緩和醫學學科建設構想

關鍵詞：緩和醫學；緩和醫療；安寧療護；學科建設

中圖分類號：R48 文獻標識碼：A 文章編號：1000-503X（2025）02-0259-06

DOI：10.3881/j. issn.1000-503X.16652

Conception of the Discipline Construction of Palliative Medicine

LI Fei ， ZHOU Jiaxin1，NING Xiaohong2

School of Humanities and Social Sciences， Palliative Medicine Center，PUMC Hospital，CAMSand PUMC，Beijing 10O730，China

Corresponding author：NING Xiaohong Tel：010-69155079，E-mail：ningxh1973@foxmail.com

ABSTRACT：As palliative care practice gradually undertakes important missions in both the medical field and the society，it has become an emerging disciplinary area that meets the needs of the times.At the same time， the discipline construction of pallative medicine has become a crucial issue that urgently needs to be adressed in thecause of pallitivecare in China.In this article，we trace theoriginof theconcept of pallativecare and classify，sort out，and expound the research objects，research contents，research methods，etc.of palliative medicine by combining the methods of literature analysis and focus group interviews.According to the development context and evolution process of pallative care，we put forward the proposition of building a discipline of palliative medicine，with theaimof helping theacademiccommunitydistinguish theconnotationand denotationof the disciplinary definition and laying a foundation for the work of discipline construction.

Key words：palliative medicine；palliative care；hospice care；discipline construction

ActaAcadMedSin，2025，47（2）：259-264

緩和醫療（palliativecare）旨在緩解患者痛苦、提供全人照護、改善死亡質量，通過臨床實踐搭建起醫方、患方與公眾之間的橋梁，并逐漸為醫學界和公眾所知曉。根據世界衛生組織（WorldHealthOrganiza-tion，WHO）最新定義，緩和醫療是一種全面且以患者為中心的健康照護方式，致力于緩解因各種重癥導致的身體、心理、社會和靈性痛苦[1]。它也已成為有效落地的人文醫學模式。

中國一系列保障和完善人民健康政策的實施，如：積極應對人口老齡化國家戰略、加強重大慢性病健康管理、改善嚴重疾病患者生命質量、提高死亡質量等，使緩和醫療實踐日益受到重視，也不斷滿足了人們對于健康高質量發展的需求。與此同時，中國緩和醫療事業也獲得了長足發展，從業者們積累了較為豐富的實踐經驗，在醫療層面擔負起越來越重要的臨床責任。

緩和醫學（palliativemedicine）是基于緩和醫療實踐的醫學分支學科，在英文中以medicine與緩和醫療中的care相區分。本文則是基于緩和醫療實踐主要探討緩和醫學的學科建設問題。盡管在醫學界與社會層面均對緩和醫療存在巨大需求，但作為一個醫學專業領域，緩和醫學在中國尚未形成一門獨立的學科，而這也桎梏了緩和醫學臨床實踐和醫學教育的發展。為了更好地回應時代和國家的需要，只有站在學科建設的戰略高度，才能從理論層面凝煉與提升緩和醫療實踐，規模化培養醫學專業人才，確保對患者和家屬的專業化服務，全方位推動緩和醫學事業的發展。基于上述原因，本文對緩和醫療概念進行了溯源，結合文獻分析和焦點小組的訪談結果，對緩和醫學的研究對象、內容和方法等進行了分類梳理與闡述，依據緩和醫療的發展脈絡和演變歷程，提出緩和醫學學科建設構想，旨在幫助學界辨析學科界定的內涵與外延，為學科建設奠定基礎。

1緩和醫療概念溯源與發展脈絡

現代安寧療護概念源自英國的西西里·桑德斯女士（CicelySaunders），其思想形成主要依據于截至1967年她所收集的1100例個案[2]，這些豐富的個案幫助她充分表達了“整體痛苦”（totalpain）的概念，包括軀體疼痛、心理痛苦、社會和靈性痛苦等[3]。正是基于這些個案，桑德斯提出臨終照護的核心概念[4]，成為今天緩和醫療實踐的根基。

