鼻咽癌放療病人疾病獲益感體驗的質性研究

朱維曄　譚玲玲　張一格　皮玲芳

Qualitative study on the experience of benefit finding in nasopharyngeal carcinoma radiotherapy patients

ZHU Weiye，TAN Lingling，ZHANG Yige，PI LingfangSchool of Nursing，University of South China，Hunan 421001 ChinaCorresponding Author TAN Lingling，E－mail：562639110@qq.com

Keywords nasopharyngeal carcinoma;radiation therapy;benefit finding;experience;qualitative research;nursing

摘要 目的：了解鼻咽癌放療病人的疾病獲益感體驗，為制定提升鼻咽癌放療病人疾病獲益感水平的干預措施提供參考依據。方法：選取12例鼻咽癌放療病人，采用現象學研究方法對病人進行半結構式深度訪談，使用Colaizzi 7步分析法分析資料，提煉主題。結果：鼻咽癌放療病人的疾病獲益感體驗包括個人成長、優秀的品質、全新的領悟、健康行為的改變、領悟社會支持5個主題。結論：鼻咽癌放療病人存在積極體驗，臨床醫護人員應重視病人疾病獲益感的體驗，加強社會支持，利用周邊資源幫助病人更好地接受和應對疾病，促進疾病的治療和康復，提升鼻咽癌放療病人的身心健康。

關鍵詞 鼻咽癌；放療；疾病獲益感；體驗；質性研究；護理

doi：10.12102/j.issn.2095－8668.2024.02.023

鼻咽癌是我國常見的惡性腫瘤之一，其發病率占頭頸部腫瘤的首位［1］。以放療為主的綜合性治療是鼻咽癌治療的最佳方法，但是治療也會產生一系列的副作用，不僅會影響病人的身心健康，還會影響病人后續的治療和康復［2－3］。放療引起的毒性反應極易使病人產生負性情緒，進一步影響病人的身體和心理健康［4］。既往研究多集中關注鼻咽癌病人的消極體驗，對積極體驗關注甚少［5－6］。隨著積極心理學的深入發展，許多研究者發現病人在患病過程中，也會體驗到疾病帶來的積極改變，研究者將其稱為“疾病獲益感”，是指個體在經歷疾病等消極事件的過程中，對消極事件產生的一種全新的認知和積極向上的改變［7］。然而，目前對鼻咽癌放療病人疾病獲益感的真實體驗研究較少。因此，本研究擬采用現象學研究方法，探討鼻咽癌病人放療期間疾病獲益感的真實體驗，旨在為臨床醫護人員制定干預措施提供參考依據，進而促進鼻咽癌放療病人的心理健康。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2023年1月—3月選取湖南省某三級甲等醫院放療科住院治療的鼻咽癌病人為訪談對象。納入標準：1）經病理學檢查診斷為原發性鼻咽癌，正在接受放療；2）年齡≥18歲；3）近2個月未發生重大應激事件；4）病人清楚本研究的目的，能清楚表達放療期間的真實感受；5）自愿參與本研究。排除標準：1）有復發、轉移的鼻咽癌病人；2）病人患有嚴重的精神疾病和癡呆癥;3）近3個月參加過心理干預研究。樣本量以訪談信息飽和、分析資料不再出現新主題為準，最終共訪談12例病人。本研究按照Z1～Z12進行編號，防止病人隱私泄露。訪談對象的基本資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱的制定

結合本研究目的，經查閱大量文獻和課題組討論的基礎上，擬定初步訪談提綱。選取2例鼻咽癌放療病人進行預訪談，結合訪談結果進行修改完善，形成最終訪談提綱。訪談提綱具體內容如下：1）您是如何發現自己身體健康出現問題，確診鼻咽癌的呢？2）您確診鼻咽癌這個疾病的時候，心里是什么感受？3）從確診到接受治療整個階段，您是如何度過的呢？4）從您確診到接受治療這個過程中，您的心態如何？有沒有發生改變？對待生活，您有新的感悟嗎？5）從您患病到目前為止，您覺得收獲到了哪些？可以具體分享下嗎？6）您如何看待放療？當放療引起的副作用時，您是怎么度過的呢？7）您對未來的生活有什么計劃嗎？如果有，請具體談一下好嗎？

1.2.2 資料收集

采用現象學研究方法，與訪談對象進行面對面半結構式深入訪談。訪談前，研究人員向訪談對象解釋疾病獲益感的概念并講解研究目的，征得訪談對象同意并簽署知情同意書，在護士長辦公室進行訪談，訪談時間控制在30～50 min。訪談全程使用錄音筆錄音，訪談時鼓勵訪談對象表達自己內心的真實感受，但不主觀暗示訪談對象，根據訪談對象回答的內容適當調整提問順序。對訪談內容有不確定的地方，應及時追問，同時記錄訪談對象的非語言表達。

