“人民英雄”張定宇：我本漸凍人

2022年8月29日，武漢的夏季已接近尾聲，空氣中依然彌漫著濕熱的暑氣。這一天，京東集團(tuán)前副總裁、漸凍癥患者蔡磊終于見到了同為漸凍癥患者的張定宇。作為湖北省衛(wèi)生健康委員會副主任、武漢市金銀潭醫(yī)院前院長，張定宇的名字早已銘刻在抗擊新冠疫情的歷史篇章中，也深深烙印在無數(shù)漸凍癥患者的心里。

張定宇不僅是一名醫(yī)生，更是無數(shù)人尤其是漸凍癥患者心中的燈塔。在武漢新冠疫情最艱難的時刻，張定宇拖著逐漸僵硬的雙腿，奔走在醫(yī)院的每個角落。他用堅(jiān)定的聲音調(diào)度資源、安撫患者，并用不屈的行動向人們證明：即使身體被病魔逐步禁錮，靈魂依然可以昂揚(yáng)向前。

至親相繼病逝，他立志從醫(yī)救人

1963年12月，張定宇出生于湖北武漢漢正街一個普通的工人家庭。父母以善良與勤勞為子女樹立了最樸素的榜樣。家中有三兄妹，張定宇是最小的。小時候，他常坐在比自己大五歲的哥哥的自行車上，穿梭于漢正街的弄堂，感受老漢口的煙火氣。

張定宇的母親是個極為樂善好施的人，盡管家里并不寬裕，但她總是愿意拿出一部分錢物接濟(jì)鄰里。年幼的張定宇曾親眼見到一位重病的鄰居，因得不到及時治療而離世。那晚，母親蹲在鄰居家門口，含淚嘆息：“如果能有醫(yī)生幫一幫，也許她就不會走得這么早。”那時的張定宇尚不懂醫(yī)學(xué)的意義，但他隱隱感到，醫(yī)生或許是一種能夠改變?nèi)嗣\(yùn)的存在。

懷著這份模糊而熾熱的信念，1981年，張定宇考入武漢醫(yī)學(xué)院（今華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院），踏上學(xué)醫(yī)之路。不過，真正讓他堅(jiān)定從醫(yī)信念的，并非單純的善意，而是一次次刻骨銘心的痛楚。

1983年，是張定宇人生中極為黑暗的一年。他本以為，自己會像所有醫(yī)學(xué)生那樣，專注學(xué)業(yè)，進(jìn)入醫(yī)院，通過學(xué)習(xí)與工作實(shí)踐，逐步成長為一名醫(yī)生，可命運(yùn)卻以殘酷的方式讓他早早直面生命的脆弱。那一年，張定宇的哥哥被確診為尿毒癥，罪魁禍?zhǔn)资橇餍行猿鲅獰徇@一傳染病。由于醫(yī)療條件有限，哥哥的病情日益惡化，生命的光芒漸漸黯淡。張定宇守在病床邊，緊握著哥哥的手，仿佛這樣就能挽留住他的生命。

然而，命運(yùn)并不憐憫人間的深情。就在張定宇眼前，哥哥的手慢慢滑落，生命停止。張定宇無法形容那一刻的絕望。臨終前，哥哥握著他的手，聲音微弱卻堅(jiān)定：“你要照顧好媽媽。”這句囑托與直面死亡的殘酷，在張定宇心中翻涌起悲痛與無力之感。他不能接受親人無助地倒在病魔面前，暗下決心要成為那個帶來希望的人。

就在張定宇即將大學(xué)畢業(yè)之際，噩耗再度傳來。父親因食管癌擴(kuò)散至肝臟，病情急劇惡化，猝然離世。張定宇甚至來不及照料父親，便被死亡的陰影吞沒。接連失去至親的痛楚使他對生命懷抱著更深的敬畏，更加堅(jiān)定了成為醫(yī)生的信念——救人，讓更多家庭免于承受此等苦痛。

從醫(yī)學(xué)院畢業(yè)后，張定宇被分配到武漢市第四醫(yī)院，成為一名麻醉科醫(yī)生。從醫(yī)生到院長助理、副院長，他努力學(xué)習(xí)，踏實(shí)工作，從未松懈。其間，他積極參與國際救援工作，是湖北第十七批援阿爾及利亞醫(yī)療隊(duì)隊(duì)員，也是湖北首位“無國界醫(yī)生”。2012年9月，張定宇調(diào)任武漢市血液中心主任、黨委副書記，負(fù)責(zé)武漢市血液采集、儲存及調(diào)配工作。2013年12月，張定宇開始擔(dān)任武漢市金銀潭醫(yī)院院長。

