新時代老年人臨終關懷服務系統設計研究

張芳蘭 張俊瑤 陳國強

[提 要]隨著社會老齡化的不斷加劇，老年人如何走向生命終點成為熱點話題，引起社會對臨終關懷的廣泛關注。臨終關懷也由醫學領域逐漸延伸到服務領域，但尚未能滿足社會對臨終關懷的迫切需求，涉及臨終關懷服務的設施、標準有待規范，專科人才建設等仍有待發展。通過對臨終關懷的跨學科研究，將從服務設計的角度，提出“互聯網+”臨終關懷的服務設計策略，使用服務藍圖法，對臨終關懷服務進行優化創新，在服務藍圖的基礎上構建臨終關懷服務系統，推動我國臨終關懷服務的普及和發展。

[關鍵詞]老齡化;臨終關懷;社區;服務設計

[作者簡介]張芳蘭，燕山大學藝術與設計學院教授，博士，碩士研究生導師，研究方向為創新設計方法與設計管理等;張俊瑤，燕山大學藝術與設計學院碩士研究生，研究方向為創新設計方法與設計管理等;陳國強，燕山大學副校長，教授，博士，碩士研究生導師，研究方向為創新設計理論與方法。（河北秦皇島 066004）

[基金項目]河北省社科基金項目“新時代下老年人臨終關懷服務設計研究”（HB20YS005）

在中國，臨終關懷又稱為安寧療護、姑息治療和緩和醫療，是指為存活期不超過六個月的終末期患者緩解疼痛、不適等生理癥狀，提供情緒撫慰、關注其社會需求和精神需求，同時為其家屬提供情感支持和進行哀傷輔導，使終末期患者能夠有尊嚴、無遺憾、安詳地離開人世的服務。[1][2]臨終關懷服務的實施需要多個學科領域的專業人才積極參與、相互配合，才能為終末期患者提供良好的服務體驗。我國已經進入老齡化社會且向深度老齡化過渡，老齡人口的劇增將產生嚴峻的養老問題，而臨終關懷作為養老服務中極為重要的最后一步，如何突破重重困境，需要不斷進行實踐創新，走出本土化的臨終關懷道路。

一、臨終關懷服務模式研究現狀

（一）國內外臨終關懷服務

臨終關懷起源于英國，已形成較為龐大的服務規模、規范化的服務標準、多樣化的服務內容等。英國的臨終關懷機構屬于非營利性組織，國家財政和醫療保險對臨終關懷起主要支撐作用，更有多種募捐渠道。[3]澳大利亞的臨終關懷服務建立在國家完善的社會福利制度之上，政府高度重視臨終關懷發展，出臺政策支持和提供資金支持，因此臨終關懷機構不斷擴大，服務模式趨于成熟。[4]在美國，臨終關懷的普及度和認可度很高，由于社區醫療發達和死亡觀念的更新，人們更傾向于居家養老和臨終。美國擁有最大的臨終關懷服務商VITAS，除了為終末期病患及其家屬提供身心層面的幫助，并為家屬設計了喘息服務、艱難抉擇咨詢服務、喪葬服務等個性化服務計劃。新加坡的臨終關懷服務是完全免費的，國內最大規模的臨終關懷機構HCA慈懷護理中心，以居家身心護理為主，并為臨終患者和家屬提供照護輔具支持。[5]如今，一些具有臨終關懷意義的設計產物，面向的服務對象包括但不僅限于臨終者，這體現出了人們對死亡觀的轉變和認可，如Cake網站是在互聯網基礎上成立的為人們提供自由表達并制定個人臨終計劃的臨終平臺，體現了對于個人臨終意愿的人性化關懷。

