普小自閉癥兒童融合之路的敘事研究

邱嵐珍 馬紅霞

（華中師范大學教育學院 湖北武漢 430079）

一、引言

融合教育起源于歐美國家，在“回歸主流”“一體化”運動的基礎上發展而來，它以西方社會平等、個人自由等社會觀念為基礎，要求在普通的教育環境下為特殊兒童提供“免費、適當”的教育，追求的是個人尊嚴與社會公正目標的實現[1]。而隨班就讀是西方融合教育的形式與我國現實國情相結合的一種實用主義模式。目前，隨班就讀是融合教育在我國實踐的主要形式。那么，實踐層面的隨班就讀究竟是怎樣的圖景？理想與現實的差距是怎樣的？而這種差距的原因又有哪些？本文將以一名自閉癥兒童隨班就讀的經歷展開描繪，并深入探討其中緣由，在此基礎上探尋我國發展融合教育可行的措施。

二、研究方法與對象

（一）研究方法。本研究采用教育敘事研究方法。“教育敘事”是指教育中的人對現實教育事件的回顧或描述，“敘事研究”重在對敘事的“研究”，重在對敘事文本的意義挖掘與建構，進行教育敘事研究的過程實際上是一個視閾融合和自我對話的過程，從而進行有效的教育意義的理解與探尋[2]。所以，教育敘事研究是指研究者通過對教育事件的回顧與描述，進而揭示隱藏于現實事件背后的教育思想、理論和理念，突出回歸現實生活，找尋教育的真諦。根據教育敘事研究的特點，研究人員作為陪讀教師進入到自閉癥兒童小C所在的普通班級，每天記錄觀察小C的校園生活，長達4個多月之久，形成3萬多字的敘事文本。

（二）研究對象。小C，39周時出生，屬于剖腹早產兒，出生后各項指標正常。無家族遺傳史。開始說話時間較晚，只會喊“媽媽”和“爸爸”。3歲時，進入武漢市一所普通幼兒園就讀，就讀期間園長發現小C有自閉癥傾向，家長將其送入醫院確診為輕度自閉癥，4-5歲在醫院做康復訓練，6歲進入武漢市某機構學習，7歲進入武漢普小就讀。小C居住在城市，父母均是高收入群體，家庭經濟優越。結合日常觀察結果來看，在語言方面，僅有需求性的表達詞匯，例如“我要……”等語言，或者重復性的語言。很少或幾乎沒有主動表達自己。情緒與行為方面，當情緒爆發時會難以控制，不停地哭泣。認知上，注意力較難集中，記憶一般，但是空間記憶獨特。感知覺方面異常，例如聲音過大會刺激聽覺，導致情緒爆發；喜歡玩水，追求感官刺激的滿足，在家里經常玩水。

三、艱難的融合之路

（一）多次協商終入校，學生身份難轉變。小C的父母發現小C與同齡自閉癥孩子相比學習能力較強，認知方面幾乎不受影響，綜合考慮決定將小C送入普通小學就讀。在小C 6周歲時，小C的父母希望小C能進入小區周邊的一所普通小學就讀，這所學校師資力量雄厚，教學質量出色，深受家長認可。最重要的是，這所學校之前也曾接收過自閉癥兒童。于是，小C的父母與校長溝通希望學校同意小C入學，但校長以自閉癥兒童學習能力弱，怕跟不上班級進度為由婉拒家長，小C家長和校長商議決定延遲一年入學。小C的父母將小C送入機構提前學習一年級課程，并讓小C提前熟悉小學的環境，經過一段時間學習，小C已經能夠端端正正在座位上坐一上午，能夠閱讀和書寫一年級的字詞，但是數學10以內的加減法存在困難。當小C7周歲時，小C的父母再次帶小C來到了這所學校，校長說現在正是開學季，一切還沒有步入正軌，讓小C晚幾天再入學。

開學一周后，小C終于進入這所學校，在一年級一班就讀。小C是上午在學校上課，下午去機構學習。剛開始上課的那一周，小C沒有課本，無所事事的小C一直在紙上亂畫，但能夠按照指令起立或者坐下，在提醒下能夠抬頭看黑板，與其他同學一起跟讀生字詞。小C被安排坐在教室的最后一排靠窗的位置，身后擺放著小黑板、拖把、班級牌、垃圾桶等物品。由于周圍環境刺激物太多，小C注意力始終無法集中，課堂上總喜歡轉過身來摳小黑板上的星星，扯窗簾，或眼睛一直盯著窗外的樹喊“大樹”“小花”，甚至想要老師講課的擴音器。表達需求時，如“我要喝水”“我要上廁所”，不能很好控制音量，經常會用很大聲音打斷課堂。對音樂特別喜愛的小C，一聽到課間操的音樂響起，在排隊時就會跳個不停，有時會激動地大喊幾聲，引來班主任老師苛責的目光。