彼時的金銀潭醫(yī)院，專科治療水平低，科研水平落后。面對醫(yī)院業(yè)務(wù)長期不飽和的困境，張定宇決定從政策入手，爭取艾滋病救治業(yè)務(wù)。最終，武漢全市乃至湖北全省的艾滋病定點(diǎn)救治工作，被納入金銀潭醫(yī)院的業(yè)務(wù)范圍，這大幅提升了金銀潭醫(yī)院在傳染病領(lǐng)域的權(quán)威性，奠定了其專業(yè)地位。張定宇深知，傳染病治療的核心在于不斷創(chuàng)新藥物與療法，于是他決定申請GCP（藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范）資質(zhì)，使金銀潭醫(yī)院成為國家級的新藥試驗(yàn)平臺。2017年，金銀潭醫(yī)院通過國家藥監(jiān)局的審核，成為全國為數(shù)不多的GCP認(rèn)證機(jī)構(gòu)。此后數(shù)年，金銀潭醫(yī)院完成八十多項(xiàng)新藥試驗(yàn)，獲得一億六千萬元橫向研究經(jīng)費(fèi)，在全國名列前茅。

在張定宇的領(lǐng)導(dǎo)下，經(jīng)過六年改革，金銀潭醫(yī)院完成華麗轉(zhuǎn)型，從一個鮮為人知的傳染病醫(yī)院，成為全國傳染病防治的標(biāo)桿醫(yī)院。

漸凍癥侵襲，他與命運(yùn)頑強(qiáng)抗?fàn)?/p>

2020年初，全國人民認(rèn)識了身為金銀潭醫(yī)院院長的張定宇。這年9月8日，在全國抗擊新冠疫情表彰大會上，張定宇被授予“人民英雄”國家榮譽(yù)稱號。這一刻，掌聲雷動。而直到前往人民大會堂接受勛章那天，在電視畫面中看到張定宇步履蹣跚，人們才知道，他竟然是一名漸凍癥患者。

時間回到2018年。一天，張定宇像往常一樣在醫(yī)院巡查，突然察覺自己的右腿有些不聽使喚，腳步變得沉重。起初，張定宇并未過多在意，以為是疲勞所致，可數(shù)日過去，異樣不僅沒有消失，反而愈發(fā)明顯，尤其在上下樓梯時，他能清晰地感受到腿部的無力。

后來，癥狀逐漸加重，步伐不再流暢，甚至偶爾踉蹌失衡，張定宇意識到，自己可能患上了嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。妻子程琳也察覺到了異樣，朋友們安慰她說看不出什么問題，她搖搖頭：“我天天和他在一起，他一點(diǎn)小變化我都看得出來。”

在妻子的堅(jiān)持下，幾個月后，張定宇前往醫(yī)院接受全面檢查。那天，他靜靜地坐在醫(yī)生辦公室里，心中已隱隱有了不祥的預(yù)感。

醫(yī)生神情凝重地查閱檢查報告，語氣沉重地說道：“張?jiān)洪L，檢查結(jié)果顯示，您患上了肌萎縮側(cè)索硬化，也就是ALS——漸凍癥。”

“漸凍癥”這三個字，如同一道驚雷，在空氣中炸裂，又像一記重錘，狠狠砸在張定宇的心頭。

作為醫(yī)生，張定宇對漸凍癥并不陌生。這種病無法治愈，會逐步剝奪患者的行動能力，最終導(dǎo)致全身癱瘓，直至無法自主呼吸而失去生命。病程中，患者的意識始終清醒，卻只能眼睜睜看著自己的身體一點(diǎn)點(diǎn)“冰封”。可以說，此病一旦確診，生命便進(jìn)入倒計(jì)時。

他沉默了幾秒，問道：“還能活多久？”

醫(yī)生嘆息道：“這病的進(jìn)展因人而異，樂觀估計(jì)或許還有八到十年；但悲觀的話，五年，甚至更短……”

那天夜晚，張定宇回到家中，和妻子并肩躺在床上。夜色沉沉，唯有窗外的燈影搖曳不定，映照著兩人無聲滑落的淚水。良久，程琳輕聲問道：“要告訴大家嗎？”張定宇想了想，答道：“暫時不說。”

張定宇依舊全身心投入工作，這個沉重的秘密，僅他的搭檔、金銀潭醫(yī)院黨委書記王先廣知曉。“他告訴我的那一刻，我心里真的很疼。”王先廣回憶道。作為為數(shù)不多的知情者，見張定宇依舊在醫(yī)療前線日夜奮戰(zhàn)，王先廣內(nèi)心常隱隱作痛，張定宇卻說：“我就剩這幾年了，能做一點(diǎn)是一點(diǎn)，你別攔我。”