《經濟學人》全球死亡質量指數的報告中指出，在80個國家和地區中中國臺灣排名第6，中國香港排名第22，中國大陸排名第71。[6]我國臺灣和香港地區的臨終關懷事業發展迅速并做出了一些成績，而大陸地區的臨終關懷事業的發展較為緩慢。中國的臨終關懷事業最早始于香港，香港圣母醫院于1982年提出“善終服務”，隨后不斷發展并率先推廣“生前預囑”工作。[7]臺灣地區的臨終關懷也有顯著發展，大陸與臺灣的歷史文化背景同源同宗，臺灣因地制宜發展出以社區和居家臨終關懷為主，“五全照顧”“四道人生”“三平安”等多方參與和監督的本土化臨終關懷服務體系。[8]大陸的臨終關懷研究起源于二十世紀八十年代，1988年在天津醫科大學建立了第一家臨終關懷研究機構，隨后開展了一系列的研究和臨終關懷機構的建設。中國大陸臨終關懷服務主要是三種形式[9]：一是獨立的臨終關懷機構，如1998年李嘉誠在天津籌建了第一家寧養院，主要針對貧困的終末期患者，屬于具有慈善機構性質的臨終關懷服務機構，至今已建成32家并發展出以居家服務為主要形式的寧養醫療服務模式[10]，促進了大陸地區臨終關懷的發展;二是臨終關懷附屬機構，大多數附屬于醫院、養老院、療養院等機構開設的臨終關懷病區或病房;三是居家臨終關懷，不僅指臨終者在家接受臨終關懷服務，在社區醫院接受臨終關懷服務也屬于另一種形式的居家臨終關懷。

（二）我國臨終關懷服務發展不足的原因

通過中國大陸與中國臺灣、香港地區，及其他發達國家和地區的對比研究，探究中國大陸臨終關懷服務發展后勁不足的原因有如下幾點：

1.死亡教育的欠缺

從我國文化歷史背景來看，由于我國根深蒂固的傳統孝道文化，家屬在老年人病情末期依舊會堅持積極治療，如若放棄積極治療可能會受到社會輿論的非議，給家屬扣上不孝的名號。另外，從古至今我國就有“重生輕死”的觀念，死亡一般是人們極其避諱的話題，在大多數人成長的過程中，都缺乏死亡教育，但死亡卻是每個人都無法回避的人生經歷。因此，對于大多數人來說，一旦直面死亡時，心理上對死亡無法接受，巨大的恐懼、焦慮等不良情緒則會對人的身心健康產生不良影響。而在美國，死亡教育已經滲透到學校教育的各個階段，使人們從小就樹立起正確的死亡觀。因此，中國需要加強死亡教育的普及和認可度，使人們認識到死亡也是人生中重要的一部分，促使人們正確認識并認可臨終關懷。

2.臨終關懷中服務角色的缺失

一個成熟的臨終關懷服務團隊中包括醫生、護士、護工、心理咨詢師、志愿者、社會工作者等，服務人員各司其職、團隊協作。我國臨終關懷專科醫護人員人數少，且缺乏專業培訓和技能訓練，也缺乏相應的服務標準來評定醫護人員是否能提供高質量的護理服務。目前國內多數醫學院僅將臨終關懷作為一門選修課開設，這也是專科醫護人員有限的直接原因之一。在國外發達國家，社會工作者的數量在臨終關懷服務團隊中占比較大，在服務中起到舉足輕重的作用，而我國的社會工作者存在社會角色定位模糊、專業性不突出等問題。[11]面向臨終關懷服務的志愿者多由大學生和臨終患者家屬組成，人員構成較為單一，服務質量無法保障。[12]

3.政策制度的不完善

從國家層面，衛計委曾在1992年將臨終關懷列入醫療衛生事業發展規劃，自此臨終關懷的政策不斷得到完善。但在摸索臨終關懷事業本土化發展的初級階段，仍然存在政策、制度不夠健全以及具體實施時的各種不規范問題。從民生層面，臨終關懷服務尚未納入醫療保險報銷項目中，因此針對臨終患者開展的心理輔導、家庭護理等服務因費用問題讓很多臨終患者家庭卻步。