初入班級帶給小C無限好奇與欣喜，但小C很難快速適應小學的環境，轉變自己小學生的身份意識，環境中過多的刺激物經常會讓小C表現出許多不合適的舉動。在機構和家環境相對比較寬松，小C可以盡情想做自己想做的事情，而學校有種種限制，小C仍想和從前一樣隨意的在課堂喝水、上廁所，這一切遭到拒絕后有時候會爆發脾氣。

（二）課堂行為初顯露，班級環境難適應。經過一段時間的熟悉和陪讀教師的引導，小C終于逐漸適應了學校的環境和課堂的要求，每天上午需要端端正正在座位上上課，下課才能出去接水和上廁所（為了去玩水）。對小黑板的星星貼畫漸漸失去了興趣，扭頭摳貼畫的次數越來越少。也不再喜歡一個人低頭在紙上亂畫，主動抬頭看黑板的次數也有所增加，甚至主動回答教師的問題。這樣的情況讓所有人感到欣喜，小C父母認為這是小C好的轉變，然而這樣的情況并沒有維持很長時間，就被徹底改變了。

小C的班主任似乎一直在向全班學生傳達一種訊息，讀書和回答問題聲音洪亮就會得到老師的表揚。這種訊息很快被學生們所知曉，于是全班學生都扯著嗓子背書、讀書，有時個別同學為了表現自己，聲音尤為突出和刺耳。這樣的聲音旁人聽了可以忍受，但感知覺異常、聽覺極度敏感的小C聽到非常不舒服，由于不會表達，他會用捂耳朵、大喊“月亮”、跺腳這種行為表示自己的抗拒，身上還會不停地顫抖，嚴重時會造成其情緒崩潰大哭，由于缺乏資源教室，只能帶離課堂，去外面的操場。小C的媽媽說：“小C從小就對聲音特別敏感，對吹風機和廁所的烘干機的聲音都特別恐懼。當其他小朋友聲音很大時，就喜歡大喊月亮。”為了改善小C這一狀況，陪讀老師和小C的父母積極做出各種努力。當班級聲音突然變大時，陪讀老師立刻提醒小C捂住耳朵，或幫助小C捂住耳朵，拍拍小C的背，輕輕對小C說不要怕。小C的父母晚上在小C睡覺前，給小C播放小學生齊聲朗讀課文的音頻。這一策略有一定的效果，確實減少了喊叫行為的發生，然而喊叫仍一直存在。課堂前半節小C還能忍受，但班級環境卻一直很嘈雜，后半節課小C的耐心逐漸消耗殆盡，喊“月亮”的次數也越發頻繁。

這樣的情況主要限于數學課和語文課，對于科學課、體育課、音樂課，小C都特別愿意積極參與，注意力也比較集中，這些課的任課教師也會主動給予小C一些積極反饋。小C在數學課和語文課的不主動參與導致這兩門課的任課教師直接選擇忽視小C，提問直接跳過小C，不給小C發試卷，這形成了一種惡性循環，小C在這兩門課上注意力更加無法集中，經常游離在課堂之外，不停地環顧教室四周，發現同學的彩筆就跑去拿，看到教室燈的開關就跑去按。

（三）試圖溝通屢受阻，師生關系難改善。小C的班主任是語文年級組長，教齡長達30年之久，有著豐富的一線教育經驗和班級管理經驗，把班級管理得井然有序，每次評比學習、紀律、衛生均是第一。而小C的到來打破了這一狀態。小C以上的種種行為徹底激怒了班主任。在班主任眼中上課大叫是故意擾亂課堂行為，上課不聽課是故意和教師做對的行為，待在學校屬于浪費時間不如回家。

為了讓班級能夠回到慣常的運行軌道，班主任開始了“斗爭”。對于小C的喊叫行為，班主任直接讓同學們遠離小C，甚至在全班面前說“小C是不正常的孩子”。針對班主任對小C的誤解，陪讀教師和小C的父母多次嘗試和班主任溝通，希望能改變班主任對小C的看法，了解小C喊叫背后的功能性意義以及喊叫的原因，建議閱讀聲可以適當小一些。但班主任老師卻說“不能因為他自己就不讓全班讀書，我們一直都是這樣讀書的”。于是只能繼續努力改變小C的課堂問題行為，通過使用小C喜歡的強化物來減少其課堂離座行為、喊叫行為，通過在機構的感統訓練來幫小C進行脫敏訓練，小C的課堂問題行為有所減少，但班主任提出了更為嚴格的要求，只有當回答問題時才能發出聲音，其他時間一律不準發出聲音，但是小C根本做不到。