緩和醫療事業的先驅一加拿大醫生巴爾弗爾·蒙特（BalfourMount）發現，臨終照護中的基本問題是患者需求與綜合醫院急性治療病房目標之間的差異。1975年，他設計了緩和醫療照護病房，這是綜合醫院內的一個專門單位，由跨學科團隊組成，可以更好地應對終末期患者及其家屬在醫學、心理和靈性方面的需求，從而達到符合臨終者特定需求的照護目標。1976年，蒙特醫生提出了當代緩和醫療概念[5]，其臨床實踐主體依據桑德斯的框架，同時結合北美的醫學實踐要素，創建Palliative這個“新”概念，主要是基于語言上的區分，包括借用這個單詞的寓意，同時致力于在醫療機構場景下解決終末期患者及其家屬的整體需求。

1990年，WHO提出了緩和醫療的定義，1998年又補充了針對兒童的定義。緩和醫療是一種積極的、全面的照護模式，針對的是那些治愈性治療不再奏效的患者。它致力于控制疼痛和其他癥狀，同時解決患者面臨的社會、心理和靈性問題。緩和醫療的核心目標是為患者及其家屬提供盡可能高的生命質量，這一理念不僅適用于晚期患者，更應在患者治療的早期階段得到應用。2002年，WHO進一步明確了緩和醫療的定義，強調緩和醫療是一種專為因患有威脅生命疾病而面臨挑戰的患者及其家屬提供的系統性照護方法。該方法從疾病的早期階段就開始介人，旨在通過嚴謹的評估和有效管理，對患者可能遭遇的疼痛、身體問題、心理社會問題以及靈性上的困擾進行準確的評價，進而采取預防或應對措施，確保這些問題不會成為他們生活中的障礙。WHO倡導各國加強緩和醫療服務。

簡要回顧WHO推進緩和醫療的過程：對緩和醫療進行界定與概念更新；以癌癥疼痛控制與管理作為其先鋒方法；早期定義強調與對治療無反應患者的相關性。然而，目前人們已經廣泛認識到，在任何慢性、最終致命的疾病過程中，應盡早實施緩和醫療[6]

2011年，世界緩和醫療聯盟對WHO緩和醫療原則做了補充解釋[7]：建議各國政府采用WHO的緩和醫療定義，并納入其國家的衛生保健系統，與非政府部門合作提供緩和醫療服務等。同時，強調了照護對象不僅限于臨終者，還應早期介人從而更好受益，關注的主體包括患者及照護者等。一項由88個國家412名國際安寧療護和緩和醫療協會成員參與的定義共識研究認為，緩和醫療是對所有年齡段因嚴重疾病而遭受嚴重健康相關痛苦的個人，特別是對終末期患者進行積極的整體照護，旨在提高患者、家屬及其照護者的生活質量[8]。《柳葉刀》全球緩和醫療和疼痛緩解委員會估計，每年有超過6100萬人經歷與痛苦相關的健康狀況，這些狀況可以通過緩和醫療得到顯著改善[9]

隨著緩和醫療實踐不斷發展，學術研究不斷深入，世界各地許多政府、組織和學術機構都對緩和醫療做出過定義，并持續進行修訂。概括來講，從最初的界定開始，緩和醫療在概念范疇、臨床適用范圍上均有所延展和拓寬。

2緩和醫學學科建設概況

2.1 國際緩和醫學學科建設概況

英國是最早將緩和醫學視為學科的國家。早在1987年，英國皇家內科醫師協會就承認了緩和醫學的專科地位，并構建起完善的專科體系。隨后，美國（2006年）、新加坡（2006年）、日本（2010年）、加拿大（2013年）等國相繼將緩和醫學作為臨床醫學專科或亞專科。根據世界安寧緩和醫學會的數據顯示，目前已有 4 0 ～ 5 0 個國家將緩和醫學納人醫學專科或亞專科體系。歐洲大多數國家都已將緩和醫學納入專科體系，特別是英國、愛爾蘭、波蘭等國家已有完善的專科培訓體系。