疫情期間，張定宇的病情也在悄然發(fā)展。進(jìn)入隔離病房，必須穿連體防護(hù)服，因腿部無力，張定宇穿脫防護(hù)服都需要同事協(xié)助。他決定不再隱瞞病情：一是怕自己行動遲緩，被誤解為怠慢同事；二是希望用自己的堅(jiān)持，鼓舞身邊的人。

2020年1月27日，病房主任會議后，張定宇叫住眾人。一向果斷的他，沉默片刻后終于開口：“兄弟們，我得了漸凍癥，前年確診的，醫(yī)生說可能還有五六年。”同事們震驚不已，原來這位堅(jiān)如鐵石的院長，正與病魔進(jìn)行一場漫長且殘酷的較量。

他繼續(xù)說道：“這兩年，我批評大家太多了，對不起。因?yàn)槲业臅r間不多了，我必須跑得更快，才能救更多病人。等我們一起跑出病魔的包圍，再聚，再喝一場，喝醉！”

那天，在場的很多人都哭了。

盡管醫(yī)學(xué)對漸凍癥束手無策，但張定宇仍堅(jiān)持接受治療，以期延緩病情的發(fā)展，維持基本的行動能力。他嘗試過各種可能對癥狀有益的方法，包括物理康復(fù)訓(xùn)練、中藥調(diào)理、中醫(yī)推拿、營養(yǎng)補(bǔ)充，甚至冥想放松，以緩解因疾病帶來的精神壓力。對張定宇來說，堅(jiān)持治療不僅是對身體的呵護(hù)，更是對生命的尊重和對未來的信念。他深知，這是一場看不見盡頭的抗?fàn)帲麖奈捶艞墶?/p>

2022年9月，同為漸凍癥患者的京東集團(tuán)前副總裁蔡磊宣布，志愿捐贈自己的遺體和腦脊髓組織供醫(yī)學(xué)研究，并號召漸凍癥病友和他一起簽署遺體捐贈書。張定宇得知后，立即打去電話詢問情況。蔡磊說：“很多人不相信這件事的意義，甚至覺得遺體捐獻(xiàn)是‘瞎折騰’。可如果沒有基礎(chǔ)研究，這個病就只能一直被擱置。中國有人口優(yōu)勢，也有病人優(yōu)勢，如果我們不做，誰來做？”張定宇當(dāng)即表態(tài)：“蔡磊，這件事我一定支持！”次日，他便簽下了遺體捐贈書。

張定宇的想法很樸素：既然自己是一名漸凍癥患者，就希望在生命的最后還能為醫(yī)學(xué)留下點(diǎn)什么，每一個真實(shí)的病理樣本，都是科研道路上的一塊基石。捐贈遺體，對他而言，是一種自然的選擇。他曾說過：“我的思想從未有過殘疾。在我坐上輪椅之前，在我真正躺下之前，我會認(rèn)真對待每一天、每一件事。”

與妻子一見鐘情，兩年寄情一百二十余封書信

張定宇始終對妻子程琳心懷愧疚。

疫情期間，作為管理著八百多名醫(yī)護(hù)人員的一院之長，他無法守護(hù)感染新冠的妻子。盡管當(dāng)時做出堅(jiān)守工作崗位的決定時，張定宇沒有絲毫猶豫，但疫情結(jié)束后，回想起來，他常常感到愧對家人。

1987年，十八歲的程琳與二十四歲的張定宇在武漢市第四醫(yī)院相識。那時，張定宇是麻醉科的住院醫(yī)師，程琳是新入職的護(hù)士，正在各個科室輪轉(zhuǎn)。快到年底時，程琳輪轉(zhuǎn)到了麻醉科。那個年代，大學(xué)畢業(yè)生稀缺，程琳對這位沉穩(wěn)、勤奮的年輕醫(yī)生產(chǎn)生了仰慕之情。張定宇當(dāng)時專注于科研，每天騎著自行車回家吃完飯，便匆匆趕回醫(yī)院繼續(xù)鉆研，有時晚上甚至直接睡在值班室。

程琳默默觀察著這位努力工作的青年醫(yī)生，心中的敬意悄然轉(zhuǎn)化為愛慕。而她不知道的是，在日復(fù)一日的相處中，張定宇也逐漸感受到她的關(guān)心，慢慢對她產(chǎn)生了情愫。