4.設施資源匱乏

臨終關懷機構大多數分布在北京、上海、廣州等發達城市，在鄉鎮、農村等相對落后地區臨終關懷機構幾乎沒有。[13]很多地區開展了具有臨終關懷性質的人性化服務，如針對農村地區臨終患者開展醫療團隊上門服務、送藥服務等，這些服務雖然具有臨終關懷的深刻內涵，但因服務流程過于簡單、內容過于單一等，未能體現出良好的服務質量。

（三）我國“本土化”臨終關懷服務模式

中國國家統計局數據顯示，中國每年約有700萬人走向生命終點，但社會上提供的臨終關懷服務卻只能滿足約15%的需求[14]，而在老齡化社會背景下，我國對臨終關懷服務的需求將會越來越大，因此需要加快推動臨終關懷服務在我國的本土化發展和應用。目前，我國臨終關懷模式中比較重要的理論有“PDS模式”和“施氏模式”。“PDS模式”提出一個中心、三個方位、九個結合體系框架的臨終關懷模式。一個中心即以緩解臨終患者的痛苦為護理中心;三個方位是服務機構和場所、服務主體、服務費用;九個結合指在服務場所與機構中，結合醫院、社區、家庭，在服務主體中，結合國家、集體、民營，在服務費用中，結合國家、集體、社會。[15]“PDS模式”屬于“完美”理論，但在具體實踐上因我國基本國情的制約難以發展。施氏模式是以臨終患者家庭為中心開展的面向農村地區的臨終關懷模式[16]，但未曾考慮其經濟、思想觀念等制約因素也難以發展起來。

我國頒布了以“以居家為基礎，社區為依托，機構為補充”[17]的社區養老方針，此方針政策既能滿足老年人對家庭的依賴，又能就近得到全方位專業照顧。“養老送終”是緊密聯系、沒有清晰邊界的不同人生階段，而在社區養老的基礎上，也將為老年人居家臨終關懷服務提供物質基礎。在自己的家中離世是中國人傳統的臨終地點選擇，相較于選擇在醫院、養老院離世，對于老年人來說，在家臨終就意味著落葉歸根，家庭在他們心中也具有其他地方無法替代的安全感，生活上也有更大的自主性，這與對社區、居家養老服務的需求因素一脈相承。當下，我國互聯網技術的快速發展、網絡的高度覆蓋以及互聯網設備的普及，為遠程服務建立了堅實的基礎，據此提出“互聯網+”臨終關懷服務模式。臨終患者家庭可以通過手機、照護輔助機器人等智能終端設備搭載臨終關懷服務平臺，以此完成與臨終關懷服務人員的實時溝通并獲取各項服務。

二、老年人臨終關懷服務藍圖的構建

（一）臨終患者家庭的調研分析

對臨終患者家庭進行深度訪談，圍繞臨終患者的病情、臨終患者的心理狀態、家屬的護理經歷、臨終患者和家屬面臨的困境等問題進行展開。通過文獻閱讀和訪談結果，歸納出臨終患者的身心特征和需求。

1.臨終患者的生理特征和需求

臨終患者在生命末期大多數會經受疼痛、不適或者呼吸困難等癥狀，且因病情或身體狀況的不同，臨終患者的狀態也會有所差異，有的保持清醒且能夠正常活動，而有的陷入昏迷狀態或者時而清醒時而昏迷的狀態。當老年患者自愿選擇放棄醫療手段回歸家庭時，意味著放棄不必要的治療和檢查，不再使用昂貴的生命支持系統，如人工呼吸機、心臟復蘇等儀器，而是通過行之有效的緩和醫療方法減輕身體上的痛苦，最大限度地保證其生存質量。

2.臨終患者的心理特征和需求

臨終患者在面臨死亡的時候，因成長背景、人生閱歷、文化水平等不同，對于死亡的接受程度會有些差異，其心理狀況較之普通人更加的脆弱、敏感，易產生不良情緒甚至自殺傾向。在老年患者進入臨終期后，他對于醫療方面的需求將不再占據主要地位，他們更需要的是情感上的滿足，如愿望的達成、人生的回憶等。有一些臨終患者往往在生命末期開始信奉宗教，通過靈性關懷，使自己得到心理依靠，平靜面對死亡。相對舒適的居住空間、良好的家庭氛圍等也將給予臨終患者最大的舒適感，使臨終患者的身心在家庭中得以放松。