非洲國家尚未建立正式的專科體系，拉美地區有些國家已開始發展緩和醫學專科培訓，但尚未普及；部分亞洲國家正在建立相關體系。

2.2英美緩和醫學學科建設啟示

英國最早建立了緩和醫學學科，其學科化發展大致可分為早期（概念與意識萌芽階段）、發展期（學科建設階段）與成熟期（學科設立至今）。早期階段主要依靠桑德斯等人及桑德斯創立的圣克里斯托弗護理院，通過培訓課程和國際合作等形式將緩和醫學理念傳播至全球。1986年成立的英國緩和醫學學會通過臨床研究證明，緩和醫療可顯著改善患者生存質量，并降低醫療成本（如減少不必要的重癥監護使用）[10]，改變了醫學界對緩和醫學的偏見，并推動其進一步發展。20世紀90年代，英國國民保健體系將緩和醫療納入基本服務范疇，政府通過專項撥款支持居家護理、日間照護和住院服務[11]。2008年，英國衛生部發布首份國家戰文件，強調“人人有權獲得優質末期照護”。2014年，《關懷法案》明確要求地方政府與國民保健體系協作，確保緩和醫療服務的可及性。

美國緩和醫療概念的引入，源于桑德斯的多次赴美演講。與英國緩和醫學學科的發展進程相似，美國緩和醫學學科發展也與學術團體成立、專業認證、政策支持、社會文化因素等相關。早期以安寧療護為基礎，整合了多學科群體，推動臨床實踐標準化與政策倡導。其中，2006年，國家質量論壇公布《美國緩和醫療與安寧療護質量的框架和首選實踐》，建立了質量指南，促進了緩和醫療的標準化發展[12]。同年，美國醫學專業委員會認為緩和醫學需要獨立的知識體系（如癥狀管理、溝通技巧、倫理決策）和臨床技能，因此正式承認緩和醫學為獨立專科，緩和醫學成為隸屬于內科、家庭醫學、兒科等10個基礎專科下的亞專科。2010年，麻省總醫院的一項研究顯示，早期緩和醫療介入可延長晚期肺癌患者的生存期（中位生存期延長2.7個月）[13]。這是緩和醫學領域中里程碑式的研究，顛覆了“緩和醫療等于放棄治療”的偏見。此外，由于美國社會面臨人口老齡化的問題，2050年預計老年人口將達到7200萬，其中約2000萬人將患多種慢性疾病[14]，因此對于緩和醫療具有較大需求，從而也推動了緩和醫學學科化的發展。與英國有所不同的是，美國政府并未通過醫保支付之外的行政行為介入安寧療護體系建設，美國政府只提供政策原則，并未像英國政府一樣制定清晰、系統的發展戰略和政策框架[1]

2.3亞洲部分國家與地區緩和醫學學科建設啟示

新加坡尚未將緩和醫學（慈懷療護）認證為完全獨立的醫學專科，但已將其作為亞專科納入醫學體系。新加坡的緩和醫學發展呈現出慈善機構先行，公立醫院隨后，政策進一步引導補充的特點。20世紀80年代，慈善機構主要服務對象是居家患者[15]，而醫院內的安寧療護服務發展于20世紀90年代中期。進入21世紀后，緩和醫學在新加坡的發展聚焦于教育、科研與臨床職業培訓。2011年制定了《緩和醫療國家戰略2011》，2015年先后頒布了《緩和醫療國家指南》《緩和醫學自我評估工作手冊國家指南（第三版）》《國家緩和醫學指南和解釋指南》，為新加坡的緩和醫學提供了質控標準和指導方針[15]