武漢的夏天悶熱潮濕。一天，張定宇約程琳一起去漢江游泳，兩人在江水中暢游，彼此吐露心聲。那次之后，兩人走到了一起。

戀愛后的張定宇，展現(xiàn)出與工作中的嚴(yán)謹(jǐn)態(tài)度截然不同的一面。他依舊愛學(xué)習(xí)，但也變得浪漫且細(xì)膩。他會在程琳上班時送去熱騰騰的晚飯，然后回到科室繼續(xù)看書；程琳下班晚了，他會貼心地送她回家，再騎自行車返回醫(yī)院。

程琳記得兩人戀愛后自己的第一個生日。那時，武漢的花店屈指可數(shù)，張定宇特意騎車穿過大半個城市，去中南路的一家花店買了花。回到家后，他洗了個澡，興沖沖地捧著鮮花，敲開程琳的家門。那天，他們?nèi)コ粤宋鞑停秩ンw育館看演唱會，最后牽手散步回家。夜風(fēng)輕拂，星光璀璨，程琳的眼里滿是幸福。

1992年，張定宇和程琳攜手步入婚姻的殿堂。隨后的日子里，程琳將家里照顧得井井有條，無微不至地關(guān)愛全家人。張定宇的父親去世后，母親搬過來和兒子一家一起生活。婆媳親好，宛若母女。柴米油鹽的瑣碎從未磨滅他們的深情。

1997年，張定宇作為湖北省醫(yī)療隊(duì)的一員，遠(yuǎn)赴阿爾及利亞執(zhí)行援外任務(wù)，一走就是兩年。兩年中，程琳獨(dú)自承擔(dān)起家庭責(zé)任——不僅要照顧年邁的母親，養(yǎng)育年僅三歲的女兒，同時還要完成自己的工作。張定宇遠(yuǎn)在異國他鄉(xiāng)，心中掛念著妻子為家庭付出的辛勞。他在給程琳的信中寫道：“想想這一年半你所受的苦和累，讓我如何安得了心！我多想好好地?fù)崦悖悄悖∥矣H愛的愛人，我心疼你！”

醫(yī)療隊(duì)駐地封閉，無法外出。每當(dāng)思念妻子時，張定宇便翻開妻子寄來的照片，并在家信中寫下深情的字句：“信里有一張你在科室拍的照片，你很美，穿著工作服也一樣美。我把這張照片放在我的桌子上，只要一抬頭，就能看到你，看見你用眼睛深情地凝視著我，鼓勵著我，督促著我。”

兩年時間里，張定宇寫下了一百二十多封家書。每一封信，程琳都細(xì)心編號，珍藏至今。

張定宇被確診為漸凍癥后，程琳悄悄收起了家中的腳墊，生怕他抬不起腳，絆住摔倒。以前吃飯時，張定宇總會端菜端湯，現(xiàn)在，她不讓他再做這些事，生怕他摔倒，割傷手腳。她開始偷偷記錄丈夫病情的進(jìn)展，卻不敢讓他看到。每隔三個月，她都小心翼翼地為他測量臀圍和腿圍，每次測量的數(shù)據(jù)都在變小，而她總是故作鎮(zhèn)定，謊報半厘米或一厘米。“這樣，他心里能好受一點(diǎn)。”她安慰自己說。

事實(shí)上，對于自己身體的變化，張定宇十分敏感，也早有察覺，他只是接受了這一切。他的腿越來越細(xì)，臀部的肌肉逐漸塌陷，原本穿四十一碼的鞋，現(xiàn)在已經(jīng)嫌大。當(dāng)食物的味道也開始變得模糊不清時，程琳便專門為他煲一些湯湯水水，因?yàn)樗f：“這樣口感好些。”

面對漸凍癥的無情侵蝕，張定宇打趣道：“不能端菜端湯，那我?guī)湍阆赐氚桑眠€能站著，多做點(diǎn)家務(wù)。不然以后坐在輪椅上，看著你做事，會多難受啊。”說完，他自己先笑了。程琳轉(zhuǎn)過身，悄悄抹去淚水。她知道，自己無法替他承受病痛，但至少，她可以陪著他，一如既往地守在他身邊。“他回到家，我永遠(yuǎn)都在。”她在心里默默告訴自己。

張定宇，這位身患漸凍癥的人民英雄，憑借堅(jiān)守與奉獻(xiàn)，書寫了一曲震撼人心的生命之歌。他的故事，猶如冰與火的交響，在漸凍癥的冰封之下，用烈焰般的意志灼燒出生命的壯美。在疫情的烽火中，他是逆行的勇士；在命運(yùn)的絕境中，他是永恒的斗士。生命的價值不在于長度，而在于燃燒的熱度。正如張定宇所說：“我會用這副殘缺的身體燃燒到最后，哪怕只剩一束微光，也要照亮人間。”