1.2.3 質量控制

1）研究組成員統一接受過質性研究理論及實踐培訓，能較好地應用訪談技巧；2）資料分析由2名研究者同時進行，對轉錄文字進行核對，意見不一致時，由小組第3人參與討論；3）將最終整理的資料返回訪談對象處求證，保證內容無錯或遺漏。每次訪談結束后，由2名研究人員將錄音資料在24 h內進行文字轉錄，在轉錄時標注訪談對象的非語言表達。采用Colaizzi 7步分析法［8］分析資料，對轉錄資料進行分析并提煉主題，最后返回訪談對象處求證。

2 結果

2.1 主題1：個人成長

2.1.1 更加樂觀的心態

鼻咽癌病人放療期間，病人經歷了很多事情之后，意識到心態能夠幫助疾病康復，開始改變面對生活的心態。Z1：“生病有什么大不了的呢，人這一生都會經歷這些，與其每日以淚洗面，不如積極地過好每一天”。Z2：“我聽別人說，生病之后，更要保持積極的心態，這樣才有助于疾病的康復。只要對身體有利，我都愿意嘗試”。Z4：“以前遇到這些事情（患癌），我都會很抑郁，醫生說這樣不好，我也開始放開自己的心了”。

2.1.2 疾病認知水平的提升

鼻咽癌病人通過網上查閱、咨詢專家、和病友聊天等方式了解疾病的相關知識，逐漸提升對疾病的認知水平。Z1：“我不清楚為什么護士總讓我用漱口水漱口，還讓我每天都必須堅持，當時我很奇怪，為什么一定要聽他們的呢？后來我聽護士給我解釋，放療會引起口腔黏膜炎，必須做好口腔護理”。Z7：“平時我也會和自己的家人一起通過網上信息來了解鼻咽癌，發現鼻咽癌的5年生存率還不錯。后面也聽科室主任給我們科普了鼻咽癌的相關知識，進一步增加了我對疾病的了解，同時也提升了我對疾病治愈的信心”。Z10：“那天有個病友告訴我放療后會出現皮膚暗沉、破潰的情況，聽說是放療后的并發癥之一，是叫什么來著，突然想不起來。喔，好像叫放射性皮炎。他還告訴我應該怎么預防和護理（臉上掛著微笑）”。

2.1.3 拓展新的生活方式

病人通過新的生活方式來轉移注意力，尋找生活中有趣且值得的事物。Z9：“每天治療結束后，沒什么事情的話，我會在醫院樓下的花園轉一轉。最近很多花都開了，我就想著在這春光爛漫的時刻，拍照留念下”。Z4：“在醫院病房一直待著很悶、很無聊，我決定每天花一點時間到醫院樓下和其他病友下下棋、聊聊天”。Z7：“我喜歡看小說，只要一專注起來，一會兒就過去了，也不會覺得無聊。剛好治療也做了，書也看了，我就很開心”。

2.2 主題2：優秀的品質

2.2.1 堅強

疾病也讓病人擁有了存活的信念，找到了新生的希望。Z2：“我的小寶貝還很小，我必須堅強地活下去，我要看著孩子健康成長”。Z11：“有些人因為鼻咽癌離去，有些人卻活著。那我更愿意做活著的那個人，不管怎么樣，哪怕放療讓我很痛苦，我也要堅持治療，強大自己的內心，積極面對它”。Z8：“我看隔壁病床年紀比我大的那個老爺子都把放療堅持下來了，他是我的榜樣，我比他小這么多，怎么能不堅強一些呢，雖然放療確實讓我很痛苦（哈哈）”。

2.2.2 自立

病人因患病住院，養成了良好的習慣、提升了自理能力。Z3：“以前我都沒有親自洗過衣服，都是我老婆給我洗，這次我自己一個人住院，做了很多以前不曾做的家務活”。Z6：“這次住院，我一個人可以應付自如，以前總是依賴家人幫忙，現在掛號、拿藥等都是我自己一個人搞定”。Z12：“一輩子都當清潔工，現在生病住院了，依舊能把自己的床鋪整理得整整齊齊的，可能是習慣，讓自己一直堅持這樣子，整齊一些，心情也自然好一些”。

2.2.3 坦然接受

在疾病的診斷和治療過程中，病人的心理狀況得到一定程度的調試，將其視為人生的必經之路，學會坦然接受，向上生活。Z11：“我覺得生病也沒什么大不了的，它只是人這一生必然經歷的過程，坦然面對就好，不用排斥它，這樣的人生才會圓滿”。Z12：“雖然放療的并發癥讓我人不像人、鬼不像鬼，但這是和癌細胞抗爭做出的一部分犧牲，我愿意接受我現在的樣子”。Z5：“我已經很知足啦，我這么大歲數才進醫院，總好過人家年紀輕輕的那些吧，好好接受治療就行了，其他的不用去顧慮，想多了也沒用”。