中國臺灣地區的緩和醫學已成為醫學專科，第一批緩和醫療專科醫生于2001年通過考核產生。中國臺灣地區的緩和醫學發展歷程包括理念引入、慈善機構開展居家照顧服務、相關協會成立、制度化探索、政策跟進與支持等階段[16]。從癌癥末期患者居家照顧服務，開設安寧病房，緩和醫療開始在住院患者中開展。1995年，中國臺灣地區安寧照顧協會成立，并于1996年開辦《安寧療護雜志》[17]，推動了中國臺灣地區安寧療護的學術研究。進人21世紀后，《安寧緩和醫療條例》《全民健康保險安寧療護整合性試辦計劃》《病人自主權利法》等相關政策與規定也逐漸獲得通過，中國臺灣地區的緩和醫學進人了規范化發展階段[16]

中國香港地區于1998年確定了緩和醫學（紓緩醫學）的臨床專科地位[18]。受英國緩和醫學模式影響，香港于1982年成立首家臨終關懷機構“善終服務會”，最初以癌癥末期患者居家護理為主，之后在相關機構提供臨終關懷服務。進人21世紀后，香港進行了緩和醫學的制度化探索。2003年，香港衛生署發布《紓緩治療服務策略》，首次將安寧療護納入公共醫療體系規劃。2006年，香港醫學專科學院將紓緩醫學列入內科下的亞專科，開啟專科醫師認證。

亞洲國家與地區建設緩和醫學學科的路徑與歐美國家有所差別，以新加坡、中國臺灣地區和中國香港地區為例，其在開展緩和醫療服務之初均不同程度受到宗教或慈善機構的支持。此外，與歐美國家相似，亞洲國家與地區的緩和醫學學科建設也經歷了理念引入、成立專業學術團體、進行標準化與制度化嘗試、獲得政策支持、最終建立學科或專科的路徑。

2.4中國大陸緩和醫學學科建設概況

2.4.1緩和醫學學科建設的迫切性

已基本完成理念引入與推廣、成立專業學術團體的階段，目前應進行緩和醫學相關標準化與制度化研究，并進一步獲得政府支持從而建立學科或專科。然而，學術層面聚焦緩和醫學學科建設主題的研究數量相當有限，將“緩和醫學”“緩和醫療”“姑息醫學”“安寧療護”等分別與“學科建設”主題詞組合后進行文獻檢索，以中國知網為例，所得文獻僅10余篇。

2.4.2安寧療護成為學科建設先鋒

在護理學領域中發展的安寧療護成為緩和學科建設的重要基礎。例如，《安寧療護》被列入國家“十四五”護理本科生本科規劃教材，成為護理專業教育的基礎課程。盡管大多數醫療機構的安寧療護科還都處于剛起步的艱難發展階段，作為緩和醫學的先行力量，安寧療護的發展將助力緩和醫學學科建設進程。

2.4.3前期積累構成學科發展重要基礎

以華西第四醫院姑息醫學科為例，其30年發展歷程創建起了姑息醫學服務模式，通過持續的培訓構建起專業化人才隊伍。

2.4.4學科概念與理論研究進展緩慢

基于國際緩和醫學發展，已將“安寧療護”“臨終關懷”“緩和醫療”和“姑息治療”等核心概念進行梳理、辨析和界定[19]。但是，學科概念體系尚缺乏論證，關鍵問題存在爭議，缺乏理論或路徑（例如：緩和醫療照護對象范圍是否應擴大、緩和醫療介入時機是否應提前[20]），學科方法論與實踐模式尚需要進一步凝聚專家共識等。

2.4.5相近學科關系需要梳理與厘清

緩和醫學作為具有多學科、跨學科屬性的學科領域，與一些傳統臨床分科領域（例如：心理、老年、全科、急診、腫瘤等）關系較為密切，有著診療、教學等多樣化的互動。緩和醫學作為學科的獨特性，有待進一步的研究呈現。

在臨床實踐方面，緩和醫療呈現出區域性的多樣化發展特征。總體而言，實踐先行，理論滯后，再次突顯了學科建設的緊迫性。

3緩和醫學學科建設主張

3.1加速推進緩和醫學學科建設

作為新興學科領域，在發展成為學科的道路上，緩和醫學需要厘清基本概念、研究對象、研究內容、理論基礎與原則、研究方法、相關學科關系等基本問題。

3.2充分厘清緩和醫學概念

國內早期對PalliativeMedicine的翻譯為姑息醫學，中文界定為對生命有限的患者提供醫療照護的臨床醫學專科名稱。本文則譯為緩和醫學，這兩種名稱從名詞譯法本身到概念內涵均存在差異，緩和醫學更強調“積極”，且涵蓋了更廣泛的照護對象。

