家庭支持干預對癲癇患兒父母心理狀態及生活質量的影響

【摘要】" "目的" 探究對癲癇患兒父母實施家庭支持干預后，其心理狀態及生活質量改善情況。方法" 選取2023年7月- 2024年7月于醫院治療的80例癲癇患兒的父母為研究對象。按照組間性別、年齡、文化程度等基線資料均衡可比的原則，采用抽簽法分為觀察組和對照組，各40例。對照組實施常規護理，觀察組實施家庭支持干預。比較兩組父母的焦慮與抑郁情緒、生活質量及疾病認知情況。結果" 家庭支持干預前，兩組父母焦慮自評量表（SAS）、抑郁自評量表（SDS）評分、生活質量綜合評定問卷（GQOLI-74）各維度評分、疾病認知程度各維度評分比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05）；干預后，兩組父母SDS、SAS評分均降低，GQOLI-74各維度評分、認知程度各維度評分均升高，但觀察組父母的SDS、SAS評分低于對照組，GQOLI-74各維度評分、認知程度各維度評分高于對照組，差異均有統計學意義（Plt;0.05）。結論" 通過實施家庭支持干預可有效緩解父母在家庭護理癲癇患兒時的焦慮抑郁情緒，舒緩其心理壓力，提升癲癇疾病的認知程度，改善其家庭整體生活質量。

【關鍵詞】" 家庭支持干預；癲癇患兒父母；心理狀態；生活質量；影響

中圖分類號" R473.74" "文獻標識碼" A" " 文章編號" 1671-0223（2025）08--04

Effect of family support intervention on parents psychological status and quality of life in children with epilepsy Zhang Miao， Zhang Yongai. College of Nursing and Rehabilitation， Xi'an Medical College， Xi'an 710000， China

【Abstract】" Objective To explore the improvement of the psychological status and quality of life in the parents of children with epilepsy. Methods" Parents of 80 children with epilepsy treated in the hospital from July 2023 to July 2024 were selected as the study subjects. According to the principle of balanced and comparable baseline data， including sex， age and education level， between groups， the random number lottery method was divided into observation group and control group， with 40 cases each. The control group performed routine care， and the observation group implemented the family support intervention. Anxiety and depressive mood， quality of life and disease cognition were compared. Results" Before the family support intervention， Comparison of the self-rating scale of parental anxiety （SAS）， the self-rating scale of depression （SDS） score， the quality of life （GQOLI-74）， and the score of disease cognition， There was no significant difference （Pgt;0.05）; After the intervention， Both the parents had reduced SDS and SAS scores， GQOLI-74 and cognitive scores， However， the parental SDS and SAS scores in the observation group were lower than those in the control group， GQOLI-74 scores for each dimension and cognitive degree than the control group， The differences were all statistically significant （Plt;0.05）. Conclusion The implementation of family support intervention can effectively alleviate the anxiety and depression of parents in the home care of children with epilepsy， relieve their psychological pressure， improve the cognitive degree of epilepsy disease， and improve the overall quality of life of their families.

【Key words】" "Family support intervention; Parents of children with epilepsy; Psychological status; Quality of life; Impact

癲癇是一種由大腦神經元異常放電引起的慢性疾病，其特征是突發性和暫時性的腦功能障礙。根據世界衛生組織的數據，癲癇是全球最常見的嚴重慢性神經系統疾病之一，在我國兒童的發病率約為151/10萬，大約是成人的10倍[1]。目前臨床治療主要關注患兒本身，而忽視家庭環境對治療和康復的影響。研究表明[2]，癲癇患兒的焦慮和抑郁情緒與癲癇的嚴重程度以及監護人的焦慮抑郁水平有關。丁玎等[3]提出對癲癇患兒實施家庭支持干預，該護理模式理論強調以家庭為中心，其核心在于家庭成員的全面參與和對患兒的全方位支持。但我國家庭干預措施尚處于探索階段，尚未形成一套系統化、綜合性的干預模式[4]。家庭支持干預強調對患兒家長的心理韌性的培養，通過提高家長的心理韌性以提升患兒家庭護理的生活質量[5]。通過家庭支持干預，患兒家長能夠更好地理解患兒需求，提供更有效的心理和情感支持，改善患兒的長期預后和提高家庭整體的生活質量。本研究對癲癇患兒的父母實施家庭支持干預，觀察臨床干預效果及對患兒父母心理狀態及生活質量影響，現報告如下。