3.臨終患者家屬的需求

與臨終患者關系最密切的是其家屬，家屬也被稱為第二患者，家屬是承擔臨終患者從患病、治療、宣告治療無效、死亡、處理逝者身后事宜全部歷程的共同參與者和決策者，在這個過程中，家屬將背負來自身體、精神、心理、社會的多重負擔，如果不及時疏導的話，可能會造成持久性悲傷甚至抑郁等嚴重后果，影響生活。因此，在臨終關懷服務中，患者進入臨終期直到死亡過程中，盡早地排查清楚患者家屬的心理狀況是否異常，并對患者家屬及時介入心理治療和哀傷輔導至關重要。

家屬的多重壓力和具體需求是：其一，沒有醫學背景的普通臨終患者家屬對大多數疾病認識模糊、概念混淆，難以判斷自身對患者的護理方式是否得當。家屬一般比患者本人更早得知患者的病情，家屬往往會選擇對患者隱瞞病情，獨自背負著巨大的心理壓力。其二，在傳統的家庭中，家庭作為一個相對獨立的個體，家屬也承擔照護患者的一切職責，在家屬被告知晚期患者沒有治愈希望后，因病情發展過快，有些患者已經陷入昏迷狀態，難以為自己生命最后階段的生活方式做出抉擇，此時患者家屬將面臨艱難抉擇的困境。家屬抉擇艱難的原因一方面是受制于我國孝道思想以及臨終關懷在我國的普及度和認可度較低，另一方面是無從獲取專業的指導意見。因此，在家屬艱難抉擇時，能夠據患者情況為患者家庭提供有效建議的專業團隊緊缺。其三，臨終患者居家過程中，親屬作為主要照護者，一般都是單人照顧臨終患者，其中不乏一些獨生子女家庭，難以獨自完成部分照護任務，如移動患者、洗澡、如廁等。臨終患者家庭缺少相應的照護輔助設施以及能夠提供上門照護的服務人員來幫助臨終患者獲得更舒適的體驗，緩解家屬的照護負擔。其四，臨終關懷中人際觸點是多重的，互動關系包括臨終患者與家屬間的互動、臨終患者和醫護人員的互動、家屬與醫護人員的互動、臨終患者與社會工作者的互動、家屬與社會工作者的互動等。良好的人際互動能夠促成高質量的服務，而在居家臨終關懷中，臨終患者和家屬之間的互動溝通情況不容樂觀[18]，需要積極的互動干預措施。

（二）利益相關者分析

在居家臨終關懷中，與臨終患者和家屬接觸最為密切的是為臨終患者家庭提供緩和醫療服務的醫護人員，醫護人員分為兩種：一種是為臨終患者做身體檢查，并給出診斷結果的醫生;另一種是協助醫生診斷并為臨終患者提供適當護理的護士。醫護人員主要負責臨終患者的身體診斷和日常照護管理，包含臨終患者家屬的護理培訓、飲食建議等照護服務，二者也在一定程度上為臨終患者和親屬提供哀傷輔導和死亡教育。在臨終關懷服務中，社會工作者與其他成員之間分工協作、相互配合，輔助心理咨詢師為臨終者和家屬進行心理撫慰，協調家屬間的矛盾糾紛，幫助解決臨終患者的家庭問題，也承擔著為臨終患者和家屬尋找社會層面的援助，如公益基金、募捐、法律援助等。社會工作者中可能也包含一部分宗教人士，從宗教信仰的角度為臨終患者及家屬提供靈性關懷。在志愿者的上門服務中，一方面是志愿者通過溝通開導的方式緩解他們的情緒，同時傳達出社會對他們的關注，提高患者的自我認同感，使其認識到死亡也是生命的一部分，平和地接受死亡的到來，使生命最后時光有意義;另一方面是根據現實需求，幫助臨終者或家屬完成一些日常勞動任務。其中，社會工作者、志愿者和心理咨詢師雖然存在一定的角色重合，但其分工各有著重點。