3.3安寧療護為緩和醫療的重要組成部分

緩和醫學學科與安寧療護專科是包含關系。安寧療護是對生命末期患者的一種社會關懷和醫療照護方法，安寧療護作為現代緩和醫療的組成部分開始快速發展，使更多人在了解安寧療護的同時也對緩和醫療理念有了深人了解[21]

4緩和醫學學科建設構想

自桑德斯女士提出“整體痛苦”概念，其所踐行的身體、心理、社會、靈性整體照護框架，目前依然是緩和醫學發展的基礎。為了更好地提煉我國緩和醫療實踐經驗，2025年初筆者針對國內部分緩和醫療學科帶頭人、臨床相關學科領域資深專家，以及人文學科、政策與管理領域專家等22人，組織了緩和醫學學科建設主題的3場焦點小組訪談。結合文獻與實證材料，更主要是基于中國實踐視角嘗試探討緩和醫學的研究對象、研究內容及研究方法。

4.1 緩和醫學的研究對象

緩和醫學的研究對象為終末期患者、身受死亡威脅的患者、因嚴重疾病導致嚴重痛苦的患者，以及患者家人及照護者。

WHO對緩和醫療的界定仍在持續更新：研究對象在年齡、疾病種類、病程階段等不同層次上均有所拓展；不再僅關注患者本身，還將家庭成員以及照護者的健康與福祉納入考量；其范疇不僅涵蓋對患者的照護階段，還包括對喪親者提供支持與心理輔導的必要性考量[6]。我國研究者也提出：緩和醫療照護對象范圍不應限于生命期有限的“絕癥”患者，作為一項基本醫療，其照護對象應擴大至身患嚴重疾病、遭受重大痛苦的所有年齡段患者，且應早期整合至嚴重疾病的治療全過程[20]。由于緩和醫療專注于改善嚴重疾病患者的生活質量，緩解其身、心、社、靈的痛苦，因此早期整合緩和醫療將使患者受益[22]。醫療保健應以舒適與“和”（harmony）為導向[24]，從而突顯緩和醫學的社會文化特征與人文屬性等。不同于傳統臨床學科，緩和醫學是真正意義上做到了“以患者為中心”，而非以疾病為中心，尤其是將患者家屬、從業者與相關照護者納入醫療實踐范疇，成為與其他學科顯著相異的特征之一。

訪談中的受訪者將緩和醫學與傳統醫學分科進行對照并結合個人的實踐、體驗和認知，描述了緩和醫學的研究對象：“被照顧的對象，提供照顧的人，以及他們所處的這個環境，這一整套都是緩和醫學的研究對象。”“家屬怎么理解生重病這件事兒，怎么和醫生配合好，緩和醫療很有幫助。”“緩和醫療不僅幫助患者，還幫助家屬，對患者和家庭的支持力度是很高的，這在我們曾經的常規醫療工作中是從來沒涉及過的。”“緩和醫療可以幫助減少（面對終末期患者）醫生的無力感，從而收獲職業成就感。”

4.2緩和醫學的研究內容

緩和醫學研究的核心內容是癥狀控制、生活質量改善、心理社會支持和靈性照護等，與傳統臨床醫學以“疾病治愈”為核心構成顯著差異。

4.2.1 主觀層面與客觀層面

主觀層面的研究內容包括全面痛苦、死亡焦慮、死亡觀、人（患者、家屬和相關照護者）的感受、心理需求等。在訪談中，幾乎全部受訪者都高度贊同的是：緩和醫學關注疾病帶來的全面的痛苦。不僅是身體或疾病本身，還包括心理的、家庭的、社會的不同層面，甚至是顯性痛苦以外的隱性痛苦。“如果患者沒有主動需求，實際上他在臨終的過程中的痛苦，也是我們的照護內容。”如上所言，緩和醫學亦將從業者、醫療生態納入整體設計，這一實踐使得“緩和醫療到最后真的是讓患者和家屬都覺得，雖然眼含熱淚，但是心里特別的釋然。”