1" 對象與方法

1.1" 研究對象

選取2023年7月至2024年7月于醫院治療的80例癲癇患兒的父母為研究對象。納入標準：①患兒經臨床檢查，符合《癲癇規范化診斷治療和管理》[6]中癲癇診斷標準；②患兒父母無精神疾病，溝通功能正常；③為患兒長期照顧家屬；④患兒父母文化水平均為高中及以上，理解能力正常；⑤會使用智能手機。排除標準：①不接受藥物治療的父母；②患兒父母患有傳染性疾?。虎刍純焊改富加行母畏蔚绕鞴贀p傷疾??；④患兒處于病危情況。按照組間性別、年齡、文化程度等基線資料均衡可比的原則，采用抽簽法分為觀察組和對照組，各40例。觀察組男性15例，女性25例；年齡26～45歲，平均年齡33.42±6.217歲；文化程度：高中12例，大專13例，本科及以上15例。對照組男性16例，女性24例；年齡25～47歲，平均年齡34.61±6.82歲，文化程度：高中13例，大專14例，本科及以上13例。兩組患者基線特征資料比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05），具有可比性。

1.2" 護理方法

1.2.1" 對照組" 實施常規護理，內容包括：

（1）出院指導：在患兒出院時，醫護人員應提供詳細的用藥指導和復診時間安排，并強調遵醫囑服藥的重要性。

（2）隨訪：責任護士在患兒出院后定期通過電話進行隨訪，在出院后的早期調藥期可增加隨訪頻率，以確?；純涸诩抑械玫竭m當的護理和監測。隨訪內容主要為患兒的一般狀況、發作頻率和形式的變化、服藥依從性、藥物不良反應、EEG監測、社會心理問題等，后期隨訪頻率為每3到6個月隨訪1次。

（3）健康教育強化：通過電話隨訪，醫護人員再次強調癲癇發作時的急救措施和正確的服藥方法，確保家長能夠正確應對緊急情況。

（4）定期復診提醒：醫院應通過電話或書面通知提醒家長及時帶患兒復診，以監控病情變化和調整治療方案。

（5）家庭環境和心理支持：醫護人員應指導家長如何創造一個安全、舒適的家庭環境，減少患兒受傷的風險，并提供心理支持，幫助家庭成員共同應對疾病帶來的壓力。

（6）賦能心理護理：通過賦能心理護理干預，改善患兒直接照顧者的心理狀態，提高其心理韌性和生活質量，這對于患兒的整體康復至關重要。

1.2.2" 觀察組" 實施家庭支持干預，內容包括：

（1）成立家庭支持團隊：該團隊由2名資深兒科醫生、1名營養專家、1名患兒主治醫生及2名護理人員組成，旨在與患兒家長建立緊密的合作關系。其中資深兒科醫生主要關注分析患兒日常問題及患兒父母情況；患兒主治醫生及護理人員主要提供醫療咨詢和健康護理指導；營養專家主要提供飲食和營養指導。

（2）院內支持措施：為提高患兒家庭護理水平，護理團隊將實施一對一溝通策略，旨在識別并解決家庭情感問題，同時提供心理支持以促進積極心態的形成。通過簡化語言，向家長清晰傳達患兒病情、檢查程序、注意事項及用藥知識，確保家長對患兒護理有充分理解。護理團隊提供飲食和日?；顒拥膶I指導，并通過模擬訓練確保家長掌握兒童癲癇發作時的急救技能。教育訓練后，組織討論以解答家長疑問，必要時由團隊其他成員提供相關護理支持。此外，建立微信群等交流平臺，定期分享疾病信息，促進家長間的經驗交流，構建互助社區，為家長提供情感和實際支持。院內干預時長為1周，主要為疾病知識教育，每日通過提問方式評估家長是否對疾病的病因、治療方法及病情發展等知識有充分了解。

（3）出院后支持：在患兒出院時，本院強化家長對疾病管理及家庭護理的了解，并根據患兒的具體情況提供個性化指導。制定針對性的出院后護理計劃，確保患兒在家中得到適宜照護。醫院定期通過微信或電話與家長溝通，在出院后的關鍵時期提供日常護理指導。家長可通過微信隨時咨詢醫療團隊，以獲得即時專業的問題答疑。院外干預為電話隨訪每周1次，每次30min，第1個月上門隨訪1次，之后每隔1個月隨訪1次，

1.3" 觀察指標

（1）焦慮與抑郁情緒評估：采用焦慮自評量表（SAS）及抑郁自評量表（SDS）分別評估患兒父母的焦慮與抑郁情緒。滿分為100分，若分值越高則患者抑郁和焦慮情緒越嚴重。其中焦慮水平主要評定問題為：日常是否容易緊張、是否容易疲乏和衰弱、存在胃痛及消化不良癥狀、經常做噩夢、入睡容易且睡眠質量良好、無緣由感到害怕；抑郁水平評定問題：日常情緒低沉、經常性想哭、體重下降、容易生氣激動、存在感興趣的事、睡眠差。