面對這樣僵持的狀態，班主任展開了更一步的行動。首先，小C班主任老師讓班上另一名學生陪讀家長幫忙記錄小C的課堂行為，一旦小C上課時出現喊叫行為、情緒爆發行為立刻用手機拍下來反饋給班主任和校長，甚至試圖讓這名學生家長告知其他家長，并聯合家長一起施壓；另外，班主任多次向陪讀教師表達小C在學校沒有任何進步，純屬浪費時間，小C的父母就是為了找一個托管孩子的場所，期望讓陪讀教師勸說家長將小C送入特殊學校；最后，班主任給校長施加巨大的壓力，校長無奈之下做出決定令小C暫時離開學校。

在班主任的強硬的態度和措施之下，小C不得不離開了校園。小C的爸爸每天只有半天的空閑時間，另外半天小C無人照管，只能將小C送至爺爺奶奶家。通過與家長溝通發現，小C的父母更傾向于將小C送到普通小學，并希望小C能夠盡快重返學校。在得知這一想法后，陪讀教師鼓勵家長再次與班主任溝通，希望讓班主任看到家長解決問題的態度和決心，然而班主任卻直接以“沒什么好說的”再次拒絕。

（四）百般努力重返校，融合現狀難突破。經過家長與校方的不懈溝通，小C得以再次進入普通班級。但是前提是其問題行為不再出現才能進入學校。再次進入班級的小C問題行為依然存在，但是與之前相比減少了很多。面對再次到來的小C，由于是校長同意小C重回班級，班主任只能無可奈何，在課堂上選擇忽視，并在班上一再強調“小C和其他人不一樣，不能和小C學”。班主任一直擔心小C帶給其他同學不好的示范和影響，卻不知小C在其他課堂上可以積極主動參與課堂，表現得和其他孩子幾乎沒有差別，甚至更加勇敢。在音樂課上，音樂教師邀請同學上臺表演時，小C勇敢地一個人走上前去，和臺上其他幾位同學一起揮動雙手，齊聲歌唱，盡管動作稍顯笨拙，但全班同學卻發自內心為臺上幾位同學的表揚鼓掌，并說“嘿嘿，你真棒”。體育課上，其他同學會把籃球傳給小C和他一起玩，并從背后突然抱住小C。當小C忘記帶轉筆刀，嚷著要轉筆刀時班級同學會主動把轉筆刀借給他用，這一幕似乎又令人看見了絲絲融合的希望與理想的光芒。然而，班主任并沒有真正接納小C，班主任對小C的誤解一直存在。班主任作為融合班級的建設者，融合氛圍的營造者，對小C選擇直接忽視是否可以真正解決問題，答案顯而易見。缺乏融合環境的班級，缺乏融合理念的班主任，要想實現小C的真正融合，還有很長的路要走……

四、分析與討論

小C從幼兒園進入普通小學遭遇的種種，不禁令人發問，究竟是孩子入錯了校？還是班主任做錯了？然而，這個問題的答案不是一個簡單的回答就能解決的。融合教育是一個從外到內、從形式到實質不斷發展的過程[3]，然而這一過程又是沖突的、矛盾的過程[4]。小C艱難的融合求學的故事可能只是龐大復雜系統一個縮影。

首先，融合教育并不只是把兒童安置在普通班級中，融合教育的有效性依賴于高質量的支持系統[5]。方俊明指出有效的支持系統包括政策、設備、專業人員、家長和社會性五個方面的支持[6]；王雁對我國隨班就讀課堂支持的調查發現，融合教育成功的關鍵在于能否將相關支持與服務融入普通教室[7]。關薦則認為學校支持是融合教育支持體系的核心[8]。在本研究中，小C的入校的一波三折、學生身份和學校環境的難適應等困境都與學校支持保障體系的不足有著緊密的聯系。具體來說，首先在評估安置方面，小C入校缺乏相應的評估流程，入校僅憑校長一人決定，缺乏專業人員和專業團隊的參與，也未能根據其發展水平為其制定學期性的個別化教育計劃；另外在資源設備上，盡管學校已有幾名特殊學生隨班就讀，但是學校仍未建設資源教室，也未有資源教師，一旦課堂出現問題行為將小C驅逐至操場；并且將小C的位置安排在教室最后一排，緊靠雜物區。這一切都暴露了學校支持體系的不足，造成了小C入校難、適應難的困境。