客觀層面的研究內容包括癥狀控制、疼痛管理、臨床實操技能、多學科協作模式、整體照護路徑等。“緩和醫學首先是一個癥狀的管理，減少并發癥和器官的一些損害，其實最終的目的還是提高我們患者生存的質量。”在醫療實踐中，強調了癥狀控制，同時融合起主、客觀不同層面，實施整體照護。例如：

“緩和醫學首先是癥狀控制。只有癥狀控制做好了，才能有下一步。”“緩和醫療首要的目標靶點就是患者的生活質量，而痛苦是影響生活質量的主要因素之一，所以我們也關注痛苦，軀體的、心理的痛苦。”

4.2.2 個體層面與社會層面

個體層面的研究內容包括生命意義、人文關懷、社會支持等。“緩和醫療有著突出的人文屬性，這讓它成為了當今醫學發展的必然趨勢。因為人肯定不只是一個生物醫學意義上由物質或者分子組成的人；人文才是貫穿臨床醫學始終的。”“當患者產生死亡恐懼，并因此尋求幫助的時候，體現出緩和醫療的突出價值”。

社會層面的研究包括政策研究、倫理法律、人文醫學等。“當前緩和醫學發展受限于諸多因素。其中，缺少人才是最主要的困境；倫理法律層面是薄弱環節；建立并完善合理的收費制度等。”“從學科發展的角度，緩和醫學一定需要臨床實踐基地（門診、病房等），需要通過真正的患者來培訓新一代的緩和醫學醫生”。

正如受訪者所言，緩和醫學涵蓋了疼痛管理、癥狀控制、心理支持、倫理決策、溝通技巧等多個領域。這些內容在其他醫學學科中并未得到系統化的整合與強調，因此形成了研究內容的獨特性。

4.3緩和醫學的研究方法

緩和醫學主要采取多學科跨學科融合的研究方法，通過臨床醫學、人文醫學、醫生護士社工聯合等多元視角，突顯人文屬性；與既有的臨床學科不同，質性研究是緩和醫學研究的主體方法之一，強調了研究對象的獨特性。具體方法包括臨床病例研究、敘事研究、文本分析等。

緩和醫療的多學科團隊實踐成為醫學模式的重要補充。“我做臨床30多年，我的感受是團隊里就是醫生、護士，但緩和醫療不同，還涉及到志愿者、社工，以及人文學者等，擴大了群體，讓原先單一的醫護照護模式變成了一個綜合性的照護模式。”由于緩和醫學的跨學科特征，在研究方法上亦會體現為“綜合運用跟它相關的交叉學科的方法，例如心理學、社會學、人類學、公共衛生和臨床等各個學科的研究方法”。

5緩和醫學學科發展倡議

緩和醫學學科建設是應時代所需、醫學發展所需的一件大事。隨著經濟的發展，人口老齡化問題的突顯，公眾高質量的醫療需求與死亡觀的轉變，緩和醫學將成為具有發展需求與發展潛力的醫學分支，而回應發展需求、順應發展趨勢則需要將緩和醫學確立為學科。我們呼呼安寧療護、緩和醫療領域的研究者和實踐者、醫學院校與醫療機構、政策制定相關部門，共同參與到我國緩和醫學學科建設進程中，不斷加強學科發展的各項支撐力量，推動學科建設穩步前行。

致謝北京協和醫學院碩士研究生丁希同學承擔了焦點小組訪談的數據收集工作，在此表示感謝

利益沖突所有作者聲明無利益沖突

作者貢獻聲明李飛：收集并分析資料、文獻， 論文撰寫；周家欣：收集并分析資料、文獻，論文修 改；寧曉紅：理論指導、論文修改

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（收稿日期：2025-03-03）