（2）生活質量評估：采用生活質量綜合評定問卷（GQOLI-74）評估患兒父母的生活質量，比較物質生活、軀體功能、社會功能和心理功能這4個維度，滿分為100分，分值越高則代表其生存質量越高。其中社會功能維度主要包括，社會支持和人際交往能力，工作與學習和業余娛樂，婚姻與家庭；軀體功能維度主要包括，睡眠和精力，軀體上的不適感，進食功能，性功能以及感覺與運動功能；物質生活維度主要包括，居住條件和社區服務，生活環境及經濟狀況；心理功能維度主要包括，精神緊張度，負性情感和正性情感，認知功能及自尊。

（3）疾病認知程度評估：利用認知功能評定量表對兩組父母護理干預前后的疾病健康知識、緊急處理能力、疾病管理能力的認知功能改善情況，滿分為100分，分值越高患者認知功能改善情況越優。

1.4" 數據分析處理方法

采用SPSS 22.0統計學軟件進行數據分析，SDS、SAS、生活質量、疾病認知程度等計量資料符合正態或近似正態分布，用“±s”表示，組間均數比較用t檢驗；計數資料組間構成比的比較用χ2檢驗。Plt;0.05為差異有統計學意義。

2" 結果

2.1" 兩組父母焦慮與抑郁情緒比較

家庭支持干預前，兩組父母SDS、SAS評分比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05）；干預后，兩組父母SDS、SAS評分均降低，但觀察組父母SDS、SAS評分低于對照組，差異有統計學意義（Plt;0.05）。見表1。

2.2" 兩組父母生活質量比較

家庭支持干預前，兩組父母GQOLI-74各維度評分比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05）；干預后，兩組父母GQOLI-74各維度評分均升高，但觀察組父母GQOLI-74各維度評分高于對照組，差異有統計學意義（Plt;0.05）。見表2。

2.3" 兩組父母疾病認知程度比較

家庭支持干預前，兩組父母疾病認知程度各維度評分比較，差異無統計學意義（Pgt;0.05）；干預后，兩組父母疾病認知程度各維度評分均升高，但觀察組父母疾病認知程度各維度評分高于對照組，差異有統計學意義（Plt;0.05）。見表3。

3" 討論

癲癇作為一種神經系統慢性疾病，對患兒及其家庭的影響深遠，患兒父母因長期承受角色轉變、對疾病知識的缺乏、藥物不良反應的擔憂以及對患兒未來的就業和婚育等問題的壓力，這些因素通常會導致其心理處于不安全狀態，容易產生焦慮和抑郁情緒，影響家庭功能和氛圍，會進一步加劇患兒及家庭的困境[7-9]。因此，對癲癇患兒父母進行家庭支持干預非常重要，這不僅能改善家長的心理狀態，還能幫助其解決在患兒治療過程中遇到的困難，提升家庭的整體能力和生活質量。

家庭支持干預是一種針對家庭差異和個體化需求的援助方式，旨在減輕家庭壓力，保護和提升家庭能力，維護家庭系統的完整性，這種干預措施對癲癇患兒父母的心理狀態和生活質量均有正面影響[8]。研究表明，通過家庭支持干預，可以減少患兒父母的焦慮和抑郁癥狀，改善其社會支持和婚姻關系，提高其自尊水平[10-12]。此外，家庭支持干預還能夠提高患兒的服藥依從性、提升家屬對癲癇用藥的相關知識，以及通過正向鼓勵和獎勵機制，調動患兒的服藥積極性，減少情緒行為問題的發生，改善家庭功能。家庭支持干預通過改善親子、夫妻及家庭環境系統，有助于創造一個有愛、親密、支持、寬容的家庭氛圍，提高家庭親密度與適應性，從而提升家庭整體生活質量[13]。本次研究結果顯示，兩組患兒父母在干預護理前，其焦慮與抑郁情緒、生活質量及疾病認知程度評分均無差異，通過實施家庭支持干預后，觀察組的焦慮與抑郁情緒評分相對于干預前明顯降低，且評分低于對照組，觀察組的生活質量評分高于對照組，對疾病相關知識的認知程度高于對照組，以此說明，實施家庭支持干預對改善患兒父母的情緒壓力、生活水平及疾病認知度等方面優于常規護理[14-15]。

綜上所述，家庭支持干預對癲癇患兒父母的焦慮抑郁情緒和生活質量具有重要影響，它不僅能夠改善父母的心理健康狀況，還能提升家庭的整體功能和生活質量，是一種有效的護理干預模式。

4" 參考文獻

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[2024-11-07收稿]