其次，從體制上來說，這是特殊教育與普通教育的一次正面交鋒，而在這場交鋒中，融合教育的沖擊并未滲入普通教育體制的運行機制，反而是沖突。一方面是由于融合教育的推行主要依賴政策法規這一外部力量，這一力量只能將融合教育推至普通學校教育系統的表層。而借助外部力量進入普通班級的特殊學生在普通教師眼里則更是“不速之客”。具體來說，可以肯定的是，小C的班主任是長期處于普通教育體制之下優秀的專家型教師，擁有著豐富的一線教學經驗和班級管理經驗。但是面對像小C這樣的“不速之客”，盡管有著30年之久的教學經驗，班主任的準備顯然不充分的，甚至是惶恐與不知所措，所以格外警惕。從拒絕、排斥到忽視，小C從未得到班主任的接納。班主任也從未為小C的融入做出任何的努力與建設，隨班就讀不過是“隨班混讀”，坐在教室的后排無所事事是小C的常態，小C只是在形式上進入了普通班級。這種狀況在我國并不少見的，大部分的教師長期處于普通教育體制之下，并不了解融合教育。究其原因，融合教育還只是特殊教育學界在予以關注的事物，還未能進入社會公眾的視野，并且也還沒有成為一種社會思潮發散于整個普通教育體制[9]。另外一方面，融合教育難以滲入的普通教育的更為重要原因是普通學校教育體制核心依然是競爭性、功利性和應試性的，追求高分數、升學率依然是普通教育體系根深蒂固、由來已久的主要基調。應試教育并沒有因為各級教育行政部門對其強勢干預而退出歷史舞臺，而是“野火燒不盡，春風吹又生”[10]。普通教師以及學生家長更是將其奉為行動指南。盡管由于融合的沖擊，越來越多的特殊學生進入普通班級就讀，但是長期以來隨班就讀實踐始終停留在計算入學率的表面層次[11]。形式上看，融合教育得到了不斷的發展，但是實質上卻與融合教育的理想背道而馳。競爭性、功利性的環境下犧牲的首選必然是隨班就讀學生的發展需求，例如為了維持班級在衛生、學習和紀律的第一位置，小C被趕出班級；又如語文課堂和音樂課堂的課堂參與的鮮明對比顯然也告訴了我們答案。總之，只停留在形式層面的融合教育未能觸動根深蒂固的以應試教育為核心的普通教育體制內部，未能與普通教育實現共生共進，而這為小C的有質量的融合造成巨大阻礙。

再有，傳統地殘疾觀以及長期存在的標簽化效應帶來了較低的社會期待[12]。一方面基于中國傳統儒家文化所蘊涵的仁愛、正義和人權等文化思想人們贊成接納殘障人士，但是在實際踐行過程中則認為特殊兒童應該進入特殊學校就讀。另外一方面，社會公眾普遍持有傳統殘疾觀念即醫學—社會模式，認為他們是有缺陷的，損傷的[13]。這種觀念帶來的是頑固的標簽化效應，它否定了殘障人士的自身價值，忽視殘障人士的發展需求。具體地說，作為語文教師的班主任是最為熟悉和了解小C的情況。而這種熟悉帶來的不是理解和接納，反而是一種根深蒂固的殘疾觀。盡管小C可以認識一年級所有的拼音和漢字，會背古詩詞，但是即使如此，小C在語文課堂上卻從未得到語文教師的注意，忽視是常態。語文班主任每次與陪讀教師溝通最多的一句話就是：“他坐在這里能學到什么？不如回家”。

最后，融合師資力量不足是其中不可忽視的重要原因之一。雖然越來越多的特殊兒童進入普通學校就讀，但是融合師資力量的缺乏這一問題也日益突出。首先，長期在普通學校的普通教師缺乏融合理念、知識與技能，很難營造接納、包容的融合班級氛圍，也難以滿足隨班就讀學生的學習和發展需求，例如昝飛的調查發現上海市在職教師在開展融合教學以及與他人合作方面的自我效能感普遍低于特殊教育學校教師[14]；其次，人才培養體系的不完善，融合教師不足。我國特殊教育教師與普通教育教師職前培養體系遵行的是各行其是的獨立培養模式[15]。大部分的準師范生在進入普通學校之前的培養計劃都未包含特殊教育、融合教育相關的培養課程，入職后自然無法勝任融合教師一職；而接受特殊教育培養的師范生的培養計劃缺乏普通教育相關課程，不具備普通教育能力，特殊教育師范生無法進入普通學校當任課教師。這樣割裂、平行的人才培養體系，無法滿足特殊學生在普通學校的發展需求，加大了融合政策落實的難度。