（三）構建服務藍圖

服務藍圖是基于服務系統的流程圖，是對服務系統進行可視化的準確描述。[19]服務藍圖的構建能夠清晰地描述用戶行為、前臺、后臺和支持系統之間的交互關系，通過研究其邏輯關系，使服務需求與服務系統相匹配。面向臨終患者的臨終關懷服務藍圖中，如圖1所示，服務接受者即臨終患者自身及其家屬，服務提供者即臨終關懷服務團隊，包括醫生、護士、心理咨詢師、社區工作者和志愿者。

在臨終關懷服務藍圖中，由于臨終患者和家屬行為的一致性，因此將二者的行為視為一體。將臨終患者生命末期劃分為三個階段：選擇期、臨終期和臨終。臨終患者家庭的行為是：選擇離開醫院回家、同家人查詢臨終關懷服務、到達社區服務中心、簽訂服務協議、準備回家事宜、到家、預約臨終關懷服務團隊上門、與家人積極溝通身后事宜、會見親朋好友、臨終囑咐、臨終。當臨終患者和家屬選擇回家度過生命末期時，將會對臨終關懷服務進行初步的了解，進而同家人登錄臨終關懷服務平臺網站，經過家庭住址的智能匹配后，就近分配到相應的社區服務中心做進一步的了解和簽訂服務協議。隨后將臨終患者從醫院接回家中照護，在臨終患者回家前的準備工作和到家的安置工作均有臨終關懷服務團隊的協助，以此來避免臨終患者在轉移過程中發生不明狀況。

當臨終患者回到家庭后，在臨終關懷服務平臺上進行上門服務預約后，臨終關懷服務團隊將進行上門服務，第一次上門服務將對臨終患者的生理和心理狀態進行全面的評估，并將其數據生成臨終患者的個人檔案，據此在后期對臨終患者的護理方案進行調整或進行生存期的預估。臨終關懷服務團隊中專業的心理咨詢師，針對臨終患者的心理變化進行相應的評估并引導臨終患者和家屬正確面對死亡，促進二者積極正面地進行溝通，包括臨終患者的身后事宜、心愿等。臨終關懷服務團隊的上門服務，一方面是關注臨終患者家庭的身心需求，另一方面則是關注其社會需求，比如社會救助資金、靈性關懷等。對于臨終患者的家屬來說，他們可能承受了身心方面的多種壓力，如果不能及時進行緩解釋放的話，將會直接或間接地影響到臨終患者，上門服務能夠及早發現家屬心理的異常，通過對家屬實行適當的心理疏導和死亡教育，使家屬更坦然地接受患者的離世，也能更快投入新的生活中。

臨終患者和家屬與臨終關懷服務團隊的上門服務以及臨終關懷服務平臺的交互均是在臨終關懷服務系統的支持下完成的，臨終關懷服務系統可以統籌調度臨終關懷服務人員，對臨終患者的護理方案和培訓方案制定標準和規范。

三、老年人臨終關懷服務系統構建

以社區服務為依托，臨終關懷服務藍圖為基礎，構建老年人臨終關懷服務系統，如圖2所示。圖中有四種不同的箭頭表示信息流、需求流、服務流、資金流，箭頭的指向代表其流動方向。比如，臨終患者及其家屬向社區服務中心繳納服務費用，資金流箭頭將由臨終患者及其家屬一方指向社區服務中心一方。

臨終患者及其家屬在社區服務中心簽訂臨終關懷服務協議并明確服務明細和費用后，其個人醫療信息將轉接到次級的社區臨終關懷服務中心進行管理存檔。臨終患者個人信息的轉入，將有利于醫護人員對臨終患者病情進行全面的了解，以此為基礎制定個性化的護理方案。社區臨終關懷服務中心和線上臨終關懷服務平臺作為“橋梁”連接臨終患者及其家屬與臨終關懷服務團隊。臨終關懷服務是在社區的基礎上實施的，因此臨終關懷服務系統相當于社區服務系統的一個子系統，由社區服務系統對臨終關懷服務系統進行統一管理。在互聯網的支持下，社區間可實現臨終關懷資源和信息的共享，不斷升級優化服務質量。

