥貼吧等精準社群，募集了40名自閉癥兒童的父母，通過協商，填寫了調查問卷，并全部回收。

（二）問卷調查結果及分析

筆者用3天時間對40名志愿者用《親職壓力量指標簡表》進行了測試，結果如下：

從表中可得，親職愁苦（40.75）分數最高，第二是困難兒童（37.25），分數最低的是親子關系互動失調（31.50）。從總得分情況來看，40位家長親職壓力得分的平均值為 109.5 分，壓力值處于一個非常高的狀態。

三、自閉癥兒童家庭照顧者減壓的社會工作介入

（一）社會工作方案

本研究通過小組工作的方法，設計活動，介入自閉癥兒童照顧者。小組工作方法是社會工作的三大經典方法之一，通過小組成員的互動分享，一起解決現存的問題，促進組內成員共同發展。

本次小組工作從之前的40名樣本中，選取了與測試壓力數值與平均數相近的 8 名小組成員，一共設計了5次小組活動。

（二）小組工作方案的實施

（1）第一次小組活動“破冰之旅”

根據小組動力學理論，小組工作第一步是形成小組成員對主導者的依賴、尋求結構目標、成員角色認知和成員發展規范等。因此，本次活動主要由本人主導，組織小組成員相互熟識、確定明確的小組目標和規范，以及成員個人的具體目標。為了更好地完成破冰，此環節添加了游戲“我旁邊是誰”、“真心話大冒險”。讓組員分享自己的經歷，并通過共同的經歷使組員減少隔閡感。

通過自我介紹以及相互介紹的游戲讓組員們成功彼此認識。游戲讓組員們親密接觸，彼此的距離逐漸拉近，減少了原來的疏離感。

（2）第二次小組主題：我就是我，顏色不一樣的煙火

組員長期照顧患有自閉癥的孩子，心理壓力較重，情緒低落，心態悲觀，為了讓組員陽光地面對生活，也為了接下來活動的效果，必須先扭組員的心態。因此，第二節活動的目的就是希望他們可以重新燃起自信心，陽光面對生活。通過帶領組員認識自己的優點，分享自己在照顧家人過程中趟過的誤區，鼓勵他們勇敢地發揮自身優勢去面對困難，并交流教育經驗。課后作業是讓組員每天對著鏡子說出自己的3個優點。

（3）第三次小組主題：趕走不開心

通過前兩次的活動，組員們相互熟，具備一定的凝聚力基礎，在這次活動中，繼續加強凝聚力、相互信任，筆者本人在小組活動中扮演的角色從主導者慢慢地轉變為協助者。本次活動的主題為壓力釋放。組員之間通過分享解決問題的技巧，面對困境的方法，相互學習、相互鼓勵。快樂清單”游戲讓組員通過游戲感受敲背、捶肩、捏肩膀等方式對緩解身體上的壓力，從而放松精神學會解壓。

（4）第四次小組主題：和諧家庭保衛者

本次活動的主題是和諧家庭，組織組員觀看如何化解家庭矛盾，建構幸福家庭的公益視頻，讓組員們理解有效溝通的重要性。設計“傳話筒”游戲讓組員通過表演認識到溝通中可能出現語義的曲解，以及學習如何換位思考，主動解決矛盾。

（5）第五次小組主題：破繭重生

最后一次小組活動的主題就是迎接離別、破繭重生，引導組員陽光走向未來。通過對前幾次小組活動的回憶復盤，組員一起來描繪未來，互贈賀卡，探討怎么樣將活動所學應用到自己的實際生活中去。重填《親職壓力量指標簡表》。離別并不是結束，而是新生活的開始。

四、介入結果與分析

在最后一次小組活動中填寫的《親職壓力量指標簡表》結果如下：

對比表中數據，支持小組工作對自閉癥兒童照顧者減壓有一定成效！通過5個主題的活動后，親職壓力從小組活動介入前的平均值109降低到介入后的平均值95，活動組員的精神狀態相對于調查問卷的平均值有著明顯好轉。在這樣同質性的小組中，組員們吐露自己的心聲，相互分享、相互鼓勵。無論從數據上還是實際小組工作的表現上，小組工作介入對自閉癥兒童家庭照顧者減壓都展現出一定效果。

五、結語

本研究還存在著許多不足之處，包括問卷的樣本數稍少，小組工作現場把控不夠完美等等。希望以后可以增加多樣化的研究方法，使研究更完善，再結合個案工作和社區工作進行研究，并對目標進行后續的跟蹤調查，多層次、多角度、長周期的介入方式更有助于自閉癥兒童家庭照顧者的壓力減輕。

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