五、啟示

（一）加大融合教育學校支持體系的建設。關于融合教育支持體系，存在不同的定義， 但一般都包括在社會系統的各個層面上，協調合作，為融合教育的開展提供支持的各個支持系統的總和，包括國家、社區、學校、家庭等不同的子系統[16]。在本研究中突出強調融合教育學校支持保障體系的建立。越來越多的特殊兒童進入普通學校就讀給普通學校帶來巨大都壓力和挑戰，面臨這樣的挑戰普通學校應積極探索融合學校支持體系的建設。美國對小學階段自閉癥兒童融合教育的學校支持主要通過個別化教育計劃的形式來實現，包括了綜合評估與資格的審核、多學科專業團隊協作、個別化教育計劃的制定與實施[17]。從而保障了兒童從入校評估到滿足學業需求以及各個階段的轉銜服務。我國可以借鑒參照美國融合教育學校支持的做法，探索本土化的支持措施。一要落實殘疾人專家委員會的建立，為特殊兒童的鑒定評估、入學安置等進行專業綜合的判定[18]；再有加強普通學校和特殊學校的合作與聯系，以特校作為資源指導中心，為普通學校融合教育發展提供信息、人才等各方面的專業支持[19]；最后，普通學校要合理分配資金，加大融合教育的資金支持。

（二）加快融合教育管理監督機制的建立。隨著隨班就讀實踐的不斷發展，我國融合教育已不再停留在提升殘疾學生入學率的層次上。然而，如何協調普通教育和特殊教育的沖突與矛盾？如何實現融合教育與普通教育的共生共進？實現高質量的隨班就讀是當前我國融合教育發展必須破的“局”。于素紅認為隨班就讀工作的整體質量不高與隨班就讀的管理制度密切相關[20]。彭霞光認為，我國特殊教育與普通教育實行相對獨立、雙軌制的管理體制，長期以來缺乏專門的管理制度，使普校隨班就讀工作中遇到的問題難以協調管理［21］。為此，各省市應該結合自身情況，建立健全隨班就讀質量管理體系，制定隨班就讀規章制度，并完善和落實系統化的監督機制。在規范管理體制的基礎上，完善監督機制，加強質量監控力度,督促普通學校落實隨班就讀教育政策，從而使得隨班就讀質量能夠得到保證。

（三）加強融合教育社會文化的營造。融合教育作為一種價值觀與價值取向，與社會教育的功能具有一致性，融合教育要想實現繁榮發展，須借助于特殊教育之外的社會文化和環境，推動融合教育成為一場更加深刻的社會教育活動，促使社會全體成員成為融合教育的參與主體[22]。融合教育實踐不僅需要政府的組織監管，更需要整個社會的強有力推動，但從目前來看，社會公眾還未能完全接受殘疾人在教育與社會生活等方面的平等參與和共享[23]。為實現融合這一目標，一方面要加強政府與社會媒體的宣傳引導，另一方面應從融合學校入手，做好學校的融合環境建設，通過全校人員、普通家長、普通學生輻射社會。樹立正確的殘疾觀，營造積極、包容、接納的社會環境，以此產生真正持久內生的融合教育發展的社會資源和生長土壤。

（四）加大融合教育師資隊伍的建設。融合教師是融合教育的具體實施者,融合教育的成效在很大程度上取決于教師對融合教育的理解程度以及對特殊學生的認識和理解程度，取決于教師對特殊教育教學技能的掌握程度等[24]。特殊教育專業認證標準指出，特殊學生的復雜性要求融合教師需具備豐富的專業知識、系統的專業技能、濃厚的人文關懷[25]。職前培養作為一個有效途徑，是英國培養融合教師的主要著眼點，通過滲透（permeation）方式把特殊需要問題和概念融入職前培養課程的所有部分，幫助準師范生意識到個體差異的廣泛存在，以便他們以后能更好地根據特殊兒童的需要做出課程和教學上的調整[26]。為此，針對當前人才培養方式的問題，我國應借鑒英國的做法，重視師范生職前培養，完善人才培養體系，科學設置教師教育課程，鼓勵各師范類高校將特殊教育相關課程作為公共必修課或選修課程，以此來培養師范生的融合素養；與此同時，也應重視教師的職后培訓，可以與高校、特殊教育機構等單位合作，定期組織開展特殊需要學生相關主題講座，為各區配備巡回指導教師，針對各學校校長和教師在融合實踐中遇到的問題進行指導。