2.3 主題3：全新的領悟

2.3.1 珍惜時間

得病之后，病人對時間產生了新的思考，不能虛度時間，即使住院也要過得更有意義。Z7：“住院的日子，一晃就過了好多天了，我得把每天過得更充實一些，人生才有意義”。Z9：“得了這個病，不知道后面的進展如何，既然現在的我還活著，就要把當下過好，珍惜活在世上的每一分每一秒”。Z5：“我都這把年紀了，不曉得還有多少個明天（嘴角顫抖，聲音有些哽咽），現在我只有把當下的日子過好撒，好好地和家人相聚”。

2.3.2 改變生活的主次

患病之后，病人進行徹底思考，發現錢和工作都是次要的。Z4：“只有自己得了這個病之后，才知道身體健康比任何東西都重要，有錢也買不到這條老命”。Z3：“如果還有時間，我不會那么拼命工作，我一定會把重點放在自己的家人身上，關心父母和妻兒的身體健康”。Z6：“以前哪曉得惜命嘛，眼里只曉得賺錢，覺得有錢了才有地位，現在發現有錢也提升不了我的幸福感，自己的身體健康才是資本喲”。

2.3.3 積極憧憬未來

生病以后，病人更加懂得規劃自己的人生，想過有意義的生活。Z2：“我想等我的病好了以后，多陪陪我的女兒，給她滿滿的母愛”。Z6：“日子一晃就過去了，我還想拍哈照呢，等我好了我要去報名學拍照”。

2.4 主題4：健康行為改變

2.4.1 健康飲食

為了配合疾病的治療，病人會遵醫囑，改變以前的不良飲食習慣。Z5：“現在為了配合治療，都吃得很清淡，也很有營養”。Z6：“我老婆每天都從家里熬骨頭湯送過來給我喝，以前我根本都不會喝這種東西，現在病了，必須得吃健康一點”。Z9：“放療的這段時間，吃不下去，但是必須聽醫生的，吃健康點，改善營養”。

2.4.2 堅持鍛煉

患病之后，病人意識到運動對于疾病康復的重要性，會下意識地去做。Z12：“現在我每天都會跟著護士還有其他病友一起做頭頸部功能鍛煉操，我怕出現醫生說的放療導致張不開嘴巴那種情況”。Z4：“每天早上我都會早點起來，在醫院樓下公園里面跑跑步，我想把自己的體質搞好，希望自己可以早點出院”。

2.4.3 注重體檢

自從生病住院后，病人也在思考自己患病的原因，對體檢變得更加注重了。Z8：“這是我第1次生病住院。總覺得這么好的身體不需要體檢，現在想一想，還是要每年定期體檢，早發現、早處理，就不會花那么多錢了”。Z3：“得了這個病以后，我更加注重體檢了，也和家人經常說體檢的好處”。Z2：“當時我發現頸部有個包包，我就趕緊去檢查去了，還好意識得早，所以平時就得經常體檢”。

2.5 主題5：領悟社會支持

2.5.1 獲得家人的支持

病人患病使得家人的聯系更加緊密，家人在物質和精神方面對病人進行一定程度的支持。Z1：“從我生病住院到現在，所有的開銷都是2個兒子一起支付，他們還讓兒媳婦一起來病房看我，總是問我想吃什么，比平時在家的時候更加體貼了一些”。Z9：“女兒打電話安慰我說，媽媽只管好好治療，家里的家務事由我和外婆一起承擔。聽到這番話，我突然覺得女兒比以前懂事多了，養女兒真好啊（眼角有淚花）”。

2.5.2 獲得病友的支持

在醫院接受治療，病房里的朋友成了度過艱難時刻的一束光，溫暖著病人的心。Z7：“我們入院的時候，護士讓我們掃微信加了一個群。因為在里面說話聊天（語音發送的那種），發現有和自己一個地方的老鄉，頓時對他有了好感，私下也一起相互鼓勵，期待我們還可以多活幾十年”。Z10：“每次放療結束，我們都喜歡幾個人坐在老地方，一起閑聊最近的情況，對于情緒不好的病友，我們也會給他一定的安慰，因為我也是受過其他病友幫助的”。

2.5.3 獲得醫護人員的支持

醫護人員的人文關懷，使得病人對疾病的治療更堅定和自信。Z9：“謝醫生每天早上都會很溫和地問問我，昨天晚上有沒有睡好呀？有沒有按時吃東西，囑咐我營養一定要跟上。他不僅對我，對病房的其他病人也一樣，讓我感受到了醫生的負責和溫暖”。Z5：“因為家里人都很忙，平時治療只有我一個人，年紀大了行動不是很方便，那天小董（主管護士）攙扶著我去解大便，還不嫌棄我，真的是很有耐心。還告訴我有什么需要直接摁床旁鈴呼叫，會及時給予我一定的幫助。在這里，讓我感受到了醫院病房是溫暖的，人心是善良的”。