臨終關懷服務團隊的數量將由社區臨終關懷服務中心根據社區的規模和實際的服務需求進行規劃。臨終關懷服務團隊負責的臨終患者家庭通過社區臨終關懷服務中心進行統一分配。臨終關懷服務團隊將對社區內的臨終患者家庭實行一對一服務，一方面是服務人員對臨終患者的家庭熟悉度高，更易根據家庭的實際情況提出具體的照護建議;另一方面是臨終患者家庭與臨終關懷服務團隊之間的關系不僅僅是簡單的服務接受者和服務提供者，由于臨終關懷的特殊性，他們之間需要逐漸建立起信任感，這樣才能更好地使臨終患者和家屬敞開心扉，進行情感上的交流，并為他們提供心理支持。

臨終患者及其家屬首次使用線上臨終關懷服務平臺時，需要進行注冊登錄和填寫個人信息。在臨終關懷服務中心，服務人員及時將線下與臨終患者家庭溝通的信息上傳至服務平臺，實現了信息的多渠道收集和共享。臨終患者在居家過程中，家屬除了照顧患者，還需要每日測量臨終患者的重要生理數據并在臨終關懷平臺上進行記錄，家屬也可以選擇使用智能生理信息采集終端自動向平臺上傳臨終患者生理數據。社區醫院可通過臨終關懷服務平臺上的數據完成對臨終患者的生理評估和評估反饋。臨終患者家庭在臨終關懷服務平臺上預約上門服務后，服務平臺將預約信息傳遞給社區臨終關懷服務中心，由服務中心調度臨終關懷服務團隊進行上門服務。完成服務后，臨終患者家庭通過服務平臺對獲取的服務進行評價，在服務團隊接受反饋意見后，后續的服務將不斷優化。社區醫院對臨終關懷服務團隊中的醫護人員進行醫療護理培訓，其余人員將學習死亡教育相關課程。臨終關懷系統結合線上線下收集的信息，向社區服務中心進行反饋，有利于其對臨終關懷服務質量的把控和發展規劃。

線上臨終關懷服務平臺的使用范圍不局限于社區內使用，也作為一個開放的宣傳平臺供人們去了解臨終關懷服務，從而使臨終關懷獲得更廣泛的認可。通過線上臨終關懷服務平臺和線下社區臨終關懷服務中心的結合，能夠使臨終患者和家屬更方便、快捷地獲取臨終關懷服務，提升使用臨終關懷服務的體驗感。同時也使臨終關懷在社區范圍內達到全覆蓋，由點及面地使社區與社區之間形成臨終關懷服務“網絡”體系。

四、結語

我國大陸地區的臨終關懷發展較為緩慢，但社會老齡化程度的不斷加深，對臨終關懷服務的需求將日益增強，因此需要加快擴大臨終關懷服務規模的速度。但目前來看人們對臨終關懷的了解甚少，因中國傳統孝道思想的影響以及死亡教育在國人教育中的缺失，使很多人對臨終關懷有抵觸心理。我國臨終患者的知情同意權、生前預囑、安樂死等一系列醫學倫理問題仍存在巨大爭議，臨終關懷服務的發展需要在一系列方針政策的不斷完善下砥礪前行。臨終關懷研究已經不再局限于醫療領域，在政治學、社會學、設計學等領域也相繼出現跨學科研究及多學科的交叉融合，正是多個學科領域力量的融合創新，才能促使臨終關懷研究更快找出中國本土化道路。在服務設計思維下，堅持以人為中心的設計原則，不斷對臨終關懷服務進行升級和創新，并在此基礎上進行設計產物的探索，將無形服務和有形產物之間相互嵌套，以期在服務中展現最好的服務質量。

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[責任編輯：馬麗莎]