3 討論

3.1 鼻咽癌病人放療期間能夠體驗到疾病獲益感

隨著積極心理的發展，許多研究者對病人疾病獲益感的研究越來越多。疾病獲益感是指病人以更積極的方式應對疾病，在疾病中感知積極的、向上的體驗，從而改善自身的認知和行為，更加從容地應對疾病，能夠幫助緩解負面情緒［7］。病人的身心健康是疾病康復的前提。積極的心理能夠調節病人的免疫能力［9］，促進病人的身心健康。本研究鼻咽癌病人的疾病獲益感與宮頸癌病人［10］中的結果基本相似，病人在治療過程中對人生有全新的領悟及健康行為的改變，病人在認知和行為等方面都感受到了疾病帶來的益處，對疾病的治療和康復有著重要的促進作用。病人住院期間得到了多方的物質和精神支持，增加了病人住院治療的信心，減少病人的負面情緒，與賈磊等［11］在結直腸癌化療期病人的研究結果相似。病人擁有較高水平的社會支持，能夠促進病人的人際關系，使病人擁有全新的哲學感悟，對疾病的治療有著積極的影響［12］。

3.2 疾病獲益感對臨床醫護人員的啟示

3.2.1 為鼻咽癌放療期病人的心理護理提供新思路

臨床醫護人員對鼻咽癌病人的消極情緒關注比較多，主要集中在病人的焦慮、抑郁、疾病恐懼感和疾病不確定感上［13－15］。疾病獲益感屬于積極心理學的范疇，研究表明，積極的心理能夠幫助疾病康復［16］。本研究經過半結構訪談，得出鼻咽癌病人放療期間的心理體驗，為鼻咽癌病人的心理護理提供了新的思路，對鼻咽癌病人的身心健康有很大的幫助。有研究顯示，病人的疾病獲益感主要歸因于病人從疾病中收獲了新的認知以及認知行為的改變［17］。量性研究中，鼻咽癌病人疾病獲益感為中等水平，這可能與病人的文化程度和疾病認知程度有關［18］。團隊認知行為壓力管理、接納與承諾療法、書寫表達療法、瑜伽運動、同伴支持等方法［19］對病人的疾病獲益感水平都有較好的干預作用。因此，臨床護士必須了解病人的心理狀況，制定個性化的心理干預措施，盡可能地挖掘病人積極心理體驗，幫助病人在疾病治療期間正確地認識疾病，形成正確的價值觀，提升病人的疾病獲益感水平。

3.2.2 加強社會支持，提高病人的自信心

本研究結果顯示，病人在接受家人、病友和醫護人員的社會支持以后，對疾病能更加坦然接受，并且增加了自己治療疾病的信心，有了全新的人生領悟。有研究發現，社會支持水平越高，病人越能夠接受自己的疾病，對疾病康復的希望也就越多［20］。因此，在臨床中，醫護人員應擁有較高的人文情懷，給病人多一些關心，每月舉辦2場公休座談會，邀請疾病治療成功的病人分享自己的治療經歷，傳授疾病健康知識和心路歷程。組建病友微信群，共同探討感興趣的話題，一起積極治療疾病。鼓勵家人多陪伴和問候病人，緩解病人的思想壓力，有助于增強病人的自信心，坦然接受疾病，提高疾病獲益感水平。

4 小結

鼻咽癌放療期病人多經歷積極心理改變，醫護工作者應該重視挖掘其疾病獲益感體驗的內涵，加強社會支持，調動病人治療與康復的積極性，同時明確干預時間，實行個性化干預，以提高病人的疾病獲益感水平，促進病人的心理健康，進而提高其生活質量。本研究的局限性：本研究選取的訪談對象主要集中于1所醫院，提煉的主題可能不夠完善，病人的疾病獲益感體驗可能會隨著時間的推移發生改變，研究結果可能存在一定的局限性。今后的研究可以在多所醫院進行調查，并開展縱向研究，探討病人不同時間段的疾病獲益感體驗，以了解病人疾病獲益感體驗，豐富疾病獲益感的內涵，為今后的針對性干預提供參考依據。

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（收稿日期：2023－05－10；修回日期：2023－12－27）

（本文編輯賈小越）

作者簡介 朱維曄，護師，碩士研究生在讀

*通訊作者 譚玲玲，E－mail：562639110@qq.com

引用信息 朱維曄，譚玲玲，張一格，等.鼻咽癌放療病人疾病獲益感體驗的質性研究［J］.循證護理，2024，10（2）：315－319.